Come abbiamo visto, i sintomi della celiachia sono numerosi e soprattutto diversi da paziente a paziente.
Negli ultimi anni si è visto che molti celiaci non presentano il classico sintomo del calo ponderale (dimagrimento da malassorbimento).
Addirittura ci possono essere celiaci in fase florida (che assumono ancora glutine) in sovrappeso[1].
Questo accade soprattutto negli adulti.
L’assorbimento degli zuccheri (amidi, fruttosio, saccarosio) non è detto che sia interessato dai problemi che la celiachia può causare.
Il malassorbimento può interessare molecole come il ferro, il calcio (osteoporosi, calcoli renali), o (frequentemente) i trigliceridi a catena lunga, ma non è detto che non si riesca ad assorbire gli zuccheri, o meglio, non tutti (il lattosio è spesso coinvolto).
Pertanto celiaci “latenti” durante infanzia e/o l’adolescenza possono arrivare all’età adulta in soprappeso ma con la malattia conclamata.
Si è pensato anche ad una sorta di “compensazione” del metabolismo relativamente all’aumento di assorbimento degli zuccheri.
Tuttavia, molto probabilmente, potrebbe essere semplicemente dovuto al fatto che con l’aumentare dei sintomi (mal di pancia, astenia, ecc), i soggetti diminuiscono ovviamente la loro attività fisica, non riuscendo a smaltire gli zuccheri in eccesso.
Questo non vuol dire che non siano celiaci, al contrario di quello che purtroppo continuano a pensare molti medici, non sottoponendoli alle analisi, solo perché hanno “la pancetta”, avendo in mente un’idea del celiaco emaciato e sottopeso.
Inoltre, molti celiaci soffrono di ritenzione idrica e si “gonfiano” quando sono a dieta libera (dieta con il glutine).
Il ventre gonfio (per i gas intestinali e per l’infiammazione) e la ritenzione idrica (dovuta alle cellule che, infiammate, trattengono più acqua e ai problemi elettrolitici causati dall’accumulo di sali minerali non correttamente assorbiti al livello intestinale) fanno sembrare molti celiaci in soprappeso quando non lo sono affatto.
Appena messi a dieta senza glutine si “sgonfiano” letteralmente, andando a pesare spesso molto meno del loro peso forma.
Ci sono poi i casi in cui il dimagrimento c’è, ed è evidente, ma trattandosi di adolescenti o giovani donne il medico spesso è portato a pensare che si tratti di una anoressia/bulimia volontaria, nonostante la paziente giuri di mangiare e di non rigettare quello che mangia.
In tutti questi casi, l’atteggiamento del medico è fondamentale per arrivare alla diagnosi.
Pertanto dobbiamo necessariamente fare una distinzione fra i sintomi[2]:
I sintomi del celiaco:
Tipici
(Sono detti così NON perché siano COMUNI ma perché sono presenti nella malattia nella forma classica)
Anemia ferro-priva :
Comprende soprattutto l’Emocromo basso, ma può causare (specie in età adulta) anemie con malformazioni dei globuli rossi (Anemia Macrocitica o Microcitica).
Per l’Anemia Microcitica (globuli rossi più piccoli del normale) va fatta una distinzione.
Non va confusa con la talassemia minor.
L’anemia nei celiaci provoca spesso la perdita dei capelli (alopecia areata).
Diarrea:
Nel celiaco non è “acquosa”, come lo è invece quella dell’intolleranza al lattosio.
E’ voluminosa e unta. Si lo so, non è come parlare di fragole e panna, ma occorre specificare.
Spesso, con si ha ipocolesterolemia (colestero basso).
La diarrea del celiaco NON CONTIENE SANGUE OCCULTO, come quella (ad esempio) del malato di Crohn.
Si possono avere ovviamente emorroidi, per le numerose evacuazioni e l’infiammazione, ma regrediscono completamente con la dieta senza glutine.
Afte :
Le afte sono bolle e bollicine nella bocca o in prossimità degli organi genitali. Ovviamente non sono esclusive della celiachia ma possono apparire se c’è un deficit di assorbimento del complesso vitaminico B, dell’acido folico, ma anche del ferro.
Nei celiaci più intolleranti si formano addirittura sulla lingua a contatto con il glutine.
Le afte possono durare anche 7 giorni, si curano con le vitamine e nei celiaci con la dieta senza glutine migliorano notevolmente (quasi sempre spariscono del tutto).
Addome “globoso”:
E’ un sintomo anche nei bambini. E’ come avere un mappamondo nella pancia.
L’infiammazione porta alla distensione delle anse intestinali
Dolore addominale:
Spesso accade che sia confuso con la colite. In realtà può esserci anche quella, se i cibi non sono digeriti nel duodeno.
Il cibo passa nello stomaco e dopo qualche ora (a seconda di quello che si mangia) passa nel duodeno, prosegue nel tenue e poi nel colon, prima di essere evacuato.
E’ ovvio che se nel duodeno (dove vengono scisse la maggior parte delle molecole) qualcosa non funziona, si riversa nel tenue e staziona nel colon del cibo in una “forma” non attesa.
Provoca gas e infiammazioni.
Possono passare anni di colite prima che si capisca che il problema è a monte del colon e non nel colon stesso.
Anomalie dei denti e delle unghie:
Dipendono dal malassorbimento del calcio. In molti casi si può osservare il classico dito con unghia a “vetrino di orologio”, cioè la superficie dell’unghia non è liscia ma ha delle linee.
Per i denti, si perde lo smalto e possono esserci macchie scure.
Atipici
Astenia (stanchezza e fatica eccessiva nei movimenti):
E’ una cosa reale. Non pensate a quando siete stanchi. Qui si parla di gente che non riesce ad alzare la gamba per fare tre scalini. E’ davvero un problema, non un periodo di stanchezza.
Dolori reumatici:
Dolori ai polsi, alle ginocchia, alle articolazioni in genere. Di solito, a differenza dell’artrite reumatoide, non si gonfiano.
I dolori sono improvvisi e “migranti”.
Disturbi neurologici:
Disturbi alla deambulazione,
della memoria,
della concentrazione,
del comportamento,
depressioni,
atteggiamenti paranoici,
atassia cerebrale[3],
parestesie,
autismo,
epilessia.
Non sono specifici della malattia celiaca. E’ ovvio che possono essere provocate da altre cause, diverse dalla celiachia.
Tuttavia, se si tratta di celiachia, nella maggior parte dei casi ha un andamento reversibile, se si esclude il glutine.
Disturbi all’apparato genitale:
Amenorrea e menopausa precoce (mancanza o limitazioni del ciclo mestruale in donne di età fertile)
Cistiti
Dismenorrea (dolori eccessivi durante il ciclo)
Aborti ricorrenti (per lo più correlati alla mancanza di acido folico e ferro)
Infertilità (sia maschile che femminile). Negli uomini a volte provoca il mancato assorbimento del colesterolo e un abbassamento dei livelli di testosterone.
Disturbi oculari:
Molti celiaci riferiscono di non riuscire più a tollerare le lenti a contatto dopo l’esordio della malattia. I disturbi non riguardano la vista. Lamentano bruciore e diminuzione della lacrimazione.
In realtà molte malattie autoimmuni coinvolgono anche gli occhi (lupus, sindrome di Sjogren, malattia di Bechet).
Sembra che anche nella celiachia ci sia una lieve infiammazione (lieve uveite bilaterale) dell’occhio..Spesso conviene utilizzare le lacrime artificali.
Si tratta comunque di un interessamento lieve rispetto alle altre patologie autoimmuni che possono portare a forme ben più gravi uveite.
Infine, per la dermatite erpetiforme, spesso l’unico sintomo è rappresentato dai problemi alla cute[4].
[1] http://www.ospfe.it/attach/smcferrara/docs/pezzoli.pdf (i LIE per 100 enterociti è stato abbassato al limite di 25 anziché 40 – vedi http://www.celiachia.it/celiachia/lineeguida.asp)
[2] http://it.wikipedia.org/wiki/Celiachia
[3] http://www.ospedalecardarelli.it/info/schede.asp?idat=62&idsc=304
[4] http://puntodivistaceliaco.blogspot.com/2008/10/la-dermatite-erpetiforme-dh-celiachia.html
Negli ultimi anni si è visto che molti celiaci non presentano il classico sintomo del calo ponderale (dimagrimento da malassorbimento).
Addirittura ci possono essere celiaci in fase florida (che assumono ancora glutine) in sovrappeso[1].
Questo accade soprattutto negli adulti.
L’assorbimento degli zuccheri (amidi, fruttosio, saccarosio) non è detto che sia interessato dai problemi che la celiachia può causare.
Il malassorbimento può interessare molecole come il ferro, il calcio (osteoporosi, calcoli renali), o (frequentemente) i trigliceridi a catena lunga, ma non è detto che non si riesca ad assorbire gli zuccheri, o meglio, non tutti (il lattosio è spesso coinvolto).
Pertanto celiaci “latenti” durante infanzia e/o l’adolescenza possono arrivare all’età adulta in soprappeso ma con la malattia conclamata.
Si è pensato anche ad una sorta di “compensazione” del metabolismo relativamente all’aumento di assorbimento degli zuccheri.
Tuttavia, molto probabilmente, potrebbe essere semplicemente dovuto al fatto che con l’aumentare dei sintomi (mal di pancia, astenia, ecc), i soggetti diminuiscono ovviamente la loro attività fisica, non riuscendo a smaltire gli zuccheri in eccesso.
Questo non vuol dire che non siano celiaci, al contrario di quello che purtroppo continuano a pensare molti medici, non sottoponendoli alle analisi, solo perché hanno “la pancetta”, avendo in mente un’idea del celiaco emaciato e sottopeso.
Inoltre, molti celiaci soffrono di ritenzione idrica e si “gonfiano” quando sono a dieta libera (dieta con il glutine).
Il ventre gonfio (per i gas intestinali e per l’infiammazione) e la ritenzione idrica (dovuta alle cellule che, infiammate, trattengono più acqua e ai problemi elettrolitici causati dall’accumulo di sali minerali non correttamente assorbiti al livello intestinale) fanno sembrare molti celiaci in soprappeso quando non lo sono affatto.
Appena messi a dieta senza glutine si “sgonfiano” letteralmente, andando a pesare spesso molto meno del loro peso forma.
Ci sono poi i casi in cui il dimagrimento c’è, ed è evidente, ma trattandosi di adolescenti o giovani donne il medico spesso è portato a pensare che si tratti di una anoressia/bulimia volontaria, nonostante la paziente giuri di mangiare e di non rigettare quello che mangia.
In tutti questi casi, l’atteggiamento del medico è fondamentale per arrivare alla diagnosi.
Pertanto dobbiamo necessariamente fare una distinzione fra i sintomi[2]:
I sintomi del celiaco:
Tipici
(Sono detti così NON perché siano COMUNI ma perché sono presenti nella malattia nella forma classica)
Anemia ferro-priva :
Comprende soprattutto l’Emocromo basso, ma può causare (specie in età adulta) anemie con malformazioni dei globuli rossi (Anemia Macrocitica o Microcitica).
Per l’Anemia Microcitica (globuli rossi più piccoli del normale) va fatta una distinzione.
Non va confusa con la talassemia minor.
L’anemia nei celiaci provoca spesso la perdita dei capelli (alopecia areata).
Diarrea:
Nel celiaco non è “acquosa”, come lo è invece quella dell’intolleranza al lattosio.
E’ voluminosa e unta. Si lo so, non è come parlare di fragole e panna, ma occorre specificare.
Spesso, con si ha ipocolesterolemia (colestero basso).
La diarrea del celiaco NON CONTIENE SANGUE OCCULTO, come quella (ad esempio) del malato di Crohn.
Si possono avere ovviamente emorroidi, per le numerose evacuazioni e l’infiammazione, ma regrediscono completamente con la dieta senza glutine.
Afte :
Le afte sono bolle e bollicine nella bocca o in prossimità degli organi genitali. Ovviamente non sono esclusive della celiachia ma possono apparire se c’è un deficit di assorbimento del complesso vitaminico B, dell’acido folico, ma anche del ferro.
Nei celiaci più intolleranti si formano addirittura sulla lingua a contatto con il glutine.
Le afte possono durare anche 7 giorni, si curano con le vitamine e nei celiaci con la dieta senza glutine migliorano notevolmente (quasi sempre spariscono del tutto).
Addome “globoso”:
E’ un sintomo anche nei bambini. E’ come avere un mappamondo nella pancia.
L’infiammazione porta alla distensione delle anse intestinali
Dolore addominale:
Spesso accade che sia confuso con la colite. In realtà può esserci anche quella, se i cibi non sono digeriti nel duodeno.
Il cibo passa nello stomaco e dopo qualche ora (a seconda di quello che si mangia) passa nel duodeno, prosegue nel tenue e poi nel colon, prima di essere evacuato.
E’ ovvio che se nel duodeno (dove vengono scisse la maggior parte delle molecole) qualcosa non funziona, si riversa nel tenue e staziona nel colon del cibo in una “forma” non attesa.
Provoca gas e infiammazioni.
Possono passare anni di colite prima che si capisca che il problema è a monte del colon e non nel colon stesso.
Anomalie dei denti e delle unghie:
Dipendono dal malassorbimento del calcio. In molti casi si può osservare il classico dito con unghia a “vetrino di orologio”, cioè la superficie dell’unghia non è liscia ma ha delle linee.
Per i denti, si perde lo smalto e possono esserci macchie scure.
Atipici
Astenia (stanchezza e fatica eccessiva nei movimenti):
E’ una cosa reale. Non pensate a quando siete stanchi. Qui si parla di gente che non riesce ad alzare la gamba per fare tre scalini. E’ davvero un problema, non un periodo di stanchezza.
Dolori reumatici:
Dolori ai polsi, alle ginocchia, alle articolazioni in genere. Di solito, a differenza dell’artrite reumatoide, non si gonfiano.
I dolori sono improvvisi e “migranti”.
Disturbi neurologici:
Disturbi alla deambulazione,
della memoria,
della concentrazione,
del comportamento,
depressioni,
atteggiamenti paranoici,
atassia cerebrale[3],
parestesie,
autismo,
epilessia.
Non sono specifici della malattia celiaca. E’ ovvio che possono essere provocate da altre cause, diverse dalla celiachia.
Tuttavia, se si tratta di celiachia, nella maggior parte dei casi ha un andamento reversibile, se si esclude il glutine.
Disturbi all’apparato genitale:
Amenorrea e menopausa precoce (mancanza o limitazioni del ciclo mestruale in donne di età fertile)
Cistiti
Dismenorrea (dolori eccessivi durante il ciclo)
Aborti ricorrenti (per lo più correlati alla mancanza di acido folico e ferro)
Infertilità (sia maschile che femminile). Negli uomini a volte provoca il mancato assorbimento del colesterolo e un abbassamento dei livelli di testosterone.
Disturbi oculari:
Molti celiaci riferiscono di non riuscire più a tollerare le lenti a contatto dopo l’esordio della malattia. I disturbi non riguardano la vista. Lamentano bruciore e diminuzione della lacrimazione.
In realtà molte malattie autoimmuni coinvolgono anche gli occhi (lupus, sindrome di Sjogren, malattia di Bechet).
Sembra che anche nella celiachia ci sia una lieve infiammazione (lieve uveite bilaterale) dell’occhio..Spesso conviene utilizzare le lacrime artificali.
Si tratta comunque di un interessamento lieve rispetto alle altre patologie autoimmuni che possono portare a forme ben più gravi uveite.
Infine, per la dermatite erpetiforme, spesso l’unico sintomo è rappresentato dai problemi alla cute[4].
[1] http://www.ospfe.it/attach/smcferrara/docs/pezzoli.pdf (i LIE per 100 enterociti è stato abbassato al limite di 25 anziché 40 – vedi http://www.celiachia.it/celiachia/lineeguida.asp)
[2] http://it.wikipedia.org/wiki/Celiachia
[3] http://www.ospedalecardarelli.it/info/schede.asp?idat=62&idsc=304
[4] http://puntodivistaceliaco.blogspot.com/2008/10/la-dermatite-erpetiforme-dh-celiachia.html
Compliementi per il tuo blog è fatto davvero bene!
RispondiEliminaHo scoperto in questi giorni di essere celiaca, (grazie ad un'autodiagnosi!)e sono rimasta sorpresa dal fatto che tutti i disturbi che ho avuto sono tutti riconducibili a questa malattia!!
Ho trovato il tuo blog perchè cercavo una connessione dei dolori del ciclo con la celiachia !!So da sempre che se si è sani le mestruazioni non sono dolorose erano anni che cercavo la vera origine di questi dolori!alla fine credo di avere fatto centro!Vorrei comunque saperne di più, dipende forse dal fatto che non assorbivo bene tutti i minerali?
Grazie
Caterina
Ciao, grazie per i complimenti, fanno sempre piacere.
RispondiEliminaIl tuo problema potrebbe essere una endometriosi.
Ti consiglio questo link sulla malattia: http://www.alessandragraziottin.it/div_scheda.php?ID=576
Purtroppo però scoprirai che le cause della malattia possono essere molte.
Moltissime sono le segnalazioni di concomitanza di celiachia non diagnosticata e dolori durante il ciclo (nel link fra le cause infatti citano anche il morbo celiaco).
Nella mia personale esperienza, durante il periodo più nero della malattia ho avuto addirittura cisti ovariche.
Dopo la dieta senza glutine NON NE HO MAI PIU' AVUTE.
Così come i dolori, diminuiti decisamente e il fastidio è di durata minore.
Tuttavia devo metterti in guardia per l'autodiagnosi, non sapendo se sei un medico o no.
E' necessario che ci sia una conferma della diagnosi di celiachia da parte di un ospedale o di un medico specialista.
L'endometriosi può essere causata dalla mancanza di acido folico e di alcune vitamine del complesso B ma anche dal gonfiore e l'infiammazione dell'intestino che può provocare ostruzioni convogliando il sangue nelle tube anzichè verso l'esterno, formando così le cisti ovariche.
I malassorbimenti possono essere provocati anche da virus come l'Helicobacter Pylori o la Giardia lamblia (che provoca anche l'appiattimento dei villi) e da altre patologie, fra cui, ovviamente, c'è anche la celiachia.
In bocca al lupo ed AUGURI di Buone Feste.
Puntodivistaceliaco
Ciao! Ho letto il tuo blog perchè sospetto una celiachia che il mio medico sottovaluta perchè sn in sovrappeso, ma io mi sono riconosciuta nei vari sintomi che elenchi nel tuo blog: soffro di tiroidite autoimmune, i miei globuli rossi sno più piccoli del normale, ho problemi con l'acido folico, ho l'artrite psoriasica e il sistema immunitario debilitato. Ho cistiti e candidosi ricorrenti....Un quadro... :-P. Non so come muovermi visto le resistenze del mio medico.A quale specialista dovrei rivolgermi a un gastroenterologo o a un immunologo? grazie D.
RispondiEliminaCiao, come sai non sono un medico, quindi quello che scriverò ha la stessa valenza di un consiglio che puoi chiedere ad un'amica.
RispondiEliminaLa tiroidide autoimmune come avrai letto è molto comune nei celiaci o nei familiari di I grado dei celiaci, così come le candidosi e le cistiti e, come ormai si sa, il fatto di essere in sovrappeso NON esclude in nessun modo la celiachia. Il malassorbimento può essere selettivo di alcuni nutrienti e può non portare al dimagrimento. Se il tuo medico di base non ti prescrive i test per la celiachia dovresti rivolgerti ad un gastroenterologo ma il mio consiglio è di scegliere un professionista serio che abbia avuto molti casi di celiachia, che sappia cioè che è una malattia che ha molti sintomi, spesso diversi da paziente a paziente.
Non so in quale regione tu risieda ma ti consiglio di chiamare la segreteria del''Associazione Italiana Celiachia della tua regione (scegli la regione dal sito www.celiachia.it) e chiedi a loro di segnalarti un medico che provenga da una delle strutture riconosciute per la certificazione. Vai da questo medico e lui ti richiederà delle analisi che il tuo medico non potrà rifiutarsi di farti fare. Inoltre sarà in grado di valutare il tuo caso opportunamente. Non smettere di mangiare cibi con il glutine finchè non te lo dirà il gastroenterologo o tutte le tue analisi potrebbero avre dei falsi negativi.
In bocca al lupo e facci sapere come va.
Un saluto
ciaoo!!!ho letto il tuo blog e lo trovato davvero interessante,dato che il mio medico sospetta che io sia celiaca.il vero problema adesso è costituito dal fatto che l'unico modo per accertare l'esistenza o meno di questa melattia è la gastroscopia,ed io non ho nessuna intenzione di farla!!!però è anche vero che molti dei sintomi sopra elencati mi appartengono..ho una paura assurda anche perchè mangiare è una delle mie passioni e non sopporterei l'idea di eliminare la pasta,il pane,la pizza ecc..spero solo che i dubbi del mio medico siano frutto di un errore!!
RispondiEliminaCiao.
RispondiEliminaMi dispiace che tu abbia queste paure ma le capisco benissimo. Se il tuo medico ha ragione dovrai modificare radicalmente il tuo modo di mangiare, di andare al ristorante (pizzerie solo quelle dove possono mangiare anche i celiaci), ecc..
Non è una bella prospettiva, ma è sicuramente migliore dei possibili effetti a lungo termine ai quali un celiaco può andare in contro dopo anni di malattia non diagnosticata e di dieta non effettuata. Qui abbiamo dedicato molti post ai possibili e temibili effetti collaterali della celiachia non curata.
In ogni caso, solo se fai la gastroscopia scoprirai se sei celiaca o no. Se non lo sei non devi proeccuparti.
Volevo inoltre aggiungere che NON E' AFFATTO VERO CHE I CELIACI ELIMINANO DALLA DIETA LA PASTA, IL PANE, LA PIZZA, ECC..
LI MANGIAMO TUTTI I GIORNI MA SOLO SE SONO FATTI CON FARINE SENZA GLUTINE.
In bocca al lupo.
Puntodivistaceliaco.
CIAO ,HO 42 ANNI E DA 3 SONO CELIACO,MI SAI INDICARE IL NON MIGLIORAMENTO DELLE UNGHIE NONOSTANTE PRATICO LA DIETA,HO APPREZZATO I TUOI COMMENTI ,PER LA PANCIA A MAPPAMONDO MI SENTO MOLTO PROTAGONISTA .TI SALUTO
RispondiEliminaCiao, purtroppo se ti riferisci alle unghie a "vetrino di orologio" il miglioramento non lo si ottiene per un semplice motivo: la matrice.
RispondiEliminaCome saprai esiste una parte all'inizio dell'unghia (una serie di cellule chiamata matrice) dalla quale parte la crescita della stessa. E' risaputo che determinate modificazioni, una volta assimilate dalla matrice, si ripercuotono nella crescita dell'unghia stessa.
I valori del calcio sono tornati normali dopo la dieta?
Se il problema è evidente potresti provare a sentire un dermatologo.
Fammi sapere.
Ciao.
Ciao, si può essere celiaci da quando si è piccoli e non saperlo? (superati i 25)
RispondiEliminaO è impossibile, perchè dopo anni ci sarebbero seri risvolti?
e quali sono i seri risvolti?
Ho alcuni dei sintomi di cui parli (pancia gonfia, flatulenza,), ma fin da quando ero bambina. Leggendoli, mi è venuto il dubbio, anche perchè negli ultimi anni mi sembra di gonfiarmi di più dopo aver mangiato pasta e pane (ma mi gonfio anche con acqua -anche fuori pasto-e con le patate), e su due unghie (si solo due)ho il vetrino di cui parli... Difficilmente però soffro di diarrea, di solito soffro del problema contrario.
Ultimi anni intendo cinque o sei anni.
Queste cose mi hanno fatto venire il dubbio, però io sono un po' "ipocondriaca"...
Mi consigli di farmi cmq una visita?
H.L.
Una visita e gli esami ematici sono comunque da effettuare, anche solo per togliersi il dubbio. Molti celiaci non diagnosticati in età adulta presentano stipsi e non diarrea.
RispondiEliminaUn saluto.
ciao un consiglio ho fatto le analisi per la celiachia e sono risultata negativa ma i sintomi sono sempre quelli dolori addominali crampi diarrea 3 4 5 volte al giorno stanchezza senzazione sempre pancia gonfia ho fatto il prick test ho avuto prurito solo in due punti erano albumr uovo e latte dimenticavo ho eliminato il latte bevo zymil con due pastiglie di lacdigest e le analisi le avevo fatte che mangiavo prodotti per celiaci avendo un miglioramento netto poi ho interroto visto che ero risultata negativa adesso mi hanno prescritto la gastroscopia ho paura e se poi non risutasse niente ?
RispondiEliminaCiao.
RispondiEliminaSe hai fatto le analisi (immagino ematiche, degli anticorpi specifici) in un periodo in cui mangiavi prodotti senza glutine, porebbe essersi verificato un falso negativo.
X il consiglio che chiedi:
- Fai la gastroscopia dopo almeno 6 settimane in cui assumi glutine. E' il protocollo corretto per la diagnosi.
Non è necessario che ti ammazzi di pasta e pane; due biscotti al giorno bastano (consiglio di un gastroenterologo AIC che consultai prima della certificazione).
- Se il posto dove effettui la gastroscopia non è un centro di eccellenza x la diagnosi della Malattia Celiaca e non ti fidi particolarmente, sappi che se dovesse risultare negativo (...se hai ancora dubbi) puoi far controllare le stesse biopsie in un altro laboratorio.
Per legge devono essere conservate e sempre per legge, le puoi richiederle (tramite lettera firmata).
Se ti fidi del posto dove effettueranno la gastroscopia e le biopsie, pensa anche al fatto che non esiste solo la Celiachia.
La diarrea può essere provocata da molte cause, fra cui le ifezioni da patogeni.
Un esame delle feci andrebbe fatto sempre se la gastroscopia è negativa.
In bocca al lupo e facci sapere.
P.S.: tieni sotto controllo le allergie. Possono essere provocate da disordini intestinali, ma se sono IgE mediate devi essere seguita da un allergologo, e questo a prescindere dalla Celiachia.
Ciao a tutti, io scrivo per la mia bambina che ha 6 anni e mezzo ha un deficit parziale di iga e sospetta celiaca perchè sono 8 mesi che quando mangia glutine ha mal di testa stomaco e le sono apparse tipo punture di zanzara sulle gambe e braccia che prudono tanto anche di notte. In attesa degli esami del sangue secondo voi può essere celiaca (visto che ho provato a togliere il glutine 1 settimana e tutti i sintomi erano spariti?) come funziona la gastroscopia nei bimbi?
RispondiEliminaGrazie.
Ciao Mimi.
RispondiEliminaSarà il gastroenterologo o l'equipe dell'opsedale al quale dovrai affidarti a decidere se è il caso o no di fare la gastroscopia.
Di solito ai bimbi molto piccoli non si fa, ma a 6 anni e mezzo direi proprio che potrebbero farla anche a lei. A volte la fanno con una lieve sedazione.
Può essere però il caso di analizzare quelle che tu chiami punture di zanzare. Se fosse una forma di una dermatite e potrebbe trattarsi di Celiachia della pelle o Dermatite erpetiforme.
Rivolgiti ad un centro di eccellenza, anche se le analisi sono negative (se ha un deficit di IgA immagino le abbiano fatto il test sulle IgG).
Se vuoi conoscere il centro di eccellenza più vicino a dove vivi, puoi andare sul sito AIC o chiedere a noi la lista della tua regione (se non hai tempo di cercarli sul sito AIC).
Un bacio alla tua bambina.
sono anonima del 28 luglio si ho fatto anche le analisi delle feci anche quelle negative e le analisi della celiachia erano propio quelle specifiche mi sa che dovro fare la gastroscopia speriamo bene grazie per la risposta ciao
RispondiEliminaOk, facci sapere.
RispondiEliminaRicordo che la gastroscopia va effettuata quando ancora si mangia glutine e non se si è già a dieta senza glutine.
Inoltre non devono essere stati assunti farmaci a base di cortisone o antiinfiammatori.
In bocca al lupo.
Salve sono il padre di un bambino diabetico che da circa sei mesi non cresce piu', fatte la analisi e'risultato positivo agli ema ed alle iga aspettiamo che lo chiamino per fare la biopsia data anche la sua statura 1.40 ed il suo peso 30 kg ed eta' 12 anni mi sapete dire una volta aggiustata la dieta che sviluppo mi devo attendere nei prossimi mesi grazie
RispondiEliminaGentile Lettore,
RispondiEliminanon essendo un medico ma una celiaca lauranda in psicologia, mi permetto di consigliarLe un link ufficiale, relativo al forum dell'Associazione Italiana Celiachia.
Se scriverà all'attenzione del Sig.Arrighi (dopo essersi registrato) potrà inviare delle richieste specifiche alle quali dei medici esperti di celiachia e volontari AIC, potranno rispondere,
Sperando di farLe cosa utile e gradita, Le invio il link:
http://www.celiachia.it/forum/
Da qui potrà iscriversi e postare le sue domande ai medici (alla C-A del Sig. Arrighi)-
Per quello che posso sapere io, dall'esperienza dei vari casi di celiachia riscontrati in questo Blog, il fattore di crescità riprende totalmente e normalmente il suo decorso nel caso di un bambino celiaco a dieta corretta senza glutine.
Non essendo un medico, ma avendo solo esperienze dirette, mi permetto di consigliarLe di contattare il forum AIC.
Cordialmente,
Patrizia G.
Puntodivistaceliaco
interessante il tuo blog
RispondiEliminami sapresti dire se il latte senza lattosio
zymil o accadì
può contenere glutine?
non riesco a trovare una risposta certa su internet
la settimana scorsa ho assunto del glutine in modo accidentale
risultato?
mi sono gonfiato come una zampogna
mi sapresti dire quanto tempo possono protrarsi i sintomi da assunzione accidentale di glutine?
ti ringrazio in anticipo per la risposta
Ciao Anonimo,
RispondiEliminaSia il latte Zymil che Accadì sono concessi; ho molti amici celiaci che beveno entrambi.
Non so che grado di intolleranza al lattosio hai, quindi magari le prime volte prova ad assumerne poco alla volta. Io non tollero neanche questo tipo di latte, ma ho un'intolleranza al lattosio di grado severo.
Il tempo per cui si protraggono i sintomi di una contaminazione o ingestione involontaria di glutine è assolutamente soggettivo. Ci sono celiaci asintomatici e altri che stanno malissimo con a stessa quantità di glutine. La soglia poi è diversa da individuo ad individuo.
Normalmente entro una settimana spariscono (o almeno questo è quello che succede alla maggior parte dei celiaci) ma chiaramente dipende anche dalla quantità di glutine che hai ingerito.
L'ultima contaminazione accidentale che ho avuto (la sera di pasqua) mi ha portato a rimanere in bagno per tutta la mattina di pasquetta. Poi mi sono anch'io gonfiata come una zampogna per circa 3-4 giorni.
Per aiutare il tuo intestino a riprendersi, prova ad assumere un probiotico a base di fibre soubili.
Ce ne sono molti in commercio, a base di fibra di guar o di psyllium, ma alcuni contengono glutine.
Se guardi nel prontuario AIC ce ne sono alcuni. Oppure puoi inviarmi una mail a puntodivistaceliaco@gmail.com e posso dirti quello che uso io (lo uso solo in caso di contaminazione e sul mio intestino funziona).
Un saluto.
Puntodivistaceliaco
salve sono hla positiva e ora ho il risultato della gastro che dice lembi di mucosa duodenali con villi sostanzialmente normoconformati sede di un discreto infiltrato linfoplasmacellulare a modesta componente eosinofiladella lamina propria.infiltrato linfoepiteliale<25\100 cellule,ho capito solo che sto male ma che non sono celiaca,ma sto bene invece se mangio senza glutine......boh!
RispondiEliminaPrima di fare la gastro ha mai fatto, anche per poco tempo, una dieta senza glutine?
RispondiEliminanon proprio ho evitato pane epasta e mangiato qualcosa senza glutine tu che ne pensi....
RispondiEliminaE' strano. Da una parte dicono che l'infiltrato linfoplasmacellulare della lamina propria esiste, ma poi dicono che è minore di 25 su 100.
RispondiEliminaPotrebbe essere una forma lievissima di celiachia, oppure agli esordi. Oppure hai fatto la gastro dopo un periodo di dieta senza glutine.
Ti hanno fatto anche il test dell'Helicobacter Pylori?
si nagativo anche quello io sono giusi e sono siciliana ho una gran confusione
RispondiEliminaL'infiltrato significa, per ora, che c'è un'infiammazione aspecifica. Lieve, ma cè.
RispondiEliminaOltre a sentire cosa ti dice il gastroenterologo (che a quanto si capisce dalle tue informazioni ha escluso la malattia celiaca), io fossi in te, sentirei anche un immunologo o reumatologo.
E' probabile che ti farà fare altre analisi di altri anticorpi per escludere malattie autoimmuni che causano infiammazioni croniche intestinali (non esiste solo la celiachia, purtroppo ce ne sono altre).
Il fatto che tu stia meglio se non mangi glutine, da solo non ci porta alla conclusione che sei celiaca poichè negli ultimi anni si è visto che anche altre malattie (come il morbo di chron) traggono beneficio dall'esclusione del glutine forse perchè è difficile da digerire.
Il discorso è questo: se quando hai fatto la gastro eri a dieta libera (con glutine) da almeno 6 settimane consecutive, se le analisi sono negative e non hai deficit di IgA, è probabile (probabile) che non si tratti di celiachia. E questo anche sei sei predisposta geneticamente per la malattia.
E' chiaro però che l'iter diagnostico non è stato fatto bene, all'ora l'ipotesi di celiachia torna in essere.
Facci sapere.
Ciao.
scusa ho anche una gastrite erosiva globuli rossi piccoli e anemia sideropenica,che trattata con flebo di ferro non ho risolto niente neanche per un periodo minimo anzi ivalori sono rimasti identici a prima
RispondiEliminaNon hai risolto con il ferro perchè molto probabilmente hai un'anemia microcitica (talassemia minor), ovvero portatrice sana di anemia mediterranea, come me.
RispondiEliminaPosso ammazzarmi di ferro ma l'ematocrito, il volume corpuscolare medio e l'emoglobina rimarranno sempre più bassi della norma perchè è un difetto genetico (ereditario).
Certo, quando non ero a dieta senza glutine avevo l'ematocrito a 33,8. Ora che sono a dieta senza glutine da tempo, l'ematocrito è salito a 37,8. La gastrite erosiva può essere gastrite da riflusso e quindi collegata ai problemi di digestione causati dall'infiammazione al duodeno.
Ti sei rivolta ad un centro di eccellenza per la diagnosi di celiachia (vedi lista regionale su sito AIC) o è un gastroenterologo privato?
il test della talassemia è negativo la gastroenterologa è privata,ma la gastroscopia l ho fatta al policlinico di palermo
RispondiEliminaGiusi, poichè vorrei chiederti che tipo di test ti hanno fatto, che ne dici se continuiamo questa conversazione tramite mail?
RispondiEliminaLa mia mail è puntodivistaceliaco@gmail.com
Inviami un'email così potrò risponderti.
Ciao.
ciao sono anonima del 28 luglio ho fatto oggi la gastroscopia e biopsia(meno traumatica di quanto credevo )ti dico cosa c'è scritto xla biopsia devo aspettare 15 giorni.esofago:ben canalizzato,mucosa di aspetto normale,peristalsi valida,stria z a 38 cm da l arcata dentale.stomaco:pliche soffici e ben distendibili. la mucosa del fondo, del corpoe dell'antro gastrico appare nella norma per colorito e vascolarizzazione.duodeno:normale la mucosa bulbare e della seconda porzione duodenale. DIAGNOSI: referto normale cosa ne pensi cari saluti e grazie
RispondiEliminaQuesto è il referto del gastroenterologo, e "a vista" sembra proprio che non ci sia nulla, anche se non descrive i villi, ma immagino li abbia trovati nella norma.
RispondiEliminaBisogna aspettare però il referto del patologo, ossia di chi esaminerà le biopsie.
E' presto per trarre conclusioni.
15 gg passano in fretta.
In bocca al lupo.
grazie mille la dott mi ha consigliato di stare una settimana a dieta priva di glutine da domani inizio poi si vedra'grazie ancora ciao
RispondiEliminaciao sono giusi non ho ancora l e.mail ma mi piacerebbe sapere il tuo parere sulla gastro e tutto il resto
RispondiEliminaGiusi, come sai non sono un medico, ma dal referto che riporti, non sembra celiachia.
RispondiEliminaTuttavia le tue info sono poche, e qui nel blog risultano sparse nei vai messaggi, specie quando ti firmavi come anonimo e basta.
Non ho capito quali sintomi hai, se hai arrossamenti o lesioni alla pelle, gonfiore addominale, problemi di calcio, quali altri esami ti hanno fatto, se hai valori degli anticorpi ANA positivi, diarrea o stipsi, dimagrimento, se hai fatto la preparazione alla gastroscopia con le 6 settimane consecutive di esposizione al glutine, nè se hai deficit della IgA, ecc..
Ecco perchè ti chiedevo di sentirci per mail, ma se non ti è possibile non fa niente.
Non posso dirti con certezza che la celiachia sia da escludere, posso solo dirti che l'esito delle biopsie non coincide con le linee guida per i patologi per la diagnosi di celiachia, quindi sembra non essere celiachia ma un'infiammazione intestinale di natura diversa.
oggi sono quatro giorni che sono a dieta senza glutine e sto B E N E non mi sembra vero sono anonima del 28 luglio ciao
RispondiEliminaciao sono anonima del 28 luglio mi chiamo stefania oggi ho ritirato l'esito della biopsia la diagnosi è questa frustoli di mucosa di piccolo intestino con modesto infiltrato linfoplasmacellulare della lamina propia senza caratteri di specificità l' infermiera dice che c'è qualcosa di lieve mah.... ho fatto anche l' esame dna e la ricerca HLA-DQ2presente e HLA-DQ8assente ci capisci qualcosa io so che mangiando senza glutine sto bene un caro saluto stefania
RispondiEliminaCiao Stefania,
RispondiEliminaNon capisco una cosa, hai parlato solo con un'infermiera? Ma i medici?
Ti hanno finalmente scritto la diagnosi?
La biopsia sembra positiva per la malattia celiaca, ma senza il dato dei linfociti intraepiteliali (il conteggio dei linfociti) non può esserci certezza.
La genetica positiva, da sola, non vuol dire nulla.
ciao sono stefania sono appena stata dal mio dott. e lui ha chiamato il gastrenterologo che ha detto che la celiachia c'è ma e lieve e quindi non mi viene riconosciuta l'esenzione per la spesa, ma di continuare a mangiare senza glutine e piu avanti andare a fare un altra visita.Del conteggio dei linfociti non c'è scritto niente ti saluto e ti rigrazio per le risposte e piu' utile questo sito che i dott. ciao
RispondiEliminaPurtoppo ti hanno detto una cosa inesatta.
RispondiEliminaLa celiachia o c'è o non c'è. Il fatto che sia lieve non può essere una scusa per non darti l'esenzione.
Insisti. Se non ti danno ascolto prendi la documentazione e vai in un centro di riferimento della tua regione dell'AIC e avrai l'esenzione sei la celiachia verrà confermata.
L'esenzione è UN TUO DIRITTO SE SEI CELIACA.
Scusami ma questa gente mi fa davvero perdere le staffe.
Ti stanno prendendo in giro.
Fai valere i tuoi diritti.
io abito in sardegna e -non so propio dove rivolgermi grazie
RispondiEliminaQui c'è la lista di dove puoi rivolgerti:
RispondiEliminahttp://www.celiachia.sardegna.it/ospedalieri.htm
grazie ancora e scusa se ho approfittato della tua gentilezza ciao
RispondiEliminaTranquilla. Il Blog è stato fatto per la condivisione delle informazioni.
RispondiEliminaIn bocca al lupo.
Ciao sono Francesca, ho 17 anni e premetto fin da ora che sono di costituzione esile, sul fragile. È da circa 4 anni che soffro di problemi allo stomaco e all’intestino in generale. I medici mi hanno sempre detto che molto probabilmente mi si presentano questi dolori perché sono una persona ansiosa, ma non è assolutamente vero. Inoltre, non ho nessuna avversione contro il cibo, anzi mi piace mangiare (non ho mai saltato un pasto, nemmeno quando stavo malissimo) e sarei contenta di mettere su anche qualche chilo! :) L’ultima volta che mi sono sottoposta alle analisi del sangue (gennaio 2009) tutti i valori sono risultati nella norma. Però è da qualche mese, che, oltre alle solite complicazioni allo stomaco e all'intestino, mi compaiono altri mali, come dolori alle giunture delle ginocchia, sporadici crampi notturni, ciclo mestruale disordinato (le prime mestruazioni si sono presentate tardi, all’età di 15 anni), momenti di forte stanchezza (in questo periodo sotto consiglio di mia madre sto assumendo integratori di vitamine), pancia gonfia, flatulenza e disturbi nel comportamento (non capisco se è l’adolescenza o qualcos’altro! Mi definisco quasi acida!). Per di più, non so se può essere d’aiuto, non ho mai avuto un’intolleranza al lattosio da piccola, cosa di cui in questi mesi ne soffro tantissimo (ho eliminato il latte di vacca, sostituendolo con quello di capra, o meglio, con yogurt di capra, poiché il latte di capra mi dava anch’esso problemi). Un’altra cosa che voglio specificare è che ho difficoltà a defecare. Infine, ultimo appunto, per quanto riguarda disordini ai denti, ho portato l’apparecchio per ben 3 anni e mezzo. Vorrei sapere un tuo punto di vista, se così ad occhio ho qualche probabilità di essere colpita dall’intolleranza al glutine. Aspetto una tua risposta.
RispondiEliminaGrazie anticipatamente! Francesca
Salve Francesca,
RispondiEliminaLei non dice quali analisi Le sono state fatte e quali quindi erano nella norma.
Tuttavia i disturbi che Lei riporta potrebbero essere effettivamente dipesi da un malassorbimento, ma senza analisi specifiche è praticamente impossibile dire di più, anche per un medico.
Come sono i valori dell'emocromo completo? Come sono i valori della ferritina? Ha mai fatto le analisi delle urine per i valori del ferro e del calcio espulsi con le urine?
Visto il ciclo irregolare, la prima cosa da fare è verificare se vi è anemia.
Per rifare queste analisi OVVIAMENTE dovrà sospendere temporaneamente l'assunzione degli integratori, altrimenti le analisi verranno falsate.
Il medico di famiglia sa dei dolori articolari di cui mi ha parlato?
Le posso solo consigliare questo, a titolo amichevole, non essendo un medico ma una paziente informata:
Chieda al Suo medico un check-up completo di analisi relativamente al ferro e al calcio, sia circolante che espulso con le urine.
Chieda di poter effettuare le analisi della Malattia Celiaca (anti-transglutaminasi IgA, anti-gliadina e -se possibile- anche le anti-endomisio e soprattutto le IgA e IgG totali, ovvero tutti gli anticorpi di quelle due classi. Senza questo dato non può sapere se le analisi della Celiachia saranno valide se verranno negative).
Visto che c'è, anche le analisi per l'Helicobacter Pylori (analisi ematiche) analisi completa delle feci e dei valori degli anticorpi ANA (anti-nucleo) e VES, le analisi della Tiroide (non solo le tre solite della funzionalità ma anche quelle relative agli anticorpi tiroidei).
Si prenda cura della Sua salute e non permetta che qualcuno, che non sia almeno uno psicologo, Le dica che è ansiosa senza nessun test specifico.
In bocca al lupo.
ciao sono ancora io stefania ho la testa confusa non riesco a capire leggo i commenti sulle biopsie e non sembrano come la mia a me sembra che nella mia manchi qualcosa ad esempio dei villi non c è traccia saro' celiaca non capisco
RispondiEliminaCosa secondo te non quadra? Se vuoi puoi contattarmi in privato puntodivistaceliaco@gmail.com.
RispondiEliminascusa ma non ho la posta eletronica
RispondiEliminaquante devono essere le le cellule per essere celiaca positiva
RispondiEliminaImmagino che Lei si riferisca ai linfociti intraepiteliali (LIE) del tessuto bioptico.
RispondiEliminaIl limite fissato è di 25/100, prima era di 40/100. Quindi se la conta dei LIE supera i valore 25 si comincia ha la positività.
sono giusi del 4 settembre continuo a stare malissimo la mia gastro te l ho scritta ora mi si è abbassata l hgb fino a 8 le cellule trovate nella gastro sono solo di 25\100 loro mi imbottiscono di pillole ferro e quantaltro a io sto sempre peggio
RispondiEliminaGiusy, direi che Lei ha bisogno di un ricovero urgente.
RispondiEliminaL'emoglobina è molto bassa.
Non si può parlare di una cosa del genere per messaggi.
Tra l'altro Lei non ha un'email per riassumere la situazione. Non so se ha fatto il test delle feci per sangue occulto, se ha fatto solo la gastro o anche la colonoscopia, se è stato escluso il morbo di chron, l'helicobacter, ecc..
Io non ho la sfera di cristallo.
Un valore di emoglobina a 8 io consiglio un ricovero urgente per accertamenti in un reparto di gastroenterologia (visto che i problemi che lamenta sono intestinali).
Non voglio spaventarla, ma sotto il valore 7 di emoglobina solitamente si provvede alle trasfusioni.
Si faccia fare al più presto una base di ricovero dal suo medico o si rechi al pronto soccorso.
Non so di dove sia, ma a Bologna hanno centri specializzati per le malattie intestinali.
Non si trascuri e ci faccia sapere.
Un abbraccio.
sono roberta fin da piccola soffrivo di anemia crampi addominali ma mai diarrea adesso ho 43 anni sono sempre anemica ho la ferritina a 5 e i globuli rossi piu piccoli ma il mio problema e' la stanchezza il gonfiore addominale flautolenza e fame nervosa cosa che mi ha portato ad avere qualche chilo in piu' cosa insolita perche' sono sempre stata sottopeso.sono adieta priva di glitine da dieci giorni pur mangiando tanto non ho piu'pancia non sono piu'stanca sto molto meglio.un paio di mesi fa ho fatto il test in farmacia,volevo sapere se e' attendibile perche' e' risultato negativo.grazie
RispondiEliminaCiao Roberta,
RispondiEliminail test è attendibile se (come riportanto anche nel foglietto illustrativo):
- Non si è a dieta senza glutine
- Non si hanno deficit di IgA
Ricordo però che l'unico esame che può dirci se siamo celiaci è la gastroscopia con le biopsie diodenali. Ci sono celiaci che non hanno positività agli esami del sangue, ma solo la positività delle biopsie. Cominciare la dieta senza glutine per prova, può significare rimanere con il dubbio di essere celiaci o no.
ciao sono giusi con emoglobia 8 sto sempre peggio ora la novità è ke le gastroentrologa si è sbottonata dicendo ke la celiachia non la possiamo escludere intanto sto facendo una terapia con ferrociplus e colonactive ovviamente senza sollievo per il gonfiore addominale per l aria ke mi sento dentro e per il mal di pancia sento ke per come sto male impazzirò,qualcuno mi dicedi sentire un esperto in celiachia ma io credo ke un altra gastro dopo 4 mesi dall ultima non me la ripetono tu ke mi consigli......
RispondiEliminaGiusy, ciao cara.
RispondiEliminaIo ti consiglio di andare dal Porfessor Volta (Bologna. Policlinico S. Orsola, Centro di riferimento per la Diagnosi di Celiachia :
http://www.aosp.bo.it/content/ambulatorio-celiachia).
Deciderà lui se rifarti la gastro o no.
Ripeto, con l'emoglobina a 8 il tuo assorbimento del ferro non è normale. Stai mangiando ancora glutine o sei a dieta gf?
ma io vivo vicino palermo
RispondiEliminaMi dispiace, ti consigliavo il Prof. Umberto Volta perchè il Presidente dell'Associazione Italiana Celiachia.
RispondiEliminaSe non vuoi spostarti, puoi contattare l'AIC (www.celiachia.it) della tua regione per farti segnalare un medico o una struttura che ha esperienza con la malattia celiaca.
cmq la gstroent non mi fa mangiare senza glutine perchè dice che se no non arriveremo mai alla diagnosi di cealichia ke faccio?
RispondiEliminaE' corretto.
RispondiEliminaSe si mangia senza glutine le lesioni intestinali spariscono e non si possono vedere durante la gastroscopia.
ciao sono sempre giusi,esistono delle analisi da fare per diagnosicare il colon irritabie visto ke la mia gasptro dice ke ce l ho senza aver fatto nessuna analisi
RispondiEliminaNo Giusy, il colon irritabile è una diagnosi alla quale si arriva "per esclusione". Per questo è così pericolosa. Ne parliamo qui:
RispondiEliminahttp://puntodivistaceliaco.blogspot.com/2009/08/colon-irritabile-e-celiachia.html
ciao io sono una ragazza di 18 anni e da settembre ad oggi sono aumentata di 15 kg senza cambiare alimentazione!!!!
RispondiEliminasono disperata, per di + arrivo da un disturbo alimentare...ed ora vedermi grossa è massacrante!!!!
io mi ritrovo molto nella pancia a mappamondo...mi chiedono addirittura se sn incinta :( :(
in più mi è venuta la cellulita (mai avuta un filo!!!!)
domani ritirerò gli esami per la celiachia ma se nn dovesse essere qll cosa potrei fare??????
ti prego aiutami....
Ciao, come sai questo blog si occupa di Celiachia e non di patologie in generale.
RispondiEliminaIl disturbo, se non deriva dalla Celiachia (che però provoca per lo più dimagrimento durante la fase florida, cioè quando si mangia glutine) potrebbe derivare da un problema metabolico lagato all'assorbimento degli zuccheri o ad una disfunzione tiroidea. Ma senza analisi specifiche è difficile dirlo.
Di solito i celiaci aumentano molto di peso DOPO la dieta senza glutine, non prima.
Prima, però, si può avere una ritenzione idrica che fa gonfiare ma non si tratta di lipidi ma di una cattiva regolazione degli elettroliti.
Se gli esami per la celiachia sono negativi, vai da un endocrinologo e spiega la tua situazione.
In bocca al lupo.
Facci sapere.
Buon giorno,
RispondiEliminaho urgenza di ricevere consigli da chi, come me, è celiaco. Ho scoperto di esser celiaca 7 anni fa, anche se i sintomi sono iniziati con lo sviluppo (10 anni). Ora ne ho 42 e seguo in modo rigidissimo la dieta priva di glutine. Il problema più grosso che ho ora è un aumento spropositato della ritenzione idrica. Specifico che non sono una mangiona anche se, con l'inizio della dieta, sono aumentata di 10 kg e la mia gastroenterologa sostiene che è un dato positivo (dice che è segno che la dieta funziona bene perchè ho ricominciato ad assimilare).
Sono veramente preoccupata perchè questa ritenzione idrica non si ferma proprio e ora ha "attaccato" le braccia, i polpacci e qualsiasi altro punto del mio corpo. Sottolineo il fatto che prima dell'inizio della dieta non ho mai avuto cellulite.
HELP! COSA POSSO FARE? Spero di cuore in un vostro consiglio, in un'indicazione o anche nel nome di qualche medico che potrebbe aiutarmi. Abito a Rho, vicino a Milano.
GRAZIE ANCORA!
La ritenzione idrica può avere molte cause, ma dopo la dieta senza glutine non è una condizione associata.
RispondiEliminaAl contrario, di solito chi ha avuto problemi di questo tipo, dopo l'inizio della dieta si "sgonfia".
Dovrebbe parlarne con il suo medico di base, anche perchè la ritenzione idrica deve essere riscontrata (es. esami della quantità di urine nelle 24 ore, valutazione della funzionalità renale, sodio sierico ed urinario, ecc..).
Valuti SOPRATTUTTO le analisi della tiroide.
La tiroidite autoimmune E' SPESSO associata alla patologia celiaca.
Si ricordi che le analisi della tiroide non sono solo quelle relative ai valori degli ormoni (T3, T4 e l'ormone ipofisario TSH), ma anche quelle relative agli ANTICORPI ANTI TIROIDEI che spesso si attivano molto prima che la tiroide mostri valori scompensati.
Solo dopo queste analisi si può sapere a quale specialita dovrà rivolgersi (urologo, endocrinologo, ecc...).
Un saluto.
Puntodivistaceliaco
GRAZIE INFINITE.
RispondiEliminaciao,sn giusi dalla sicilia ci sentiamo già da tempo nn so se ricordi,sn hla positivo,con infiltrato inferiore a 25 cellule su 100,con emoglobina bassissima,ed ora sn finita in ospedale mi hanno fatto 16 fiale di ferro,una trasfusione ma l emoglobina nn supera 9 oltre a tutti i disturbi di stomaco.mi hanno fatto la colonscopia nn c è niente,ecografia completa all addome superiore ed inferiore nn c è niente,endoscopia con biopsia risultato,ernia iatale,gastrite,villi sostanzialmente normoconformati sede di infiltrato linfoplasmacellulare nn so di quanto,risultato devo fare una tac,xkè nn sn celiaca...sono avvilita
RispondiEliminaCiao Giusy, mi dispiace leggere che ancora tu non sia arrivata a capire cosa abbassi l'emoglobina.
RispondiEliminaAnche se la celiachia è stata esclusa potresti fare una prova (ad es. di un mese) mangiando senza glutine. E' solo una prova perchè le analisi tu le hai già fatte.
Immagino tu sia in cura da un ematologo, che cosa dice? Ci sono altri valori fuori norma a parte l'emoglobina? Il volume dei globuli rossi è normale? Hai ferro nelle urine (quando non assumi il ferro per bocca)?
Non avvilirti, devi andare a fondo a questa situazione perchè devi trovare la causa e stare bene, vivere la tua vita e pensare ad altro. Ma prima devi cercare di risolvere questo problema.
Coraggio.
Patrizia.
Ciao, sono una ragazza di 35 anni e soffro da circa 4 anni di disturbi gastrointestinali di vario genere.
RispondiEliminaHo gonfiore addominale, dolori molto forti e alterno diarrea a stitichezza. ho fatto la ricerca sierologica per celiachia e risulta negativa sia tranglutaminasi iga e igg e anti- endomisio. Dalle anali l'unica cosa che si evidenzia è l'anemia sideropenica ( 9.90).Fatta la gastro con biopsia nella seconda porzione del duodeno non c'è atrofia dei villi ma al test genetico Hla risulto positiva. In famiglia ho mio padre e le sue due sorelle con tiroidite autoimmune e una zia ha avuto menopausa a 40 anni. Ho tutti i sintomi tipici della celiachia tanto che anche la dott.essa che mi segue era convinta nel trovare qualcosa. Ho infiammazione della gengiva, fragilita allo smalto dei denti, dolori articolari, febbre ecc.
Il mio Ge mi ha parlato di una forma latente e che vado seguita nel tempo. La mia domanda è ma se ho ora un malassorbimento e disturbi di una certa importanza che mi hanno influenzato la vita a tal punto da non poter nemmeno lavorare svegliandomi la notte con dolori e diarrea è possibile che magari l'atrofia dei villi fosse più in profondità magari nella terza porzione del duodeno o nel digiuno? Esistono forme di celiachia nascostre difficili anche per il patologo da ricercare?
Insisto perchè nel tempo ho notato che riducendo l'apporto di glutine i miei sintomi migliorano visibilmente per poi peggiorare con dieta libera.
Non so se devo insistere o lasciar perdere ma vista la mia condizione ho bisogno di aiuto. L'anemia scende ogni anno di più. Dovrò rifare la cura con il ferro per bocca anche se so avendolo già fatto e con disturbi forti all'intestino, non risolvere nulla.
Grazie dell'atenzione, sono deisperata avrei bisogno di capire.
La
Salve.
RispondiEliminaSe le biopsie sono state effettuate ed analizzata secondo il protocollo, allora non possiamo parlare di celiachia, sebbe nel suo caso, vista la positività genetica e la familiarità con le malattie autoimmuni, va sicuramente seguita nel tempo come ha consigliato il Suo gastroenterologo.
Ha notato se i dolori e la diarrea si verificano con l'assunzione di lattosio?
I problemi tipici sono nella seconda e terza porzione del duodeno e se le è stata fatta la conta dei linfociti e il rapporto cripta villo o il patologo ha classificato gli esiti le biopsie con la classificazione di Marsh-Oberhuber, si potrebbe pensare ad una gluten sensitivity che al momento però non è riconosciuta dal sistema sanitario perchè non ancora ben identificata.
Ricordo però che le forme iniziali o latenti di celiachia possono non dare subito atrofia dei villi. Per questo è fondamentale la conta dei linfociti.
Ci faccia sapere.
Patrizia.
Ho eliminato ogni alimento contenente lattosio qualche anno fa proprio perchè avevo i disturbi che ho citato nella prima lettera ma escludendolo dalla mia dieta non ho avuto un miglioramento anzi i sintomi si aggravano ogni anno di più.Mi è capitato di riassaggiare un cucchiaino o poco più di gelato e aver accusato prima sintomi generali di malessere e poi la diarrea.
RispondiEliminaLe biopsie mi sono state fatte solo sulla seconda porzione del duodeno e non nella terza e nemmeno nel digiuno per questo che mi viene il dubbio che magari ci possa essere un danno della mucosa non nella seconda porzione ma più in profondità.
La forma latente con sintomi già evidenti è possibile non abbia dato lesioni ma già innescato un malassorbimento vista l'anemia che avanza ogni anno?
Il malassorbimento è dovuto non solo all'atrofia villare, ma anche all'infiammazione che se è importante o si protrae nel tempo, crea i classici problemi ai villi.
RispondiEliminaStrano che non abbiano fatto le biopsie nella terza parte del duodeno (il digiuno non è nel protocollo).
Le chiedevo dei linfociti o della classificazione di Marsh-Oberhuber. Nel referto del patologo quanti linfociti intraepiteliali (LIE) sono stati riscontrati?
Salve, non ho ancora ritirato gli esami, mi sono stati riferiti i risultati telefonicamente. Appena li avrò ti scrivo tutto.
RispondiEliminaOltre alla gastro ho fatto il controllo della Ves e il Pcr che sono risultati negativi, ho fatto acido folico e la viatmina b12 e risulta negativa non c'è niente a carico del fegato ne del pancreas.
Gli esami delle feci per parassiti è negativa e anche il sangue occulto, l'esame della calprotectina fecale è negativo ed avrei escluso in teoria la malattia infiammatoria intestinale avvalendoci ache dei risultati negativi del tenue seriato e dell'ecografia delle anse intestinali.
Gli ana e ena sono negativi e anche la conta delle proteine totali, Gli esami per tiroide negativi,insomma non risulta niente se non l'anemia sideropenica con ferritina e sideremia bassissime.
In questo ultimo anno c'è stato un abbassamento molto evidente dei globuli bianchi, ma rifatte le analisi circa un mese fa,tutto è ritornato nella norma.
La gastroenterologa che mi segue era convinta da come parlava che si trattasse di un malassorbimento.
I sintomi peggiorano ogni giorno di più, sono molto stanca, ho bruciore della pelle su tutto l'addome e ora anche sulle gambe e spalle.
Ho dolori articolari e nevralgici. Dolori continui all'intestino e questa temperatura costante sul 37,2. In coincidenza della crisi intestinale si alza fino a 37,6 si mantiene così per giorni lasciandomi sfinita.
Ho avuto Herpes Zoster molto esteso 1 anno fa e una Cheratite erpetica solo dopo 6 mesi.
Per indagare l'anemia ho controllato l'apparato ginecologico ed è tutto a posto anche le mestruazioni non sono mai state abbondanti anzi ora durano pochi gioni, massimo tre.
La mia alimentazione nell'ultimo anno, a causa dei disturbi gastrointestinali è ridotta a pochi alimenti tipo pasta, pane, olio, zucchine, carote, pomodoro, carne, qualche volta patate , pizza, niente dolci se non una crostata che mi faccio io con olio al posto del burro,niente formaggi ne latte. Di frutta mangio solo mele e banana. Negli ultimi tempi ho quasi eliminato pesce e uova per forte nausea.
Ma nonostante tutto sto male. Per fare la gastro negli ultimi anni ho mangiato molti carboidrati e si è evidenziato in modo sensibile il peggioramento dei sintomi.
Sono 4 anni da quando è iniziato in maniera evidente il disturbo intestinale ho preso del ferro per bocca 6 mesi ma i valori della ferritina sono rimaste pressappoco invariati e oltre tutto l'ho sospeso per forte diarrea. Prima di questi 4 anni avevo distrurbi extraintestinali che mi hanno fatto fare il giro dei medici dal cardiologo, allergologo e dallo psicologo.
Non ne posso più vorrei non sentire più il mio corpo.
Ultima cosa nell'ultimo anno ho mal di gola, tracheite cronica e infiammazione vaginale cronica.
Grazie della tua attenzione
Cordiali saluti Paola
Salve Paola,
RispondiEliminaI valori degli anticorpi totali sono nella norma?
Intendo IgA, IgG, IgM e IgE TOTALI.
Mi scusi, magari me lo ha scritto ma non lo ricordo.
Ovviamente bisogna leggere bene cosa ha scritto il patologo per le biopsie.
Non si abbatta, vedrà che riuscirà a trovare una soluzione.
Patrizia.
Ciao, le analisi sierologiche sono negative, mentre nella precedente analisi il valore delle Igm risultava nettamente sopra la norma.Le Ige totali non credo di averle mai fatte.
RispondiEliminaPaola
Ciao Paola.
RispondiEliminaLe IgA Totali sono il numero totale di anticorpi che difendono le mucose del nostro intestino, della bocca, degli occhi, ecc...
Le IgG sono altri tipi di anticorpi che difendono da virus e altri patogeni e sono presenti nel sangue in grande misura (70-75% di tutti gli anticorpi presenti nel sangue).
Le IgM sono sono gli anticorpi "base" del sistema immunitario. Tutti gli anticorpi nascono IgM e poi subiscono lo switch isotopico, ovvero si specializzano.
Le IgE sono l'unico gruppo di anticorpi che NON deve esse presente, altrimenti significa che c'è in atto un'allergia.
Paradossalmente, avere anticorpi totali in numero maggiore rispetto alla media non è una cosa positiva. E' indice che il sistema immunitario è attivato e ci sono problemi.
L'esame delle immunoglobuline totali di queste 4 classi (A, G, M ed E) serve a capire molte cose sul sistema immunitario.
Come sappiamo la celiachia è una malattia autoimmune, ma sappiamo anche che intestino e sistema immunitario sono strettamente collegati.
Di solito, se funziona bene il primo, il secondo (a meno di problemi genetici specifici) va di pari passo.
Se facesse queste analisi potrebbe avere un quadro più dettagliato non solo del suo sistema immunitario ma, per associazione, capire anche come sta funzionando il suo intestino.
Quando si fanno le analisi della celiachia purtroppo, nonostante il protocollo lo preveda, non si fanno anche le analisi del totale degli anticorpi. Gli anticorpi sono moltissimi e sono specializzati in varie tipologie di pateogeni.
Quando abbiamo, ad esempio, la varicella o altre infezioni, il sistema immunitario crea anticorpi specifici per quel virus, ma non si tratta degli anticorpi totali, ma solo delle immunoglobuline specializzate per quel virus. E' chiaro che, amentando il numero di anticorpi specifici per quel virus, aumenterà anche il numero di tutti gli anticorpi di quella classe.
Analogamente, se ricerchiamo gli anticorpi per la celiachia, l'esame verifica la presenza solo di quelli specializzati (antiendomisio, antitransglutaminasi, antigliadina), ma i valori che leggiamo nel referto non sono relativi tutti nostri anticorpi che il sistema immunitario produce, quindi l'esame degli anticorpi totali non può essere "negativo" (Se lo fosse avremmo l'aids o altre serissime patologie).
E' chiaro che chi ha un deficit di produzione TOTALE (i deficit di IgA e IgA-IgG sono comuni in chi ha la celiachia) non può essere sottoposto alla ricerca mirata di anticorpi specifici perchè la scala è tarata per la media e non per chi ha deficit, quindi il test non è attendibile (da falsi negativi).
Io ho deficit di IgA e IgG TOTALI (deficit congenito) e per me le analisi della ricerca degli anticorpi per la celiachia sono assolutamente inutili, così come sono inadeguati tutti i test di ricerca di anticorpi specifici, essendo più basso della media il numero dei miei anticorpi totali (non è però preoccupante per la mia salute).
Normalmente mi aiuta parecchio assumere complessi vitaminici e yougurt (o fermenti lattici) perchè il deficit IgA non mi consente di avere una flora batterica intestinale corretta.
Ecco perchè ti chiedevo se qualche medico non ti avesse prescritto questo test, perchè rileva allergie o problemi intestinali che si ripercuotono sul sistema immunitario.
Ciao.
Ciao, ho fatto da poco le:
RispondiEliminaProteine totali
(colorimetrico)5,9 (6,0-8,0)
Igm 260 (40-259)
Iga 172 (70-400)
Anti nucleo Ana
Negativa
Anti mitocondrio Ama
Negativa
Anti muscolo liscio
Negativa
Anti LKM
Negativa
Anti transglutaminasi
Iga o,60 negativa < 5
Anti endomisio
Iga negativa
Nel 2009 il risultato delle Igm era di 298 ( 40-259)
La dottoressa mi ha detto che dovrò fare un controllo allergologico perchè in effetti le Ige non l'ho mai testate.
Gli altri esami che dovrò affrontare sono la colonscopia e ileoscopia.
A cosa mi può servire questo esame ?
Che cosa si intende per gluten sensitivity?
Grazie per la tua cortesia.
Ciao Paola
Mancano le IgG totali che invece sono importantissime per capire se c'è un'infezione in atto.
RispondiEliminaOvviamente mancano anche le IgE.
Strano che con le IgM in rialzo non ti abbiano fatto le IgG totali.
Sarebbe meglio richiedere di nuovo tutti e 4 le classi (anche se le IgA sono normali).
In caso di infezione si alzano prima le IgM e poi le IgG, ecco perchè sarebbe stato opportuno dosarle. Le IgG di solito sono legate ad un'infezione in atto (o a malattie autoimmuni, come la celiachia).
Tranquilla però, il valore IgM non è altissimo (298 rispetto a 259 non è un valore alto). Però una attivazione immunitaria (o autoimmune) c'è stata o è ancora in atto.
L'ileoscopia serve per vedere se c'è una malattia infiammatoria intestinale.
Per la Gluten Sensitivity ne abbiamo parlato in questo post:
http://puntodivistaceliaco.blogspot.com/2010/07/intolleranza-al-glutine-o-celiachia.html
Un abbraccio.
Patrizia.
Ciao, ho avuto il referto delle biopsie ti sc rivo di seguito quanto è riportato:
RispondiEliminaDescrizione macroscopica:
Biopsia della seconda porzione del duodeno
N.3 frammenti "antro"
N. 4 frammenti orientati allo stereomicroscopio con villi di spetto digitato "duodeno"
Diagnosi:
Lieve e focale flogosi cronica aspecifica.
Negativa la ricerca per Helicobacter
Frammneti di mucosa intestinale con architettura dei villi conservata. Si contano fino a 10 linfociti T intaepiteliali ogni 100 enterociti.
Ho chiesto alla dottoressa, visto che non abbiamo controllato la terza porzione del duodeno, ci possa essere una infiammazione o una alterazione della mucosa intestinale che giustifica il tutto. La risposta è stata che si può avere una celiachia a zone ma secondo lei, visti i disturbi molto invalidanti, si aspettava almeno che sui prelievi del sangue si trovasse qualche traccia.
Con una colonscopia e ileoscopia retrograda con biopsie si riesce a vedere se c'è una celiachia?
Ti ringrazio dell'attenzione
Paola
Ciao Paola.
RispondiEliminaNo, la colonoscopia e l'ileoscopia non c'entrano con la celiachia poiché si esaminano parti dell'intestino che non hanno nulla a che vedere con le lesioni infiammatorie della celiachia.
Tuttavia nel tuo caso dovrai farle per verificare altre cause infiammatorie.
Dalle analisi che hai fatto non sei celiaca o, perlomeno, non è una celiachia conclamata (potrebbe essere un inizio, ma non è sufficiente a spiegare i tuoi sintomi).
L'infiammazione è troppo lieve perchè si possa parlare di celiachia. Il limite sospetto delle lie è di 25 su 100 e tu ne hai 10.
Mi dicevi che hai fatto la gastro correttamente mentre mangiavi glutine da almeno 6 settimane, vero?
Quindi non può essere un falso negativo.
Peccato però non aver visionato la terza porzione, anche se a questo punto non ci sono molte probabilità che ci fossero lesioni solo in quella sede.
Attenzione però: l'infiammazione c'è, anche se molto lieve e va indagata la causa.
Vai a fondo alla questione, fai le analisi immunologiche.
Non mollare perché l'infiammazione cronica intestinale alla lunga può portare problemi e, comunque, devi eliminare i sintomi e recuperare il ferro.
Eventualmente è possibile revisionare i vetrini per ricercare il numero di eosinofili che, se maggiore di 60, può mostrare un'allergia alimentare.
In bocca al lupo e facci sapere.
Un abbraccio.
Patrizia.
ciao ho letto il tuo blog e devo dire che e stato molto piu chiaro molte cose xcio ti ringrazio di avermi fatto capire che i sintomi nn sono sempre gli stessi ma ora devo chiederti qualcosa cosi mi fai capire io sono piu di 8 anni che stavo sempre male e mi venivono spesso le afte in bocca a me dicevano che erano carenza di vitamine invece tu dici che puo anche essere celiachia poi io quando mangio il glutine esempio pasta pane craker o biscotti a cereale mi gonfia enormemente e mi fa prende si chili che massa grassa xcio devo suppore he potrei essere celiaca ma essendo sono grassa dicono che nn e possibile ne il mio medico mi crede ne il gastrentelogo xo 2 anni fa ho fatto analisi del sangue e risultavo negatva ma quel periodo nn maqngiavo glutine xcio forse nn si poteva vedere? cmq ora rifaro lanalisi mercoledi e sto mangiando glutine in 4 giorni ho preso 3 chili xcio cosa significa potrei esserlo?cmq nn vogliono fare la gastroscopia se sono negativa ma io so che qualcosa nn va es ora vado di corpo spesso cmq sono anche intollerante al lattosio forse la celiachia ce anche ? cmq tutti pensano che somatizzo ma io li avevo gia questi problemi e solo che adesso sono piu attenta...cmq sono risultate daige che sono allergica agli alimenti ma nn si sa a quali alimenti xche potrebbe essere che il glutine e il lattosio mi danno anche allergie oltre che intoleranze cioe potrei essere intollerante ma anche allergica xke risulto le ige 493 e dovrebbe esse 100 xcio dicono che sono allergica la visita dell allergoloco ce lo il 15 ma i test nn li danno subito nn so che fare..spero che qualcuno mi dia una spiegazione xke pensano che chi e magrissima puo esserlo chi e grassa no!ciao da kristal grazie x l attenzione kristal.baby@libero.it
RispondiEliminaCiao.
RispondiEliminaInnanzitutto non è che chi ha le afte debba essere celiaco per forza.
La celiachia, fra i tanti sintomi, ha anche quello delle afte per via di una carenza di assorbimento di alcune vitamine. Ma anche altre patologie portano le afte buccali.
Essere sovrappeso non esclude in alcun modo la celiachia. Purtroppo è una falsa visione che hanno i medici non molto aggiornati su questa malattia.
Esistono molti celiaci OBESI anche durante la fase florida della malattia, cioè durante l'assunzione di glutine.
Questo perché il malassorbimento non è uguale per tutti. Se lo fosse, diagnosticare la malattia sarebbe facilissimo, invece non lo è.
Per fare le analisi della celiachia in modo appropriato devi fare anche il dosaggio degli anticorpi totali IgA e IgG, altrimenti non si può sapere se le analisi degli anticorpi specifici della celiachia sono attendibili.
Ti consiglio però di concentrarti prima sul problema delle allergie.
Avere le IgE a 493 non è normale.
Le IgE sono l'unico gruppo di immunoglobuline che non dovrebbe essere presente, cioè in condizioni normali non dovrebbero essere prodotte.
Rivolgiti ad un centro ospedaliero serio perché le allergie sono un problema serio.
Lascia perdere il test delle intolleranze a più cibi perchè non è attendibile (cito test o vega test).
Guarda in questo articolo il perché:
http://puntodivistaceliaco.blogspot.com/2008/11/i-test-sulle-intolleranze-alimentari.html
Ripeto, ti consiglio di concentrati sul problema delle allergie; negli ospedali esistono gli immunologi e gli allergologi. Chiedi una visita ospedaliera in un buon ospedale.
Con 493 di IgE non credo proprio che il tuo problema sia la psicosomatico.
Tra l'altro, i problemi psicosomatici devono essere diagnosticati dagli psicologi e psichiatri, non dal medico generico, che non ha gli strumenti né i test per capirlo.
In bocca al lupo e facci sapere.
Patrizia.
grazie mille provero a fare cio che hai detto cmq lanalisi sono igg e ige anche cmq grazie cmq e il mio medico che nn crede e anche gastrenterologo ciao ti faro sapere
RispondiEliminaciao Patrizia, ti ringrazio per averci messo a disposizione il tuo blog. è tutto molto interessante ed esaustivo. Io ho 44 anni e fin da piccola ho manifestato una forma di stipsi grave che con l'andare degli anni è peggiorata sempre più. Oltre a questo da bambina soffrivo di dolori articolari e oggi o già diversi sintomi atrosici. Nessun tipo di dieta mi ha mai dato risultati soddisfacenti (quella senza glutine non l'ho mai fatta, però). circa 10 anni fa sono diventata ipotiroidea. ho cercato aiuto da vari medici ma nessuno ha mai ipotizzato la celiachia tranne recentemente il mio omeopata, che, avendo visto l'aggravarsi dei sintomi intestinali, mi ha consigliato di intrapprendere una dieta senza glutine. la sto facendo da qualche giorno. per ora posso solo dire di sentirmi meno stanca e con meno dolori addominali e gonfiore. comunque ciò che mi interessa sapere è questo: perchè i medici di base tendono a non voler indagare sul problema della celiachia? la mia dottoressa mi ha fatto fare solo l'IgA (che fra l'altro è risultato negativo) solo dopo aver insistito molto. Inoltre vorrei sapere: sto facendo la dieta senza glutine da circa una settimana. se anche smettessi adesso, volendo fare la gastro, il risultato sarebbe compromesso? Devo aspettare 6 settimane? Grazie sei molto gentile a dedicarci del tempo per le risposte. ciao
RispondiEliminaCiao Cristina.
RispondiEliminaIl problema di cominciare subito una dieta senza glutine è che, se funziona, cominciano i problemi.
Si, perché interromperla e ricominciare con il glutine per fare la gastro significa mettersi sotto tortura per 6 almeno settimane.
In alcuni i casi i sintomi peggiorano dopo la ripresa del glutine, cioè sono peggiori di quelli che si avevano prima della dieta gf(è successo anche a me), per cui è sempre meglio evitare di cominciarla e fare la gastro PRIMA della dieta.
Non so dirti perché i medici di base sono spesso restii a fare le analisi corrette per la celiachia. Tra l'altro nel tuo caso, con una tiroidite autoimmune, era piuttosto facile come associazione, almeno per avere un sospetto circa l'origine dei tuoi problemi gastrointestinali.
Ora dovresti prendere una decisione. O ricominci a prendere il glutine per almeno 6 settimane consecutive e poi ti sottoponi alla gastroscopia, oppure continui la dieta senza glutine per vedere come va ma con il rischio di non sapere (almeno per ora) se sei celiaca o no e, soprattutto, pagare di tasca tua tutti i costosissimi prodotti senza glutine che, invece, i celiaci diagnosticati hanno dal SSN (fino ad un tetto massimo, ad es. io ho 99 euro al mese da spendere in roba da mangiare) grazie all'esenzione.
La decisione è tua e non dei medici, perché in realtà sei tu che devi decidere se tornare a stare male per 6 settimane, se puoi resistere, se il periodo è compatibile, ecc..
Ad es. io dovetti farlo coincidere con un periodo tranquillo del lavoro, perché sapevo benissimo che non sarei riuscita a lavorare tutti i giorni della settimana (se la mattina sei chiusa in bagno e non riesci a uscire...è difficile lavorare!). Io resistetti solo quasi una quindicina di giorni (tutte le mattine le passavo in bagno), ma grazie al cielo bastò.
Facci sapere come va.
In bocca al lupo.
Patrizia.
grz mille per la risposta
RispondiEliminascusa non ho però capito bene: la dieta senza glutine la sto facendo da una sola settimana; ora, se voglio fare la gastro, devo ritornare alla vecchia dieta per 6 settimane?
cristina
Il protocollo dice questo.
RispondiEliminaTuttavia immagino che ci vogliano almeno 2 settimane per avere una diminuzione del numero dei linfociti.
Il problema è che la diagnosi non si fa tanto in base alla lesione o l'atrofia dei villi, ma anche e soprattutto al numero dei linfociti per 100 cellule considerate.
E' vero che il limite è 25 lie ma so di gente con 35 lie che è stata ritenuta "borderline" e non è detto che in questi casi viene riconosciuta la celiachia (specie in caso di genetica negativa).
E la prima cosa che diminuisce con la dieta gf è proprio l'attivazione dei linfociti.
grz ciao
RispondiEliminaQuesto studio di fatto ratifica che c’è addirittura un 6% della popolazione che ha una certa intolleranza al glutine. Oltre ai celiaci ed agli allergici al grano solo in Italia si stimano quindi almeno 3 milioni di persone affette dalla cosiddetta Gluten Sensitivity.
RispondiEliminaC’è da dire però che ad oggi la diagnosi di Gluten Sensitivity è una diagnosi di esclusione. Si devono ancora definire i parametri genetici, immunologici e clinici della malattia, a cui si arriva di fatto escludendo sia la celiachia che l’allergia al grano.
Anche la biopsia intestinale in chi soffre di Gluten Sensitivity da come riscontro una eventuale infiammazione della mucosa, non certo un’atrofia od un appiattimento dei villi intestinali come avviene invece per la diagnosi di celiachia.
L’esperienza di questi anni nel settore senza glutine ed il costante e quotidiano confronto con i clienti del negozio gluten free di Roma fanno sì che non appena ho letto lo studio (di cui sto riportando solamente alcuni punti) a dir la verità non sono rimasto minimamente sorpreso dai risultati dello stesso.
Il glutine è l’unico complesso proteico che non digeriamo interamente, ha gli stessi effetti di una endorfina. Se i molti medici che risolvono molte diagnosi con un “sarà lo stress” fossero più attenti alle caratteristiche di questa particolare proteina ed iniziassero a percepire l’alimentazione come una chiave di lettura del benessere dell’organismo, forse molti pazienti uscirebbero da quel limbo di incertezza che non permette mai di capire quale è la causa del proprio malessere.
Tanto per fare un esempio, in negozio parlo quotidianamente con persone che seguono una dieta senza glutine indipendentemente dalle indicazioni del proprio medico; in tantissimi affermano di sentirsi finalmente bene, tutti di aver risolto buona parte dei problemi che li avevano fatti girare di medico in medico per sentirsi sempre dire che invece era lo stress la causa dei loro mali…
Anche sul sito ci scrivono in tanti testimoniandoci i benefici di una dieta priva di glutine.
Una dieta, aggiungo io, che prediliga cibi naturalmente privi di glutine (carne, pesce, frutta, verdura) e che integri con i cosiddetti “prodotti dietoterapeutici” (pasta gluten free, pizza, dolcetti senza glutine, ecc) questa base di dieta senza glutine.
Saremo tutti vittima dell’effetto placebo?
O siamo forse di fronte alla punta di un iceberg modello Titanic?
No, direi di no.
RispondiEliminaIl glutine ha indubbiamente una frazione tossica. Un pò come l'alcool. Un bicchiere di vino va bene (se la quantità è poca), altrimenti può arrecare molti danni anche molto gravi.
Solo che per il glutine c'è anche una componente genetica, che è quella alla base della celiachia.
Se esiste una predisposizione genetica, si verifica un attacco che diventa (in seconda battuta) autoimmune. Se non esiste una predisposizione genetica, si potrebbe avere una ipersensibilità, una intolleranza, che provoa infiammazione.
L'uomo, antropologicamente parlando, si è adeguato al grano.
Il problema è quanto ne mangiamo.
La mia personalissima idea è che un conto è un pò di pane e un pò di pasta ogni giorno, un'altro è trovarselo in qualsiasi cosa mettiamo sotto i denti (salumi, formaggi, salse, gelati, bevande, succhi di frutta, alcuni the già preparati, ecc..). Forse nelle abitudini alimentari, si è esagerato nel contenuto di glutine, e questo a causa di una industrializzazione dei prodotti, sempre meno naturali.
Una fetta di prosciutto cotto spesso non è solo carne cotta, ma carne con glutine, zuccheri e latte (nel migliore dei casi).
Però la fetta non si sbriciola e la si presenta nel piatto in maniera impeccabile.
Sta su da sola. E questo all'industria alimentare (più che a noi), piace molto.
Ciao sono Silvia, premetto che ho sempre sofferto in passato di forte gonfiore addominale, ma ora e' circa un anno ( qualche mese dopo il parto) che la mia sintomatologia e' cambiata e peggiorata. Alterno giorni in cui non ho disturbi a giorni in cui sto malissimo. Solitamente succede dopo mangiato . Inizio ad avere nausea e fortissimi mal di pancia che si risolvono poi con 3 o 4 scariche.. Da li mi rimane una grande stanchezza. Convivo molto spesso con una nausea leggera ma fastidiosa ; a volte invece ho coliche addominali fortissime senza scariche e anzi faccio periodi in cui ho una stitichezza ostinata che risolvo solo con le supposte. Mi sento spesso stanca e ho sempre mal di gambe. Le mie unghie sono fragili e tutte rigate i miei denti sono praticamente tutti da rifare.. Lo smalto e' rovinatissimo e praticamente assente in alcuni punti vicino alla gengiva. Ho fatto una serie di esami. Niente sangue occulto nelle feci, niente elicobatter n'è salmonella o cose varie. Iga e ema negativi , Igc al limite . Ho fatto gastroscopia ma con biopsia solo dell'antro e del fondo dello stomaco( e' sufficiente? ) . Ora il gastroenterologo che sospetta celiachia o colon irritabile mi ha detto di provare a ridurre al minimo l'introito di glutine per un mese e mi ha prescritto un farmaco . Poi mi ha detto che vedremo se e' il caso di rifare la gastro. Cosa ne pensi
RispondiEliminaSalve Silvia.
RispondiEliminaCome sa non sono un dottore, ma una donna celiaca che studia psicologia e che per le proprie difficoltà nella diagnosi ha dovuto studiare anche i protocolli di diagnosi della malattia celiaca, scoprendo che le proprie analisi e test erano errate.
Una vota effettuate le analisi corrette, da me espressamente richieste, hanno dovuto certificarmi la malattia, che c'era ed era anche evidentissima, e sarebbe stata immediata se avessero seguito le linee guida del protocollo di diagnosi.
Da quel che mi dice, il protocollo non è stato seguito nemmeno nel suo caso. La celiachia non c'entra nulla con lo stomaco, la gastroscopia doveva essere duodenale e le biopsie dovevano essere effettuate nella seconda e terza porzione del duodeno. Se è celiaca, l'esclusione del glutine eliminerà i segni evidenti di atrofia villare e lei non riuscirà ad avere una diagnosi.
Dovrebbe fare una gastroscopia duodenale PRIMA del tentativo di esclusione del glutine.
Nel frattempo potrebbe eliminare o ridurre i latticini, specie quelli freschi, perché se è celiaca, i villi non hanno più nella loro sommità gli enzimi che scindono lo zucchero del lattosio e lei avrà delle forti coliche (come la maggior parte dei celiaci in fase florida). E' strano che i medici non abbiano pensato subito alla malattia celiaca, dal momento che dopo il parto molte donne con celiachia latente passano a celiachia conclamata. Il parto è, infatti, un classico caso di fattore scatenante nelle malattie autoimmuni.
Le consiglio di effettuare al più presto una gastroscopia duodenale con biopsie, ma deve essere esplicitata la ricerca della malattia celiaca, secondo il protocollo di diagnosi AIC.
Questo PRIMA della dieta senza o con poco glutine. Se il gastroenterologo sospetta la celiachia non capisco perché non le abbia fatto fare subito la gastroscopia corretta, ma purtroppo, è successo anche a me e ho dovuto reintrodurre glutine dopo mesi di dieta GF, cosa che mi ha fatto stare malissimo, peggio di prima. Le dico solo che io ho cambiato 5 gastroenterologi prima di arrivare alla diagnosi che, ripeto, era semplicissima perché le biopsie erano chiarissime, solo che bisogna farle nei posti giusti e analizzarle con il metodo della conta dei linfociti (si effettua una colorazione dei vetrini) e si controlla la lunghezza dei villi. E' chiaro che se si guarda la biopsia semplicemente al microscopio, non basta. Tenga presente che il patologo deve sapere a priori quale tipo di esame fare sui vetrini, e questo lo comunica il gastroenterologo.
In bocca al lupo.
Mi faccia sapere.
Patrizia
Puntodivistaceliaco
Salve a tutti!!
RispondiEliminaSono un celiaco di 41 anni diagnosticato da circa due anni. Nei controlli annuali (degli ultimi due anni) ho riscontrato un notevole aumento dell'ematocrito che mi è salito al 54%. Parlando con amici celiaci diagnosticati da adulti nessuno ha avuto un aumento così considerevole dell'ematocrito. Livelli così alti sono comunque anormali non si può convivere con ematocrito da ciclista!!??
Qualcuno può darmi una qualche spiegazione?
Un saluto.
Potrebbe cortesemente riportare il valore e il livello min e max dell'esame?
RispondiEliminaesami effettuati il 2/08/10
RispondiEliminaEmatocrito (HCT) 54,9 % (range 40 - 50)
esami effettuati il 15/11/10
Ematocrito (HCT) 42,2% (range 40 - 50)
esami effettuati il 26/09/11
Ematocrito (HCT) 53,8% (range 40 - 50)
Grazie ed un saluto a tutti.
Si, è lievemente superiore. Tuttavia l'ematocrito è il risultato di una formula, di un rapporto numerico.
RispondiEliminaQuesto vuol dire che, poiché scaturisce da più componenti, preso così non dice molto.
L'esame deve essere fatto in modo completo per capire quale parte del sangue è aumentata (o diminuita). Portebbe riguardare i globuli rossi, bianchi, il plasma, il siero, le piastrine ecc..
Quindi dovrebbe chiedere al suo medico un esame completo.
Per l'associazione con la malattia celiaca, no, non risulta nemmeno a me, fatta salva l'eccezione di quando si ha una diarrea molto forte e/o disidratazione, ma mi sembra che Lei sia a dieta GF, quindi i sintomi tipici della celiachia dovrebbero essere scomparsi. Anche il diabete può portare l'ematocrito alto, ma dovrebbe parlarne con il suo medico per capire quali altre analisi svolgere.
I miei migliori auguri.
Patrizia.
Grazie Patrizia!!
RispondiEliminaFaccio una dieta GF attentissima evitando al massimo le contaminazioni es. mai ristoranti non gluten free. In precedenza a seguito della celiachia ero dimagrito circa 15 kg rispetto ad ora che comunque sono in peso forma.
Ecco gli altri valori anomali dei valori ematologici:
2/08/2010
Eritrociti 6,71 (4,60 - 6,20) 10^6/mmc
Emoglobina 18,30 (13,50 - 18,00) 10^3/mmc
Eosinofili 6,5% (0,5 - 6,00)
29/09/2011
Eritrociti 6,40 (4,60 - 6,20) 10^6/mmc
Emoglobina 17,80 (13,50 - 18,00) 10^3/mmc
Eosinofili 6,7% (0,5 - 6,00)
La glicemia ha sempre avuto valori normali.
Ho fatto anche ulteriori esami per vedere se avevo la sindrome mielproliferativa cronica per fortuna sono risultato negativo.
Grazie ancora.
Un saluto
Ha mai fatto anche l'MCV (volume medio dei globuli rossi)?
RispondiEliminaMCV, MCH, MCHC, indice di anisocitosi sempre normali come pure le piastrine l'unica cosa un pò alta è il colesterolo totale intorno a 238-240.
RispondiEliminaDimenticavo che sono un soggetto fumatore circa una, due sigarette al giorno però!!!
Saluti a tutti.
Purtroppo, non ho esperienze che possano esserLe utili.
RispondiEliminaAnzi, per la verità, moltissimi celiaci hanno il colesterolo totale basso (il che non è di per sè positivo, come è noto).
Le faccio i miei migliori auguri.
Patrizia.
Ciao, sono una ragazza di 24 anni, ho sempre avuto problemi di oligomenorrea/amenorrea fin dal menarca e dopo vari anni mi hanno diagnosticato la sindrome dell'ovaio policistico e insulinoresistenza che comporta problemi nel metabolismo dei carboidrati.
RispondiEliminaDa un anno circa dopo i pasti soffro di gonfiore addominale e spesso diarrea, mentre una volta avevo il problema opposto, essendo leggermente stitica, i medici che mi seguono ritengono che si tratti di colon irritabile; ultimamente ho anche dei problemi di candida.
Volevo chiedervi se in base alle vostre conoscenze la celiachia sia compatibile con l'ovaio policistico e i miei problemi mestruali ed intestinali.
Grazie
Come sa non sono un medico.
RispondiEliminaMa Le riporto la mia personale esperienza e quello che mi di disse la mia ginecologa (avevo stesso suo problema).
L'infiammazione intestinale può, per via linfatica, interessare le ovaie.
Ne deriva un'infiammazione cronica ovarica secondaria, cioé il problema non è nelle ovaie, ma nell'intestino. Risolto il problema intestinale, non ho avuto più problemi alle ovaie.
Nel mio caso, l'infiammazione era causata dalla celiachia.
Sulla sommità dei villi ci sono degli enzimi che servono alla scissione di alcuni carboidrati, zuccheri in particolare.
Io ho assunto fruttosio (che è uno zucchero semplice) per un anno (ora invece posso assumere lo zucchero normale) e non potevo assumere qualsiasi quantità di lattosio (ora recuperato solo in parte).
Nella celiachia, infatti, i villi sono atrofici e gli enzimi non sono più sulla loro sommità.
La scissione non è normale.
Il cibo arriva allora nel colon, ma non è scisso, dando origine a diversi gas, fra cui il metano. Ma anche l'istamina aumenta.
Un'altra cosa nota è che la candida intestinale si nutre di zuccheri e che gli altri ceppi di flora intestinale, diminuiti a causa dell'infiammazione, danno alla candida terreno fertile da colonizzare.
E' una strada diagnostica che potrebbe essere percorsa dal suo ginecologo o può rivolgersi ad un gastroenterologo.
Molte candide ginecologiche sono anticipate da candide intestinali.
Le dico solo che la prima a dirmi di andare da un gastroenterologo fu proprio la mia bravissima ginecologa.
E ora la candida e le cisti ovariche sono solo uno spiacevole ricordo.
Grazie per la risposta e complimenti per il blog. Purtroppo i ginecologi che ho incontrato fino ad ora non hanno mai considerato questa possibilità e solo l'ultimo endocrinologo dai cui sono stata mi ha prescritto l'esame degli anti transglutaminasi che farò a breve.
RispondiEliminaSpero di aver trovato finalmente la soluzione.
Grazie ancora.
salve. Vorrei spere se ci può essere una relazione tra transferrina bassa ( con ferritina normle) e celiachia. Sono molto sottopeso, avverto gonfiore addominle, lo smalto dei denti è scuro, ed ho chiesto almedico di farmi fare i test per la celiachia.
RispondiEliminaHo 49 anni, donna, recentemente ho fatto le analisi:
emocromo normle (solo piastrine ed emoglobina vicine al valore minimo del range di normalità), transferrina più bassa di 0, 25; ferritina normale, cortisolo un po' più alto del normle.
L'anemia sideropenica può essere anche quella dove il solo valore della transferrina è basso?
sono molto spaventata...
Occorre chiaramente fare indagini più approfondite. Non sono un medico, ma la transferrina è una proteina che si lega alle molecole del ferro per trasportarle dall'intestino al fegato o in altri siti (come il midollo osseo).
RispondiEliminaMagari, visto che deve fare altre indagini, verifichi anche lo stato della tiroide, del fegato e delle analisi delle urine per verificare la presenza eccessiva di proteine.
Nella celiachia non sempre il valore è alterato, di solito è normale o leggermente aumentato.
Questo perché nei celiaci manca il ferro, ma la proteina trasportatrice non subisce grosse variazioni.
Ma ci possono essere chiaramente cause che possono riguardare le infezioni o, in generale, le infiammazioni.
Potrebbe essere banalmente dovuta alla dieta, magari povera di proteine, ecc.. infatti è comune nei vegetariani.
Sono certa che il Suo dottore potrà darLe un valido aiuto in merito alle spiegazioni e alle indagini da effettuare.
Si tranquillizzi e gli dica esattamente quello che mangia effettivamente.
I miei migliori auguri.
Patrizia.
ciao sono Anna ho 30 anni e soffro di dissenteria da 10 mesi,ho dolori addominali, flatulenza... da quasi una settimana ho tolto gli alimenti col glutine ma la dissenteria non è scomparsa...la frequenza è diminuita a 3 volte al dì e tra 2 settimane ho prenotato le analisi per diagnosticare la celiachia... ho anke il sospetto per il l'intolleranza al lattosio ed ho tolto anche quello... mi consigli di reintegrare il glutine prima di fare le analisi?ma i fenomeni in quanto tempo dovrebbero scomparire in ordine di gg?grazie mille.p.s. mi son ricordata un'altra cosa... ho assunto per 3 settimane i fementi lattici privi di lattosio e glutine e la consistenza delle feci andava molto meglio non più acquose ma diciamo lente tipo crema, scusate la forma dettagliata... vorrei sapere se i fermenti lattici aiutano in caso di celiachia.grazie ancora
RispondiEliminaPrima di fare le analisi per la celiachia il glutine non andrebbe mai escluso dalla dieta o le analisi potrebbero dare un falso negativo.
RispondiEliminaI fermenti lattici aiutano in tutti i casi di infiammazione intestinale perché aiutano nel ri-equilibrio della flora batterica.
Cosa dice il medico?
Salve, sono il padre di una bambina di quasi 2 anni alla quale è stata diagnosticata la celiachia al 100%.Da circa un mese dall'inizio della dieta senza glutine mia figlia presenta in testa una diradazione dei capelli.Mi chiedevo se è causa della celiachia, se si tratta di alopecia e se si può curare.Grazie
RispondiEliminaNei celiaci l'alopecia areata è uno dei sintomi. Solitamente è legato alla carenza di ferro, dovuta al malassorbimento che la celiachia causa.
RispondiEliminaLa remissione dei sintomi a partire dall'inizio della dieta GF nei bambini è molto veloce, circa 4-6 mesi.
Sono certa che il suo pediatra potrà consigliarLe delle anilisi del sangue mirate ad un monitoraggio del ferro.
I miei migliori auguri.
ciao sono nuovamente Anna... in verità dal medico non ci sono ancora andata perchè mi è capitato negli scorsi anni di soffrire solo per 2 o 3 mesi di dissenteria e poi i sintomi sparivano... poi per una cosa e l'altra(diciamo che ho una storia familiare un po' travagliata e studio) non ho trovato il tempo aspettando che tutto passasse da sè... ma la prossima settimana andrò sia dal medico e farò le analisi anche se credo che visto che i sintomi non sono scomparsi forse non sia celiachia... vedremo... quindi mi consigli di continuare con i fermenti lattici?meglio quelli senza glutine?riprendo anche a mangiare di tutto?grazie mille nuovamente :)
RispondiEliminaL'unico consiglio che posso darLe è di andare dal suo medico.
RispondiEliminaDeve essere visitata.
2, 3 mesi di dissenteria sono davvero tanti e non esiste solo la celiachia, per esempio potrebbe avere un'infezione instestinale.
Come ho già detto, il glutine non va mai esculso prima delle analisi, altrimenti la diagnosi non si può fare.
I miei migliori auguri.
Sto attendendo gli esiti degli esami del sangue per verificare la positività. In questi giorni di attesa ho iniziato ad eliminare il glutine. Nel caso risultassi positivo e dovessi sottopormi al gastroscopia da quel che ho capito é meglio continuare ad alimentarmi con alimenti che contengono il glutine. Quale quantità minima é consigliata,
RispondiEliminaUno dei miei 5 gastroenterologi, il Professor Picarelli, grande esperto di Celiachia, mi consigliò 3 biscotti al giorno.
RispondiEliminaMi disse che non c'era necessità di "ammazzarsi" di glutine, ma che era assolutamente necessaria la costanza fino al giorno della gastroscopia.
Ti ringrazio
RispondiEliminaFranco
Ciao, il tuo blog è straordinario e utilissimo. Grazie davvero.
RispondiEliminaTi scrivo per avere un parere.
Il mio fidanzato, già intollerante al lattosio (diagnosticato da una naturopata, ma effettivamente lamenta disturbi intestinali con l'assunzione di latte e derivati) ha avuto una diagnosi (sempre dalla naturopata, con vega test) di intolleranza al grano. I sintomi che lamenta sono prevalentemente di forte gonfiore addominale, stanchezza e, solo occasionalmente, dissenteria. E' molto magro e non prende un kg nemmeno se mangia tanto. Inizialmente la naturopata gli aveva eliminato solo il grano duro. Ora gli ha tolto anche il kamut e gli ha detto che può mangiare avena, orzo, farro (ecc). Il gonfiore, effettivamente, è un po' meno presente. L'ho convinto a chiedere al medico di base di fare gli esami per la celiachia perché un amico celiaco mi ha detto che in ciò che mangia la presenza di glutine è molto bassa per cui potrebbe non dargli grossi problemi pur essendo celiaco. Il medico di base, però, non ritiene di dover fare le analisi. Io temo che una dieta con poco glutine possa celare i sintomi della celichia ma causargli problemi seri nel tempo (ha 43 anni). Esiste una prova alimentare che posso fare per convincerlo che potrebbe essere celiaco? O per convincermi che non lo è? Ad esempio ho l'impressione che l'avena lo disturbi particolarmente... può essere significativo?
Grazie davvero per la tua risposta.
Salve.
RispondiEliminaLa prima cosa da dire è che il kamut, il farro e l'orzo contengono MOLTO glutine, quindi non è vero che sta assumendo meno glutine; sta solo variando il tipo di dieta e se fosse celiaco questi alimenti non lo aiuterebbero di certo.
Quando si parla di una malattia autoimmune come la celiachia occorre usare i test che hanno attendibilità e validità scientifica, che quindi hanno passato il vagli della sperimentazione per essere usati in ambito medico, e il test Vega non ha passato questi controlli, dimostrando di non essere nè attendibile nè valido (legga l'articolo su http://puntodivistaceliaco.blogspot.com/2008/11/i-test-sulle-intolleranze-alimentari.html).
In poche parole, può dar luogo sia a falsi positivi che a falsi negativi.
Se ha problemi intestinali, gastrici o di malassorbimento il Suo fidanzato dovrebbe andare da un gastroenterologo.
Nè il medico di base nè il naturopata possono diagnosticare la malattia celiaca.
L'unico esame che da la sicurezza della diagnosi è la gastroscopia con le biopsie duodenali.
Le analisi ematiche specifiche andrebbero comunque fatte e fare un'analisi è un diritto, non una concessione del medico di base.
Il mio consiglio è di lasciar perdere le prove alimentari e di affidarsi ad uno specialista in gastroenterologia.
Auguri.
Patrizia.
Ciao mi chiamo Anna ed ho 23 anni da circa un mese ho dei gonfiori e dolori addominali atroci con conseguente diarrea ho notata che ciò accade quando mangio patate,pasta,cioccolato e anche caramelle poi mi escono delle piccole verruche al viso che mi danno prurito e a volte al posto del prurito ho un gonfiore strano al viso...ho spesso dolori alle ginocchia ed in più questo mese il mio ciclo è stato molto minimo quasi nullo sono stata da uno specialista ma non sò perchè mi ha prescritto delle compresse di fermenti lattici e delle bustine da scogliere in acqua diuretiche nonostante gli avessi elencato tutti i sintomi non ha voluto fare esami opportuni pensando che la questione si risolvesse…pensa che dovrei fare un test per la celiachia nonostante spesso il sintomo diarrea è come se scomparisse e gli altri restano?
RispondiEliminaNon sono un medico. Posso solo dire che se il suo medico le ha dato dei fermenti lattici sospetta una disfunzione della flora batterica, cosa che può portare ai sintomi che lamenta.
RispondiEliminaPenso che se la situazione non dovesse migliorare, dovrebbe fare degli esami più specifici; io farei le IgE totali per vedere se il gonfiore del viso è legato ad una allergia e altre analisi (emocromo completo, ecc..).
Perché si possa parlare di celiachia il quadro dei sintomi dovrebbe essere frequente. Un mese in cui non si sta bene con l'intestino è un pò poco per parlare di celiachia.
Auguri.
Ciao, quanto mi ha aiutato questo post! Soffro di "ventre del mappamondo" da... una vita, me lo porto ovunque (casa lavoro uscite viaggi) e l'ho sempre associato all'ansia... ma in questi giorni sto provando ad assumere cibi senza glutine, e mi son resa conto che non mi gonfiano!! Altri sintomi in cui mi ritrovo: grande irregolarità del ciclo (prendo la pillola) dolori mestruali forti e flusso abbondante, cisti ovariche, linee sulle unghie (verticali) che sono sempre spezzate, afte almeno una volta al mese sulla lingua, dolori addominali. Ho fatto gli esami del sangue un anno fa e non si scoprì nulla, ho sentito dire che non sempre è attendibile, è vero? Comunque prenoterò un esame con analisi del tessuto dello stomaco, sono davvero stanca di questa situazione, se l'ho risolta sono davvero contenta... dopo 27 anni ne ho avuto abbastanza del ventre a mappamondo. Margherita
RispondiEliminaSalve Margherita.
RispondiEliminaSono contenta che il post Le sia servito.
Le ricordo solo che se vuol fare la gastroscopia per sospetta celiachia va chiesta proprio con questa frase "sospetta celiachia".
Questo perché le biopsie per la celiachia si fanno nella seconda e terza parte del duodeno e non dello stomaco.
Non vorrei che poi rimanesse delusa perché Le fanno un'altra analisi.
I miei migliori auguri.
Patrizia.
Puntodivistaceliaco.
Grazie Patrizia... oggi sono stata dal medico, che mi fa ripetere le analisi celiachia del sangue (la scorsa volta negative, quindi EMA, igG, igA) tra cui anche alcuni test sulla tiroide (ho già una tiroidite autoimmune), in più mi ha prescritto una visita gastroenterologica generale (ha detto che sarà poi il gastroenterologo a decidere se farmi o meno la biopsia) e test al lattoso. A quanto pare il mio medico di base non ha voglia di sbilanciarsi e decidere da solo se ho bisogno di una biopsia o meno... tu che hai esperienza, che mi dirà il gastroenterologo? Mi farà fare esami o non mi prenderà sul serio? Perché si, sembra che la gente non mi prenda molto sul serio quando ne parlo... scusa lo sfogo. Non voglio una diagnosi, voglio solo risolvere il mio problema! Grazie per gli auguri :) Ti dico poi come sono andate le analisi. Margherita
RispondiEliminaCiao Margherita,
RispondiEliminacome immagini, non posso sapere cosa ti dirà, non questa facoltà.
Purtroppo è vero, molti medici sottovalutano i sintomi dei pazienti. Spesso il paziente arriva lì stremato, dopo mesi o anni durante i quali non è riuscito ad avere una diagnosi e quindi è si stressato e soprattutto sembra ansioso.
La domanda che un medico si dovrebbe porre è quindi: lo stress e l'ansia sono una conseguenza dei sintomi o ne sono la causa?
Va detto che i medici non hanno a disposizione test per verificarlo (come invece fanno gli psicologi).
Io ho combattuto più volte contro questo loro atteggiamento ed ora che sono laureata in psicologia mi prendono sul serio, ma prima è stata una lotta perché non volevano neanche prescrivermi gli esami.
Molti esami li ho fatti a pagamento per questo motivo.
Pensa che la prima volta che chiesi al mio dottore se poteva essere celiachia, mi disse:" ma... mia cara... la celiachia è una moda!".
Quando sono stata diagnosticata celiaca da un ospedale (e non certo grazie a lui) non aveva il coraggio di guardami in faccia...
Come vedi, in quanto a sfoghi, sei nel posto giusto.
Credo che molti medici pensino che la maggior parte dei loro pazienti siano solo malati immaginari, ipocondriaci (fobici, per la precisione) e, siccome non sanno come "stanare" un vero fobico, allora gli danno farmaci per farli stare "calmi".
Del resto, è molto più semplice, quando non si sa cos'abbia il paziente, pensare che sia una malattia immaginaria; mette al riparo dai sensi di colpa, dal senso di impotenza per non riuscire ad aiutarlo.
Credo che un paziente informato possa fare in modo che il medico non lo sottovaluti.
Nel senso che, qualora il medico cominci con la storia "Lei è stressato, oppure depresso, ha problemi psicosomatici, ecc.." il paziente potrebbe rispondere: "Dottore, mi aiuti ad escludere le cause organiche. Poi, se davvero non salta fuori nulla, vado da uno psicologo, lo prometto. Ma intanto Lei mi aiuti con le cause organiche".
Magari può aiutare.
Un abbraccio e mi faccia sapere.
Patrizia.
La tua riflessione Patrizia è giustissima. Ho fatto un iter simile al tuo per avere una diagnosi di sindrome dell'ovaio policistico, esami su esami, visite su visite e nessuna risposta chiara. Solo dopo 8 anni ho trovato una dottoressa competente che desse un nome al mio problema e una cura appropriata, che mi fa stare bene. Spero di non dover passare lo stesso per isolare il mio problema. Questa sera ad esempio ho assunto una dose moderata di salsa di soia, inserita nella minestra, ho avuto una reazione (dopo circa 1,30h) con gonfiore addominale evidente, macchie rosse ovunque a livello dell'addome e fitte simili a crampi. Potrebbe essere allergia, ma ultimamente ho mangiato soia in scatola senza alcuna reazione. Potrebbe essere una reazione all'intolleranza al glutine? Di certo dopo stasera non la tocco più. Ti ringrazio, sei paziente e gentilissima, un abbraccio a te. Margherita
RispondiEliminaLa celiachia non è un'allergia. Non provoca macchie rosse. Va detto però che molti celiaci sono anche allergici ad altre cose.
RispondiEliminaSpecie quando l'intestino è infiammato e la flora batteria è squilibrata, reazioni simil-allergiche o allergiche, intolleranze, possono essere più frequenti.
Questo non fa altro che complicare il quadro diagnostico, ma bisogna procedere per gradi e mangiare (alemno per un periodo) cibi che sicuramente non daranno reazioni.
Quando hai queste reazioni devi ricordare ogni cosa che hai mangiato, persino quella apparentemente insignificante e comunicarli al medico.
Non sottovalutare nemmeno l'azione di accumulo dell'istamina.
La soia è un allergene tipico ed è meglio evitarla quando non si sta bene, anche se, dal momento che l'hai già mangiata, dubito che si tratti di allergia. Io comunque ne sto alla larga perché non so se contiene anche farine di grano o comunque glutine. In ogni caso, quando stavo male mangiavo pochissime cose, perché spesso cose che non mi avevano mai dato problemi, mi facevano reazioni allergiche o pseudo-allergiche (pensa che m'è successo con un'arancia! Mi si gonfiò il viso e mi bruciava la bocca).
Per fortuna posso dirti che si tratta solo di un periodo. Una volta sfiammato l'intestino e ricostruita la flora batterica, le cose sono tornate normali (a parte la dieta senza glutine).
Hai mai fatto un test sulle IgE totali per vedere se hai reazioni allergiche dopo queste eruzioni cutanee in atto?
Ti posso confermare che è stato un attacco allergico, comprensivo di crisi respiratoria, per fortuna sono attrezzata perché a volte soffro d'asma allergico, ho tamponato la situazione coi miei mezzi ed è stato sufficiente. Si ho già fatto le IgE totali, sono alte (226) e deduco per via delle allergie respiratorie che già ho (verificate con test cutanei, polvere di casa, farina, cane, gatto, ecc.). Riferirò comunque certamente al medico, più che altro perché voglio sapere come agire se capita di nuovo. E vediamo se ha qualche consiglio illuminante. Ti ringrazio di cuore per la risposta tempestiva.
RispondiEliminaPorti sempre con te il kit per contro gli attacchi allergici? O almeno del cortisone?
RispondiEliminaIn viaggio e a casa ho sempre disponibile cortisone (ventolin e aliflus) e antistaminico, ma non durante il giorno (es. al lavoro). L'asma allergico mi viene come conseguenza della continua e persistente esposizione agli allergeni, quindi di solito passano giorni perché si faccia sentire, e sapendolo prevengo e agisco subito quando sento i sintomi dell'allergia. Oppure si presenta nei mesi più umidi, ma prima sotto forma di tosse, e solo se non curata, sotto forma di asma. E' il motivo per cui non mi aspettavo una crisi improvvisa, non l'ho mai avuta. Non ho mai avuto allergie alimentari, o crisi d'asma nel giro di un'ora dall'esposizione. E la cosa più strana è che la stessa salsa di soia, come ogni altro cibo mangiato ieri, l'ho già assunta qualche giorno fa senza problemi. Come dici tu, è fondamentale che io sappia cosa prendere, nel caso mi succeda di nuovo. Ma voglio anche capire il motivo di questa reazione sproporzionata, per me incomprensibile.
RispondiEliminaSalve, sono in attesa del referto della biopsia per un sospetta malattia celiaca. In precedenza gli esami erano risultati palesemante positivi. Sono anemica da una vita (hgb 9) e le ho provate tutte. negli ultimi anni si sono aggiunti alopecia e unghie fragili. ho già un caso in famiglia di celiachia e non vedo l'ora di poter mangiare senza glutine e spero proprio di riuscire a risolvere. Purtroppo dovrò aspettare ancora qualche giorno. grazie per avermi ascoltato
RispondiEliminaGrazie a te per la tua testimonianza e in bocca al lupo per gli esami.
RispondiEliminaAuguri di Buona Pasqua.
Patrizia.
Puntodivistaceliaco
Salve, innanzitutto complimenti per il blog perché è un'ottima fonte di informazioni.
RispondiEliminaHo 33 anni e da molto tempo soffro di diversi disturbi riportati qui sopra. Quando ero piccolina ho avuto problemi di diarrea e dalle analisi risultò che avevo i globuli rossi più piccoli del normale. Il mio medico di allora mi fece fare le analisi per la microcitemia (negativa) e poi consigliò una dieta di sei mesi senza glutine e i sintomi, tra cui anche il malassorbimento, sparirono. A partire dall'età di circa 12/13 anni invece ho continuato a soffrire di disturbi intestinali, flatulenza, ansia, dismenorrea, alopecia, unghie fragili ecc....insomma, come dicevo ho sofferto e soffro di molti disturbi associati alla celiachia.
Nel tempo sono ingrassata ("Tuttavia, molto probabilmente, potrebbe essere semplicemente dovuto al fatto che con l’aumentare dei sintomi ("mal di pancia, astenia, ecc), i soggetti diminuiscono ovviamente la loro attività fisica, non riuscendo a smaltire gli zuccheri in eccesso", questo paragrafo descrive benissimo cosa mi è successo) e, pur sospettando il glutine (non sono maniaca delle calorie ma non sono mai stata una mangiona), ho sempre ritenuto che non potessi soffrire né di celiachia né di intolleranza al glutine. Ultimamente però sono arrivata al limite e mi sono decisa a parlare chiaramente con il medico il quale però ha detto che, prima di parlare con il gastroenterologo, sarebbe stato meglio iniziare a prendere un medicinale che si usa in caso di colon irritabile, in quanto ha ritenuto che questo fosse il mio problema associato all'ansia (non è la prima volta che risolvono tutto così ma è vero anche che io non ho mai insistito per andare oltre con le indagini specialistiche). In caso tutto questo non avesse sortito effetto mi avrebbe fatto la richiesta per il gastroenterologo.
Dato che:
- so che prima di parlare di colon irritabile vanno escluse altre possibilità
-che ho scoperto di avere un'infiammazione alla tiroide,
-che in passato molti intolleranti al glutine e celiachia sono stati messi a dieta senza glutine senza però poi accertare la presenza della malattia
-che soffro praticamente di più della metà dei sintomi ad essa associati
ho deciso di richiedere comunque le analisi per la celiachia che mi sono state "concesse" mal volentieri dal medico proprio perché ho parecchi chili in eccesso (e comunque altri medici hanno scartato a priori, sempre a causa del peso e del fatto che, secondo loro, anche se in passato ho dovuto fare una dieta senza glutine, l'idea di una possibile intolleranza ad esso). Subito dopo le analisi ho iniziato una dieta senza glutine e, esattamente come scrivi qui sopra, sto iniziando letteralmente a sgonfiarmi e urino molto più spesso del solito. Inoltre, io soffro molto di mal di testa e, da quando ho smesso di assumere glutine, essi sono diminuiti del 90%. Addirittura i farmaci per farmelo passare, che prima non avevano quasi effetto, adesso in pochi minuti me lo fanno passare. Certo, non ho risolto tutti i miei problemi ma, già dopo una settimana di dieta, ho notato molti miglioramenti.
Il 30 aprile ritirerò le analisi ma, da quello che ho capito, anche se risultassero negative è meglio fare la biopsia dell'intestino tenue, ovviamente dopo aver ripreso a mangiare glutine e sotto supervisione del gastroenterologo. Non è nel mio carattere insistere per fare visite o analisi quando mi dicono che non sono necessarie, ma sono arrivata praticamente alla frutta e voglio capire il perché di tutti questi problemi. Mi sono talmente abituata a dare la colpa di tutto al mio carattere ansioso, alla possibilità di avere il colon irritabile che non ho mai insistito per andare più a fondo nel problema e questo è stato sicuramente un grande errore da parte mia.
Grazie per l'attenzione e scusate se ho scritto così tanto,
Non ho ben capito se Lei ha fatto le analisi mentre era già a dieta senza glutine. E' chiaro che se così fosse lei potrebbe avere un falso negativo qualora fosse celiaca.
RispondiEliminaQuesto perché l'infiammazione e gli anticorpi associali alla malattia celiaca si negativizzano con la dieta senza glutine e Lei rischia di farsi dire che non è celiaca quando invece potrebbe esserlo.
Ricordo che il protocollo per la diagnosi, stilato dall'AIC, prevede un periodo di almeno 6 settimane consecutive durante le quali si deve assumere glutine con frequenza giornaliera prima di effettuare qualsiasi analisi.
Per il discorso del peso, come vede non sempre il celiaco è un soggetto magrissimo ed emaciato poiché il malassorbimento è selettivo (soprattutto per il ferro e il calcio). Inoltre essendo una malattia autoimmune, non tutti i soggetti hanno gli stessi sintomi o gli stessi sintomi nell'arco della propria vita.
Io da bambina ero magrissima e non crescevo, mentre da adulta mi gonfiavo.
Faccia attenzione al fatto che gli esami devono essere fatti nella condizione corretta (continuando a mangiare glutine anche se mi rendo conto che si sta male), altrimenti rischia di farli inutilmente.
Come dottoressa in psicologia le dico che l'ansia non può essere diagnosticata da un medico (tanto meno semplicemente guardandola durante una visita, cosa che purtroppo i medici tendono a fare), ma viene diagnosticata dagli psicologi attraverso dei test e non esiste un solo tipo di ansia.
Un medico non può dire se è ansia, stress (distress o eustress), depressione o altro, non ha gli strumenti giusti per farlo.
L'ansia, quella vera, si cura (e senza farmaci). Se si assumono farmaci senza una terapia psicologica, finito il farmaco, l'ansia tornerà inesorabilmente.
Tenga presente poi che è normalissimo essere ansiosi durante una visita medica, specie quando si intuisce che il medico non è disponibile a fare indagini che invece ci aspetteremmo, oppure non veniamo creduti.
Si va lì perché non si sta bene, quindi i medici non dovrebbero attendersi comportamenti di relax dal paziente; non si va lì per raccontare barzellette.
I miei migliori auguri.
Patrizia
Puntodivistaceliaco.
Grazie infinite per la gentile risposta. Ho fatto le analisi prima di mettermi a dieta proprio per evitare problemi di falsi negativi. Per quanto riguarda l'ansia sono in cura tutt'ora da un bravo psicologo e ho risolto molti problemi però i sintomi descritti nel messaggio precedente sono continuati nonostante tutto e quindi ho ritenuto che fosse ora di andare più a fondo nel problema e insistere per capire se parte dei miei problemi potessero risolversi semplicemente eliminando il glutine dalla dieta dato (quando chiesi le analisi per le intolleranze me le diedero mal volentieri e alla fine mi lasciai convincere che questo non fosse il mio caso mentre ora ho capito che invece avrei dovuto farle molto tempo fa). Ovviamente mi rendo conto che potrei non soffrire affatto di celiachia o intolleranza al glutine ma, come punto di partenza poiché il prossimo passo sarà consultare un gastroenterologo,mi è sembrato quello più corretto e ho voluto anche portare una testimonianza a suffragio di quanto da Lei scritto riguardo al fatto che si può essere sovrappeso o addirittura obesi e sospettare comunque una intolleranza al glutine o la celiachia nonostante quello che ancora sostengono molti medici.
RispondiEliminaGrazie ancora e di nuovo complimenti per il Suo blog.
Grazie a Lei per la testimonianza.
RispondiEliminasalve,ho appena scoperto di essere celiaca.ho fatto tutti gli esami e anche le biopsie duodenali risultata positiva di tipo 3a.il problema e' che da una settimana ho eliminato completamente il glutine dal mio cibo ma sto male ugualmente anzi forse peggio.mal di stomaco e crampi alla pancia e ancora stanchezza vorrei sapere se e' normale visto che e' da poco che ho iniziato. leggo molti post dove dicono di stare meglio sin da subito in attesa di una risposta le porgo cordiali saluti
RispondiEliminaIo ci ho messo 3 mesi per i primi miglioramenti. 4 mesi per stare decisamente meglio, un anno per ricominciare a mangiare anche cibi (sempre senza glutine) che contenevano istamina e un pochino di lattosio (il latte non lo bevo da quando avevo 10 mesi).
RispondiEliminaCon una lesione 3a i villi sono atrofici. Non ci si può aspettare che tutto passi in poco tempo, ci mettono un pò a "ricrescere" (in realtà significa che l'ifiammazione e l'attacco degli anticorpi deve cessare e la situazione dell'epitelio duodenale deve normalizzarsi).
Quindi, come vede, ci vuole tempo.
Quello che può fare è state attenta a cibi che contengono istamina o che provocano gas e ai cibi che contengono lattosio.
Con il duodeno infiammato non possiamo digerire molte cose che, apparentemente, non dovrebbero fare male, ma senza villi è difficile digerire bene e assorbire i nutrienti (che poi sono quelli che mancano e che ci fanno perdere i capelli o sentire stanchi anche se facciamo un gradino.
A presto.
Patrizia
Puntodivistaceliaco
ciao mi chiamo cristina. da poco tempo ho preso in considerazione l'idea che potrei essere celiaca e farò l'esame (come devo muovermi?); negli ultimi due anni ho preso apparentemente senza motivo 13 chili e non riesco a buttarne giù uno; sono spesso stanca e mi sento come depressa, la mia pancia è sempre gonfia, dura e mi fa male... alterno stitichezza a feci morbide... ho una ritenzione idrica da paura!
RispondiEliminacosa devo pensare? grazie mille!
Il primo passo è andare dal medico di famiglia. E' lui/lei che deve prescrivere le analisi corrette. Qualora le analisi fossero positive per gli anticorpi specifici per la celiachia, sempre il medico, dovrà prescrivere la gastroscopia con le biopsie duodenali.
RispondiEliminaConviene sentire il proprio medico prima di recarsi dal gastroenterologo perché, come nel caso di forte ritenzione idrica, potrebbe valutare l'ipotesi di fare anche altre analisi che non sono specifiche per la celiachia ma che potrebbero spiegare comunque la ritenzione.
Cordialmente,
Patrizia.
ciao sono Annalisa e circa due anni fa ho fatto gli esami del sangue per controllare gli anticorpi relativi ad un' ipotetica celiachia.
RispondiEliminaIl gastroenterologo mi ha detto che dai risultati veniva evidenziata una celiachia quasi certa e quindi di effettuare la gastroscopia per il prelievo dei villi ma essendo incinta non ho potuto effettuarla. Ho comunque seguito la dieta senza glutine e ho trovato molto giovamento dai sintomi sopra descritti.
Ora però è venuto il momento di accertare questo stato. Ho ripreso da circa due mesi l' assuznione di glutine e sto accusando il ritorno di numerosi sintomi ma non so quanto tempo ci vuole per ripristinare la situazione inizialein modo che venga evidenziata dalla gastroscopia.
mi sai aiutare?
grazie mille
Secondo le linee guida dell'AIC per la diagnosi della malattia celiaca Lei dovrà magiare cibi contententi glutine per almeno 6 settimane in modo consecutivo (cioé senza saltare giorni).
RispondiEliminaDopo questo periodo è possibile effettuare la gastroscopia.
Prima è un rischio, nel senso che, pur essendo celiaci, si potrebbero avere dei falsi negativi.
In bocca al lupo.
Patrizia.
Puntdivistaceliaco.
Ciao sono rita ho scoprto da pochi mesi di esser ciliaca ho 41 anni ed ho avuto la diagnosi solo 3mesi anche se ancora non riesco ad accttarlo del tutto sono a dieta da quando ho cambiato alimentazione devo dire di star meglio a livello intestinale almeno per quello che percepisco mi sento piu sgonfia regolare e non ho piu problemi di digestione ma questo purtroppo e' quello che mi preoccuma meno perche' ho sempre sofferto di cistiti,dolori mestruali acuti,anemia microcitosica,dolori sporadici ai legamenti come ginocchia anche e polsi. sto iniziando solo ora a collegare il tutto alla ciliachia ma la cosa che mi preoccupa di piu e' come posso sapere se aver ingerito glutine per 40anni aver sottoposto all'intestino a questo "stress"obbligandosi a difendere posso aver causato danni irreparabili alle mia fertilita'visto che era da 2 anni che cercavo una gravidanza che non e' mai arrivata anche se da visite ginecologiche normali non comparivano anomalie come posso togliermi questo dubbio? rinunciare a cibi a cui ero abituata sono quasi rassegnata ma non so se mi ressegnerei anche a questo ringrazio anticipatamente ciao rita
RispondiEliminaLa prima cosa che mi sento di dirLe, da dottoressa in psicologica, è di separare i due problemi.
RispondiEliminaL'accettazione per il nuovo regime alimentare, che all'inizio sembra estremamente rigido, è qualcosa che avviene con il tempo.
Come, dire.. avviene un pò a tappe. All'inizio è molto dura, soprattutto perché non si sa bene come farla questa dieta, si fanno spesso errori e si poi deve ricominciare da capo. Ma con il tempo diventa uno stile di vita e si accetta molto più facilemente.
Non si aspetti da se stessa di essere come un interruttore ON/OFF. Non funzioniamo così: dobbiamo darci delle motivazioni molto forti per continuare la dieta in modo corretto e, benché la salute sia una motivazione fortissima, passerà un pò di tempo prima di vedere come "normale" il nostro modo di mangiare.
Per l'altro discorso, avere figli, francamente non so perché Lei usi la parola "irrimediabilmente", in riferimento ai danni della celiachia.
A dire il vero è proprio il contrario. Se l'unico motivo per cui non è ancora mamma è la celiachia, allora si tranquillizzi.
Con la dieta senza glutine il suo intestino si normalizzerà e tutti gli effetti connessi alla malattia pian piano spariranno. Non c'è proprio nulla di irrimediabile.
Ci sono moltissime donne che non riuscivano ad avere figli prima della dieta o che avevano avuto casi di poliabortività ma dopo la dieta (ci vogliono dai 6 mesi ad un anno per la normalizzazione completa) hanno avuto bellissimi e sanissimi bambini. E' anche il caso di due mie amiche (una di 38 e una di 43 anni) che ora sono mamme.
Mi creda, a 41 anni lei è in linea con la maggior parte delle donne non celiache che non hanno ancora avuto figli (per motivi magari di stabilità lavorativa). Quindi oggi non è una cosa rara avere figli dopo i 40 anni. Ne parli con il suo ginecolo/a. Potrebbe chiedere degli integratori che favoriscano la gestazione.
Se il problema era solo la celiachia, con la dieta risolverà e avrà anche un motivo in più per farla bene.
A presto.
Patrizia
Puntodivistaceliaco
Salve, sono una ragazza di 28 anni il mio problema è il seguente: soffro da che avevo circa 8 anni di dolori di pancia localizzati all'altezza dellombelico, dolori che per mesi sono continui ma leggeri, per altri mesi spariscono e a volte addirittura mi vengono delle vere e proprie coliche addominali,vado continuamente in bagno, praticamente ogni volta che mangio, mi hanno detto che soffro di colon irritabile, che ho l'appendicite, ma può essere invece che sono celiaca? grazie.....
RispondiEliminaSalve.
RispondiEliminaOvviamente senza analisi non si può sapere.
Dovrebbe recarsi dal Suo medico curante.
I dolori che provoca la celiachia non sono localizzati. Può anche non provocare alcun dolore.
E' chiaro che se ci fosse un problema nel duodeno, il cibo (non digerito e scisso completamente) transita nel resto dell'intestino rilasciando gas e irritandolo. Quindi solitamente i celiaci non diagnosticati hanno problemi di questo genere, ma ce li hanno anche gli intolleranti al lattosio.
Si faccia prescrivere le analisi specifiche della celiachia, così si toglie il dubbio.
Se poi non dovesse risolvere, dovrà recarsi da un gastroenterologo.
I miei migliori auguri.
Patrizia
Puntodivistaceliaco
SALVE LA MIA GASTRO è LA SEGUENTE
RispondiElimina1 FRAMMENTI DUODENALI MUCOSA E SOTTOMUCOSA CON FOCALE LIEVE ATROFIE DEI VILLI ALTERATO RAPPORTO VILLO/CRIPTA ,TONACA PROPRIA SEDE DI INFILTRATO INFIAMMATORIO LINFOPLASMACELLULARE , ASSENZA DI PARASSITI,REPERTO NON SPECIFICATO COMPATIBILE IN PRIMA ISTANZA CON DUODENITE CRONICA , MA MERITEVOLE DI SIEROLOGIA PER CELIACHIA.HO AVUTO FERRITINA A 2 FERRO A 26 EMOGLOBINA A 10 DOPO LE FLEBO IN CLINICA L'EMOGLOBINA è SCESA ANCORA INSIEME AD ALTRI VALORI PERO'FERRO E FERRITINA SONO RISALITI. ORA O FATTO TUTTI I PRELIEVI PER LA CELIACHIA ASPETTO I RISULTATI..PREMETTENDO CHE IN PASSATO O GIA SOFFERTO DI DISSENTERIA ACUTA CON PERDITA DI PESO ..MA DOPO L'ULTIMA GRAVIDANZA O LO STOMACO SEMPRE GONFIO , STIPSI, BOCCA SPESSO INFIAMMATA E MAL DI STOMACO ..TI RINGRAZIO IN ANTICIPO
Mi dispiace. Purtroppo l'esame non è stato effettuato secondo le linee guida del protocollo per la celiachia. I frammenti non possono essere uno solo, sono diversi e si prendono da sezione precise del duodeno (II e III porzione).
RispondiEliminaInoltre manca completamente la conta dei linfociti.
Da quel poco che le hanno fatto il sospetto di celiachia è alto.
Attenda l'esito delle analisi, poi ne parli con il gastroenterologo. Capisco che la gastro era stata fatta senza il sospetto iniziale di celiachia, ma una volta visti i villi atrofici avrebbero dovuto applicare il protocollo, prendere più biopsie e fare la conta dei linfociti. E' incredibile che ancora oggi ci siano professionisti che non applicano il protocollo.
ok ..ti ringrazio ..aspettero' l'esito..poi semmai faro' rifare la biopsia da qualche altro ..ti ringrazio..di cuore ..ti volevo chiedere visto che io non ne capisco niente ..un tuo parere ..e cosa vuol dire a paarole tue la biopsia ti ringrazio ancora .
RispondiEliminaEnrika..
E' il frammento di tessuto che prendono per analizzarlo al microscopio.
RispondiEliminaNella diagnosi celiachia se ne prendono diversi e in diversi punti del duodeno. Mai uno solo, come invece risulta dalle tue analisi (1 Frammenti duodenali).
SCUSAMI IL SECONDO FRAMMENTO è IL SEGUENTE..
RispondiElimina2) FRAMMENTI DI MUCOSA GASTRICA SEDE DI GASTRITE CRONICA ATROFICA( ATROFIA GHIANDOLARE E FLOGOSI CRONICA DI GRADO LIEVE),LIEVE COLONIZZAZIONE DA HP..
GRAZIE DA ENRIKA
Si ma quelli sono dallo stomaco e non del duodeno.
RispondiEliminaIn ogni caso ti hanno dato la cura per eradicare l'Helicobacter Pylori?
no nessuna cura..la cura lo fatta 2 anni fa.. e sono stata bene..ma secondo un tuo giudizio mi sapresti spigare il punto 1 a tue parole ..?..da cosa si deduce che il sospetto della celiachia potrebbe essere alto..? grazie di cuore ..sai vorrei capire in qualche modo ..grazie..
RispondiEliminaE' strano, l'HP va curato.
RispondiEliminaGli indizi che fanno pensare alla celiachia sono:
- TONACA PROPRIA SEDE DI INFILTRATO INFIAMMATORIO LINFOPLASMACELLULARE
- LIEVE ATROFIE DEI VILLI
- ALTERATO RAPPORTO VILLO/CRIPTA
dici?..quando sono stata ricoverata presumo che la dottoressa che mi ha fatto fare la gastro aveva sospettato una cosa del genere , per questo me la fatta fare ..il medico che me l'ha fatta presumo che abbia visto qualcosa , perche' dopo aver prelevato i tessuti aveva chiesto esplicitamente di fare la biopsia per la celiachia . ..pero' io non cio' pensato ..quindi non ho chiesto ,il patologo mi ha chiesto cosa avesse scritto l'altro medico della gastro ..secondo il suo parere, ma questo non lo so perche' devo aspettare per la cartella clinica..
RispondiEliminaBeh..non lo dico io, lo dice il referto.
RispondiEliminaConoscendo il protocollo, sono dati oggettivi.
Tra l'altro il sospetto di celiachia c'è scritto anche nel referto, chiede espressamente di effettuare la sierologia per la celiachia.
capito..!! sai mi viene da pensare tanto ..che ..visto che sono stata ricoverata in clinica ..molte cose come la biopsia le hanno portate fuori per analizzarle ,come pure le analisi che io ho fatto ieri le mandano fuori , con cio' arrivo alla conclusione che il patologo abbia visto molto bene e che non si sia espresso proprio per indurmi a fare le analisi ..e per spendere altri soldi ... ormai non mi meraviglio piu' di niente .. anche perche' alrimenti non mi avrebbe detto per telefono che dopo le analisi mi avrebbe indirizzato una dottoressa proprio per la celiachia ..sei molto gentile grazie ..ma vorrei sapere come fare per poter far ripetere la biopsia da qualcun'altro ..cosa ne pensi ? .. grazie di cuore
RispondiEliminaenrika
Io l'ho fatto perché anche a me il patologo non applicò il protocollo, ma ti parlo di 8 anni fa. A me aveva scritto molte meno cose. Ora però credevo fosse una prassi consolidata.
RispondiEliminaIn ogni caso, si va dal patologo e ci si fa dare i propri vetrini. Io firmai una lettera perché bisogna sollevare il laboratorio dall'obbligo della conservazione (che è un obbligo anche per i laboratori privati). Non si paga nulla. Sono tuoi.
Poi bisogna trovare un altro laboratorio con un patologo che accetti di fare la "revisione dei vetrini". Non tutti lo fanno, per non inimicarsi i colleghi.
ok...capito..!! sei stata gentilissima ..aspettero' i risultati la settimana prossima ..poi mi regolero'..ma secondo una tua opinione lo sono o no..!!?? e se dovessero essere tutti negati i risultati cosa dovrei fare..!
RispondiEliminagrazie..Enrika
Senza le analisi e una biopsia fatta bene nessuno può dirlo.
RispondiEliminaIo al posto tuo cercherei comunque un secondo patologo, anche se i risultati delle analisi del sangue sono negativi, ma la decisione è tua, chiaramente.
E poi chiederei al medico dell'Helicobacter. E' un patogeno che alla lunga provoca danni.
Si eradica con degli antibiotici e poi si controlla se è sparito. Si può verificare la sua presenza anche con un test del respiro. Ma dovresti chiedere al medico di famiglia.
GRAZIE ..OK SEGUIRO' I TUOI CONSIGLI ..GRAZIE MILLE..ENRIKA
RispondiEliminaCiao sono una ragazza di 24 anni. Circa sei mesi fa sono iniziati i primi problemi: dolori addominali, gonfiore e stitichezza. Inizialmente pensavo fosse lo stress tant'è che il mio medico curante mi diede una cura con probiotici. Col tempo i sintimi sono aumentati: nausea dopo mangiato, senso di di fover correre in bagno senza perô riuscirci, disturbi non localizzati all'addome, aerofagia. Il g.e. Mi ha precritto una serie di esami tra cui le ige totali, parassitologico delle feci, transglutaminasi e ecografia delle pareti intestinali. Tutto negativo, anche l'eco alla tiroide. Premetto che fin da bambina ho sempre sofferto di colite e ferro basso ma proprio alle ultime analisi il ferro era nella norma. Ho perso un paio fi chili nonodtanye abbia la pancia molto gongifia. Seguo una dieta libera ma sana. Il ge mi ha detto che potrebbe essere colonpatia funzionale e mi ha dato una cura di probiotici e valpinax ma dopo 2 settimane la situazione è sempre la stessa.. Potrebbe essere celiachia nonostante gli esami negativi? È il caso di ripetere qualche esame o grne altri?? O posso escludere la celiachia visto che l'eco nn ha evidenziato nulla di anomalo nel mio intestino! Sino cosí confusa... P.s. In famiglia non ci sono casi di celiachia
RispondiEliminaCi sono casi di celiaci con gli esami del sangue negativi (anche a me è successo), ma sono casi particolari con deficit immunitari (deficit di IgA, soprattutto).
RispondiEliminaL'eco non da informazioni sulla celiachia. Va fatta la gastroscopia per la diagnosi della malattia celiaca.
Se ha ancora problemi le consiglio di rivolgersi ad un gastroenterologo.
Cordialmente,
Puntodivistaceliaco
È stato proprio il gastroenterologo a darmi l'ultima cura che ho citato prima e fare la diagnosi della colonpatia funzionale. Quindi nn è da escludere la celiachia?
RispondiEliminasalve sono enrika ho ritirato adesso le analisi ..ma non ci capisco niente..eccoli:
RispondiEliminaAb ANTI GLIADINA IgG 0,1 U.A. < 20 assenti
20-30 dubbio
>30 presenti
Ab ANTI GLIADINA IgA 2,9 U.A. < 20 assenti
20 - 30 dubbio
>30 presenti
ANTI ENDOMISIO ASSENTI ASSENTI
ANTI TRANSGLUTAMINASI 0,1 <8 ASSENTI
8-10 DUBBIO
> 10 PRESENTI
ECCO TI SARAI GRATA SE MI FACESSI SAPERE GRAZIE MILLE
ANTI TRANSGLUTAMINASI 0,1
Il test fondamentale è la gastroscopia. Se Lei non aveva alterazioni nel duodeno, il numero dei linfociti delle biopsie era inferiore o uguale a 25/100 e se la sua classificazione delle biopsie era di tipo 0, oppure 1 della scala di Marsh, Lei non è celiaca.
RispondiEliminaQuesto è il test fondamentale per la celiachia.
Cordialmente,
X Erika:
RispondiEliminale analisi sono negative.
infatti..grazie..ma il mio medico non è di questo parere..infatti ho contattato AIC si sono resi disponibili ..infatti mi hanno detto subito che le analisi molte volte risultano non valide ..hanno voluto sapere il referto della gastro e anche secondo loro non essendo medici la celiachia cè e anche abbastanza alta..mi hanno dato il numero di telefono dove recarmi ..sono stati fondamentali per una che come me non ne capisce tanto..
RispondiEliminaciao sono di nuovo rita rigrazio innazi tutto per la rapida risposta del 18 maggio oggi mi son decisa di andare dal ginecologo ho appuntamento fra qualche giorno e cosi gli faro sapere anche a lui della mia nuova scoperta di esser ciliaca e se fosse questo il motivo per il quale non son ancora rimasta incinta ma volevo fare una domanda visto che anche con la dietista con cui ho parlato mi ha detto che mangio pochi carboidrati complessi e troppi carboidrati semplici ma cosa posso mangiare esattamente visto che la pasta senza glutine ancora non riesco a mandarla giu (non mi piace)grazie a presto
RispondiEliminaBeh.. sono i legumi, riso, pizze senza glutine, pane senza glutine, patate, ecc...
RispondiEliminaPer i legumi, occhio a quelli secchi e sfusi. Possono essere contaminati dal farro. Meglio quelli in scatola, precotti.
Comunque ci sono moltissime marche di pasta senza glutine. Alcune sono anche arricchite di minerali e vitamine.
Prova a cambiare marca. Magari trovi una che ti piace.
Mi raccomando, non si dice CILIACI ma CELIACI.
Tranquilla, è una confusione che commettono molte persone :-)
A presto.
Patrizia.
Puntodivistaceliaco.
Buongiorno!
RispondiEliminaDavvero ben fatto il tuo blog, complimenti.
Ho, come tutti gli altri del resto, qualche domanda da porti. DA più di un anno ormai soffro di disturbi digestivi (alveo molle, a volte diarre ma non acquosa, pancia gonfia ecc) a questi sinntomi si associano anche reumatismi pruriti, maldi testa. Insomma il sospetto di celiachia ce l'ho. Purtroppo quando ho fatto la gastroscopia l'anno scorso nella biopsia non è stato cercata la celiachia ma solo l'helicobacter. Ho letto di un post che hai scritto sopra in cui parlavi del fatto che chi esegue biopsie ha il dovere di conservare il prelievo bioptico. Credi che possa richederne l'utilizzo per il test celiaco? Ti chiedo questo perchè sempre l'anno scorso ho fatto solo un test ematico gli anticorpi anti gliadina, transglutaminasi e antiendomisio risultati negativi. Adesso sto per fare il controllo degli alleli HLA DQ8 e DQ2(?) inoltre ho gli ANA positivi (il che indicherebbe tendenza a maalttia autoimmune). Cosa mi consigli di fare per avere una risposta certa? Dall'anno scorso non ho smesso di avere una dieta variata che comprende anche glutine. Grazie per le informazioni che GENTILMENTE metti a disposizione di tutti qui sul sito.
Salve, posso chiedere quali sono i cibi che contengono istamina o che provocano gas? Se non mi sbaglio la situazione dovrebbe essere questa: con la "perdita" dei villi l'intestino diviene più permeabile e le sostanze con istamina tenderebbero a provocare, tra le altre cose pruriti...
RispondiEliminaSalve.
RispondiEliminaSe la gastro è stata fatta secondo le linee guida della Malattia celiaca per i patologi ed ha portato ad identificare una classificazione (classificazione di Marsh-Oberhuber) inferiore a 3, se è stata fatta la conta dei linfociti ed era inferiore a 25 su 100 cellule, se, insomma, le analisi del patologo hanno seguito l'iter di diagnosi e l'esame era negativo, allora Lei ha già la certezza di non essere celiaco/a.
Diversamente, può far effettuare una revisione dei vetrini da un altro patologo (è un suo diritto).
Spero che l'HP sia stato adeguatamente eradicato con gli antibiotici perché è un virus apparentemente innocuo, in realtà molto pericoloso.
I miei migliori auguri.
Patrizia
Puntodivistaceliaco
I cibi con istamina sono i formaggi fermentati, il vino, asparagi, la frutta secca, i cibi in scatola, le fragole, i crostacei, ecc. può vederli autonomamente cercandoli sui motori di ricerca.
RispondiEliminaNo, la condizione dei villi e la permeabilità intestinale non sono direttamente collegate. Sono 2 cose diverse.
I villi si possono ridurre per molti motivi: infiammazioni, virus, antibiotici, ecc..
La permeabilità intestinale dobbiamo intenderla come il tessuto di una maglia.
Se il tessuto è a maglia stretta, non passa nulla. Se la maglia è larga passano i nutritivi che non dovrebbero passare. Finiscono poi nei reni e nell'urina (il malassorbimento derivante dalla permeabilità intestinale eccessiva infatti si nota anche dalle urine).
Nei celiaci la permeabilità intestinale è eccessiva a causa dell'azione della Zonulina (http://puntodivistaceliaco.blogspot.it/2009/11/celiachia-la-pillola-di-fasano-at-1001.html)
Gli studi del Prof.Fasano ci hanno insegnato che nei celiaci la permeabilità intestinale è alterata a causa di una iperproduzione di zonulina.
I suoi studi dimostrano che, anche con la dieta senza glutine, la permeabilità intestinale permane.
Diverso è il discorso sull'istamina.
Durante il periodo cosiddetto "florido" dei celiaci (cioé quando ancora ingeriscono glutine e hanno il massimo dell'infiammazione), i cibi non vengono scissi.
Molti enzimi deputati alla scissione delle molecole del cibo sono posizionate sui villi. Se i villi sono appiattiti, gli enzimi non si fissano e il duodeno non ha la possibilità di scindere le molecole che, nel transito intestinale, provocano gas e liberano istamina.
Ma perché non sono scisse, non per la permeabilità.
Cordialmente,
Patrizia
Puntidivistaceliaco
Buongiorno, sono una ragazza di 24 anni e da qualche anno ho disturbi digestivi e intestinali. Il mio medico di base mi ha prescritto le analisi del sangue specifiche e le analisi delle feci. Sono perplessa e dubbiosa in quanto i miei sintomi coincidono solo "in parte" con quelli della celiachia. Sì a pancia gonfia a mappamondo, periodi di stipsi alternati a periodi di corse urgentissime al bagno, sensazione di stanchezza non giustificabile, dolori all'addome, difficoltà digestive, spesso dolori e gonfiori alle gambe e pruriti al viso e alle braccia. Nonostante questo non ho subito cali di peso significativi, anzi il mio problema è proprio l'opposto: il gonfiore! A volte, addirittura labbra e palpebre gonfie. In più mi accorgo di perdere davvero tantissimi capelli, di avere le unghie fragilissime e segnate da striature verticali. Da circa un anno ho provato a modificare la mia alimentazione, escludendo i cibi che contengono glutine e sono stata visibilmente meglio, anche se so che eliminare nutrienti senza una precisa indicazione medica è sbagliato... ho voluto comunque provare.
RispondiEliminaAdesso sto aspettando di "intossicarmi" ben bene per fare le analisi del sangue, sperando di riuscire a capire cosa è che mi fa male.
Chiedo perdono per lo sfogo, ma sono molto confusa, so che la celiachia si manifesta in modi diversi e che leggendo su internet si può presumere di avere tutte le malattie del mondo, ma vorrei un parere sulla mia situazione.
Grazie,
Vale
Salve.
RispondiEliminaLa celiachia è una malattia autoimmune. Fra le varie malattie, quelle autoimmuni sono più difficili da diagnosticare per una ragione precisa: i sintomi non sono tutti uguali.
La questione deriva da molteplici fattori:
non abbiamo tutti lo stesso sistema immunitario;
Per scatenare la celiachia non basta un solo gene;
l'espressione genica (= l'attivazione dei geni) non è uguale per tutti
In poche parole, ci sono condizioni molto diverse, sia numero e tipologia o forza dei sintomi.
Ma questa non è una condizione che si riscontra solo nella celiachia, ma in tutte le malattie autoimmuni, proprio perché sono malattie multifattoriali.
La celiachia, in più, ha sintomi che presentano un alto grado ci comorbilità (cioé potrebbero essere associabili a più patologie, non solo la celiachia, ma anche altre eziologie).
Quindi potrei dirLe che i suoi sintomi sono associabili alla celiachia, perché lo sono, ma Lei potrebbe non essere celiaca.
L'unica certezza l'avra cominciando il percorso diagnostico (test emotici + la gastroscopia con biopsie trattate secondo le linee guida AIC) con un gastroenterologo, ma solo dopo 6 settimane consecutive di assunzione di glutine.
Se farà gli esami prima saranno inutili.
Lo so che non è una bella prospettiva, specie dopo che si ha avuto dei miglioramenti.. ma tenga duro.
Le consiglio vivamente di cominciare l'iter diagnostico solo dopo le 6 settimane.
Ci faccia sapere.
Cordialmente,
Patrizia
Salve,
RispondiEliminaringraziandoLa per l'attenzione e per il forum, vorrei associarmi a quanto scritto nel penultimo post. I sintomi che avverto sono molto simili. Inoltre vorrei per un momento, spostare l'attenzione sulla nuovissima "gluten sensitivity" che che mima esattamente la sintomatologia celiaca ma si differenzia a livello di risposta immunitaria. Credo tra l'altro, che il pool di medici ricercatori che si è espresso in questi termini sia proprio quello del dr. Fasano. Grazie per l'attenzione.
Credo che quello che è successo durante le ricerche del gruppo del Prof.Fasano sia da analizzare con attenzione.
RispondiEliminaLa sperimentazione sulla pillola per la Zonulina ha mostrato che con una inibizione nella produzione si chiudevano, di fatto, le giunzioni intracellulari non lasciando passare le frazioni tossiche di gliadina che poi venivano attaccate dagli anticorpi.
In questo modo l'azione autoimmune non si scatenava. Effettivamente la pillola funziona così e non scatena la reazione autoimmune.
Quello che si è notato però è che non bastava.
L'azione del glutine sembra essere infiammatoria anche al livello epiteliare.
Forse (è una mia personalissima e contestabilissima opinione) analizzando questa reazione (che a quanto pare non è autoimmune), confrontandola con le reazioni degli intolleranti non celiaci, potrebbe essere un modo per ottenere informazioni utili sia per i celiaci che per chi soffre di Gluten Sensitivity.
Forse potrebbe esserci un meccanismo reattivo ad una componente che risulta tossica del glutine comune nei celiaci e nei soggetti con GS, ma nei celiaci l'espressione genica di alcuni aplotipi scatena ANCHE la reazione autoimmune.
Ma è solo una mia idea...
Staremo a vedere con i risultati delle ricerche in atto, molte delle quali sono italiane.
Cordialmente,
Patrizia
Puntodivistaceliaco
Salve, so che è difficile come domanda, ma credo che potrei avere in questa sede una piccola indicazione. Da tempo soffro degli stessi disturbi di cui soffrono i celiaci, con calo ponderale, malassorbimento, mucose della bocca e naso rovinate, reumatismi, borbottii, meteorismo, prurito cutaneo, capelli che cadono facilmente. Non è mai stata confermata la diagnosi di celiachia perchè i test ematici sono negativi e le biopsie duodenali non sono state fatte. Compare un titolo di autoimmunità ANA a titolo 1:160 e un assetto linfocitario un pò anomalo.
RispondiEliminaColonscopia negativa così come gastroscopiaengativa all'h.p. ma i problemi persistono semplicemente perchè la maggior parte dei gastroenterologi sostengono la tesi del colon irritabile. Ma i problemi persistono da un anno e mezzo. (troppo tempo per una semplice patologia psicosomatica) Ascoltando il mio corpo so benissimo che i problemi digestivi di cui soffro sono parecchio a monte del colon, infatti quando è iniziato tutto non appena il cibo effettuava il transito dallo stomaco al duodeno si scatenavano borbotti enormi; ora non sono più così intensi i rumori ma c'è sempre "qualcosa che non va" in questo tratto.
Ora, siccome vorrei avere al possibilità di una diagnosi un pò meno semplicistica, chiedo in questa sede qual'è lo specialista che possa occuparsi del mio caso in modo più accurato, dal momento che gastroeneterologi vari non sono stati in grado di arrivare a nulla, meglio un reumatologo? o un immunologo? Scusate lo sfogo ma dopo tanto tempo passato con cure inutili, qualità di vita pessima e morale evidentemente non alle stelle, chiedo aiuto a voi. Grazie e ancora scuse per lo sproloquio.
Salve. Anche io tentai la via del reumatologo/immunologo, ma loro non diagnosticano la celiachia. E' materia del gastroenterologo. Del resto, se i sintomi sono gastrointestinali, la causa va ricercata lì.
RispondiEliminaDa quello che mi racconta, praticamente a Lei il protocollo di diagnosi per la celiachia è stato fatto per metà, perché se non si fanno le biopsie duodenali, non si ha la certezza nè di averla, nè di escluderla.
Ha fatto caso se ha problemi dopo aver mangiato latticini freschi o latte?
Il reumatologo può prescriverle altre analisi per verificare quella positività agli ANA (che sono molto sensibili ma non specifici, cioè si possono attivare per molti motivi). Ma gli ANA sono significativi solo se risultano positivi dopo più esami (almeno 3) ogni mese o 3 mesi.
Ricordo poi che la diagnosi di colon irritabile è una "diagnosi per esclusione" e, nella fattispecie, non è nemmeno uno diagnosi vera e propria perché il colon irritabile è una SINDROME, cioè un insieme di sintomi.
Non c'è eziologia, non c'è una causa. Per questo motivo si pone solo dopo aver escluso tutto, qualsiasi cosa, compresa la celiachia.
La sindrome del colon irritabile non provoca malassorbimento nè anemia.
Non va MAI posta come prima spiegazione, ma come ultima spiaggia, dopo tutti i possibili gli esami (che chiaramente devono risultare negativi), compreso il deficit di lattasi.
Tenga duro con i medici. Loro devono fornire una diagnosi, non sottolineare le sindromi. E' come andare da un medico e dire: dottore, mi fa male il dito. E lui risponde "eh.. si lei ha la sindrome del dito che fa male". Questo non risolve il problema.
La diagnosi serve per fare una terapia mirata e la terapia per guarire/migliorare/non peggiorare (a seconda della patologia).
Abituiamoci a chiedere ai medici questo:
Diagnosi>terapia>valutazione dei risultati.
Se ci danno una cura la facciamo e poi valutiamo i risultati. Ma se sbagliano diagnosi, devono assumersi le loro responsabilità. E non devono farsi pagare nuovamente perché hanno sbagliato. Noi dobbiamo imparare ad esigere questo comportamento.
Le consiglio di tornare dal gastroenterologo, farsi applicare il protocollo corretto per la celiachia e farsi escludere tutte le altre patologie che possono causare i suoi sintomi, prima di sentire parlare di colon irritabile.
Mi creda, non è sola.
Mi faccia sapere.
Dott.ssa Guarino
Puntodivistaceliaco
http://puntodivistaceliaco.blogspot.it/2009/08/colon-irritabile-e-celiachia.html
SALVE, SONO UNA RAGAZZA DI 34 ANNI, HO FATTO LA GASTROSCOPIA CIRCA UN MESE FA E OGGI HO LA RISPOSTA,. VEDRO' IL GASTROENTEROLOGO LA PROSSIMA SETTIMANA, MA INTANTO POTREBBE LEI DIRMI COSA VUOL DIRE LE RIPORTO L'ESITO:
RispondiEliminaLA COLORAZIONE COL PAS E LA REAZIONE IMMUNOISTOCHIMICA CON CD3 EVIDENZIANO CHE I LINFOCITI SONO IN MEDIA SUPERIORI AL 25% DELLE CELLULE EPITELIALI: TRATTASI PERTANTO DI MUCOSA PATOLOGICA, CON LESIONE INFILTRATIVA, TIPO1° DI MARSH O GRADO A DI VILLANACCI.
A CIO' POI EVIDENZIEREI LA MIA CARENZA DA FERRO:
HGB: 11.3 (12-16)
HCT: 34.4 (37-47)MCHC:32.9 ( 33-37
BA: 1.8(0-1.5)
SIDEREMIA :26 (40-140)
FERRITINA: 3 (11-306)
HO FATTO ANCHE GLI ESAMI DELLA TIROIDE MA SONO TUTTI NELLA NORMA
SONO O NON SONO CELIACA?
IL GASTROENTEROLOGO PRIMA CHE IO RICEVESSI PER POSTA IL REFERTO MI HA CHIAMATO AL TELEFONO DICENDOMI DI NON PREOCCUPARMI E CHE TENTENZIALMENTE E' TUTTO OK MA CHE MI VUOL PARLARE. COME DEVO INTERPRETARE TUTTO QUESTO SECONDO LEI.
SONO RISULTATA POSITIVA ANCHE ALL'HELICOBACTER E SONO GIà SOTTO TERAPIA
GRAZIE INFINITE PER LA SUA DISPONIBILITA'
Salve,
RispondiEliminasembra un caso "bordeline". Vale a dire che l'infiltrato linfocitario tipico della celiachia c'è ma probabilmente i villi sono ancora abbastanza integri (la classificazione 1 di Marsh lo conferma). Potrebbe quindi trattarsi di celiachia agli esordi oppure di una condizione di celiachia latente.
Lei non parla degli esami degli anticorpi specifici della celiachia, senza i quali il quadro non è completo.
L'anemia marcata è comunque uno dei sintomi della celiachia, quindi anche questo potrebbe avvalorare l'ipotesi che lei sia celiaca, specie se verranno fatti altri esami che testimoniano il deficit di vitamina B12 e di acido folico.
La diagnosi però la farà il gastroenterologo in base a tutte le analisi e tutti i sintomi. Ha fatto anche l'esame della predisposizione genetica HLA?
Nick: "Clamp89"
RispondiEliminaCiao, ho 22 anni e da un anno soffro di disturbi continui di diarrea, mal di pancia, pancia a "mappamondo" e soprattutto dolori addominali acutissimi se devo passare tutta la giornata fuori casa. Ho sempre sofferto un po' di questi malesseri, soprattutto di dolori addominali, ma da un anno si sono acutizzati. Sto facendo una cura di vitamine per problemi alla pelle e alla melanina perchè ho macchie bianche che per due anni sono state scambiate per pitiriasi versicolor quando invece il fungo non c'entrava nulla. Ho anche il sospetto di avere una carenza di ferro e magnesio perchè sono costantemente stanca, anche se non in maniera grave come indicato nei sintomi elencati qui. Da qualche giorno ho constatato che se non mangio pasta, pane, dolci ecc, tutti i sintomi intestinali scompaiono e mi sento carica di energia!! E' da due anni che non faccio le analisi del sangue, ma in passato i dottori mi hanno sempre detto che ho tutto nella norma. Possibile che invece tutti i problemi che ho siano semplicemente causati tutti da una celiachia?? La celiachia non viene scoperta attraverso dei comuni esami del sangue? E poi volevo chiedere: esistono diversi livelli di celiachia, più gravi o meno gravi?
Grazie!
La diagnosi di celiachia è indicata da un protocollo preciso. Vanno fatte analisi del sangue specifiche per gli anticorpi, per verificare le carenze dovute al malassorbimento, eventuale anemia ferropriva e, soprattutto, va fatta la gastroscopia con le biopsie duodenali (unico esame che da la certezza).
RispondiEliminaLei potrebbe cominciare alcune analisi rivolgendosi al suo medico di base, oppure andare direttamente da un gastroenterologo (l'unico che può diagnosticare la celiachia).
La celiachia è una malattia autoimmune di tipo multifattoriale, questo significa che, poiché il sistema immunitario non è lo stesso per tutti, la reazione al glutine può essere molto diversa a seconda del soggetto, dell'età e della condizione di salute psico-fisica nella quale si trova in quel momento.
Ergo, i sintomi non sono uguali per tutti in termini sia di numero, che di tipo che di intensità della reazione.
Le consiglio quindi di chiedere una visita da un gastroenterologo.
Cordialmente,
Puntodivistaceliaco.
Buongiorno, sono Anonima del 25 Maggio e volevo ringraziare per i consigli. Ho effettuato le analisi del sangue e spero vivamente diano una indicazione sulle cause dei miei disturbi, siano esse riconducibili alla celiachia o ad altre patologie.
RispondiEliminaSpero di non aver inficiato i risultati, in quanto per le 6 settimane di "preparazione" non ho seguito una dieta che comprendeva glutine attraverso un'alimentazione equilibrata (pane e/o pasta inseriti in quantità giudicate normali per un adulto), ma non ho nemmeno eliminato attentamente il glutine. In poche parole ne ho assunto in quantità limitate, per poi cercare di "intossicarmi" nelle 2-3 settimane precedenti alle analisi. Spero basti per non avere problemi di falsi negativi.
Vorrei comunque fare i complimenti per il Blog, che risulta ben fatto e fonte di tantissime informazioni.
Un grande saluto
Buon giorno complimenti per il blog, volevo sapere a proposito della celiachia se essa può manifestarsi in età adolescienziale dopo un intervento o un infezione intestinale dovuta alla mancata assunzione di antibiotici dopo l'intervento e come mai le biopsie confermano la presenza di un morbo celiaco di tipo 1 mentre le analisi del sangue confermano la presenza di anticorpi specifici della celiachia negativi. L'esito negativo delle analisi del sangue può dipendere dal fatto che le analisi sono state effettuate nel momento in cui ho eliminato il glutine dalla mia dieta?
RispondiEliminaGrazie in anticipo per la risposta
Direi proprio di si. Gli anticorpi reagiscono contro uno specifico elemento. Se l'elemento, nel nostro caso, il glutine, non è più assunto da almeno 1, 2 settimane, difficilmente potremo trovare anticorpi che reagiscono contro un elemento che non è più assunto.
RispondiEliminaCiao sono rita di 41 anni ed ho scoprto da febbaio di esser celiaca ora sono a dieta ma non e' facile mi chiedo visto che ogni tanto lo faccio se sgarro ossia in momenti di crisi mi mangio un gelato e specie ora col caldo e la cosa si combina col non assumere il "provag"per qualche giorno e' possibile che mi scateni gonfiori di pancia e la cistite dopo qualche gionro? te lo chiedo perche' e' piu volte che mi succede caio rita
RispondiEliminaNon vedo perché mangiare un gelato con glutine visto che ne sono oramai (e grazie al cielo) tantissimi SENZA glutine. Ce ne sono tantissimi (magnum classic, lemonissimo, ecc..) e di tantissime marche. Devi solo sapere cosa puoi mangiare (ma sono davvero tanti).
RispondiEliminaCerca di capire se la tua sia solo voglia di trasgredire e non di mangiare un gelato perché davvero, basta pochissima attenzione e non ci si deve privare di niente.
Io sarei più preoccupata dell'infiammazione linfocitaria che si riattiva tutte le volte che sgarri e non della pancia gonfia o della cistite (le cui cause potrebbero anche essere diverse dalla celiachia). Non voglio spaventarti, ci mancherebbe, ma sgarrare è una abitudine pericolosa per un celiaco (http://puntodivistaceliaco.blogspot.it/2008/11/la-dieta-senza-glutine-si-pu-sgarrare.html).
In questo link troverai sia le gelaterie italiane che i ristoranti, bar ecc.. (http://www.celiachia.it/DIETA/afc/gelaterie.aspx?SS=95&M=197) che fanno gelato senza glutine.
In quest'altro link troverai il prontuario AIC (se sei socia ti arriva a casa) dove ci sono anche i gelati di tutte le marche che possiamo mangiare tranquillamente.
http://www.celiachia.it/DIETA/prontuario/accesso_prontuario_online.aspx?SS=185&M=428
Io ho appena finito una coppa di fragola e limone dell'algida (vaschetta).
ciao! ti spiego la mia situazione: da sempre in sovrappeso fin da piccolina, ho cambiato dietologi nel corso degli anni..e sn sempre riuscita a dimagrire..4 nni fa..torno dalla solita dietista...e nonostante seguissi la dieta alla lettera non riuscivo a perdere peso...Cambiai dietologo...e accadde lq stessa cosa...Così..mi feci il prelievo del sangue per eventuali intolleranze, poichè quando mangiavo pane pizza etc..mi si gonfiava addirittura la faccia..Scoprii di essere intollerante al frumento...ma, essendo solo uno su 300, l'alimento colpevole, ho lasciato perdere..SUl risultato delle analisis dicevano che un'intoplleranza non implicava necessariamente una celiachia..Beh..dopo due anni..riprendo in mano quelleanalisi e vado da un nutrizionista..MAngiavo il doppio di prima..ma esclusivamente prodotti al kamut e cmq nulla che potese avere dell'amido di frumento dentro..(manc una gomma da masticare mangiavo)..Questo per un anno e mezzo...Pensa che in dieci giorni..ho perso 6 kg..MANGIANDO!.Nel frattempo mi han pure diagnosticato una malattia rara..il lichen sclerosus..Raccontando alla dermatologa...mi ha detto che...avrei potuto essere celiaca..di farmi le analisi..La dieta l'ho continuata a fare..ma..nn son riuscita piu a dimagrire ( ho perso circa 20/23kg)..Nn ho fatto le analisi..ma ora che sto continuando ad andare dakl nutrizionista.hlo seri dubbi sulla celiachia...Mangio poco..ma mi alzo con addome gonfio..come se..avessi bevuto due litri di coca cola per colazione...Sempre mal di pancia...e..in tre gg ho PRESO 3 kg..Mi sto gonfiando come una palla...Dirrea che persevera da mesi..e del tipo da te descritto...Ho sempre mal di stomaco..qualsiasi cosa io mangi...Secondo te...dovrei fare le analisi?
RispondiEliminagrazie mille dell'ascolto.
La prima cosa che mi sento di dirle è che il kamut contiene glutine come il frumento. Quindi, quantomeno l'associazione fra la difficoltà di perdere peso e la celiachia non c'è. I celiaci non possono mangiare kamut o stanno malissimo, come stanno male con l'orzo, il farro, l'avena, ecc..
RispondiEliminaL'altra cosa che tengo a dirle è che le analisi delle intolleranze alimentari non sono scientificamente valide. Infatti si pagano completamente (l'asl non le passa), a meno che non si tratti di analisi di allergie alimentari.
Ogni test viene sottoposto ad una sperimentazione rigorosa e i test delle intolleranze non hanno superato queste validazioni, cioé in ogni verifica davano risultati diversi per lo stesso campione. In poche parole, non servono a niente, non danno alcuna indicazione validà nè tantomeno spiegano il perché una persona sarebbe intollerante a qualcosa.
Questo non significa affatto che le intolleranze non esistano. La maggior parte delle intolleranze sono causate da squilibri della flora batteria intestinale.
Quindi, nel suo caso, mi sento di consigliarle un gastroenterologo e di chiedergli una diagnosi sul perché ha questi problemi. Attenzione, se lei dirà al gastroenterologo: "mi verifichi se ho la celiachia o no" il gastroenterologo farà solo questo e se lei non è celiaca non saprà perché sta male perché lui verifichera solo se è celiaca. Si ricordi di chiedere "cosa ho, perché sto male" e non "sono celiaca?" altrimenti rischia di trovare senza una diagnosi.
Ci faccia sapere.
Puntodivistaceliaco.
grazie mille per la rapidissima risposta. Devo comunque fare gli esami del sangue per la celiachia, poichè la dermatologa me li ha prescritti..Non so..mi brucia la pancia..tantissimo e la parte alta dell'intestino è sempre gonfia in questi giorni...Farò come mi hai detto..quindi dopo le analisi andrò cmq da un gastroenterologo per indagare cosa c'è che non va...Penso dipenda tutto dal mio sistema immunitario..nn so...Ho gli occhi secchissimi a periodi...Ti cheido, da ignorante: la celiachia si può scatena re anche "all'improvviso?" ?grazie ancora, gentilissima.
RispondiEliminaSi. Come tutte le malattie multifattoriali ci sono sia fattori di predisposizione genetica che fattori ambientali (di solito virus, altre malattie, stress psicofisico, parto, lutti, ecc..) che, influendo sul sistema immunitario, possono slatelizzare e scatenare la celiachia, attivando i geni predisponenti.
RispondiEliminaCi sono però dei soggetti predisposti che non diventeranno mai celiaci perché non hanno meccanismi di stress del sistema immunitario e quindi i geni non si attivano.
Il problema è che ho altre patologie che dipendono appunto dal mal funzionamento del mio sistema immuniuctario..Anhe questo lichen, ad esempio, è dovuto a questo...Anche oggi mi son svegliata con mal di pancia..bruciore piu che dolore..e gonfiore....Dirrea anche oggi..Booooooooh...Guarda...ultimamente mi vengon tutte..è per questo che sto rimandando il prelievo...
RispondiEliminaBuongiorno, sono il padre di una bimba di tre anni e mezzo, a cui è stata diagnosticata la celiachia. Da quando ha iniziato la dieta senza glutine (da un anno e mezzo) è sempre stata bene, ma giorni fa, una maestra d'asilo poco accorta, gli ha dato del pane. Due giorni dopo questo episodio, la bimba ha avuto febbre, mal di pancia, diarrea, otite.... sono tutti sintomi dovuti all'assunzione del glutine, o si tratta di coincidenza?
RispondiEliminaGrazie e complimenti per l'utilissimo blog.
Mal di pancia, diarrea e febbre sono sintomi direttamente collegati all'assunzione di glutine.
RispondiEliminaL'otite, invece, non ha correlazioni dirette, ma potrebbe essersi verificato un abbassamento delle difese immunitarie, dal momento che c'era già una infiammazione in atto, per via della celiachia. Chiaramente la febbre può essere collegata anche all'otite.
Vedrà che riprendendo la dieta sg la situazione si normalizzerà in poco tempo.
Immagino che abbiate già parlato con la maestra per sensibilizzarla ad un grado di attenzione più adeguato.
Cordialmente,
Puntodivistaceliaco
ciao mia chiamo Roberta e sono celiaca dal 2006. Autodiagnosticata e confermata con esami del sangue e gastroscopia. Lo è anche mia madre. Scrivo per mia sorella. Ha 42 anni ed è affetta da tiroidite di hascimoto (come mia sorella e mia madre)e ha fatto gli esami per la celiachia di cui i primi erano negativi, i secondi positivi solo le transaglutaminasi e dalla gastoscopia risultava un leggero appiattimento dei villi ma hanno fatto un pasticcio e non era comprensibile la diagnosi. Lei vive in Sicila, è andata da una gastoenterologa esperta in celiachia (così si dice) e le ha fatto fare un esame delle genetica dove il risultato riportava positività a due ceppi sulla celiachia. Il problema che mia sorelle era incinta dopo tante fatiche e tentavi e non le hanno dato l'esenzione però le hanno detto di alternare cibi con glutine e senza glutine. Il risultato è che ha perso sangue per 8 settimane, l'embrioneha avuto problemi all'attacamento e oggi dicono che l'ha perso. Ora mi chiedo: mia sorella è celica? perchè alternare cibi glutinati e deglutinati? Ho letto che se si è celiache bisgona eliminare totalmente il glutine altrimenti si rischia aborti spontanei e continui. Insomma, cosa potrà mai ucciso il bimbo di mia sorella? grazie
RispondiEliminaGentilissima lettrice,
RispondiEliminami dispiace molto per l'orribile esperienza che ha vissuto sua sorella.
Come sa sono laureata in psicologia e non in medicina, ma le assicuro per esperienza e studi di immunologia (che facciamo anche noi a psicologia clinica) che per un celiaco non c'è nulla di peggio di alternare periodi di dieta con glutine e senza glutine.
Ingenuamente si potrebbe pensare che si fa "meno male" alternando le 2 situazioni, ma il sistema immunitario non funziona così.
L'alternanza significa riattivare continuamente il sistema immunitario, continuamente, come se si giocasse con un interruttore.
Quando un celiaco mangia glutine si attiva la reazione linfocitaria. Arriva ad un suo massimo e poi l'organismo cerca in qualche modo un equilibrio omeostatico, anche se c'è l'infiammazione. Ma cambiare continuamente la situazione, dieta gf, dieta con glutine, significa "istruire" il sistema immunitario a riconoscere il glutine e a reagire ogni volta in maniera più violenta.
E' lo stesso sistema che si adotta nelle "vaccinazioni con richiamo".
Alcune vaccinazioni, infatti, richiedono un "richiamo", cioé, dopo un primo contatto con il patogeno, segue un periodo di stasi e poi viene nuovamente inoculato, per aumentare al massimo la sensibilità del sistema immunitario. Solo che nelle vaccinazioni il virus patogeno è inattivato, quindi innocuo.
Certo, non si sa se sua sorella è davvero celiaca e se ha perso il bambino per questo motivo, anche se con una positività alle transglutaminasi e una parentela di primo grado con altri celiaci e la predisposizione genetica, la probabilità è molto alta.
Quello che si può vedere è se durante la gravidanza ha fatto analisi sui valori dell'acido folico.
Tipicamente le donne celiache non a dieta gf hanno valori bassissimi ed è spesso causa di aborti spontanei.
In ogni caso, le consiglio di rivolgersi all'AIC siciliana. Come vedrà, nessun protocollo prevede una alternanza della dieta gf con quella con glutine, mai, tanto meno in una donna incinta. Al contrario, molti ginecologi consigliano, in caso di situazioni dubbie, l'esclusione completa fino alla fine dell'allattamento.
E' importante sentire un medico informato perché spesso prima di ritentare un'altra gravidanza potrebbe esserci bisogno di fare una cura con l'acido folico.
Un abbraccio e i miei migliori auguri.
Dott.ssa Guarino
Puntodivistaceliaco.
ciao!ho fatto gli eai e domani avrò i risultati...ma forse avrò risultato sballato..Dall'ultima volta che ti ho scritto nn ho piu mangiato pane o derivati..solamente riso..e gallette di riso..Bhe..nn ho piu faccia e addome gonfio..ho perso 4 kg in una settimana..Al mattino mi svegliavo gonfia..con gli okki gonfi..addome gonfio..mI sgonfiavo poi durante la giornata tanto da pesare 1.5 kg in meno la sera...Conosci poi gastroenterologo speicalista qui in veneto? grazie
RispondiEliminaNo, io sono a Roma.
RispondiEliminaMa potresti chiedere all'AIC della tua regione. Loro di solito sanno indirizzare verso i professionisti più esperti in malattia celiaca.
Prova qui:
http://www.aicveneto.it/referenti-province
anonimo°°° sono celiaca da un mese e sto facendo la cura senza glutine pero non vedo nessun migliora mento anzi prima mi gonfiava la pancia ogni tanto adesso sempre e subito dopo mangiato e normale? mi devo preoccupare? aspetto tua risposta con ansia grazie
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