Fino a pochi anni fa la quasi totalità del mondo scientifico che si occupava di gastroenterologia era convinta che il glutine avesse effetti negativi solo nella Malattia Celiaca.
Pertanto, accadeva che se una persona lamentava problemi addominali, meteorismo, diarrea, ecc..., ma i valori delle Transglutaminasi erano negativi e i villi integri, gli veniva detto che non era celiaca e che poteva continuare ad assumere glutine senza problema.
Quindi, al di fuori di un quadro clinico chiaro di Malattia Celiaca (MC), il glutine veniva considerato assolutamente sicuro.
Ma sembra che le cose non stiano proprio in questi termini.
Negli ultimi anni stiamo, infatti, assistendo a numerose ricerche volte a considerare la tossicità del glutine anche in soggetti non celiaci.
In poche parole una vera e propria intolleranza al glutine, diversa dalla Malattia Celiaca.
In realtà, sarebbe più corretto chiamarla "ipersensibilità al glutine" o Gluten Sensitivity (GS), come la chiamano i ricercatori.
Uno studio[1] molto interessante è stato effettuato dalla Sezione Biotecnologia e Biologia Molecolare del Dipartimento di Medicina Sperimentale della Seconda Università degli Studi di Napoli, in collaborazione con il Center for Vascular and Inflammatory Diseases, University of Maryland School of Medicine, Baltimore, Md., USA, l'Istituto di Scienze Alimentari, CNR di Avellino e la Division of Allergy and Clinical Immunology, Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimore, Md., USA.
Lo studio ha preso in considerazione soggetti sani (gruppo di controllo), celiaci diagnosticati e soggetti con sensibilità al glutine, cercando di capire quali meccanismi differenziano le condizioni cliniche di questi due ultimi gruppi.
I risultati hanno mostrato che la MC (Malattia Celiaca) e la GS (Gluten Sensitivity) non solo sono diverse per l'eziologia genetica, ma anche per il tipo di risposta immunitaria (aumento della produzione della interleuchina IL-17 nei pazienti celiaci ma non in quelli con alta sensibilità al glutine).
Al di là dell'innegabile interesse del risultato di questa ricerca, mi preme sottolineare che si sta facendo strada nel mondo medico la possibilità di una condizione patologica scatenata dal glutine in soggetti non celiaci. La Gluten Sensitivity (GS) [2], appunto.
Che la gliadina fosse una frazione tossica del glutine era già noto.
Ma l'idea di base era che lo fosse solo per i celiaci.
La direzione che gli studi recenti stanno prendendo è invece logicamente ribaltata; la gliadina è tossica per tutti, ma la maggior parte delle persone sviluppa una tolleranza, un meccanismo di protezione che mette al riparo le cellule intestinali (e i villi) dall'azione tossica di questo composto proteico.
Altri soggetti, invece, perdono (o non sviluppano) questa tolleranza e in alcuni casi la condizione evolve in Malattia Celiaca, mentre in altri vi sarebbe comunque una reazione, come accadrebbe per i soggetti sensibili al glutine (GS), anche se del tutto diversa da quella celiaca e meno coinvolgente per il sistema immunitario.
Secondo un articolo della Dott.ssa Anna Sapone, pubblicato su Celiachia Notizie di Luglio 2010(il notiziario in formato cartaceo dell'AIC), i pazienti affetti da GS avrebbero un leggero aumento dei linfociti intraepiteliali (non netto come nel caso dei celiaci) ma con villi assolutamente normali. Inoltre, in alcuni casi, sarebbero positivi ai soli anticorpi IgA/IgG AntiGliadina, ma negativi agli altri markers (EMA e TtG).
I sintomi però sarebbero quasi sempre legati a gonfiore addominale, diarrea, calo di peso, crampi e dolori articolari. Spesso sono diagnosticati con la sindrome del colon irritabile.
Tuttavia a noi pazienti quello che interessa è che si faccia luce piena su questa condizione clinica. Per ora, infatti, essa non ha una diagnosi riconosciuta né un protocollo di follow up.
Inoltre è particolarmente insidiosa perché va distinta dagli errori diagnostici che si commettono nei casi di soggetti realmente celiaci.
Un celiaco che viene messo a dieta senza glutine prima dei controlli, potrebbe presentare il medesimo quadro diagnostico di un soggetto affetto da GS. Tuttora sono tantissime le situazioni cosiddette “border line”, in cui i sintomi clinici sono evidenti, ma la certezza della diagnosi non si ottiene neanche con le biopsie della gastroscopia.
Infine, queste persone non sanno se devono assolutamente escludere il glutine o riesporsi periodicamente per verificare un’eventuale ripristino della tolleranza perché, a differenza dei pazienti affetti da Malattia Celiaca, non si conoscono gli eventuali effetti collaterali della tossicità del glutine nel tempo, in questo tipo di condizione.
Occorre pertanto fare chiarezza e cercare di intensificare le ricerche affinché la GS diventi una diagnosi certa, con un vero e proprio decorso post-diagnostico.
[1] http://content.karger.com/ProdukteDB/produkte.asp?Doi=260087
[2] http://en.wikipedia.org/wiki/Gluten_sensitivity
Pertanto, accadeva che se una persona lamentava problemi addominali, meteorismo, diarrea, ecc..., ma i valori delle Transglutaminasi erano negativi e i villi integri, gli veniva detto che non era celiaca e che poteva continuare ad assumere glutine senza problema.
Quindi, al di fuori di un quadro clinico chiaro di Malattia Celiaca (MC), il glutine veniva considerato assolutamente sicuro.
Ma sembra che le cose non stiano proprio in questi termini.
Negli ultimi anni stiamo, infatti, assistendo a numerose ricerche volte a considerare la tossicità del glutine anche in soggetti non celiaci.
In poche parole una vera e propria intolleranza al glutine, diversa dalla Malattia Celiaca.
In realtà, sarebbe più corretto chiamarla "ipersensibilità al glutine" o Gluten Sensitivity (GS), come la chiamano i ricercatori.
Uno studio[1] molto interessante è stato effettuato dalla Sezione Biotecnologia e Biologia Molecolare del Dipartimento di Medicina Sperimentale della Seconda Università degli Studi di Napoli, in collaborazione con il Center for Vascular and Inflammatory Diseases, University of Maryland School of Medicine, Baltimore, Md., USA, l'Istituto di Scienze Alimentari, CNR di Avellino e la Division of Allergy and Clinical Immunology, Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimore, Md., USA.
Lo studio ha preso in considerazione soggetti sani (gruppo di controllo), celiaci diagnosticati e soggetti con sensibilità al glutine, cercando di capire quali meccanismi differenziano le condizioni cliniche di questi due ultimi gruppi.
I risultati hanno mostrato che la MC (Malattia Celiaca) e la GS (Gluten Sensitivity) non solo sono diverse per l'eziologia genetica, ma anche per il tipo di risposta immunitaria (aumento della produzione della interleuchina IL-17 nei pazienti celiaci ma non in quelli con alta sensibilità al glutine).
Al di là dell'innegabile interesse del risultato di questa ricerca, mi preme sottolineare che si sta facendo strada nel mondo medico la possibilità di una condizione patologica scatenata dal glutine in soggetti non celiaci. La Gluten Sensitivity (GS) [2], appunto.
Che la gliadina fosse una frazione tossica del glutine era già noto.
Ma l'idea di base era che lo fosse solo per i celiaci.
La direzione che gli studi recenti stanno prendendo è invece logicamente ribaltata; la gliadina è tossica per tutti, ma la maggior parte delle persone sviluppa una tolleranza, un meccanismo di protezione che mette al riparo le cellule intestinali (e i villi) dall'azione tossica di questo composto proteico.
Altri soggetti, invece, perdono (o non sviluppano) questa tolleranza e in alcuni casi la condizione evolve in Malattia Celiaca, mentre in altri vi sarebbe comunque una reazione, come accadrebbe per i soggetti sensibili al glutine (GS), anche se del tutto diversa da quella celiaca e meno coinvolgente per il sistema immunitario.
Secondo un articolo della Dott.ssa Anna Sapone, pubblicato su Celiachia Notizie di Luglio 2010(il notiziario in formato cartaceo dell'AIC), i pazienti affetti da GS avrebbero un leggero aumento dei linfociti intraepiteliali (non netto come nel caso dei celiaci) ma con villi assolutamente normali. Inoltre, in alcuni casi, sarebbero positivi ai soli anticorpi IgA/IgG AntiGliadina, ma negativi agli altri markers (EMA e TtG).
I sintomi però sarebbero quasi sempre legati a gonfiore addominale, diarrea, calo di peso, crampi e dolori articolari. Spesso sono diagnosticati con la sindrome del colon irritabile.
Tuttavia a noi pazienti quello che interessa è che si faccia luce piena su questa condizione clinica. Per ora, infatti, essa non ha una diagnosi riconosciuta né un protocollo di follow up.
Inoltre è particolarmente insidiosa perché va distinta dagli errori diagnostici che si commettono nei casi di soggetti realmente celiaci.
Un celiaco che viene messo a dieta senza glutine prima dei controlli, potrebbe presentare il medesimo quadro diagnostico di un soggetto affetto da GS. Tuttora sono tantissime le situazioni cosiddette “border line”, in cui i sintomi clinici sono evidenti, ma la certezza della diagnosi non si ottiene neanche con le biopsie della gastroscopia.
Infine, queste persone non sanno se devono assolutamente escludere il glutine o riesporsi periodicamente per verificare un’eventuale ripristino della tolleranza perché, a differenza dei pazienti affetti da Malattia Celiaca, non si conoscono gli eventuali effetti collaterali della tossicità del glutine nel tempo, in questo tipo di condizione.
Occorre pertanto fare chiarezza e cercare di intensificare le ricerche affinché la GS diventi una diagnosi certa, con un vero e proprio decorso post-diagnostico.
[1] http://content.karger.com/ProdukteDB/produkte.asp?Doi=260087
[2] http://en.wikipedia.org/wiki/Gluten_sensitivity
Come al solito i tuoi articoli sono molto molto interessanti. Grazie per averci messo al corrente e se non ci sentiamo buone vacanze.
RispondiEliminaCiao
queste tue osservazioni mi aprono un mondo, lo giro subito a un paio di persone che potrebbero essere interessate.
RispondiEliminagrazie!
Come già scritto sono in attesa di una diagnosi di celiachia; una cosa comunque è già certa: il glutine mi danneggia e anche senza il riconoscimento ufficiale dovrò eliminarlo. Sono ben felice di sapere che qualcuno si sta occupando dei "celiaci border-line", così non saranno condannati a vivere nel "limbo" di una diagnosi vaga che giustifica tutto (leggi colon irritabile).
RispondiEliminaGrazie per questo prezioso e incoraggiante aggiornamento.
Cristina
Gracias por esta entrada.
RispondiEliminaSe il vaccino è necessaria per il celiaco gruppo.
Ho una nipotina celiaca sette anni .... speriamo che saranno in grado di vaccino beneficiersa Ela.
Nel frattempo, continuare a diffondere, sostenendo menù senza glutine in ristoranti, alberghi, scuole, università, compagnie aeree celiaci ..... il problema non è nella tua casa, il problema è quando si celiaco lasciare la vostra casa .... noi migliaia di ricette di casa, ma e fuori?
I politici devono essere coinvolti, la celiachia aumenta ogni giorno di più ....
La celiachia non ha confini .... podrenmos insieme una migliore qualità della vita.
un blog meraviglioso, gracias mil
bacio
nonna di una ragazza celiaca sonia-Spagna
Grazie Sonia.
RispondiEliminaInteressantissimo articolo! Grazie! Serve molto anche a me...
RispondiEliminaSalve. Ho fatto le analisi per la celiachia e sono risaultate negative.Poi ho fatto la gastroscopia,anc'essa è risultata negativa.Il gastroenterologo mi disse che non ero celiaca ma era sindrome del colon irritabile causato dallo stress. Ci ho creduto ma quando mangiavo cibi contenente glutine stavo male: addome gonfissimo,stipsi e talvolta mal di stomaco.
RispondiEliminaEro stufa di tale situazione e ho iniziato per conto mio una dieta gluten free e ora sto meglio.
Stesso discorso vale per mia madre.Soffre di reflusso gastrofageo definito "molto serio" che le procura fortissimi dolori allo stomaco.Si è rivolta a moltissimi gastroenterologi(forse un centinaio) e solo uno gli ha fatto le analisi per celiachia.Risultato? E' celiaca!
Miriam
Lei è sicura che le sue biopsie siano state effettuate secondo le linee guida? Con una mamma celiaca qualche dubbio in più è naturale.
RispondiEliminaLa mia storia è simile a quella di Miriam.
RispondiEliminaHo fatto le analisi per la celiachia e sono risultate negative.Il gastroenterologo mi disse che potevo essere allergica,perche' i miei sintomi sono molto immediati.
Essendo certa che era il glutine a farmi star male l'ho tolto di mia iniziativa gia' da due anni fa e le mie condizioni sono migliorate tantissimo.
Assumendo il glutine ho problemi di dispnea,afonia,gonfiore esagerato dello stomaco,perdita di equilibrio e senso di vertigini.Non ho potuto fare la gastroscopia perche'gia' a dieta senza glutine.
L'allergologo consultato mi ha fatto una diagnosi di allergia al CROMO e COBALTO negli
alimenti, che potrebbe giustificare questa intolleranza al glutine,ma mi è sembrato molto
scettico.
Chiedo se questo tipo di allergia puo'creare una condizione di ipersensibilita' al glutine di questo tipo.
Per l'allergia al cromo e cobalto ho dovuto
eliminare altri alimenti che mi danno prurito,
dermatite e diarrea.
Mi chiedo come mai persone che come me,devono fare una dieta senza glutine pur non avendo una diagnosi di celiachia,non debbano avere nemmeno
la possibilita' di detrarre la spesa degli alimenti dalle tasse.
Molto interessante l'articolo.
Grazie da Paola.
Salve Paola.
RispondiEliminaLa Sua storia è un pò particolare e desta non pochi dubbi.
Sulla base di quali analisi è stata scartata l'ipotesi di celiachia, solo sulle analisi del sangue?
Ha detto che non ha mai fatto la gastroscopia perchè già a dieta senza glutine, ma Lei sa che senza la gastroscopia con le biopsie non si èuò essere certi che Lei non sia celiaca?
L'allergia al cromo e cobalto come è stata diagnosticata? Non vi sono dati di correlazione fra questo tipo di allergie e la malattia celiaca (qualcuno ha avanzato una personale statistica con il nichel), ma tenga presente che se il sistema immunitario è iperattivato, molte allergie potrebbero essere scatenate.
Le consiglio però di indagare in modo definitivo la questione relativa alla malattia celiaca; se non ha mai fatto la gastroscopia non può essere esclusa.
L'ipotesi di celiachia è stata scartata in base alle analisi del sangue e quelle sulla genetica.
RispondiEliminaL'allergia al cromo e cobalto è stata diagnosticata in base ai patch test.
Sia il cromo che il cobalto sono presenti nella farina di grano.
L'allergolo mi ha consigliato di introdurre il glutine di nuovo per fare la gastroscopia,dicendomi che nemmeno con l'esame
sulla genetica si puo' escludere completamente la celiachia.Si è offerto anche di collaborare con il gastroenterologo per aiutarmi ad introdurre il glutine,ma sto troppo male.
Grazie Paola
Credo che il Suo allergolo abbia assolutamente ragione.
RispondiEliminaCome saprà, quasi il 10% dei celiaci diagnosticati non ha la genetica correlata.
Io non ho il DQ2 completo ma sono celiaca (diagnosi ottenuta attrraverso le biopsie e confermata con una seconda gastroscopia) e il mio test genetico escludeva la celiachia.
Anche io ho dovuto ri-espormi al glutine.
10 giorni di inferno.
Mi misi ovviamente in malattia (in ufficio) perchè era impossibile andare a lavorare.
Dovevo fare 6 settimane consecutive, ma sono stata troppo male e il gastroenterologo disse che forse potevamo provare anche dopo 10 giorni: ha funzionato.
Le dico però che la gastroscopia la pagai privatamente perchè la feci in sedazione profonda, quindi potevano effettuarla quando volevano.
Per quanto concerne il cromo, esso è contenuto anche nelle noci, nel lievito di birra, nell'uovo o negli asparagi. Nel grano si perde dopo la decorticazione. Sul cobalto non sono informata.
Ci faccia sapere se decide di sottoporsi alla gastroscopia.
Saluti.
Credo proprio che dovro' decidermi!
RispondiEliminaGrazie Paola.
Non voglio forzarla.
RispondiEliminaE' una decisione che spetta solo a Lei.
Lei potrebbe continuare a non mangiare glutine senza una diagnosi, è una scelta che molti fanno.
Io aspettai un momento della mia vita "tranquillo" per poterlo fare; mi organizzai perchè sapevo che in quel periodo non avrei potuto essere d'aiuto a nessuno, nè impegnarmi in nulla.
Quindi fu una decisione che avvenne dopo un'attenta riflessione e poi si trattò di aspettare il momento opportuno.
Un saluto.
Buonasera. Quest'articolo mi ha ridato la speranza in un certo senso.. sono stata così male e senza una diagnosi per così tanto tempo che quando mi avevano ipotizzato una possibile celiachia, speravo sul serio di averla perchè, se non altro, avrei avuto finalmente una diagnosi e una cura attraverso la dieta, ma invece nulla. Negativa alle analisi del sangue e alla biopsia... A parte un'ernia iatale, la gastroscopia non ha dato informazioni aggiuntive.. io nel frattempo però continuo a stare male : intestino incostante (altero periodi di stitichezza a periodi di dissenteria), sensazione di gonfiore e stipsi, meteorismo, stanchezza, dolori articolari pseudo-influenzali.. La mia ginecologa lunedì scorso, in seguito ad alcuni casi di spotting prolungato durante l'assunzione della pillola, mi ha detto che è come se io non assimilassi del tutto la pillola e probabilmente la cattiva assimilazione avviene anche per ciò che mangio.. come nei celiaci o sbaglio?! Infine.. oggi episodio strano e inquietante : le feci di colori e tipologie.. come se fossero diverse scorie alcune magari transitate subito, altre magari nell'intestino da più tempo.. la sensazione visiva era quella che vi fossero dei punti neri, ma non mi sembrava sangue coagulato, in ogni caso mi è stato consigliato l'esame delle feci.. cercando in internet ritrovo questo aspetto negli affetti dal morbo di Crohn.. non so più dove sbattere la testa...
RispondiEliminaSalve,
RispondiEliminaintanto si tranquillizzi perché prima di arrivare ad una diagnosi di morbo di Crohn ce ne vuole.
Intanto dovrebbe chiedere (se non le ha già fatte) le analisi dell'emocromo completo e del ferro, per verificare se ha un'anemia. Per verificare il malassorbimento esistono molti esami.
Uno dei più semplici è l'esame delle urine con la ricerca del calcio, del ferro o di altre sostanze che, se non vengono assimiliate correttamente, si ritrovano in concentrazioni esagerate nelle urine. Chieda al suo medico.
Ponga attenzione al fatto che per l'esame delle feci, nella ricetta deve essere espressamente scritto "con ricerca del sangue occulto" o dovrà rifarlo e visto che c'è potrebbe fare un esame completo, per escludere dei patogeni.
La gastroscopia ha escluso la celiachia, ma il referto endoscopico e delle biopsie cosa diceva?
Chi Le ha escluso la celiachia, il gastroenterologo?
Gli altri esami che normalmente si eseguono sono chiaramente la colonoscopia e i raggi x con il contrasto (bario), oltre ai normali esami di funzionalità epatica e ecografia addominale.
In ultimo, visto che ha fatto tutte le analisi della celiachia che, a quanto sembra, sono negative, ha mai provato comunque ad eliminare il glutine per un periodo di tempo per prova?
Il glutine non si esclude mai prima di aver fatto tutte le analisi, ma visto che Lei le ha già fatto potrebbe provare, chiaramente dopo aver fatto gli altri accertamenti.
Come immaginerà, io prima di arrivare alla diagnosi di celiachia ho fatto tutte le analisi che le ho descritto e questo perché ci sono stati molti esami "non eseguiti alla perfezione" (è un eufemismo!) così che all'inizio la celiachia mi fu esclusa. Mi ci sono voluti 5 anni per arrivare alla diagnosi.
Ci faccia sapere.
Carissima,
RispondiEliminacome promesso provvedo a farle sapere come si è evoluta la mia situazione.
Ho iniziato ad esporre la mia storia nella sezione candida e celiachia, ma adesso so dove collocarmi. Qui, sotto l'argomemento GLUTEN SENSIVITY.
Ho rifatto analisi del sangue e biopsia in un centro specializzato, dove lavora un medico del comitato scientifico dell'AIC.
COme sospettavo tutto è negativo per quanto riguarda la celiachia, il duodeno presenta "un infiltrato infiammatorio", mentre nello stomaco ho una "lieve gastrite cronica quiesciente".
Anche se può sembrare assurdo valori così negativi per la celiachia, mi è stato spiegato, sono la conferma chiara di una gluten sensivity, un fenomeno in aumento pare. Valori confermati anche da sintomi più neurologici che fisici, tipici della GS (stanchezza cronica per citare il principale).
La dieta può essere ipoglutinata in caso di necessità (naturalmente se l'alternativa è soffrire la fame), non ho il rischio di sviluppare altre malattie autoimmuni, ma comunque devo evitare il glutine, il latte, le cose che irritano lo stomaco per la gastrite e le cose che gonfiano il colon.
Anche certi alimenti per i celiaci, carichi di addensanti artificiali, possono risultare per me pesanti. Anche evitare il lievito sarebbe buona cosa. Mi è stato consigliato di consumare cereali naturalmente privi di glutine: riso, grano saraceno, mais etc ed evitare le brioches e pane sotto atmosfera protetta per esempio.
Ho valori bassi di vit. b12, ho iniziato un ciclo di iniezioni e per sistemare l'equilibrio del mio apparato digerente mi è stato prescritto Enterolactis (10 gg al mese per 6 mesi).
Sono geniticamente predisposta alla celiachia e forse potrei svilupparla, sono in una sorta di periodo "finestra" che anticipa la risposta, un periodo che potrebbe durare poco o tantissimo, ma nel frattempo l'unica soluzione è evitare il glutine se voglio stare bene.
Eccomi dunque nel gruppo dei celiaci potenziali, coloro che hanno le stesse reazioni da intossicazione del celiaco che assume glutine, ma con la condanna di vivere nel limbo, una condanna anche per il proprio budget personale perchè non si ha diritto all'esenzione.
La mia febbricola è sempre lì e ormai non so più cosa pensare: è colpa della mucosa intestinale infiammata per la gastrite? Nessuno me lo sa dire con certezza.
Ecco quindi a quale risultato sono giunta.
Il glutine lo assumerò solo in caso di emergenza e non credo che fra un anno, cinque anni o dieci anni, valga la pena riprendere la dieta libera per vedere se così facendo si ha una risposta autoimmune. Lei che ne pensa?
Grazie in anticipo a chiunque vorrà commentare o condivedere l'esperienza della GS.
Cristina
Salve Critina,
RispondiEliminaho un solo dubbio:
Qual è la classificazione di Marsh-Oberhuber che il patologo ha riscontrato nelle sue biopsie?
Quanti erano i linfociti?
Riporto il referto: "frustoli di mucosa duodenale con regolare rapporto villi/cripte e lieve incremento dell'infiltrato infiammatorio, numero di linfociti intraepiteliali minore di 25/100 enterociti. Quadro istologico NON diagnostico di malattia celiaca al controllo attuale. Mucosa gastrica di tipo corpale con lieve gastrite cronica in fasce quiesciente".
RispondiEliminaQuindi ZERO per quanto riguarda la classificazione.
Ho fatto anche la ricerca per gli anticorpi della gastrite autoimmune, ma tutto negativo ancora una volta.
So che gli anticorpi per la celiachia possono essere ricercati oltre col prelievo del sangue anche nella mucosa del duodeno. Questo non mi è stato prescritto, ma anche se ci fossero la mia situazione di celiaca potenziale non cambia. Forse la febbre è la mia difesa contro l'infiammazione, è il mio corpo che lotta contro un nemico invisibile. Forse se la celiachia si manifestasse con un danno al duodeno la febbre potrebbe sparire, al suo posto ci sarebbero gli anticorpi e tutta la difesa si concentrerebbe in un solo punto. Forse sto vaneggiando...
Quanti forse... sto cercando di dare una spiegazione a questa febbricola, da sei anni mi tormenta, un motivo ci sarà e io vorrei saperlo.
Grazie.
Cristina
No infatti, con i linfociti minori di 25 su 100 non è celiachia conclamata.
RispondiEliminaHanno fatto anche la ricerca dell'Helicobacter Pylori?
Certo, assenza di HP, la mia gastrite quindi non è causata dal famoso batterio.
RispondiEliminaInsomma sono sana come un pesce eppure anche oggi pomeriggio ho la febbre a 37.6, forse perchè ieri mi sono concessa un'intera giornata fuori casa? Forse perchè ho mangiato due wafers senza glutine ma con il cioccolato? Ho notato che togliendo alcune cose che irritano lo stomaco (i soffritti per esempio), c'è un abbassamento di temperatura (36.8) ma poi ritorna tutto come prima. Se è cronica il sollievo è solo momentaneo, poi si ricronicizza e siamo da capo. Questa è la mia teoria. E non c'è nessuna cura, si può tenere sotto controllo ed evitare che si aggravi passando ad uno stato più grave.
Nel mio post nella sezione candida-celiachia, ho accennato al problema del mercurio presente negli amalgami dentali. E' difficile dire quale sia stata la causa scatenante. Il mercurio che ha alterato il ph dello stomaco e mi ha intossicato per almeno 20 anni? La cattiva alimentazione (sono una figlia degli anni '70) o lo stress (chi ne è immune? basta poco, un problema in famiglia, sul lavoro...) , oppure la predisposizione genetica alla celiachia? Tutte queste cose insieme mi hanno portata a sviluppare la gastrite, la celiachia potenziale e per chiudere il cerchio, anche il colon irritabile.
Una celiaca mi ha detto "era meglio se risultavi positiva, almeno noi con la dieta stiamo meglio, tu no invece".
Alla fine della cura di vitamina b12 spero di notare qualche miglioramento.
Grazie ancora per il suo interessamento e la sua disponibilità.
Cristina
E' singolare però che nel suo caso esiste comunque sia un infiltrato infiammatorio che una gastrite, definita "quiesciente", cioè che esiste ma che è in uno stato di quiete, cronico e non acuto.
RispondiEliminaLei ha comunque un'infiammazione che andrebbe indagata.
Per carità, non trascurerei altre possibili cause, specie per la febbricola, ad esempio esami delle feci o la proteina C reattiva, per capire se lo stato infiammatorio è rilevabile anche per via ematica.
Insomma, Lei non sta bene e un medico dovrebbe indagarne la causa.
Da quel che racconta potrebbe davvero rientrare nella gluten sensitivity, ma prima vanno escluse altre possibili eziologie.
Le va di rispondere a qualche domanda?
Non sono un medico, studio psicologia e non posso aiutarla con una diagnosi, posso solo divulgare informazioni, ma forse qualcun altro, leggendo il blog, può testimoniare una soluzione o un aiuto valido.
Da quanto tempo mangia senza glutine?
Ha riscontrato miglioramenti?
Se si, quali e in quanto tempo?
Fa la dieta con costanza?
Forse la ricerca dovrebbe svincolarsi dal protocollo e cercare di indagare gli effetti tossici del glutine a prescindere dalla reazione autoimmune. Si sa che la risposta immunomediata avviene dopo che l'organismo subisce un "attacco" e che avviene in un secondo momento, solo se il corpo dispone di anticorpi specifici.
La domanda però è: cosa avviene prima?
Esiste un limite di tossicità che scatena la risposta immunitaria mentre fino ad allora l'infiammazione è comunque presente?
Speriamo ci siano risposte e che arrivino prima possibile.
Nel frattempo non demorda; lei ha tutto il diritto di essere in perfetta salute e di avere risposte chiare.
Un saluto.
Patrizia.
Grazie per la risposta. Rispondo alle domande.
RispondiEliminaHo fatto esami tipo Ves e Prot C reattiva, naturalmente tutto negativo. Così come anche la ricerca per la tiroide e vari agenti nelle feci, no candida. Come avevo scritto quest'estate, la mia dieta aglutinata è iniziata nel 2009, poi quest'estate (2010) ho ripreso la dieta libera per sottopormi alla gastro e agli esami. I miglioramenti si sono notati nel giro di un mese, ovvero niente tachicardia dopo i pasti, più energia, più chiarezza mentale.
Ho perso qualche chilo (mi ero appesantita un bel po', e chi aveva le forze di andare in palestra?), anzi direi che mi sono sgonfiata e il mio sguardo da spento è ritornato ad essere vivo. Anche prima di avere la diagnosi certa al 100% seguivo una dieta scrupolosa, cercando di evitare anche la minima contaminazione, ma naturalmente non ho mai seguito il prontuario AIC e forse qualche particella di glutine l'ho assunta ma senza dare sintomi immediati.Quando ho ripreso la dieta libera invece i peggioramenti sono stati abbastanza veloci, dopo un paio di settimane, passo dopo passo è iniziato un cammino a ritroso, un cammino dolorisissimo tanto che sono arrivata alla data per la gastro quasi sfinita.
Il primo sintomo "fisico" è una forte tachicardia che si prolunga per ore anche per poca pasta in bianco, una tachicardia intorno ai 120/140 battiti al minuto. Poi gonfiore e dolore addominale per citare i principali.
Anche se adesso mi è stato detto che potrei occasionalmente mangiare glutine il mio istinto di "conservazione" mi porta ad evitarlo.
Scherzando ad una amica ho detto "tranne il malocchio le ho pensate tutte", come l'AIDS, un tumore o altro.
Mi rendo conto che la mia situazione è complicata, ne parlo qui perchè spero sia di aiuto per altri. Se lei è d'accordo le manderò altre informazioni via posta elettronica, mi rendo conto che in un sito dove si parla di celiachia, il mio caso potrebbe "uscire dal tema". La sua preparazione però potrebbe aprire vie che nessuno prima di oggi ha considerato.
Grazie e attendo notizie.
Cristina
Cristina, Lei può fare come preferisce.
RispondiEliminaTenga presente però che non è l'unica in una condizione "border line".
Ci sono molte persone che non hanno la diagnosi di celiachia ma, nonostante le analisi siano state fatte bene (perché uno dei problemi è capire se sono state fatte in maniera corretta), non risultano celiache essendo ugualmente intolleranti al glutine.
Se però preferisce, mi scriva pure in privato.
A volte anche sfogarsi e/o avere una indicazione, uno spunto, può essere d'aiuto.
Non ha senso chiudersi in se stessi ed affrontare queste cose da soli.
Lo scopo del blog è anche questo.
Tornando alla tachicardia, è uno dei sintomi della malassorbimento (causato anche dalla celiachia). A volte può persino essere causato dalla carenza di potassio (ha per caso crampi muscolari?).
Magari può indagare con il suo medico su questo fronte, cioè verificare se (magari tramite le urine e il sangue) lei perde o non riesce ad assumere un livello di potassio corretto.
L'ipokaliemia causa debolezza muscolare, aritmie cardiache, crampi, ecc..
Tuttavia Le sottolineo DI NON ASSUMERE INTEGRATORI DI POTASSIO SENZA IL CONTROLLO MEDICO. Purtroppo ci possono essere seri problemi al cuore se il livello di potassio è eccessivo.
Saluti.
Patrizia.
Buongiorno ho trovato per caso questa pagina e trovo interessante e ho un problema da esporre ... avendo problemi intestinali quali dolori addominali meteorismo e stitichezza poi afte alla bocca ...ho iniziato ad indagare ho fatto delle analisi del sangue ....
RispondiEliminagenetica della malattia celiaca
locus HLA-DQA1 05
locus HLA-DQB1 02
commento:
positiva la ricerca dell'HLA-DQ2 (DQA1*05-DQB1*02 )
compatibile con malattia celiaca .L'allele HLA-DQB*02 e' presente in eterozigosi .
fatta gastroscopia:
Diagnosi : campioni di mucosa duodenale ( anche comprendenti muscularismucosae) con minima flogosi linfomonocitaria della lamina propria .
campioni di mucosa gastrica dell'antro con minima flogosi linfomonocitaria della lamina propria con iperplasia feveolare .
Gastrite (++-)atrofico-metalplastica del corpo ,attiva,con iperplasia faveolaree con iperplasia anche nodulare delle cellule endocrine di tipo enterocromaffine ( ECL )(attivita'+--,MI +--,MpPil +-- ) No Hlelicobacter pylori. A questo punto vorrei sapere se dalla gastro si puo vedere se ce' celiachia . posso esserlo ? anche solo con l'esame genetico ?
IGA IgG sono negativi .
Ringrazio in anticipo a chiunque mi dara' una risposta .
Con il solo esame genetico non si può assolutamente diagnosticare la malattia celiaca.
RispondiEliminaDa quel che vedo, non è stata fatta la conta dei linfociti nelle biopsie duodenali e quindi al momento non si può sapere in quale classificazione si può identificare, sebbene esista in infiltrato linfocitario (lieve) nella lamina propria.
Le consiglio però di indagare a fondo con un gastroenterologo soprattutto per il problema gastrico che mi sembra prioritario e non va sottovalutato.
è possibile un intelloranza soltanbto al alimenti come focaccia bagette e pane in genere mentre per la pasta no? a me capita semore cos'ì
RispondiEliminaSi, ma non sarebbe al glutine, ma al lievito.
RispondiEliminaSalve, ho trovato questo blog per caso.
RispondiEliminaIo presento problemi intestinali da circa due anni (diarrea praticamente sempre, meteorismo). Per alcuni mesi ho lasciato perdere perché il tutto è iniziato in un momento non particolarmente bello della mia vita e ho pensato fosse una reazione somatica. Con il tempo però mi sono resa conto che il problema c'era sempre, anche nei periodi di vacanza dallo studio, nei periodi in cui stavo benissimo dal punto di vista emotivo. Così ho iniziato a pensare di avere la celiachia. Ad agosto ho fatto la biopsia ma i risultati sono negativi. Il mio medico dice che la diarrea è causata dalla gastrite (ora non ho qua con me i risultati ma ricordo si parlasse di infiltrazioni linfocitarie e plasmatiche). Da quasi 20 giorni sto facendo la cura per questa gastrite e ovviamente ho eliminato tutti i cibi che potrebbero peggiorare la situazione (fritti, bibite gasate, soffritti, cibi acidi ecc..). Però per ora non noto alcun miglioramento. Non so se ci vuole del tempo per notare qualche cambiamento però sono un po' preoccupata. Volevo chiedere. Secondo voi è possibile che la gastrite sia stata causata da una sensibilità al glutine?
Molti celiaci hanno anche la gastrite.
RispondiEliminaL'associazione non è molto chiara. Si pensa che le difficoltà digestive nel duodeno potrebbero causare un rallentamento nel transito e quindi uno svuotamento gastrico più rallentato con conseguente iperacidità.
Nel caso della gluten sensitivity potrebbe esserci un meccanismo similare.
Immagino che la diagnosi di gastrite sia stata posta dopo l'analisi di biopsie non solo duodenali (quelle servono per la diagnosi della celiachia, prelevate dalla seconda e terza porzione del duodeno), ma da ulteriori biopsie gastriche.
Immagino anche che Lei stia assumendo un farmaco inibitore della pompa protoica che è molto utile nella gastrite (evita i gonfiori e i bruciori e accelera la guarigione dei tessuti).
Io ho avuto la gastrite emorragica e purtroppo ci sono periodi in cui si riacutizza. Una cosa che mi protegge è uno yogurt senza glutine a stomaco vuoto, ma solo da quando ho ricominciato a tollerare piccole quantità di lattosio (durante la fase florida della celiachia non potevo assumere lattosio, neanche in piccolissime quantità).
Le faccio i miei migliori auguri.
Patrizia.
Puntodivistaceliaco.
CHE BEL BLOG!
RispondiEliminaAnche io ho una storia molto simile a quella di Cristina, alla quale va tutta la mia solidarietà e comprensione, nei prossimi giorni, se mi è consentito, la scrivo così posso provare a darle alcuni suggerimenti per la dieta.
Giulia
ho letto tutto il post e commenti, lo trovo veramente interessante. Anche io soffro di questi problemi e mi sono riconosciuta in tutte le commentatrici, eccetto che io ho, posso dire avevo, anche un costante dolore al seno con picchi che mi costringevano a rimanere a letto.
RispondiEliminaLa mia storia è questa: ho sempre sofferto di mal di pancia e avevo capito che non potevo mangiare come le altre persone. Poi però durante una vacanza nel lontano 2001 ho notato che pur mangiando di più delle persone che erano con me loro sono aumentati di qualche chilo mentre io sono invece dimagrita, ma avevo notato anche dei grossi brufoli che nessun dermatologo mi ha mai fatto andare via. Comincia così il calvario del mal di pancia e tantissimi altri sintomi che non correlavo alla dieta. Poi nel 2009, forse a seguito di un forte stress ho avuto un pauroso calo di peso, andai da un gastroenterologo, visto che il medico di base mi diceva che è solo stress, ma dopo una infinità di analisi del sangue per il glutine, del ves, tiroide, ige totali e molti altri, tutti perfetti, mi disse che la causa è lo stress e che di li a poco sarei stata meglio. Mi prescrisse farmaci, che io conoscevo perchè avevo appena finito un esame di psichiatria all'università, neurolettici e mi incazzai perchè pretendo di sapere dal medico i farmaci che prendo cosa sono.
Naturalmente non iniziai mai a star meglio come dicevano i medici e dopo un mese iniziai con diarrea interminabile, una pancia gonfia e tante coliche dolorosissime. Inizia un calvario al pronto soccorso ma ogni volta mi dicevano colon irritabile. Ho pensato subito che forse mangiavo qualcosa che mi faceva male e, non so come è stato, ho scoperto che se mangiavo zucchine e patate stavo meglio e andai avanti per un mese con minestre di zucchine, riso, pollo, mozzarelle e patate. Iniziai a prendere peso, avevo perso 8 chili, ero arrivata a pesare 46 chili, ormai pensavo a un cancro.
continuo sotto
grazie
Nessun medico mi aveva ancora accennato del glutine e non associavo i disturbi alla celiachia, anzi, mi era passata per la testa, ma avevo sempre creduto che fosse una malattia dalla nascita (ed in effetti secondo la mia -e non solo mia- teoria è così).
RispondiEliminaDopo il mese di dieta e con forti miglioramenti inizia a mangiare normale. Notai che avevo più gonfiori ma erano sopportabili. Dopo 6 mesi siamo alle solite! di nuovo mi rifugio in verdure e proteine animali e di nuovo sto meglio. Non mancavano però le corse al pronto soccorso per gonfiori e coliche allucinanti.
Il medico di base diceva sempre la solita storia: non devi fare niente hai il colon irritabile.
Cambiai medico e il nuovo mi disse subito che forse ho una sensibilità al glutine e che lui, insieme ad una nutrizionista, stavano studiando proprio la malattia!
Prima però ho rifatto tutte le analisi sopra citate e non è venuto fuori niente. Mi fa fare una dieta, riso integrale, frutta, verdura, pesce, carne; niente formaggi e latte, nessun prodotto confezionato.
Già all'inizio della dieta mi sentii benissimo e scoprii che avevo moltissimi sintomi in più di quelli che percepivo: leggere vertigini, leggera ansia, candida vaginale, pressione alta, male al seno e molti altri erano spariti. Per il male al seno e per la pelle ho speso l'ira di dio da senologi e dermatologi ma non ho mai avuto risultati e loro non mi hanno mai accennato che le cause possono essere una dieta sbagliata o un alimento non tollerato. La mia pelle del visoe lo sguardo ringiovaniti e dopo 15 giorni, davanti allo specchio, notai che il mio decoltè, da molti anni irritato e pieno di puntini rossi erano spariti.
Dopo un mese aggiunsi alla dieta anche altri alimenti, ma non glutine, ma tutto pian piano ricominciava, il male al seno e i brufoli i primi ad arrivare.
Comincia a leggere libri sul latte e lo eliminai con tutti i derivati. I sintomi sparivano.
Di mia iniziativa ho eliminato tutti gli zuccheri complessi dalla dieta e non mangiavo glutine, cominciai a sentirmi proprio bene, avevo un'energia mai sentita prima, ma non ero tranquilla perchè non sono medico e non sapevo a cosa andavo incontro con questo sistema.
Vado da una gastroenterologa privata e mi dice che ho messo a riposo l'intestino ma è maglio fare l'esame della colon e gastroscopia.
Ho dovuto iniziare a mangiare glutine per quasi 3 settimane, la sofferenza che sapete l'ho provata anche io, ho notato che le brioches mi facevano molto male e dai dolori spesso, se ero sola, mi sedevo per terra perchè avevo paura di svenire mentre mangiando pasta al kamut, unico glutine introdotto e più nessun latticino, riuscivo a resistere.
Feci solo la gastroscopia, la colon non si è potuto perchè non mi fanno effetto i purganti.
Risultato: reflusso in forma grave ma niente celiachia. Non ho con me l'esito delle biopsie ma ricordo che è andata fino al secondo duodeno, mentre durante la visita la dottoressa mi aveva detto che era necessario andare fino al terzo duodeno. Non ho ancora chiarito questo punto.
Venerdì farò altri esami del sangue.
Per ora mi arrangio eliminando glutine, latte e derivati, e qualsiasi prodotto confezionato, per il resto mangio tutto ma con moderazione. Ogni tanto ho la diarrea e bollicine in bocca e sulla lingua e non riesco a combattere una forte disidratazione.
Se mangio la pizza, senza formaggio, cosa rara e solo perchè il medico mi insiste di provare, alla mattina mi alzo con la tachicardia, dolori alle ginocchia e spalle e poi arriva il mal di pancia (è il glutine, il lievito? Bho?!)
Quando ci penso ho paura, mi sembra una malattia che degenera...
La mia preoccupazione per il glutine è costante visto che mia mamma ha sempre dovuto eliminare la pasta dalla dieta e sempre combatutto con nancanza di potassio, pressione alta e malnutrizione. All'età di 73 anni ha iniziato con anemia, afte e lingua bruttissima. Ora non c'è più e non saprò mai se era celiaca.
Grazie saluti
Giulia
Salve Giulia.
RispondiEliminaFrancamente quanto da Lei raccontato, a parte il fatto di avermi ricordato la mia esperienza, mi lascia piuttosto perplessa.
In primo luogo il protocollo prevede 6 settimane di ri-esposizione al glutine e non 3.
Le parti interessate sono la seconda e la terza sezione duodenale. Ma il problema maggiore, paradossalmente non è tanto questo, quanto l'esame del patologo.
Per carità, i suoi medici saranno molto scrupolosi, non ho motivo di pensare il contrario, ma a me è successo che per un errore del patologo io non fui diagnosticata subito.
Mi dissero che non ero celiaca, nonostante il gastroenterologo fosse perplesso perché aveva visto ad occhio nudo i villi atrofici, mentre il patologo non ne aveva nemmeno parlato nella sua relazione.
Le biopsie devono essere controllate secondo una procedura che lui non eseguì e io avevo 2 strade: o rifare tutta l'esposizione al glutine da capo (e questo significava stare di nuovo malissimo), oppure far fare una revisione dei vetrini. Riuscii a fare la seconda opzione e la celiachia venne fuori in modo chiarissimo, addirittura inequivocabile.
Ora l'unica cosa (a parte il glutine) che non posso assumere è il lattosio (per troppi anni non ne ho potuto assumere e la produzione di enzimi specifici è troppo bassa), perché è da quando a 10 mesi ebbi il Rotavirus che non bevo latte. Ma ho recuperato con gli zuccheri complessi e non ho più problemi con l'istamina.
Niente più afte, perdita di capelli, stanchezza, tachicardia, problemi allo smalto dei denti, gonfiore, diarrea, ecc...
Io La capisco benissimo, la mia storia è molto simile, compresi i medici che mi hanno prescritto psicofarmaci benché io lamentassi problemi intestinali, ma un'occhiata a come sono stati effettuati gli esami delle biopsie forse potrebbe essere un'idea, giusto per metterci definitivamente una pietra sopra.
Una cosa è avere la gluten sensitivity; un'altra è essere celiaca con un errore diagnostico dovuto ad un falso negativo.
Nel frattempo, forse fare questi "tentativi" di reintroduzione (li ho fatti anche io dietro consiglio di uno dei gastroenterologi)... dico forse... non è proprio il caso.
Se siamo di fronte ad un errore diagnostico e Lei è davvero celiachia non fa altro che riattivare continuamente il suo sistema immunitario contro un patogeno che non è tale, aumentando la possibilità di errori nel riconoscimento del Self.
Forse sarebbe meglio attedere una diagnosi certa.
I miei migliori auguri.
Patrizia.
giovedì vado dal medico proprio per discutere della biopsia.
RispondiEliminaLui è convinto che non risultando dagli esami del sangue, neanche border, io abbia solo la sensibilità al glutine, ma io ho delle amiche con la sensibilità al glutine e nessuna di loro dimagrisce o ha afte in bocca, perde capelli e sopratutto non hanno diarrea.
Reintrodurlo? al momento sto troppo bene e non ci penso nemmeno. Mi sto informando per avere un prontuario per i celiaci e lo seguirò. Sono ormai arrivata a pesare 47 chili e sono alta 1,63. Non me la sento di dimagrire ancora, perchè è quello che succederebbe...
Ho passato proprio l'inferno e mi sono stancata dei medici.
Metto un link di una nutrizionista fuori dal coro e il titolo di un libro, con questi, dopo la prima dieta datami dal medico, ho iniziato a risolvere i miei problemi. A qualcuno potrebbe interessare.
Saluti e grazie
"Il mal di latte" autore Lorenzo Acerra.
http://www.fabiolamenon.it/home/body.pe
Non ho nulla contro i nutrizionisti, ma non conoscendolo, non può chiaramente essere un mio consiglio per nessuno.
RispondiEliminaIn generale, io mi limito a segnalare i centri ospedalieri specializzati segnalati dall'AIC.
Tenga presente che solo il gastroenterologo può fare una diagnosi di celiachia, nemmeno il medico curante può farla.
Nemmeno a me gli esami del sangue erano positivi, ma mi fecero solo quelli di classe IgA.
In seguito, studiando il protocollo, scoprì di avere dei deficit proprio in quella classe anticorpale, per cui le mie analisi in merito agli anticorpi specifici per la celiachia erano assolutamente inattendibili.
A presto.
Patrizia.
Salve Patrizia e complimenti per il blog, è molto interessante!
RispondiEliminaHo letto praticamente tutto sulla celiachia e ti voglio esporre la mia storia in breve.
Da dicembre dello scorso anno ho iniziato ad avere fastidi gastrointestinali, come dolori addominali, gonfiore, diarrea, coliche che non erano sempre costanti, nel frattempo mi viene anche la candida vaginale che curo subito.
Intanto passano un paio di mesi ed inizio ad accusare stanchezza cronica, dolori articolari ai polsi, caviglie, articolazione scapolo-omerale...penso di controllarmi la tiroide perchè mia mamma dopo la menopausa è andata in ipotiroidismo e quindi chiedo al medico gli esami per la tiroide ( sono stata diretta anche perchè sono un medico veterinario)..e in effetti bingo!!Tiroidite autoimmune di Hashimoto , mi prescrivono Eutirox 50 mcg e credevo di avere risolto i miei problemi o almeno una parte..
Intanto passano altri mesi e arriva l'estate..i sintomi gastrointestinali si intensificano anche perchè si mangia spesso fuori e in modo disordinato e di mia iniziativa elimino tutto ciò che contiene lievito credendo di esserne allergica e anche per tenere a bada la candida che nel frattempo si era ripresentata e sapendo che poteva anche originarsi dall'intestino...
un certo miglioramento l'avevo avuto ma avevo notato che mangiando zuppe di cereali avevo coliche tremende che non mi spiegavo...nel frattempo i capelli durante tutto questo anno sono caduti in modo esagerato tanto da costringermi a crescerli per non esporre piccole aree dove ormai non crescono più..poi le unghie iniziavano a rigarsi in senso verticale e con affossamenti in senso orizzontale..a volte avevo notato anche che barcollavo leggermente urtando persone o porte quando sono in casa..
tutto questo ancora non mi faceva sospettare nulla fino a quando a settembre non ho iniziato ad avere un prurito pazzesco su gomiti, ginocchia, spalle, pancia e viso..però credevo fosse dovuto al cambio della pelle dopo l'abbronzatura..quando poi mi escono un paio di bolle piene di siero sui gomiti , uguali a quelle che ho visto in una foto della dermatite erpetiforme!!
arrivo al dunque.. finalmente un pomeriggio in cui ho voluto vedere cosa fosse esattamente la celiachia di cui avevo sentito parlare...vado sul sito e , quando leggo tutti i sintomi praticamente ce li ho tutti..infatti la prova ulteriore è stato elimare per due settimane il glutine e mi è sparito tutto..!!!
Ora siccome voglio una diagnosi ufficiale che non sia l'autodiagnosi di un veterinario(il che a volte può essere meglio di tanti medici umani a quanto leggo!!..) volevo sapere se adesso che ho introdotto il glutine da 6 settimane domani faccio il primo step, ossia il prelievo di sangue è giusta la richiesta che mi ha fatto il medico di base attenendosi al protocollo che aveva in pc..emocromo + formula, ferro, ferritina, anticorpi anti transglutaminasi, antigliadina , antiendomisio, folati, cobalamina,anticorpi ana ed ena..intanto ho prenotato una visita da un gastroenterologo di un centro AIC della mia città...è giusto o mi toccherà fare mille prelievi e mille calvari cone ho letto che è successo a te Patrizia?..non ho intenzione di perdere tempo e soldi per cui attendo fiduciosa e se puoi entro stasera una tua risposta..
PS= la mia quasi sicurezza di avere la celiachia deriva soprattutto dalla dermatite che ormai è evidentissima e avevo letto che chi ce l'ha è quasi sicuramente celiaco..
Grazie a presto!!
Celia75
Salve Celia 75.
RispondiEliminaMia sorella è medico veterinario.
Io da ragazzina ho lavorato con lei come infermiera e ho potuto vedere come i veterinari abbiano paradossalmente un vantaggio rispetto ai medici che si occupano di medicina in "umana". Danno una maggiore importanza ai sintomi. I medici della medicina umana invece sono spesso distratti dalla narrazione del paziente, dal suo comportamento, dalla sua ansia (comprensibile per chi sta male da tempo, ma stranamente, pur non essendo psicologi, spesso danno la colpa allo stress, prescrivendo psicofarmaci invece che analisi per indagare cosa possa avere il paziente).
I veterinari invece si basano maggiormente sui sintomi che sul comportamento dell'animale (in ansia anche lui.. ma almeno non gli vengono prescritti psicofarmaci per una diarrea costante).
Un piccolissimo consiglio, visto che è una mia esperienza diretta. Le consiglio anche il dosaggio totale degli anticorpi, IgA, IgG, IgM e IgE. Attenzione, non gli anticorpi specifici, ma i totali. Questo avrebbe 2 motivazioni: la prima è relativa ad eventuali deficit fisiologici che potrebbero dare dei falsi negativi; la seconda è relativa a scongiurare un'allergia, qualora le IgE fossero fuori scala.
In bocca al lupo e ci tenga aggiornati.
Non molli.
Patrizia.
Grazie mille della super rapidità della risposta..e dammi del tu gentilmente anche perchè siamo coetanee..
RispondiEliminasì avevo immaginato che dovessi fare anche il dosaggio delle immunoglobuline totali..lo farò includere negli esami..
ah dimenticavo l'emicranie da morire che mi venvano anche di notte e i denti che ho notato recentemente che lo smalto si sta assottigliando..e adesso mi spiego la facilità con cui nell'ultimo anno mi si scheggiassero i denti..dulcis in fundo..mestruazioni più dolorose e ciclo un pò ballerino..anche in questo caso credo che la celiachia sti afacendo qualche scherzo e indagherò la presenza di cisti o spero di no..endometriosi..
Comunque sì , hai perfettamente ragione sull'attenzione maniacale ai sintomi..anche perchè gli animali non parlano e ti devi basare solo su ciò che vedi..quindi la deformazione professionale mi ha portato a "osservarmi" da un anno a questa parte e spero che , se non si tarttia di celiachia, mi sappiano dire cosa è..figurati se mollo..siamo solo all'inizio!!!
Crepi il lupo e appena ho news ti aggiorno e grazie ancora per l'importanza sociale direi che ha questo blog,visto l'elevata difficoltà ad avere una diagnosi certa e i numerosi intoppi che un cittadino comune incontra sul suo cammino..non tutti hanno nozioni mediche o possono studiarsi le malattie!!
Celia 75
Un abbraccio.
RispondiEliminaPatrizia.
Mi avete convinta: aspetto un poco e poi andrò in un centro specializzato per rifare tutto l'iter.
RispondiEliminaCredo che attraverso il sito celiachia.it troverò le indicazioni per la mia regione.
Se penso hai soldi che ho speso, dermatologi, ginecologi, senologi, allergologhi, pneumologi e tanti tanti esami del sangue mi viene un bel pò di rabbia... mai nessuno che mi abbia parlato di intolleranza alimentare.
Tutti i sintomi descritti da Celia75 li ho avuti anch'io e se sgarro ritornano puntuali.
Ho fatto anche tutti gli esami del sangue, più volte, che ha scritto lei ma sono risultati tutti negativi. Eppure posso vivere solo se elimino il glutine, pena lo star male e ormai anche molto depressa per la preoccupazione.
RINGRAZIO PER L'ACCOGLIENZA E I PREZIOSI SUGGERIMENTI.
Giulia
ho parlato con il medico e mi ha detto che non si può escludere la celiachia con la biopsia che mi hanno fatto, manca il prelievo al terzo duodeno.
RispondiEliminaEppure era prescritto. domani andrò a chiedere spiegazioni con la copia della prescrizione. Questo si che è stress...
Giulia
Tenga duro. Non molli!
RispondiEliminaper Cristina, dovresti andare da un internista e fare gli esami della creatinina. Anche io sono in questa direzione ora, dopo aver riscontrato nel sangue poca creatinina. Non so ancora come andrà a finire...
RispondiEliminaComplimenti per il blog io sono celiaca primo stadio secondo Marsch e leggere le tante testimonianze mi è stato molto utile, grazie ancora.Celiaca 76
RispondiEliminaAuguri.
RispondiEliminaPatrizia.
Continuo con la mia storia molto particolare: in questi mesi ho fatto molte analisi, sangue, feci, ecografie e non è uscito niente, anche la creatinina, unico valore basso che avevo, si è alzata con la dieta aglutinata.
EliminaMi sono accorta però che non potevo mangiare nessun prodotto per celiaci dietoterapeutico e il mio medico di base ha iniziato a dirmi: "allora sei tu che sei schizzinosa", mi prendeva per il culo quel panzone del cavolo! così continuai con le indagini e di testa mia e andai a fare le prove delle intoleranza alimentare e salta fuori che sono intollerante al mix di covoli, alla cicoria, lattuga, latte di pecora e a tutti i conservaqnti e i coloranti. Inoltre i miei leucociti si comportano in maniera anomala: all'incontro con la sostanza intollerante si raggruppano tutti attorno ad essa e nel vetrino non ne resta neanche uno. Mi dice che non ha mai visto un caso simile e di parlarne col mio medico.
Andai dal mio medico e trovai il sostituto (mi dissi che era meglio così sentivo due pareri). Il sostituto dei leucociti disse che non sapeva niente e che è meglio se ne parlo col mio medico che è anche allergologo (non lo sapevo).
Giulia
continuo sotto..
Quindi mi recai, la settimana successiva, dal mio medico di base, il grande allergologo! ma mi disse che lui di queste cose non se ne intende (ma non era allergologo il panzone?),
RispondiEliminaIl 3 dicembre per caso mi collego col sito della celiachia.it e vidi che in diretta streaming c'era un congresso sulla celiachia e sulla gluten sensitivity. Scoprii così che qualcuno sapeva e studiava da un pò questa malattia.
In meno di un mese ero a Bologna da questo medico. Gli dissi solo: "credo di avere la GS" e lui mi fece molte domande perchè si diagnostica, per ora, per esclusione. A tutte queste domande e su alcuni episodi della mia vita, per esempio se ho avuto alopecia, mi ci ritorvavo in pieno. Ho avuto episodi di alopecia intorno ai 20 anni. L'unica domanda che non ho potuto rispondere è quella se ho la mamma celiaca. Purtroppo lei non c'è più, ma io sono certa, dopo aver letto i sintomi di questa malattia e, mi sono ricordata che non mangiava la pasta e la pizza, ho capito che lo era e che ci ha lasciato la pelle, visto che nessun medico si spiegava come mai avesse l'intestino tanto strano.
Questo medico sa molte cose sulla GS e mi ha detto di non mangiare cicoria, spinaci e altre verdura, nessun prodotto di farmacia dietoterapeutico, nessun altro prodotto confezionato, niente legumi, niente cioccolato e di non bere caffè, dice che tutte queste cose mi fanno molto male, di non prendere farmaci e specialemnte quelli per il refluffo gastroesofageo. Mi ha prescritto gli esami che devono fare i miei familiari di primo grado.
Mi avrebbe fatto anche l'analisi del sangue ma dopo 2 mesi di dieta senza glutine ha detto che non si vede nulla. a quanto pare cerca gli iga e gli igg: quasi il 50% dei malati di gs sono positivi a questi anticorpi. Poi gli ho fatto vedere i miei esami e mi ha detto che sono un Marsh zero. Non ho seguito il protocollo e dice che non è sicuro ancora che io non sia celiaca ma per adesso è meglio che continui con la dieta rigorosa che mi ha dato, lui dice che ho i valori degli anticorpi molto bassi e che è difficile che io sia celiaca. Qui non sono d'accordo visto che era da tanto tempo che non mangiavo pasta, avevo capito che la causa principale era quella.
Non mi ha chiesto delle feci e non mi ha guardato la lingua, secondo me è una grave mancanza. Ma in generale sono stata contenta visto che mi ha detto le stesse cose che avevo già capito da sola. Poi gli ho detto di un sintomo che non mi ha domandato: dopo la dieta aglutinata ho notato che i miei muscoli delle gambe e delle braccia si sono tonificati e ingrossati. Mi ha detto che, tra tutte le persone che ha visto, sono la seconda che gli dice questa cosa dei muscoli.
Dei leucociti dice che non si esprime essendo le prove citotossiche non scientifiche.
Mi ha dato die fermenti lattici da prendere per 7 giorni al mese per un anno. Quando li prendo sto benissimo...
Credo che siano alla ricerca di un criterio diagnostico. Vedremo...
Giulia
Incrociamo le dita Giulia.
RispondiEliminaEffettivamente, i test citotossici non hanno superato la sperimentazione in doppio cieco anche se, purtroppo, moltissimi laboratori fanno questi test sulle intolleranze alimentari che, quindi, non sono attendibili. Non significa che non potrebbero evidenziare qualcosa, ma solo che non sono scientificamente attendibili, quindi la loro validità diagnostica non è da considerare. Infatti si pagano e non vengono passati dal SSN.
Direi che la cosa importante però è che, dopo anni di medici che l'hanno delusa, Lei ora cerchi di fidarsi del medico che l'ha in cura.
E' probabile che se il medico adesso non le abbia guardato la lingua o non le abbia chiesto delle feci è perché lui ha già desunto qualcosa oppure perché sta seguendo un percorso diagnostico nel quale quei dati non gli interessano.
Gli dia una possibilità.
Io so benissimo cosa significhi avere delusioni da medici che hanno già in mente che "non è niente" o che semplicemente non vogliono mettersi a fare la diagnosi.
Ma, grazie al cielo, non sono tutti uguali.
Incrociamo le dita perché lei possa arrivare ad una soluzione.
In bocca al lupo e ci faccia sapere.
Patrizia.