Vorrei condividere con Voi le novità, le informazioni e tutto quello che ho raccolto e sto raccogliendo su questa malattia;
Parlare delle piccole/grandi soluzioni trovate e sperimentate, senza però avere, non essendo un medico, una impronta troppo tecnica.
Al contrario, vorrei che le spiegazioni e gli interventi, fossero più comprensibili possibile, poiché siamo noi ad essere affetti dalla malattia, e siamo noi, quindi, a DOVERLA CAPIRE.
Mi piacerebbe inoltre verificare QUANTI CELIACI SONO TUTT’ORA SENZA LA CERTIFICAZIONE DELLA MALATTIA , ma non vi è dubbio che ne siano affetti. A questo proposito, a fine pagina, vi è un sondaggio, al quale Vi prego di partecipare.
La complessità e le varianti di questa malattia, infatti, fanno sì che se si comincia la dieta senza glutine PRIMA degli esami, tutti i test successivi possono dare esiti FALSAMENTE NEGATIVI.
Aggiungeteci i NUMEROSI errori diagnostici di medici e professionisti non informati, ne ricavere un quadro alquanto desolante.
Personalmente conosco molte persone celiache che sono diagnosticate “verbalmente”, ma che per via del protocollo non seguito dai loro medici, non sono certificate.
QUESTO VUOL DIRE NON USUFRUIRE DEL SOSTEGNO GRATUITO DEL SSN PER I PRODOTTI G.F (Gluten Free), MA SOPRATTUTTO NON ESSERE CONTROLLATI PERIODICAMENTE COME INVECE SONO GLI ALTRI CELIACI.
Questo non è giusto, specie per i rischi che si possono correre.
In questo Blog, vorrei mettere a disposizione la mia esperienza, affichè Voi sappiate come muoverVi, più velocemente di quanto sia capitato a me, (che ho dovuto "studiare" tesi, presentazioni, e corsi). Io riassumo tutto qui, nel mio blog, affinchè Voi possiate rivolgerVi alle strutture giuste, senza commettere i miei errori, e arriviate ad una condizione di accettazione della malattia, senza i problemi di chi non è certificato.
In questo Blog, vorrei mettere a disposizione la mia esperienza, affichè Voi sappiate come muoverVi, più velocemente di quanto sia capitato a me, (che ho dovuto "studiare" tesi, presentazioni, e corsi). Io riassumo tutto qui, nel mio blog, affinchè Voi possiate rivolgerVi alle strutture giuste, senza commettere i miei errori, e arriviate ad una condizione di accettazione della malattia, senza i problemi di chi non è certificato.
Come saprete o vedrete in questo blog, la celiachia non è pericolosa di per sé, ma lo sono le conseguenze di una dieta libera (è il “mangiare normalmente”, con glutine).
Malattie autoimmuni quali tiroiditi autoimmune, diabete, artrite reumatoide, sindrome di sjogren ed altre, ma soprattutto il rischio di tumore all’intestino, sono possibili conseguenze che un celiaco può riscontrare qualora non fosse “controllato” anche dopo la diagnosi.
In realtà, la mia speranza è quella di sensibilizzare chi si occupa di questa patologia al livello nazionale ad elaborare un protocollo di diagnosi per la certificazione della malattia nei soggetti che, per svariati motivi, sono stati messi a dieta Senza Glutine prima delle analisi e non posso re-introdurre il glutine, o soggetti che hanno difficoltà ad arrivare alla certificazione per manifestazioni atipiche della celiachia.
In realtà, la mia speranza è quella di sensibilizzare chi si occupa di questa patologia al livello nazionale ad elaborare un protocollo di diagnosi per la certificazione della malattia nei soggetti che, per svariati motivi, sono stati messi a dieta Senza Glutine prima delle analisi e non posso re-introdurre il glutine, o soggetti che hanno difficoltà ad arrivare alla certificazione per manifestazioni atipiche della celiachia.
Inoltre la mia opinione è che è necessaria una più capillare informazione per arrivare ai medici di base, affinchè non si ripetano i soliti errori di sottovalutazione dei sintomi e di considerare la celiachia una patologia comune al solo esordio infantile.
Gli errori della diagnosi, vengono "pagati" solo dal paziente. Costretto spesso a re-introdurre glutine dopo una dieta forzata, per ottenere la certificazione della malattia. Spesso i sintomi o l'età del paziente sono tali da non consentire una nuova esposizione al glutine, con la conseguente mancata diagnosi/certificazione, ma soprattutto i rischi di contrarre un'altra patologia autoimmune, come quelle sopradescritte.
E' stato ampliamente dimostrato, infatti, che esiste una stretta correlazione fra gli anni di esposizione al glutine di un celiaco e l'aumentare del rischio di contrarre altre patologie autoimmuni.
E prendersi una tiroidite, un diabete autoimmune o altre patologie più serie per non aver ricevuto una diagnosi tempestiva di celiachia, non è una cosa giusta, perchè si poteva evitare.
L'informazione è libertà.
A 16 mia figlia si ritrova a non mangiare glutine perche'nessunp capiva risultato esami negativi per fare la gastro inserire glutine per 8settimane ma come convicere mia figlia che anche con contaminazione sta male e intollerante allattosio non puo neanche mangiare latticini con 00,1di lattosio per favore cosa devo fare grazie e saluti
RispondiEliminaDi solito sono i sintomi a far si che il comportamento dietetico sia corretto. Se sta male ma continua, potrebbe provare a parlarle, chiedendole perché vuole star male.
RispondiEliminaSe volesse, potrebbe chiedere un sostegno psicologico e motivazionale alla dieta da parte di uno psicologo abilitato (controllare sull'albo nazionale degli psicologi se è un professionista o un abusivo).
Cordialmente,
Puntodivistaceliaco