L'autore

Mi chiamo Patrizia e ho 45 anni. Sono una Psicologa e mi occupo di Psicologia della Devianza,Sessuologia e test psicologici. E sono celiaca, anche se diagnosticata da adulta.

Ho capito che qualcosa "non andava" già all'età di 7 anni.
Mia madre se ne era accorta già quando avevo 10 mesi e avevo appena avuto il Rotavirus.
I medici invece, non si erano accorti di nulla, tranne del fatto che non potevo tollerare il lattosio.



Ho sempre avuto problemi, ma i dottori non pensavano alla celiachia.
Sin da bambina avevo una brutta anemia sideropenica (ricordo ancora il sangue di cavallo abbrustolito che mi davano da bere e il saporastro delle fiale di ferro o dell'olio di fegato di merluzzo!)
Per molti anni mi hanno detto che avevo la "colite da stress".... per la verità, a partire dall'età di 8 anni!
A 12 anni mi hanno dato addirittura degli psico-farmaci per ridurre il dolore all'intestino che, sempre secondo loro, era dovuto allo "stress".

Mia madre, invece, che oltre ad essere molto intelligente era anche cuoca (e diabetica, purtroppo), capiì che limitandomi la pasta e il pane, stavo meglio.

Così ebbi uno sviluppo normale. Grazie a Lei, perchè da bambina ero così magra che i miei stessi fratelli mi chiamavano "La fame in India" .

Per anni ho evitato la pasta e il pane, e sono stata abbastanza bene.
Non conoscevo la celiachia però sapevo che la pasta e il pane mi facevano "male" e mi facevano "gonfiare", pur non sapendo il perchè.

Proprio perchè non conoscevo la celiachia però, quando ho dovuto attendere la nuova cucina per la nuova casa, ho ricominciato ad assumere glutine (panini, panini e panini finchè non arrivò la sospirata cucina).
E' stato il finimondo.

Perdevo i capelli, ed avevo un addome gonfissimo. L'anemia era terribile, avevo afte nella bocca, una stanchezza infinita e negli utlimi periodi avevo addirittura una forma depressiva, mal di testa e sbandamenti nella deambulazione.

Andavo in bagno dalle 6 alle 8 volte al giorno (scusate l'argomento, ma è uno dei sintomi).

Le unghie erano a "vetrino di orologio" e persino i denti avevano perso lo smalto.
Praticamente il mio fisico in quella occasione aveva detto "basta".
..Ed io ho dovuto seguirlo.

Il gastroenterologo sentenziò: celiachia.
Ma dopo avermi riesposta al glutine per 4 mesi.
Pensava fosse una intolleranza "passeggera".
E tutto questo ha peggiorato di parecchio la mia situazione.

Ho accolto la dieta come una liberazione. Dai sintomi, ovviamente, ma ho dovuto scontrarmi con molta ignoranza su questa patologia, e molta leggerezza.

Per errori di alcuni medici (nè il primo nè il secondo gastroenterologo sapevano che esiste un protocollo diagnostico) ci ho messo 3 anni per avere la certificazione e quindi l'esenzione per la patologia.

Ora vorrei aiutare la divulgazione di informazioni relative a questa malattia, prima di tutto ai celiaci stessi, che spesso sono lasciati senza informazioni esaustive.
Nessuno mi disse che esisteva l'Associazione Celiachia Italiana e che avrei potuto rivolgermi a loro per la dieta.

Ho avuto tante esperienze personali negative riguardo alla diagnosi.

Ho capito che se si ha la "fortuna" di incontrare un medico informato, la malattia ci attraversa, e ci si può concentrare su cosa si deve o non si deve fare. Con il tempo, diventa uno stile di vita, con problemi, è chiaro, ma risolvibili.
Se invece oltre alle questioni legate alla malattia, ci si trova ad avere a che fare con medici che non aiutano (al contrario pongono ostacoli alla diagnosi), allora...

vorrei mettere a disposizione la mia esperienza, affichè tu sappia come muoverti più velocemente di quanto sia capitato a me, che ho dovuto "studiare" tesi, presentazioni, corsi ...
Io riassumo tutto qui, nel mio blog, affinchè tu possa rivolgerti alle strutture giuste, senza commettere i miei errori, e possa arrivare ad una condizione di accettazione della malattia, senza i problemi di chi non è certificato.

La diagnosi è semplice, se il medico conosce la malattia.
Altrimenti, deve conoscerla almeno il paziente per indirizzarsi al medico giusto che può porre, nero su bianco, la diagnosi.

Ai medici chiedo: Sforzatevi di ascoltare i pazienti. Non liquidate i casi sospetti giustificandoli sempre e solo con lo stress. Essere gentili,umani e non sbuffare davanti ai pazienti è il minimo che possa fare una persona che ha effettuato il giuramento di Ippocrate.
Ascoltateci!