Ho capito che qualcosa "non andava" già all'età di 7 anni.
Mia madre se ne era accorta già quando avevo 10 mesi e avevo appena avuto il Rotavirus.
I medici invece, non si erano accorti di nulla, tranne del fatto che non potevo tollerare il lattosio.
Ho sempre avuto problemi, ma i dottori non pensavano alla celiachia.
Sin da bambina avevo una brutta anemia sideropenica (ricordo ancora il sangue di cavallo abbrustolito che mi davano da bere e il saporastro delle fiale di ferro o dell'olio di fegato di merluzzo!)
Per molti anni mi hanno detto che avevo la "colite da stress".... per la verità, a partire dall'età di 8 anni!
A 12 anni mi hanno dato addirittura degli psico-farmaci per ridurre il dolore all'intestino che, sempre secondo loro, era dovuto allo "stress".
Mia madre, invece, che oltre ad essere molto intelligente era anche cuoca (e diabetica, purtroppo), capiì che limitandomi la pasta e il pane, stavo meglio.
Così ebbi uno sviluppo normale. Grazie a Lei, perchè da bambina ero così magra che i miei stessi fratelli mi chiamavano "La fame in India" .
Per anni ho evitato la pasta e il pane, e sono stata abbastanza bene.
Non conoscevo la celiachia però sapevo che la pasta e il pane mi facevano "male" e mi facevano "gonfiare", pur non sapendo il perchè.
Proprio perchè non conoscevo la celiachia però, quando ho dovuto attendere la nuova cucina per la nuova casa, ho ricominciato ad assumere glutine (panini, panini e panini finchè non arrivò la sospirata cucina).
E' stato il finimondo.
Perdevo i capelli, ed avevo un addome gonfissimo. L'anemia era terribile, avevo afte nella bocca, una stanchezza infinita e negli utlimi periodi avevo addirittura una forma depressiva, mal di testa e sbandamenti nella deambulazione.
Andavo in bagno dalle 6 alle 8 volte al giorno (scusate l'argomento, ma è uno dei sintomi).
Le unghie erano a "vetrino di orologio" e persino i denti avevano perso lo smalto.
Praticamente il mio fisico in quella occasione aveva detto "basta".
..Ed io ho dovuto seguirlo.
Il gastroenterologo sentenziò: celiachia.
Ma dopo avermi riesposta al glutine per 4 mesi.
Pensava fosse una intolleranza "passeggera".
E tutto questo ha peggiorato di parecchio la mia situazione.
Ho accolto la dieta come una liberazione. Dai sintomi, ovviamente, ma ho dovuto scontrarmi con molta ignoranza su questa patologia, e molta leggerezza.
Per errori di alcuni medici (nè il primo nè il secondo gastroenterologo sapevano che esiste un protocollo diagnostico) ci ho messo 3 anni per avere la certificazione e quindi l'esenzione per la patologia.
Ora vorrei aiutare la divulgazione di informazioni relative a questa malattia, prima di tutto ai celiaci stessi, che spesso sono lasciati senza informazioni esaustive.
Nessuno mi disse che esisteva l'Associazione Celiachia Italiana e che avrei potuto rivolgermi a loro per la dieta.
Ho avuto tante esperienze personali negative riguardo alla diagnosi.
Ho capito che se si ha la "fortuna" di incontrare un medico informato, la malattia ci attraversa, e ci si può concentrare su cosa si deve o non si deve fare. Con il tempo, diventa uno stile di vita, con problemi, è chiaro, ma risolvibili.
Se invece oltre alle questioni legate alla malattia, ci si trova ad avere a che fare con medici che non aiutano (al contrario pongono ostacoli alla diagnosi), allora...
vorrei mettere a disposizione la mia esperienza, affichè tu sappia come muoverti più velocemente di quanto sia capitato a me, che ho dovuto "studiare" tesi, presentazioni, corsi ...
Io riassumo tutto qui, nel mio blog, affinchè tu possa rivolgerti alle strutture giuste, senza commettere i miei errori, e possa arrivare ad una condizione di accettazione della malattia, senza i problemi di chi non è certificato.
La diagnosi è semplice, se il medico conosce la malattia.
Altrimenti, deve conoscerla almeno il paziente per indirizzarsi al medico giusto che può porre, nero su bianco, la diagnosi.
Ai medici chiedo: Sforzatevi di ascoltare i pazienti. Non liquidate i casi sospetti giustificandoli sempre e solo con lo stress. Essere gentili,umani e non sbuffare davanti ai pazienti è il minimo che possa fare una persona che ha effettuato il giuramento di Ippocrate.
Ascoltateci!
cara Patrizia, le scrivo tramite commento perchè non sono riuscita a mandarti un mess tramite e-mail,comunque approvo su tutto cio' che nel Blog lei scrive e dichiara!ho avuto il suo stesso calvario!la mia parola contro la scienza di chi lavora senza coscienza!raccontarle tutto sarebbe troppo lungo da scrivere e spiegare! ma in breve le dico che ho sempre avuto la diagnosi (disturbi mentali )ho iniziato ad aver problemi da quando avevo solo 6 mesi,poi dai 4 anni fino ai 32 ho vissuto nell'inferno!!! ero bugiarda per tutti,volevo attenzioni ,e non era cosi io stavo male!!!in conclusione mi sono beccata 6 gastro tra cui una piu' invasiva!tre di esse fatte sbagliate nell'ospedale di pozzuoli!dove lavorano senza igiene e scienza ma solo con arroganza verso coloro che soffrono!mi abbandonano senza pieta' con una duodenite cronica non specifica(gli avevo riferito anche che erano 20 anni che io mangiucchiavo glutine ma mi sorrise in faccia!) e una ferritina allo zero!e con crisi d'asma ,reflusso ecc.....(diagnosi sei nervosa e che mi devo calmare!)gli dissi che forse i miei villi erano normali perchè mangiavo quasi niente glutine, ma invano!per loro non avevo nulla perchè dagli esami del sangue sono negativa,nulla che ti da sospetto di celiachia!leggo infiniti argomenti sulla celiachia,e quando lessi che anche se si è negativi ali anticorpi si poteva nascondere un morbo celiaco mi convinsi di provare questa ultima spiaggia!
RispondiEliminafinalmente si apre uno spiraglio di luce......incontro una persona splendida che mi accoglie ( e pur vero che mi ha fatta smontare pero' non mi ha abbandonata! ma mi ha salvato la vita! ricordando che con lui io ho mentito nel modo come mangiavo,ed è riuscito comunque a dirmi cosa ho!ovviamente mi ha introdotto dinuovo glutine nella mia alimentazione per affettuare la diagnosi)io oggi vivo una nuova vita!grazie a coloro che lavorano al policlinico nuovo di napoli!coloro che lavorano con coscienza e scienza!
cordialmente la saluto
una delle tante celiache !
La Sua storia mi ha fatto rabbrividire.
RispondiEliminaVolevo solo dirLe che se volesse scriverla, senza riferimenti specifici, perc carità, sarei lieta di pubblicarla.
Mi creda, ne leggo continuamente (mi scrivono molti lettori alla email puntodivistaceliaco@gmail.com) e sono dell'opinione che le storie che possono capitare a noi, possono essere d'aiuto ad altri.
Sono contenta che ora stia bene.
La diagnosi di disturbi mentali è molto comune nei casi di celiachia, per gli scompensi che genera.
Stesso dicasi per la tiroidite autoimmune.
Non è un caso che Celiachia e Tiroidite autoimmune siano due patolgie spesso associate.
Parlo della tiroidite perchè una persona a me ca ra ha tentato 2 volte il suicidio e non capivano cosa avesse. Era sconnessa, paranoica e uno psichiatra la riempiva di psicofarmaci.
Prima di rinchiuderla in una clinica psichiatrica, venne in mente ad un internista di fare le analisi di tiroide e celiachia.
Risultato? Aveva entrambe le patologie.
A dieta senza glutine e con l'eutirox è tornata quella di sempre ed ha avuto anche un bambino.
Spesso è comodo per un medico demandare tutto a problemi psicologici.
Salve, l'ho trovata per caso e ne sono contenta. Trova che lei abbia fatto un lavoro splendido con questo blog e la invidio un pochino perchè io non ne ho avuto la capacità Anche io ho 40 anni e so di essere celica solo da quasi 6. Dopo infinite visite, esami di routine, medici gastroenterologi, colonproctologi (l'ultimo mi ha "posata") soltanto grazie ad uno di essi sono riuscita a capire. Io soffro di una stipsi indefessa, non c'è nulla che mi dia sollievo, se non lassativi giornalieri, e devo putroppo dire che quando ho scoperto di essere celiaca, a parte il trauma, ero convinta di aver guarito la mia stipsi e che non avrei più più avuto i miei terribili mal di pancia 3/4 volte la settimana. Invece non è stato così, la dieta senza glutine anzi ha portato fastidi che prima non avevo, specie verso alcuni alimenti. Ora ho spesso attacchi allergici quando preparo la pizza con glutine per i miei familiari, non digerisco la salsa di pomodoro etc....ho sempre pensato di non essere veramente celiaca ma l'HLA è risultato positivo. Alla fine, dopo un sacco di soldi spesi per medicinali, medici e un sacco di analisi, compresa una colonscopia, non ho affatto risolto i miei problemi e i medici di sicuro non mi prendono sul serio. Una mi ha detto di fare un figlio così avrei risolto ogni problema! Scusi, ma sembra più uno sfogo che un post per un grandissimo complimento.
RispondiEliminaBrava davvero.
Cordiali saluti
Sonia
Salve, Sonia, grazie per i complimenti.
RispondiEliminaPer i Suoi dubbi sulla Celiachia:
La Sua diagnosi non può essere basata solo sull'HLA positivo. Se fosse così Lei potrebbe non essere assolutamente celiaca.
L'HLA positivo NON significa assolutamente che si è celiaci. Significa solo che si ha una PREDISPOSIZIONE GENETICA alla malattia.
Il 30% della popolazione NON celiaca ha l'HLA positivo ma non la Celiachia.
Di contro, il 9% dei celiaci conclamati ha l'HLA negativo per la celiachia.
Come è possibile? Semplice: la malattia è multigenica e multifattoriale e non basta avere o non avere un paio di geni per una diagnosi.
Non è una malattia mendeliana (monogenica) dove basta la presenza di un gene per avere la malattia (vedi l'albinismo o il nanismo).
Quindi penso che Lei, per avere la diagnosi di Celiachia, abbia effettuato la gastroscopia e le biopsie duodenali hanno mostrato i villi intestinali appiattiti e abbia l'infiltrato linfocitario con valori maggiori di 25 LIE.
Per la stipsi, spesso il problema è nella flora batterica. Usa dei probiotici (batteri probiotici)? La sua alimentazione prevede latticini e verdure?
Tuttavia una infiammazione intestinale cronica può portare alla stipsi. Ha mai fatto esami delle feci?
Saluti.
Salve,la ringrazio per l'attenzione. Prima ho fatto le analisi del sangue dalle quali si evinceva la possibilità di celiachia. Poi ho fatto 3 gastroscopie e i villi non sono mai stati completamente piatti. Dovrei andare a guardare gli esami di qualche anno fa. Poi il prof. Gasbarrini di Roma mi ha voluta lì per rifare il tutto e mi ha fatto fare anche l'HLA che è risultato positivo. Secondo i medici non ci sono dubbi che io lo sia, mah....Ho una dieta varia e i latticini insalate e verdure ne fanno parte, anche se a volte mi provocano meteorismo (di cui soffro terribilmente. ) Un anno fa ho fatto una seduta di idrocolonterapia e secondo il medico che me l'ha fatta il mio problema potrebbe risolversi con 3/4 sedute e poi dei probiotici e fermenti lattici. essendo sedute costose non le ho più fatte, ma di sicuro qualche giorno dopo avevo una pancia che più piatta non si poteva! Non saprei se potrei risolvere il problema così, ma non mi illudo più . Ormai sono rassegnata che la mia qualità di vita resti così. Lei studia psicologia, ma come fa ad essere così preparata in gastroenterologia? forse se persone come lei avessero scelto questa specializzazione, persone come me sarebbero più felici! :-)) anche se una psicologa mi aiuterebbe tanto da molti molti altri punti di vista... grazie infinite per l'attenzione che mi ha riservato e le auguro un felice Natale.
RispondiEliminaCordialmente Sonia
Ps. metterò il suo link nel mio blog.
Salve Sonia,
RispondiEliminale sedute di idrocolonterapia non le ha continuate ma i probiotici e i fermenti?
Ha mai provato le fibre (benefibra o psillium ecc..??).
La ringrazio per la fiducia sulla mia preparazione. La verità è che nella laurea di psicologia ci sono esami di fisiologia, genetica (ne ho fatta parecchia), oltre che neurobiologia.
A parte questo, ovviamente c'è stata la voglia di capire come mai i numerosi medici da me interpellati durante tutti questi anni, avevano commesso degli errori nella mia diagnosi.
In realtà la storia della mia diagnosi è stata molto più travagliata di quanto ho sintetizzato nel post e gli errori diagnostici spesso sono stati davvero imbarazzanti.
Quindi ho dovuto approfondire alcuni argomenti per riuscire a trovare il medico giusto e il centro giusto.
Ma tornando a Lei. Non si rassegni. Esiste sempre una soluzione. So che è stanca di andare in giro per medici e strutture ospedaliere, ma a volte la soluzione è dietro l'angolo. E il Suo problema deve essere risolto.
L'istamina e i gas liberati (la pancia sempre gonfia) possono dare origine a reazioni pseudoallergiche.
L'infiammazione è un cane che si morde la coda e bisogna ripristinare la flora batterica.
Provi con i probiotici e le fibre di nuova generazione. I lassativi contribuiscono all'impoverimento della flora intestinale.
Le auguro anche io un felice Natale.
salve,ho da poco scoperto di essere celiaca (ho 36 anni ed anche a me il dottore ha sempre detto che ero stressata!). Ho iniziato da tre giorni la dieta senza glutine ma il mi intestino è (ovviamente) molto iniammato ed ho anche il ferro basso. Dalla sua esperienza, potrebbe consigliarmi dei buoni fermenti di supporto in questa fase e un tipo di ferro che non irriti ulteriormente il mio apparato gastrico?non mi rivolgo al mio medico perchè non ho più molta fiducia in lui e sto meditando di cambiarlo (perisno quando gli ho portato a leggere l'esito della gastroscopia -prima di avere i risultati della biopsia, il gastroenterologo che l'ha eseguita aveva scritto''sospetta celiachia''- lui mi ha risposto: ''ora se la prendono tutti con la celiachia...'' senza parole!)
RispondiEliminaSalve, si... purtroppo è l'atteggiamento di molti medici nei confronti della celiachia; è come se alcuni non volessero ammettere che è così diffusa.
RispondiEliminaIo come fermenti lattici ho preso per un periodo l'enterolactis plus e un integratore che non ha solo il ferro che è semplicemente il supradyn.
Non entrambi nello stesso giorno e non per lunghi periodi perchè altrimenti invece di aiutare fanno male. A regime basta prendere uno yogurt bianco al giorno per i fermenti e il ferro dopo 3-4 mesi di solito diventa normale.
Io mi sono trovata bene con questi due integratori e probiotici.
Le auguro di riprendersi al meglio quanto prima.
Patrizia.
Puntodivistaceliaco.
grazie per la risposta così celere,purtroppo (forse a causa della celiachia
RispondiEliminanon diagnosticata) sono diventata intollerante anche al lattosio (mi chiedo se almeno quest'intolleranza,una volta ripristinato il funzionamento dell'intestino,possa essere reversibile..) quindi per me lo yogurt non va bene. Il supradyn non dà problemi con la duodenite?
Grazie ancora
Nemmeno io potevo mangiarlo, ma ora, dopo anni di dieta senza glutine, posso finalmente permettermelo. Il latte vaccino purtroppo no, perchè l'intolleranza al lattosio non è del tutto passata (probabilmente la celiachia è stata diagnosticata troppo in ritardo e il pancreas non produce una quantità sufficiente dell'enzima della lattasi).
RispondiEliminaIl supradyn a me non ha mai dato problemi ma, ripeto, io non lo prendevo tutti i giorni e l'ho preso solo per un breve periodo. Non prenda però le pastiglie perchè contengono lattosio. Meglio le compresse efferfescenti.
La celiachia impredisce il corretto assorbimento non solo del livello del ferro, ma anche di altri minerali e vitamine. Per questo me lo consigliarono e mi trovai bene, ma se ha dubbi si rivolga al suo gastroenterologo perchè saprà consigliarLe sul da farsi.
Tenga infine presente che per duodenite si intende un'infiammazione la cui eziologia è diversa dalla malattia celiaca.
ti ringrazio per questo blog, che è molto utile a tutti noi celiaci e anche a chi non lo è ma ha bisogno di informazioni su questo argomento.
RispondiEliminae purtroppo ormai tutti hanno bisogno di informazioni sulla celiachia, perché siamo sempre di più
anch'io diagnosticata oltre i quaranta, una subdolissima celiachia silente che ha tanto lavorato nell'ombra, fino a mandarmi in tilt il sistema immunitario, facendo, come spieghi benissimo tu, da miccia per un'altra patologia auto-immune molto più seria.
quando sono arrivati i sintomi, è arrivata pure, quasi velocemente (un annetto) la diagnosi.
l'ho presa benino, sono diventata "diversamente cuoca" con buoni risultati, e mi arrangio anche fuori casa.
ma senza internet, e l'aiuto di siti e blog come il tuo, sarebbe stato molto peggio.
ti basti sapere che quasi tutte le cose che ho imparato a fare in cucina le ho imparate sui blog e sui forum delle celiache!
insomma, grazie per rendere un così utile servizio!
Sei molto gentile.
RispondiEliminaE' molto simpatico quando dici che sei "diversamente cuoca".
Se vuoi pubblicare le tue ricette fammelo sapere.
Un abbraccio.
Patrizia.
Salve. Sono Miriam, vivo a Roma e mia mamma è celiaca. Per otto anni mia madre ha sofferto di reflusso gastrofageo e psioriasi. Ha fatto moltissime visite da vari gastroenterologi e dermatologi ma tutti le dicevano che i suoi disturbi erano psicosomatici, ossia legati allo stress per la scomparsa improvvisa del mio papà. Nonostante le cure, continuava a stare male.
RispondiEliminaPoi le fu diagnosticato un tumore al rene sinistro, fu operata e andò tutto bene ma il chirurgo, vedendo la psioriasi che le affliggeva le mani e notando un peggioramento del reflusso, le fece fare (mentre era ricoverata) le analisi della celiachia. Risultato? Positive! Fu sottoposta all’ennesima gastroscopia che rivelò villi appiatiti.
Ci voleva il tumore e un chirurgo scrupoloso per scoprire la celiachia. Nessuno dei medici e luminari da cui era andata aveva pensato ad un’eventuale intolleranza al glutine.
Da due anni mia mamma segue la dieta gluten free e sta molto meglio: la psioriasi si è molto attenuata e il reflusso sta lentamente scomparendo.
Recentemente anch’io ho fatto le analisi e sono negative però, tramite il prick test (non ricordo esattamente il nome!), fatto in ospedale, risulta un’intolleranza al grano e frumento! Due anni fa mi diagnosticarono un’alta intolleranza al lattosio ma, nonostante segua una dieta ferrea, non ho risolto nulla! Ho sintomi differenti da quelli di mia mamma: addome molto gonfio, stanchezza ricorrente e soprattutto gonfiore al viso e agli occhi.
Patrizia,potresti darmi un tuo parere?
Grazie.
Miriam
Ciao Miriam.
RispondiEliminaIntanto mi dispiace per i problemi che ha avuto tua madre. Bravo però il medico dell'ospedale che ha avuto l'intuizione della celiachia, a partire dalla psoriasi (che evidentemente era dermatite di Duhring, erpetiforme, immagino).
Per quanto riguarda te, i sintomi della celiachia difficilmente sono gli stessi da parente a parente. Io e mio fratello gemello non abbiamo tutti i sintomi uguali, solo alcuni.
Lasciando perdere i prick test per le intolleranze (per le allergie è diverso), se non ho capito male hai seguito una dieta senza glutine? E se si per quanto tempo?
Hai eliminato o ridotto il lattosio?
Hai mai fatto il test dell'Helicobacter Pylori?
Se i problemi dovessero continuare potresti rivolgerti ad un gastroenterologo e chiedere una gastroscopia. Potrebbe essere semplice gastrite, ma è meglio indagare.
Se farai la gastro e sei a dieta GF, devi assolutamente riprendere a mangiare glutine per almeno 6 settimane consecutive prima dell'esame (anche solo 3 biscotti o un pacchetto di cracker con glutine), perché se sei celiaca l'esame va fatto solo mentre mangi glutine.
Con un madre celiaca, anche se le analisi ematiche erano negative, ti consiglio di indagare meglio. Se poi hai fatto le analisi dopo aver cominciato la dieta GF, potrebbero essere falsi negativi.
Un saluto.
Patrizia.
Gentilissima Dottoressa Irene Cimma,
RispondiEliminanon pubblico il Suo commento poiché vi sono dati personali.
Sono davvero onorata della Sua offerta.
La contatterò ai recapiti che mi ha fornito.
Cordialmente,
Patrizia
Puntodivistaceliaco.
Grazie per quello che fai, ti ho scoperta ora con una ricerca su google, direi che abbiamo un obiettivo molto comune, anche se forse il target è un po' diverso.
RispondiElimina:) ci si legge in giro per la rete!
un giovane celiaco romagnolo,
M.
Grazie per quello che fai, ti ho scoperta ora con una ricerca su google, direi che abbiamo un obiettivo molto comune, anche se forse il target è un po' diverso.
RispondiElimina:) ci si legge in giro per la rete!
un giovane celiaco romagnolo,
M.
Grazie per tutti i consigli. Sono a dieta GF autoimposta, in quanto non diagnosticata celiaca attraverso i normali esami ma attraverso gli esami effettuati da un omeopata che definisco illuminato. Avevo dolori fortissimi alle ossa da mesi, non camminavo quasi piu', avevo meteorismo da anni,ho una diagnosi di tiroidite autoimmune da vent'anni (diagnosticata dopo il parto), ho sofferto per tanti anni di dolori allo stomaco, reflusso esofageo, gastrite e colite diarroica, ho subito emorroidectomia.
RispondiEliminaSono andata per anni da un primario gastroenterologo, avevo la ferritina quasi a zero, ma non mi ha mai consigliato gli esami per la celiachia. Adesso ho il terrore di dover di nuovo mangiare glutine per almeno sei settimane, anche se sarebbe importante avere la certificazione, visto che ho perso il lavoro. Ho gia' effettuato la Gastroscopia in passato, ma non riesco a respirare durante l'esame, quindi ho il terrore di ripeterlo. I tecnici mi dicono che sono troppo ansiosa, ma io non riesco davvero a respirare, sara' perche' ho un grosso nodulo alla tiroide(4 cm di diametro)? Come posso fare?
Ciao. Che io sappia ci sono 2 tecniche.. o ti concentri e respiri con il naso, fai traning autogeno o qualsiasi altra tecnica di rilassamento, non pensi a nulla, nè al nodulo tiroideo nè a respirare, ma ti concentri su altro, che so, una vacanza o altro che ti rilassi la muscolatura involontaria, oppure fai una gastroscopia privata (si paga eh!) con sedazione profonda. Io l'ho fatta 2 volte, privatamente e a Roma, e ho dormito tutto il tempo. Non mi sono accorta di nulla. Poi mi sono svegliata immediatamente dopo. Ripeto, si paga un bel pò. Non si tratta del valium ma di un ipnotico. Infatti deve essere presente un anestesista.
RispondiEliminaSalve vagando per facebook sono arrivata da lei e ho un dubbio sulla celiachia ho l'esame genetico positivo gastroscopia negativa pure gli ige ...dermatite sulle mani e talloni si tagliano, ipertiroidea,gonfiore intestinale crampi ,tagli hai lati della bocca ,anemia,allergia al nikel. ce chi mi dice devo fare dieta celiachia chi dice no . io non riesco mangiare neppure frutta e verdura la carne solo pollo conoglio a volte vitello,la carne rossa mi irrita la bocca come avessi mangiato un alimento bollelte o visciche guancia all'interno ma pure con altri alimenti .per esempio ho trovato lo strachino di riso quello non mi fa niente. non so piu che fare mi sballottano di qua e di la . io prima abitavo a Padova ora trasferita a Napoli Ottaviano.Spero possa darmi un consiglio perche non posso andare avanti cosi o per lo meno sapere che ho. Ha ultima cosa ho peggiorato da quando sono stata operata un tumore al seno 3 anni fa . non so se sia stato il posto giusto per scriverle e se ho sbagliato me ne scuso . la Saluto e la ringrazio .
RispondiEliminaSalve,
RispondiEliminainnanzitutto ricordo che non sono un medico, sono dottoressa in psicologia.
Detto questo, anche io soffrivo di afte buccali (le veschiche in bocca) e di tagli ai lati della bocca.
In ospedale (a Pisa) mi dissero che dipendeva dallo scarso assorbimento intestinale e mi diedero un rinforzo di vitamina C (per i tegli ai lati della bocca e le infiammazioni) e di vitamina B per le afte. Mi sparirono subito.
Dopo la dieta senza glutine non ne ho più sofferto, ma chiaramente, questo non significa che Lei sia per forza celiaca, ma magari c'è un problema di vitamine e di assorbimento.
Io non so che terapia ha seguito e sta seguendo per il problema al seno, immagino debba prendere un ormone per 5 anni dall'operazione. Tuttavia non so se può prendere tranquillamente degli integratori (lo chieda al medico).
Se ha fatto la gastroscopia ed è negativa significa che Lei non è celiachia ma, attenzione, solo se è stata fatta bene, seguendo le linee guida dell'Associazione Italiana Celiachia.
Credo tuttavia che possa rivolgersi al suo medico di base, chiedendo se può provare ad assumere vitamine ed integratori e quali. Eventalmente di fare analisi per vedere se (si vede attraverso le urine) c'è un malassorbimento intestinale.
I miei migliori auguri.
Patrizia
Puntodivistaceliaco
Salve,vorrei delle informazioni. Ho una bambina di 16 mesi che negli ultimi mesi è cresciuta poco in peso mentre cresciuta in altezza. Un mese ha fatto la cacca morbida come poltiglia e per una decina di gg cacca chiara giallina marrone chiaro sempre come poltiglia e ha perso peso.Stava anche mettendo i denti…Adesso la cacca sembra normale ma la cosa strana è che io pesandola a casa vedo oscillazioni di peso nel giro di qualche giorno.Aumenta poi diminuisce poi aumenta con variazioni di 100 gr anche in 5 gg. I pediatri mi dicono che non è possibile…..La bimba spesso ha meteorismo. La pediatra le ha fatto fare le analisi,anche quelle per la celiachia.Le scrivo i risultati:
RispondiEliminaAGA IgA 4,5 (inf. 5,5 neg)
AGA IgG 6,60 (inf 10 neg)
Ab Anti transglutam. IgA 1 (inf. 9 neg)
Ab Anti endomisio IgA negativo
Le immunoglobuline A ce l’ha a 18 (60-270) ma le pediatra dice che a questa età è normale perché non hanno anticorpi. La dott. Dice che è negativo e semmai si ripeterà tra 2-3 anni.Lei cosa ne pensa? Questi esami sono attendibili? Grazie
Dimenticavo...........gli esami delle proteine, calcio, sideremia, ferritina ecc sono normali.....
RispondiEliminaSalve,
RispondiEliminala pediatra le ha correttamente detto che gli anticorpi dei bambini non hanno le stesse scale di riferimento degli adulti. Infatti, fino ai 7 anni possono mostrare deficit temporanei assolutamente normali.
In ogni caso, poiché gli AGA sono un pò "mossi", io al posto suo ripeterei le analisi fra 6 mesi e non fra 2, 3 anni. Tenga presente che gli AGA nei bambini sono più sensibili degli ultimi due anticorpi (che invece sono più sensibili negli adulti).
Magari la prossima volta che rifarà le analisi per un controllo, provi a chiedere di fare i nuovi DPG-AGA (anticorpi anti peptidi deamidati di gliadina) dal momento che sono particolarmente utili nei deficit di IgA.
http://puntodivistaceliaco.blogspot.it/2010/05/analisi-per-la-malattia-celiaca_03.html
I miei migliori auguri.
Patrizia
Puntodivistaceliaco
Grazie mille. L'esame che mi ha detto si fa solo in certi laboratori?Trova che i valori AGA siano alti?Grazie
RispondiEliminaSi, deve informarsi prima telefonando.
RispondiEliminaTrovo che siano da tenere sotto controllo visto il deficit temporaneo delle IgA. Senza stress, ma magari inserire questi test nelle prossime analisi che farà, giusto per monitorare la situazione.
Cordialmente,
Patrizia
Puntodivistaceliaco