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domenica 18 luglio 2010

Intolleranza al glutine o celiachia? La Gluten Sensitivity

Fino a pochi anni fa la quasi totalità del mondo scientifico che si occupava di gastroenterologia era convinta che il glutine avesse effetti negativi solo nella Malattia Celiaca. sp1
Pertanto, accadeva che se una persona lamentava problemi addominali, meteorismo, diarrea, ecc..., ma i valori delle Transglutaminasi erano negativi e i villi integri, gli veniva detto che non era celiaca e che poteva continuare ad assumere glutine senza problema.
Quindi, al di fuori di un quadro clinico chiaro di Malattia Celiaca (MC), il glutine veniva considerato assolutamente sicuro.
Ma sembra che le cose non stiano proprio in questi termini.
Negli ultimi anni stiamo, infatti, assistendo a numerose ricerche volte a considerare la tossicità del glutine anche in soggetti non celiaci.
In poche parole una vera e propria intolleranza al glutine, diversa dalla Malattia Celiaca.
In realtà, sarebbe più corretto chiamarla "ipersensibilità al glutine" o Gluten Sensitivity (GS), come la chiamano i ricercatori.

Uno studio[1] molto interessante è stato effettuato dalla Sezione Biotecnologia e Biologia Molecolare del Dipartimento di Medicina Sperimentale della Seconda Università degli Studi di Napoli, in collaborazione con il Center for Vascular and Inflammatory Diseases, University of Maryland School of Medicine, Baltimore, Md., USA, l'Istituto di Scienze Alimentari, CNR di Avellino e la Division of Allergy and Clinical Immunology, Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimore, Md., USA.



Lo studio ha preso in considerazione soggetti sani (gruppo di controllo), celiaci diagnosticati e soggetti con sensibilità al glutine, cercando di capire quali meccanismi differenziano le condizioni cliniche di questi due ultimi gruppi.
I risultati hanno mostrato che la MC (Malattia Celiaca) e la GS (Gluten Sensitivity) non solo sono diverse per l'eziologia genetica, ma anche per il tipo di risposta immunitaria (aumento della produzione della interleuchina IL-17 nei pazienti celiaci ma non in quelli con alta sensibilità al glutine).
Al di là dell'innegabile interesse del risultato di questa ricerca, mi preme sottolineare che si sta facendo strada nel mondo medico la possibilità di una condizione patologica scatenata dal glutine in soggetti non celiaci. La Gluten Sensitivity (GS) [2], appunto.
Che la gliadina fosse una frazione tossica del glutine era già noto.
Ma l'idea di base era che lo fosse solo per i celiaci.

La direzione che gli studi recenti stanno prendendo è invece logicamente ribaltata; la gliadina è tossica per tutti, ma la maggior parte delle persone sviluppa una tolleranza, un meccanismo di protezione che mette al riparo le cellule intestinali (e i villi) dall'azione tossica di questo composto proteico.
Altri soggetti, invece, perdono (o non sviluppano) questa tolleranza e in alcuni casi la condizione evolve in Malattia Celiaca, mentre in altri vi sarebbe comunque una reazione, come accadrebbe per i soggetti sensibili al glutine (GS), anche se del tutto diversa da quella celiaca e meno coinvolgente per il sistema immunitario.
Secondo un articolo della Dott.ssa Anna Sapone, pubblicato su Celiachia Notizie di Luglio 2010(il notiziario in formato cartaceo dell'AIC), i pazienti affetti da GS avrebbero un leggero aumento dei linfociti intraepiteliali (non netto come nel caso dei celiaci) ma con villi assolutamente normali. Inoltre, in alcuni casi, sarebbero positivi ai soli anticorpi IgA/IgG AntiGliadina, ma negativi agli altri markers (EMA e TtG).
I sintomi però sarebbero quasi sempre legati a gonfiore addominale, diarrea, calo di peso, crampi e dolori articolari. Spesso sono diagnosticati con la sindrome del colon irritabile.
Tuttavia a noi pazienti quello che interessa è che si faccia luce piena su questa condizione clinica. Per ora, infatti, essa non ha una diagnosi riconosciuta né un protocollo di follow up.
Inoltre è particolarmente insidiosa perché va distinta dagli errori diagnostici che si commettono nei casi di soggetti realmente celiaci.

Un celiaco che viene messo a dieta senza glutine prima dei controlli, potrebbe presentare il medesimo quadro diagnostico di un soggetto affetto da GS. Tuttora sono tantissime le situazioni cosiddette “border line”, in cui i sintomi clinici sono evidenti, ma la certezza della diagnosi non si ottiene neanche con le biopsie della gastroscopia.
Infine, queste persone non sanno se devono assolutamente escludere il glutine o riesporsi periodicamente per verificare un’eventuale ripristino della tolleranza perché, a differenza dei pazienti affetti da Malattia Celiaca, non si conoscono gli eventuali effetti collaterali della tossicità del glutine nel tempo, in questo tipo di condizione.
Occorre pertanto fare chiarezza e cercare di intensificare le ricerche affinché la GS diventi una diagnosi certa, con un vero e proprio decorso post-diagnostico.
[1] http://content.karger.com/ProdukteDB/produkte.asp?Doi=260087
[2] http://en.wikipedia.org/wiki/Gluten_sensitivity

112 commenti:

  1. Come al solito i tuoi articoli sono molto molto interessanti. Grazie per averci messo al corrente e se non ci sentiamo buone vacanze.
    Ciao

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  2. queste tue osservazioni mi aprono un mondo, lo giro subito a un paio di persone che potrebbero essere interessate.

    grazie!

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  3. Come già scritto sono in attesa di una diagnosi di celiachia; una cosa comunque è già certa: il glutine mi danneggia e anche senza il riconoscimento ufficiale dovrò eliminarlo. Sono ben felice di sapere che qualcuno si sta occupando dei "celiaci border-line", così non saranno condannati a vivere nel "limbo" di una diagnosi vaga che giustifica tutto (leggi colon irritabile).
    Grazie per questo prezioso e incoraggiante aggiornamento.
    Cristina

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  4. Gracias por esta entrada.
    Se il vaccino è necessaria per il celiaco gruppo.
    Ho una nipotina celiaca sette anni .... speriamo che saranno in grado di vaccino beneficiersa Ela.
    Nel frattempo, continuare a diffondere, sostenendo menù senza glutine in ristoranti, alberghi, scuole, università, compagnie aeree celiaci ..... il problema non è nella tua casa, il problema è quando si celiaco lasciare la vostra casa .... noi migliaia di ricette di casa, ma e fuori?
    I politici devono essere coinvolti, la celiachia aumenta ogni giorno di più ....
    La celiachia non ha confini .... podrenmos insieme una migliore qualità della vita.
    un blog meraviglioso, gracias mil
    bacio
    nonna di una ragazza celiaca sonia-Spagna

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  5. Interessantissimo articolo! Grazie! Serve molto anche a me...

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  6. Salve. Ho fatto le analisi per la celiachia e sono risaultate negative.Poi ho fatto la gastroscopia,anc'essa è risultata negativa.Il gastroenterologo mi disse che non ero celiaca ma era sindrome del colon irritabile causato dallo stress. Ci ho creduto ma quando mangiavo cibi contenente glutine stavo male: addome gonfissimo,stipsi e talvolta mal di stomaco.
    Ero stufa di tale situazione e ho iniziato per conto mio una dieta gluten free e ora sto meglio.
    Stesso discorso vale per mia madre.Soffre di reflusso gastrofageo definito "molto serio" che le procura fortissimi dolori allo stomaco.Si è rivolta a moltissimi gastroenterologi(forse un centinaio) e solo uno gli ha fatto le analisi per celiachia.Risultato? E' celiaca!
    Miriam

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  7. Lei è sicura che le sue biopsie siano state effettuate secondo le linee guida? Con una mamma celiaca qualche dubbio in più è naturale.

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  8. La mia storia è simile a quella di Miriam.
    Ho fatto le analisi per la celiachia e sono risultate negative.Il gastroenterologo mi disse che potevo essere allergica,perche' i miei sintomi sono molto immediati.
    Essendo certa che era il glutine a farmi star male l'ho tolto di mia iniziativa gia' da due anni fa e le mie condizioni sono migliorate tantissimo.
    Assumendo il glutine ho problemi di dispnea,afonia,gonfiore esagerato dello stomaco,perdita di equilibrio e senso di vertigini.Non ho potuto fare la gastroscopia perche'gia' a dieta senza glutine.
    L'allergologo consultato mi ha fatto una diagnosi di allergia al CROMO e COBALTO negli
    alimenti, che potrebbe giustificare questa intolleranza al glutine,ma mi è sembrato molto
    scettico.
    Chiedo se questo tipo di allergia puo'creare una condizione di ipersensibilita' al glutine di questo tipo.
    Per l'allergia al cromo e cobalto ho dovuto
    eliminare altri alimenti che mi danno prurito,
    dermatite e diarrea.
    Mi chiedo come mai persone che come me,devono fare una dieta senza glutine pur non avendo una diagnosi di celiachia,non debbano avere nemmeno
    la possibilita' di detrarre la spesa degli alimenti dalle tasse.
    Molto interessante l'articolo.
    Grazie da Paola.

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  9. Salve Paola.
    La Sua storia è un pò particolare e desta non pochi dubbi.
    Sulla base di quali analisi è stata scartata l'ipotesi di celiachia, solo sulle analisi del sangue?
    Ha detto che non ha mai fatto la gastroscopia perchè già a dieta senza glutine, ma Lei sa che senza la gastroscopia con le biopsie non si èuò essere certi che Lei non sia celiaca?

    L'allergia al cromo e cobalto come è stata diagnosticata? Non vi sono dati di correlazione fra questo tipo di allergie e la malattia celiaca (qualcuno ha avanzato una personale statistica con il nichel), ma tenga presente che se il sistema immunitario è iperattivato, molte allergie potrebbero essere scatenate.

    Le consiglio però di indagare in modo definitivo la questione relativa alla malattia celiaca; se non ha mai fatto la gastroscopia non può essere esclusa.

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  10. L'ipotesi di celiachia è stata scartata in base alle analisi del sangue e quelle sulla genetica.
    L'allergia al cromo e cobalto è stata diagnosticata in base ai patch test.
    Sia il cromo che il cobalto sono presenti nella farina di grano.
    L'allergolo mi ha consigliato di introdurre il glutine di nuovo per fare la gastroscopia,dicendomi che nemmeno con l'esame
    sulla genetica si puo' escludere completamente la celiachia.Si è offerto anche di collaborare con il gastroenterologo per aiutarmi ad introdurre il glutine,ma sto troppo male.
    Grazie Paola

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  11. Credo che il Suo allergolo abbia assolutamente ragione.
    Come saprà, quasi il 10% dei celiaci diagnosticati non ha la genetica correlata.

    Io non ho il DQ2 completo ma sono celiaca (diagnosi ottenuta attrraverso le biopsie e confermata con una seconda gastroscopia) e il mio test genetico escludeva la celiachia.

    Anche io ho dovuto ri-espormi al glutine.

    10 giorni di inferno.
    Mi misi ovviamente in malattia (in ufficio) perchè era impossibile andare a lavorare.
    Dovevo fare 6 settimane consecutive, ma sono stata troppo male e il gastroenterologo disse che forse potevamo provare anche dopo 10 giorni: ha funzionato.
    Le dico però che la gastroscopia la pagai privatamente perchè la feci in sedazione profonda, quindi potevano effettuarla quando volevano.

    Per quanto concerne il cromo, esso è contenuto anche nelle noci, nel lievito di birra, nell'uovo o negli asparagi. Nel grano si perde dopo la decorticazione. Sul cobalto non sono informata.
    Ci faccia sapere se decide di sottoporsi alla gastroscopia.

    Saluti.

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  12. Credo proprio che dovro' decidermi!
    Grazie Paola.

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  13. Non voglio forzarla.
    E' una decisione che spetta solo a Lei.
    Lei potrebbe continuare a non mangiare glutine senza una diagnosi, è una scelta che molti fanno.

    Io aspettai un momento della mia vita "tranquillo" per poterlo fare; mi organizzai perchè sapevo che in quel periodo non avrei potuto essere d'aiuto a nessuno, nè impegnarmi in nulla.

    Quindi fu una decisione che avvenne dopo un'attenta riflessione e poi si trattò di aspettare il momento opportuno.

    Un saluto.

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    1. Buongiorno,
      A settembre 2014 mi hanno diagnosticato la celiachia con esami del sangue e ho iniziato una dieta....ora devo tornare a mangiare normale perché ad agosto ho la gastroscopia ma sto malino... cosa posso fare? È davvero indispensabile? Dove la fanno in sedazione profonda e quanto costa? Io sono di arsago seprio. ..provincia varese.
      Grazie mille.
      Saluti Chiara

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    2. Purtroppo bisogna farlo altrimenti la gastroscopia verrà negativa e non si capirà se è negativa perché non è celiaca o perché era a dieta senza glutine. Per le informazioni sul centro a Lei più vicino provi a chiedere ai referenti AIC della sua regione che trova a questo link: http://www.aiclombardia.it/Asso/provinc.htm

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  14. Buonasera. Quest'articolo mi ha ridato la speranza in un certo senso.. sono stata così male e senza una diagnosi per così tanto tempo che quando mi avevano ipotizzato una possibile celiachia, speravo sul serio di averla perchè, se non altro, avrei avuto finalmente una diagnosi e una cura attraverso la dieta, ma invece nulla. Negativa alle analisi del sangue e alla biopsia... A parte un'ernia iatale, la gastroscopia non ha dato informazioni aggiuntive.. io nel frattempo però continuo a stare male : intestino incostante (altero periodi di stitichezza a periodi di dissenteria), sensazione di gonfiore e stipsi, meteorismo, stanchezza, dolori articolari pseudo-influenzali.. La mia ginecologa lunedì scorso, in seguito ad alcuni casi di spotting prolungato durante l'assunzione della pillola, mi ha detto che è come se io non assimilassi del tutto la pillola e probabilmente la cattiva assimilazione avviene anche per ciò che mangio.. come nei celiaci o sbaglio?! Infine.. oggi episodio strano e inquietante : le feci di colori e tipologie.. come se fossero diverse scorie alcune magari transitate subito, altre magari nell'intestino da più tempo.. la sensazione visiva era quella che vi fossero dei punti neri, ma non mi sembrava sangue coagulato, in ogni caso mi è stato consigliato l'esame delle feci.. cercando in internet ritrovo questo aspetto negli affetti dal morbo di Crohn.. non so più dove sbattere la testa...

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  15. Salve,
    intanto si tranquillizzi perché prima di arrivare ad una diagnosi di morbo di Crohn ce ne vuole.

    Intanto dovrebbe chiedere (se non le ha già fatte) le analisi dell'emocromo completo e del ferro, per verificare se ha un'anemia. Per verificare il malassorbimento esistono molti esami.

    Uno dei più semplici è l'esame delle urine con la ricerca del calcio, del ferro o di altre sostanze che, se non vengono assimiliate correttamente, si ritrovano in concentrazioni esagerate nelle urine. Chieda al suo medico.

    Ponga attenzione al fatto che per l'esame delle feci, nella ricetta deve essere espressamente scritto "con ricerca del sangue occulto" o dovrà rifarlo e visto che c'è potrebbe fare un esame completo, per escludere dei patogeni.

    La gastroscopia ha escluso la celiachia, ma il referto endoscopico e delle biopsie cosa diceva?
    Chi Le ha escluso la celiachia, il gastroenterologo?

    Gli altri esami che normalmente si eseguono sono chiaramente la colonoscopia e i raggi x con il contrasto (bario), oltre ai normali esami di funzionalità epatica e ecografia addominale.

    In ultimo, visto che ha fatto tutte le analisi della celiachia che, a quanto sembra, sono negative, ha mai provato comunque ad eliminare il glutine per un periodo di tempo per prova?

    Il glutine non si esclude mai prima di aver fatto tutte le analisi, ma visto che Lei le ha già fatto potrebbe provare, chiaramente dopo aver fatto gli altri accertamenti.

    Come immaginerà, io prima di arrivare alla diagnosi di celiachia ho fatto tutte le analisi che le ho descritto e questo perché ci sono stati molti esami "non eseguiti alla perfezione" (è un eufemismo!) così che all'inizio la celiachia mi fu esclusa. Mi ci sono voluti 5 anni per arrivare alla diagnosi.

    Ci faccia sapere.

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  16. Carissima,
    come promesso provvedo a farle sapere come si è evoluta la mia situazione.
    Ho iniziato ad esporre la mia storia nella sezione candida e celiachia, ma adesso so dove collocarmi. Qui, sotto l'argomemento GLUTEN SENSIVITY.
    Ho rifatto analisi del sangue e biopsia in un centro specializzato, dove lavora un medico del comitato scientifico dell'AIC.
    COme sospettavo tutto è negativo per quanto riguarda la celiachia, il duodeno presenta "un infiltrato infiammatorio", mentre nello stomaco ho una "lieve gastrite cronica quiesciente".
    Anche se può sembrare assurdo valori così negativi per la celiachia, mi è stato spiegato, sono la conferma chiara di una gluten sensivity, un fenomeno in aumento pare. Valori confermati anche da sintomi più neurologici che fisici, tipici della GS (stanchezza cronica per citare il principale).
    La dieta può essere ipoglutinata in caso di necessità (naturalmente se l'alternativa è soffrire la fame), non ho il rischio di sviluppare altre malattie autoimmuni, ma comunque devo evitare il glutine, il latte, le cose che irritano lo stomaco per la gastrite e le cose che gonfiano il colon.
    Anche certi alimenti per i celiaci, carichi di addensanti artificiali, possono risultare per me pesanti. Anche evitare il lievito sarebbe buona cosa. Mi è stato consigliato di consumare cereali naturalmente privi di glutine: riso, grano saraceno, mais etc ed evitare le brioches e pane sotto atmosfera protetta per esempio.
    Ho valori bassi di vit. b12, ho iniziato un ciclo di iniezioni e per sistemare l'equilibrio del mio apparato digerente mi è stato prescritto Enterolactis (10 gg al mese per 6 mesi).
    Sono geniticamente predisposta alla celiachia e forse potrei svilupparla, sono in una sorta di periodo "finestra" che anticipa la risposta, un periodo che potrebbe durare poco o tantissimo, ma nel frattempo l'unica soluzione è evitare il glutine se voglio stare bene.
    Eccomi dunque nel gruppo dei celiaci potenziali, coloro che hanno le stesse reazioni da intossicazione del celiaco che assume glutine, ma con la condanna di vivere nel limbo, una condanna anche per il proprio budget personale perchè non si ha diritto all'esenzione.
    La mia febbricola è sempre lì e ormai non so più cosa pensare: è colpa della mucosa intestinale infiammata per la gastrite? Nessuno me lo sa dire con certezza.
    Ecco quindi a quale risultato sono giunta.
    Il glutine lo assumerò solo in caso di emergenza e non credo che fra un anno, cinque anni o dieci anni, valga la pena riprendere la dieta libera per vedere se così facendo si ha una risposta autoimmune. Lei che ne pensa?
    Grazie in anticipo a chiunque vorrà commentare o condivedere l'esperienza della GS.
    Cristina

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    1. Ciao Cristina,
      anche io pare che sia affetto dalla subdola GS... Ho la madre celiaca ma i miei marker specifici sono tutti negativi... Volevo dirti che anche io ho una febbricola fissata a 37 gradi costanti da circa un anno... A cui i medici ovviamente non sanno dare risposta... Potrebbe essere un sintomo circoscritto a cui molti forse non fanno nemmeno caso...

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  17. Salve Critina,
    ho un solo dubbio:

    Qual è la classificazione di Marsh-Oberhuber che il patologo ha riscontrato nelle sue biopsie?
    Quanti erano i linfociti?

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  18. Riporto il referto: "frustoli di mucosa duodenale con regolare rapporto villi/cripte e lieve incremento dell'infiltrato infiammatorio, numero di linfociti intraepiteliali minore di 25/100 enterociti. Quadro istologico NON diagnostico di malattia celiaca al controllo attuale. Mucosa gastrica di tipo corpale con lieve gastrite cronica in fasce quiesciente".
    Quindi ZERO per quanto riguarda la classificazione.
    Ho fatto anche la ricerca per gli anticorpi della gastrite autoimmune, ma tutto negativo ancora una volta.
    So che gli anticorpi per la celiachia possono essere ricercati oltre col prelievo del sangue anche nella mucosa del duodeno. Questo non mi è stato prescritto, ma anche se ci fossero la mia situazione di celiaca potenziale non cambia. Forse la febbre è la mia difesa contro l'infiammazione, è il mio corpo che lotta contro un nemico invisibile. Forse se la celiachia si manifestasse con un danno al duodeno la febbre potrebbe sparire, al suo posto ci sarebbero gli anticorpi e tutta la difesa si concentrerebbe in un solo punto. Forse sto vaneggiando...
    Quanti forse... sto cercando di dare una spiegazione a questa febbricola, da sei anni mi tormenta, un motivo ci sarà e io vorrei saperlo.

    Grazie.
    Cristina

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  19. No infatti, con i linfociti minori di 25 su 100 non è celiachia conclamata.
    Hanno fatto anche la ricerca dell'Helicobacter Pylori?

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  20. Certo, assenza di HP, la mia gastrite quindi non è causata dal famoso batterio.
    Insomma sono sana come un pesce eppure anche oggi pomeriggio ho la febbre a 37.6, forse perchè ieri mi sono concessa un'intera giornata fuori casa? Forse perchè ho mangiato due wafers senza glutine ma con il cioccolato? Ho notato che togliendo alcune cose che irritano lo stomaco (i soffritti per esempio), c'è un abbassamento di temperatura (36.8) ma poi ritorna tutto come prima. Se è cronica il sollievo è solo momentaneo, poi si ricronicizza e siamo da capo. Questa è la mia teoria. E non c'è nessuna cura, si può tenere sotto controllo ed evitare che si aggravi passando ad uno stato più grave.
    Nel mio post nella sezione candida-celiachia, ho accennato al problema del mercurio presente negli amalgami dentali. E' difficile dire quale sia stata la causa scatenante. Il mercurio che ha alterato il ph dello stomaco e mi ha intossicato per almeno 20 anni? La cattiva alimentazione (sono una figlia degli anni '70) o lo stress (chi ne è immune? basta poco, un problema in famiglia, sul lavoro...) , oppure la predisposizione genetica alla celiachia? Tutte queste cose insieme mi hanno portata a sviluppare la gastrite, la celiachia potenziale e per chiudere il cerchio, anche il colon irritabile.
    Una celiaca mi ha detto "era meglio se risultavi positiva, almeno noi con la dieta stiamo meglio, tu no invece".
    Alla fine della cura di vitamina b12 spero di notare qualche miglioramento.
    Grazie ancora per il suo interessamento e la sua disponibilità.
    Cristina

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  21. E' singolare però che nel suo caso esiste comunque sia un infiltrato infiammatorio che una gastrite, definita "quiesciente", cioè che esiste ma che è in uno stato di quiete, cronico e non acuto.
    Lei ha comunque un'infiammazione che andrebbe indagata.

    Per carità, non trascurerei altre possibili cause, specie per la febbricola, ad esempio esami delle feci o la proteina C reattiva, per capire se lo stato infiammatorio è rilevabile anche per via ematica.
    Insomma, Lei non sta bene e un medico dovrebbe indagarne la causa.

    Da quel che racconta potrebbe davvero rientrare nella gluten sensitivity, ma prima vanno escluse altre possibili eziologie.

    Le va di rispondere a qualche domanda?

    Non sono un medico, studio psicologia e non posso aiutarla con una diagnosi, posso solo divulgare informazioni, ma forse qualcun altro, leggendo il blog, può testimoniare una soluzione o un aiuto valido.

    Da quanto tempo mangia senza glutine?
    Ha riscontrato miglioramenti?
    Se si, quali e in quanto tempo?
    Fa la dieta con costanza?

    Forse la ricerca dovrebbe svincolarsi dal protocollo e cercare di indagare gli effetti tossici del glutine a prescindere dalla reazione autoimmune. Si sa che la risposta immunomediata avviene dopo che l'organismo subisce un "attacco" e che avviene in un secondo momento, solo se il corpo dispone di anticorpi specifici.

    La domanda però è: cosa avviene prima?

    Esiste un limite di tossicità che scatena la risposta immunitaria mentre fino ad allora l'infiammazione è comunque presente?
    Speriamo ci siano risposte e che arrivino prima possibile.

    Nel frattempo non demorda; lei ha tutto il diritto di essere in perfetta salute e di avere risposte chiare.

    Un saluto.
    Patrizia.

    RispondiElimina
  22. Grazie per la risposta. Rispondo alle domande.
    Ho fatto esami tipo Ves e Prot C reattiva, naturalmente tutto negativo. Così come anche la ricerca per la tiroide e vari agenti nelle feci, no candida. Come avevo scritto quest'estate, la mia dieta aglutinata è iniziata nel 2009, poi quest'estate (2010) ho ripreso la dieta libera per sottopormi alla gastro e agli esami. I miglioramenti si sono notati nel giro di un mese, ovvero niente tachicardia dopo i pasti, più energia, più chiarezza mentale.
    Ho perso qualche chilo (mi ero appesantita un bel po', e chi aveva le forze di andare in palestra?), anzi direi che mi sono sgonfiata e il mio sguardo da spento è ritornato ad essere vivo. Anche prima di avere la diagnosi certa al 100% seguivo una dieta scrupolosa, cercando di evitare anche la minima contaminazione, ma naturalmente non ho mai seguito il prontuario AIC e forse qualche particella di glutine l'ho assunta ma senza dare sintomi immediati.Quando ho ripreso la dieta libera invece i peggioramenti sono stati abbastanza veloci, dopo un paio di settimane, passo dopo passo è iniziato un cammino a ritroso, un cammino dolorisissimo tanto che sono arrivata alla data per la gastro quasi sfinita.
    Il primo sintomo "fisico" è una forte tachicardia che si prolunga per ore anche per poca pasta in bianco, una tachicardia intorno ai 120/140 battiti al minuto. Poi gonfiore e dolore addominale per citare i principali.
    Anche se adesso mi è stato detto che potrei occasionalmente mangiare glutine il mio istinto di "conservazione" mi porta ad evitarlo.
    Scherzando ad una amica ho detto "tranne il malocchio le ho pensate tutte", come l'AIDS, un tumore o altro.
    Mi rendo conto che la mia situazione è complicata, ne parlo qui perchè spero sia di aiuto per altri. Se lei è d'accordo le manderò altre informazioni via posta elettronica, mi rendo conto che in un sito dove si parla di celiachia, il mio caso potrebbe "uscire dal tema". La sua preparazione però potrebbe aprire vie che nessuno prima di oggi ha considerato.
    Grazie e attendo notizie.
    Cristina

    RispondiElimina
  23. Cristina, Lei può fare come preferisce.

    Tenga presente però che non è l'unica in una condizione "border line".
    Ci sono molte persone che non hanno la diagnosi di celiachia ma, nonostante le analisi siano state fatte bene (perché uno dei problemi è capire se sono state fatte in maniera corretta), non risultano celiache essendo ugualmente intolleranti al glutine.

    Se però preferisce, mi scriva pure in privato.

    A volte anche sfogarsi e/o avere una indicazione, uno spunto, può essere d'aiuto.

    Non ha senso chiudersi in se stessi ed affrontare queste cose da soli.
    Lo scopo del blog è anche questo.

    Tornando alla tachicardia, è uno dei sintomi della malassorbimento (causato anche dalla celiachia). A volte può persino essere causato dalla carenza di potassio (ha per caso crampi muscolari?).
    Magari può indagare con il suo medico su questo fronte, cioè verificare se (magari tramite le urine e il sangue) lei perde o non riesce ad assumere un livello di potassio corretto.

    L'ipokaliemia causa debolezza muscolare, aritmie cardiache, crampi, ecc..
    Tuttavia Le sottolineo DI NON ASSUMERE INTEGRATORI DI POTASSIO SENZA IL CONTROLLO MEDICO. Purtroppo ci possono essere seri problemi al cuore se il livello di potassio è eccessivo.

    Saluti.

    Patrizia.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Buonasera ho mio figlio che ha 9 anni che e' risultato positivo all alfa amilasi e dopo che mangia pasta di grano sente stringere la gola e comincia a tossire invece con pasta senza glutine sta meglio .Perche queste persone non hanno diritto a una esenzione?

      Elimina
    2. Salve,
      immagino che, quando scrive che è risultato "positivo all'alfa amilasi" intenda che è risultato positivo agli anticorpi IgE anti-alfa-amilasi.

      Se è così, si tratta di un'allergia e non di celiachia.

      Nelle allergie ci sono delle esenzioni, ad esempio per l'asma, relativamente ai farmaci salvavita e alle analisi. Qui però parliamo di un'allergia molto specifica.

      Che io sappia non ci sono esenzioni, soprattutto per il fatto che spesso regredisce con l'età, ma dovrebbe chiedere alla sua ASL o all'allergologo che ha in cura il bambino.

      Cordialmente,
      Puntodivistaceliaco

      Elimina
  24. Buongiorno ho trovato per caso questa pagina e trovo interessante e ho un problema da esporre ... avendo problemi intestinali quali dolori addominali meteorismo e stitichezza poi afte alla bocca ...ho iniziato ad indagare ho fatto delle analisi del sangue ....

    genetica della malattia celiaca
    locus HLA-DQA1 05
    locus HLA-DQB1 02

    commento:

    positiva la ricerca dell'HLA-DQ2 (DQA1*05-DQB1*02 )
    compatibile con malattia celiaca .L'allele HLA-DQB*02 e' presente in eterozigosi .

    fatta gastroscopia:

    Diagnosi : campioni di mucosa duodenale ( anche comprendenti muscularismucosae) con minima flogosi linfomonocitaria della lamina propria .
    campioni di mucosa gastrica dell'antro con minima flogosi linfomonocitaria della lamina propria con iperplasia feveolare .
    Gastrite (++-)atrofico-metalplastica del corpo ,attiva,con iperplasia faveolaree con iperplasia anche nodulare delle cellule endocrine di tipo enterocromaffine ( ECL )(attivita'+--,MI +--,MpPil +-- ) No Hlelicobacter pylori. A questo punto vorrei sapere se dalla gastro si puo vedere se ce' celiachia . posso esserlo ? anche solo con l'esame genetico ?
    IGA IgG sono negativi .
    Ringrazio in anticipo a chiunque mi dara' una risposta .

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  25. Con il solo esame genetico non si può assolutamente diagnosticare la malattia celiaca.

    Da quel che vedo, non è stata fatta la conta dei linfociti nelle biopsie duodenali e quindi al momento non si può sapere in quale classificazione si può identificare, sebbene esista in infiltrato linfocitario (lieve) nella lamina propria.

    Le consiglio però di indagare a fondo con un gastroenterologo soprattutto per il problema gastrico che mi sembra prioritario e non va sottovalutato.

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  26. è possibile un intelloranza soltanbto al alimenti come focaccia bagette e pane in genere mentre per la pasta no? a me capita semore cos'ì

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  27. Si, ma non sarebbe al glutine, ma al lievito.

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  28. Salve, ho trovato questo blog per caso.
    Io presento problemi intestinali da circa due anni (diarrea praticamente sempre, meteorismo). Per alcuni mesi ho lasciato perdere perché il tutto è iniziato in un momento non particolarmente bello della mia vita e ho pensato fosse una reazione somatica. Con il tempo però mi sono resa conto che il problema c'era sempre, anche nei periodi di vacanza dallo studio, nei periodi in cui stavo benissimo dal punto di vista emotivo. Così ho iniziato a pensare di avere la celiachia. Ad agosto ho fatto la biopsia ma i risultati sono negativi. Il mio medico dice che la diarrea è causata dalla gastrite (ora non ho qua con me i risultati ma ricordo si parlasse di infiltrazioni linfocitarie e plasmatiche). Da quasi 20 giorni sto facendo la cura per questa gastrite e ovviamente ho eliminato tutti i cibi che potrebbero peggiorare la situazione (fritti, bibite gasate, soffritti, cibi acidi ecc..). Però per ora non noto alcun miglioramento. Non so se ci vuole del tempo per notare qualche cambiamento però sono un po' preoccupata. Volevo chiedere. Secondo voi è possibile che la gastrite sia stata causata da una sensibilità al glutine?

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  29. Molti celiaci hanno anche la gastrite.
    L'associazione non è molto chiara. Si pensa che le difficoltà digestive nel duodeno potrebbero causare un rallentamento nel transito e quindi uno svuotamento gastrico più rallentato con conseguente iperacidità.
    Nel caso della gluten sensitivity potrebbe esserci un meccanismo similare.

    Immagino che la diagnosi di gastrite sia stata posta dopo l'analisi di biopsie non solo duodenali (quelle servono per la diagnosi della celiachia, prelevate dalla seconda e terza porzione del duodeno), ma da ulteriori biopsie gastriche.
    Immagino anche che Lei stia assumendo un farmaco inibitore della pompa protoica che è molto utile nella gastrite (evita i gonfiori e i bruciori e accelera la guarigione dei tessuti).

    Io ho avuto la gastrite emorragica e purtroppo ci sono periodi in cui si riacutizza. Una cosa che mi protegge è uno yogurt senza glutine a stomaco vuoto, ma solo da quando ho ricominciato a tollerare piccole quantità di lattosio (durante la fase florida della celiachia non potevo assumere lattosio, neanche in piccolissime quantità).

    Le faccio i miei migliori auguri.
    Patrizia.
    Puntodivistaceliaco.

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  30. CHE BEL BLOG!
    Anche io ho una storia molto simile a quella di Cristina, alla quale va tutta la mia solidarietà e comprensione, nei prossimi giorni, se mi è consentito, la scrivo così posso provare a darle alcuni suggerimenti per la dieta.
    Giulia

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  31. ho letto tutto il post e commenti, lo trovo veramente interessante. Anche io soffro di questi problemi e mi sono riconosciuta in tutte le commentatrici, eccetto che io ho, posso dire avevo, anche un costante dolore al seno con picchi che mi costringevano a rimanere a letto.

    La mia storia è questa: ho sempre sofferto di mal di pancia e avevo capito che non potevo mangiare come le altre persone. Poi però durante una vacanza nel lontano 2001 ho notato che pur mangiando di più delle persone che erano con me loro sono aumentati di qualche chilo mentre io sono invece dimagrita, ma avevo notato anche dei grossi brufoli che nessun dermatologo mi ha mai fatto andare via. Comincia così il calvario del mal di pancia e tantissimi altri sintomi che non correlavo alla dieta. Poi nel 2009, forse a seguito di un forte stress ho avuto un pauroso calo di peso, andai da un gastroenterologo, visto che il medico di base mi diceva che è solo stress, ma dopo una infinità di analisi del sangue per il glutine, del ves, tiroide, ige totali e molti altri, tutti perfetti, mi disse che la causa è lo stress e che di li a poco sarei stata meglio. Mi prescrisse farmaci, che io conoscevo perchè avevo appena finito un esame di psichiatria all'università, neurolettici e mi incazzai perchè pretendo di sapere dal medico i farmaci che prendo cosa sono.
    Naturalmente non iniziai mai a star meglio come dicevano i medici e dopo un mese iniziai con diarrea interminabile, una pancia gonfia e tante coliche dolorosissime. Inizia un calvario al pronto soccorso ma ogni volta mi dicevano colon irritabile. Ho pensato subito che forse mangiavo qualcosa che mi faceva male e, non so come è stato, ho scoperto che se mangiavo zucchine e patate stavo meglio e andai avanti per un mese con minestre di zucchine, riso, pollo, mozzarelle e patate. Iniziai a prendere peso, avevo perso 8 chili, ero arrivata a pesare 46 chili, ormai pensavo a un cancro.

    continuo sotto
    grazie

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  32. Nessun medico mi aveva ancora accennato del glutine e non associavo i disturbi alla celiachia, anzi, mi era passata per la testa, ma avevo sempre creduto che fosse una malattia dalla nascita (ed in effetti secondo la mia -e non solo mia- teoria è così).

    Dopo il mese di dieta e con forti miglioramenti inizia a mangiare normale. Notai che avevo più gonfiori ma erano sopportabili. Dopo 6 mesi siamo alle solite! di nuovo mi rifugio in verdure e proteine animali e di nuovo sto meglio. Non mancavano però le corse al pronto soccorso per gonfiori e coliche allucinanti.

    Il medico di base diceva sempre la solita storia: non devi fare niente hai il colon irritabile.
    Cambiai medico e il nuovo mi disse subito che forse ho una sensibilità al glutine e che lui, insieme ad una nutrizionista, stavano studiando proprio la malattia!
    Prima però ho rifatto tutte le analisi sopra citate e non è venuto fuori niente. Mi fa fare una dieta, riso integrale, frutta, verdura, pesce, carne; niente formaggi e latte, nessun prodotto confezionato.

    Già all'inizio della dieta mi sentii benissimo e scoprii che avevo moltissimi sintomi in più di quelli che percepivo: leggere vertigini, leggera ansia, candida vaginale, pressione alta, male al seno e molti altri erano spariti. Per il male al seno e per la pelle ho speso l'ira di dio da senologi e dermatologi ma non ho mai avuto risultati e loro non mi hanno mai accennato che le cause possono essere una dieta sbagliata o un alimento non tollerato. La mia pelle del visoe lo sguardo ringiovaniti e dopo 15 giorni, davanti allo specchio, notai che il mio decoltè, da molti anni irritato e pieno di puntini rossi erano spariti.
    Dopo un mese aggiunsi alla dieta anche altri alimenti, ma non glutine, ma tutto pian piano ricominciava, il male al seno e i brufoli i primi ad arrivare.
    Comincia a leggere libri sul latte e lo eliminai con tutti i derivati. I sintomi sparivano.
    Di mia iniziativa ho eliminato tutti gli zuccheri complessi dalla dieta e non mangiavo glutine, cominciai a sentirmi proprio bene, avevo un'energia mai sentita prima, ma non ero tranquilla perchè non sono medico e non sapevo a cosa andavo incontro con questo sistema.

    Vado da una gastroenterologa privata e mi dice che ho messo a riposo l'intestino ma è maglio fare l'esame della colon e gastroscopia.
    Ho dovuto iniziare a mangiare glutine per quasi 3 settimane, la sofferenza che sapete l'ho provata anche io, ho notato che le brioches mi facevano molto male e dai dolori spesso, se ero sola, mi sedevo per terra perchè avevo paura di svenire mentre mangiando pasta al kamut, unico glutine introdotto e più nessun latticino, riuscivo a resistere.
    Feci solo la gastroscopia, la colon non si è potuto perchè non mi fanno effetto i purganti.
    Risultato: reflusso in forma grave ma niente celiachia. Non ho con me l'esito delle biopsie ma ricordo che è andata fino al secondo duodeno, mentre durante la visita la dottoressa mi aveva detto che era necessario andare fino al terzo duodeno. Non ho ancora chiarito questo punto.
    Venerdì farò altri esami del sangue.
    Per ora mi arrangio eliminando glutine, latte e derivati, e qualsiasi prodotto confezionato, per il resto mangio tutto ma con moderazione. Ogni tanto ho la diarrea e bollicine in bocca e sulla lingua e non riesco a combattere una forte disidratazione.
    Se mangio la pizza, senza formaggio, cosa rara e solo perchè il medico mi insiste di provare, alla mattina mi alzo con la tachicardia, dolori alle ginocchia e spalle e poi arriva il mal di pancia (è il glutine, il lievito? Bho?!)
    Quando ci penso ho paura, mi sembra una malattia che degenera...
    La mia preoccupazione per il glutine è costante visto che mia mamma ha sempre dovuto eliminare la pasta dalla dieta e sempre combatutto con nancanza di potassio, pressione alta e malnutrizione. All'età di 73 anni ha iniziato con anemia, afte e lingua bruttissima. Ora non c'è più e non saprò mai se era celiaca.
    Grazie saluti
    Giulia

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  33. Salve Giulia.

    Francamente quanto da Lei raccontato, a parte il fatto di avermi ricordato la mia esperienza, mi lascia piuttosto perplessa.

    In primo luogo il protocollo prevede 6 settimane di ri-esposizione al glutine e non 3.
    Le parti interessate sono la seconda e la terza sezione duodenale. Ma il problema maggiore, paradossalmente non è tanto questo, quanto l'esame del patologo.

    Per carità, i suoi medici saranno molto scrupolosi, non ho motivo di pensare il contrario, ma a me è successo che per un errore del patologo io non fui diagnosticata subito.

    Mi dissero che non ero celiaca, nonostante il gastroenterologo fosse perplesso perché aveva visto ad occhio nudo i villi atrofici, mentre il patologo non ne aveva nemmeno parlato nella sua relazione.

    Le biopsie devono essere controllate secondo una procedura che lui non eseguì e io avevo 2 strade: o rifare tutta l'esposizione al glutine da capo (e questo significava stare di nuovo malissimo), oppure far fare una revisione dei vetrini. Riuscii a fare la seconda opzione e la celiachia venne fuori in modo chiarissimo, addirittura inequivocabile.

    Ora l'unica cosa (a parte il glutine) che non posso assumere è il lattosio (per troppi anni non ne ho potuto assumere e la produzione di enzimi specifici è troppo bassa), perché è da quando a 10 mesi ebbi il Rotavirus che non bevo latte. Ma ho recuperato con gli zuccheri complessi e non ho più problemi con l'istamina.

    Niente più afte, perdita di capelli, stanchezza, tachicardia, problemi allo smalto dei denti, gonfiore, diarrea, ecc...

    Io La capisco benissimo, la mia storia è molto simile, compresi i medici che mi hanno prescritto psicofarmaci benché io lamentassi problemi intestinali, ma un'occhiata a come sono stati effettuati gli esami delle biopsie forse potrebbe essere un'idea, giusto per metterci definitivamente una pietra sopra.

    Una cosa è avere la gluten sensitivity; un'altra è essere celiaca con un errore diagnostico dovuto ad un falso negativo.

    Nel frattempo, forse fare questi "tentativi" di reintroduzione (li ho fatti anche io dietro consiglio di uno dei gastroenterologi)... dico forse... non è proprio il caso.

    Se siamo di fronte ad un errore diagnostico e Lei è davvero celiachia non fa altro che riattivare continuamente il suo sistema immunitario contro un patogeno che non è tale, aumentando la possibilità di errori nel riconoscimento del Self.
    Forse sarebbe meglio attedere una diagnosi certa.

    I miei migliori auguri.

    Patrizia.

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  34. giovedì vado dal medico proprio per discutere della biopsia.
    Lui è convinto che non risultando dagli esami del sangue, neanche border, io abbia solo la sensibilità al glutine, ma io ho delle amiche con la sensibilità al glutine e nessuna di loro dimagrisce o ha afte in bocca, perde capelli e sopratutto non hanno diarrea.

    Reintrodurlo? al momento sto troppo bene e non ci penso nemmeno. Mi sto informando per avere un prontuario per i celiaci e lo seguirò. Sono ormai arrivata a pesare 47 chili e sono alta 1,63. Non me la sento di dimagrire ancora, perchè è quello che succederebbe...
    Ho passato proprio l'inferno e mi sono stancata dei medici.
    Metto un link di una nutrizionista fuori dal coro e il titolo di un libro, con questi, dopo la prima dieta datami dal medico, ho iniziato a risolvere i miei problemi. A qualcuno potrebbe interessare.
    Saluti e grazie

    "Il mal di latte" autore Lorenzo Acerra.

    http://www.fabiolamenon.it/home/body.pe

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  35. Non ho nulla contro i nutrizionisti, ma non conoscendolo, non può chiaramente essere un mio consiglio per nessuno.

    In generale, io mi limito a segnalare i centri ospedalieri specializzati segnalati dall'AIC.

    Tenga presente che solo il gastroenterologo può fare una diagnosi di celiachia, nemmeno il medico curante può farla.

    Nemmeno a me gli esami del sangue erano positivi, ma mi fecero solo quelli di classe IgA.
    In seguito, studiando il protocollo, scoprì di avere dei deficit proprio in quella classe anticorpale, per cui le mie analisi in merito agli anticorpi specifici per la celiachia erano assolutamente inattendibili.

    A presto.
    Patrizia.

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  36. Salve Patrizia e complimenti per il blog, è molto interessante!
    Ho letto praticamente tutto sulla celiachia e ti voglio esporre la mia storia in breve.
    Da dicembre dello scorso anno ho iniziato ad avere fastidi gastrointestinali, come dolori addominali, gonfiore, diarrea, coliche che non erano sempre costanti, nel frattempo mi viene anche la candida vaginale che curo subito.
    Intanto passano un paio di mesi ed inizio ad accusare stanchezza cronica, dolori articolari ai polsi, caviglie, articolazione scapolo-omerale...penso di controllarmi la tiroide perchè mia mamma dopo la menopausa è andata in ipotiroidismo e quindi chiedo al medico gli esami per la tiroide ( sono stata diretta anche perchè sono un medico veterinario)..e in effetti bingo!!Tiroidite autoimmune di Hashimoto , mi prescrivono Eutirox 50 mcg e credevo di avere risolto i miei problemi o almeno una parte..
    Intanto passano altri mesi e arriva l'estate..i sintomi gastrointestinali si intensificano anche perchè si mangia spesso fuori e in modo disordinato e di mia iniziativa elimino tutto ciò che contiene lievito credendo di esserne allergica e anche per tenere a bada la candida che nel frattempo si era ripresentata e sapendo che poteva anche originarsi dall'intestino...
    un certo miglioramento l'avevo avuto ma avevo notato che mangiando zuppe di cereali avevo coliche tremende che non mi spiegavo...nel frattempo i capelli durante tutto questo anno sono caduti in modo esagerato tanto da costringermi a crescerli per non esporre piccole aree dove ormai non crescono più..poi le unghie iniziavano a rigarsi in senso verticale e con affossamenti in senso orizzontale..a volte avevo notato anche che barcollavo leggermente urtando persone o porte quando sono in casa..
    tutto questo ancora non mi faceva sospettare nulla fino a quando a settembre non ho iniziato ad avere un prurito pazzesco su gomiti, ginocchia, spalle, pancia e viso..però credevo fosse dovuto al cambio della pelle dopo l'abbronzatura..quando poi mi escono un paio di bolle piene di siero sui gomiti , uguali a quelle che ho visto in una foto della dermatite erpetiforme!!
    arrivo al dunque.. finalmente un pomeriggio in cui ho voluto vedere cosa fosse esattamente la celiachia di cui avevo sentito parlare...vado sul sito e , quando leggo tutti i sintomi praticamente ce li ho tutti..infatti la prova ulteriore è stato elimare per due settimane il glutine e mi è sparito tutto..!!!
    Ora siccome voglio una diagnosi ufficiale che non sia l'autodiagnosi di un veterinario(il che a volte può essere meglio di tanti medici umani a quanto leggo!!..) volevo sapere se adesso che ho introdotto il glutine da 6 settimane domani faccio il primo step, ossia il prelievo di sangue è giusta la richiesta che mi ha fatto il medico di base attenendosi al protocollo che aveva in pc..emocromo + formula, ferro, ferritina, anticorpi anti transglutaminasi, antigliadina , antiendomisio, folati, cobalamina,anticorpi ana ed ena..intanto ho prenotato una visita da un gastroenterologo di un centro AIC della mia città...è giusto o mi toccherà fare mille prelievi e mille calvari cone ho letto che è successo a te Patrizia?..non ho intenzione di perdere tempo e soldi per cui attendo fiduciosa e se puoi entro stasera una tua risposta..
    PS= la mia quasi sicurezza di avere la celiachia deriva soprattutto dalla dermatite che ormai è evidentissima e avevo letto che chi ce l'ha è quasi sicuramente celiaco..
    Grazie a presto!!
    Celia75

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  37. Salve Celia 75.
    Mia sorella è medico veterinario.
    Io da ragazzina ho lavorato con lei come infermiera e ho potuto vedere come i veterinari abbiano paradossalmente un vantaggio rispetto ai medici che si occupano di medicina in "umana". Danno una maggiore importanza ai sintomi. I medici della medicina umana invece sono spesso distratti dalla narrazione del paziente, dal suo comportamento, dalla sua ansia (comprensibile per chi sta male da tempo, ma stranamente, pur non essendo psicologi, spesso danno la colpa allo stress, prescrivendo psicofarmaci invece che analisi per indagare cosa possa avere il paziente).
    I veterinari invece si basano maggiormente sui sintomi che sul comportamento dell'animale (in ansia anche lui.. ma almeno non gli vengono prescritti psicofarmaci per una diarrea costante).

    Un piccolissimo consiglio, visto che è una mia esperienza diretta. Le consiglio anche il dosaggio totale degli anticorpi, IgA, IgG, IgM e IgE. Attenzione, non gli anticorpi specifici, ma i totali. Questo avrebbe 2 motivazioni: la prima è relativa ad eventuali deficit fisiologici che potrebbero dare dei falsi negativi; la seconda è relativa a scongiurare un'allergia, qualora le IgE fossero fuori scala.
    In bocca al lupo e ci tenga aggiornati.
    Non molli.
    Patrizia.

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  38. Grazie mille della super rapidità della risposta..e dammi del tu gentilmente anche perchè siamo coetanee..
    sì avevo immaginato che dovessi fare anche il dosaggio delle immunoglobuline totali..lo farò includere negli esami..
    ah dimenticavo l'emicranie da morire che mi venvano anche di notte e i denti che ho notato recentemente che lo smalto si sta assottigliando..e adesso mi spiego la facilità con cui nell'ultimo anno mi si scheggiassero i denti..dulcis in fundo..mestruazioni più dolorose e ciclo un pò ballerino..anche in questo caso credo che la celiachia sti afacendo qualche scherzo e indagherò la presenza di cisti o spero di no..endometriosi..
    Comunque sì , hai perfettamente ragione sull'attenzione maniacale ai sintomi..anche perchè gli animali non parlano e ti devi basare solo su ciò che vedi..quindi la deformazione professionale mi ha portato a "osservarmi" da un anno a questa parte e spero che , se non si tarttia di celiachia, mi sappiano dire cosa è..figurati se mollo..siamo solo all'inizio!!!
    Crepi il lupo e appena ho news ti aggiorno e grazie ancora per l'importanza sociale direi che ha questo blog,visto l'elevata difficoltà ad avere una diagnosi certa e i numerosi intoppi che un cittadino comune incontra sul suo cammino..non tutti hanno nozioni mediche o possono studiarsi le malattie!!
    Celia 75

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  39. Mi avete convinta: aspetto un poco e poi andrò in un centro specializzato per rifare tutto l'iter.
    Credo che attraverso il sito celiachia.it troverò le indicazioni per la mia regione.

    Se penso hai soldi che ho speso, dermatologi, ginecologi, senologi, allergologhi, pneumologi e tanti tanti esami del sangue mi viene un bel pò di rabbia... mai nessuno che mi abbia parlato di intolleranza alimentare.

    Tutti i sintomi descritti da Celia75 li ho avuti anch'io e se sgarro ritornano puntuali.
    Ho fatto anche tutti gli esami del sangue, più volte, che ha scritto lei ma sono risultati tutti negativi. Eppure posso vivere solo se elimino il glutine, pena lo star male e ormai anche molto depressa per la preoccupazione.
    RINGRAZIO PER L'ACCOGLIENZA E I PREZIOSI SUGGERIMENTI.
    Giulia

    RispondiElimina
  40. ho parlato con il medico e mi ha detto che non si può escludere la celiachia con la biopsia che mi hanno fatto, manca il prelievo al terzo duodeno.
    Eppure era prescritto. domani andrò a chiedere spiegazioni con la copia della prescrizione. Questo si che è stress...
    Giulia

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  41. per Cristina, dovresti andare da un internista e fare gli esami della creatinina. Anche io sono in questa direzione ora, dopo aver riscontrato nel sangue poca creatinina. Non so ancora come andrà a finire...

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  42. Complimenti per il blog io sono celiaca primo stadio secondo Marsch e leggere le tante testimonianze mi è stato molto utile, grazie ancora.Celiaca 76

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  43. Risposte
    1. Continuo con la mia storia molto particolare: in questi mesi ho fatto molte analisi, sangue, feci, ecografie e non è uscito niente, anche la creatinina, unico valore basso che avevo, si è alzata con la dieta aglutinata.
      Mi sono accorta però che non potevo mangiare nessun prodotto per celiaci dietoterapeutico e il mio medico di base ha iniziato a dirmi: "allora sei tu che sei schizzinosa", mi prendeva per il culo quel panzone del cavolo! così continuai con le indagini e di testa mia e andai a fare le prove delle intoleranza alimentare e salta fuori che sono intollerante al mix di covoli, alla cicoria, lattuga, latte di pecora e a tutti i conservaqnti e i coloranti. Inoltre i miei leucociti si comportano in maniera anomala: all'incontro con la sostanza intollerante si raggruppano tutti attorno ad essa e nel vetrino non ne resta neanche uno. Mi dice che non ha mai visto un caso simile e di parlarne col mio medico.
      Andai dal mio medico e trovai il sostituto (mi dissi che era meglio così sentivo due pareri). Il sostituto dei leucociti disse che non sapeva niente e che è meglio se ne parlo col mio medico che è anche allergologo (non lo sapevo).
      Giulia
      continuo sotto..

      Elimina
  44. Quindi mi recai, la settimana successiva, dal mio medico di base, il grande allergologo! ma mi disse che lui di queste cose non se ne intende (ma non era allergologo il panzone?),

    Il 3 dicembre per caso mi collego col sito della celiachia.it e vidi che in diretta streaming c'era un congresso sulla celiachia e sulla gluten sensitivity. Scoprii così che qualcuno sapeva e studiava da un pò questa malattia.

    In meno di un mese ero a Bologna da questo medico. Gli dissi solo: "credo di avere la GS" e lui mi fece molte domande perchè si diagnostica, per ora, per esclusione. A tutte queste domande e su alcuni episodi della mia vita, per esempio se ho avuto alopecia, mi ci ritorvavo in pieno. Ho avuto episodi di alopecia intorno ai 20 anni. L'unica domanda che non ho potuto rispondere è quella se ho la mamma celiaca. Purtroppo lei non c'è più, ma io sono certa, dopo aver letto i sintomi di questa malattia e, mi sono ricordata che non mangiava la pasta e la pizza, ho capito che lo era e che ci ha lasciato la pelle, visto che nessun medico si spiegava come mai avesse l'intestino tanto strano.
    Questo medico sa molte cose sulla GS e mi ha detto di non mangiare cicoria, spinaci e altre verdura, nessun prodotto di farmacia dietoterapeutico, nessun altro prodotto confezionato, niente legumi, niente cioccolato e di non bere caffè, dice che tutte queste cose mi fanno molto male, di non prendere farmaci e specialemnte quelli per il refluffo gastroesofageo. Mi ha prescritto gli esami che devono fare i miei familiari di primo grado.
    Mi avrebbe fatto anche l'analisi del sangue ma dopo 2 mesi di dieta senza glutine ha detto che non si vede nulla. a quanto pare cerca gli iga e gli igg: quasi il 50% dei malati di gs sono positivi a questi anticorpi. Poi gli ho fatto vedere i miei esami e mi ha detto che sono un Marsh zero. Non ho seguito il protocollo e dice che non è sicuro ancora che io non sia celiaca ma per adesso è meglio che continui con la dieta rigorosa che mi ha dato, lui dice che ho i valori degli anticorpi molto bassi e che è difficile che io sia celiaca. Qui non sono d'accordo visto che era da tanto tempo che non mangiavo pasta, avevo capito che la causa principale era quella.
    Non mi ha chiesto delle feci e non mi ha guardato la lingua, secondo me è una grave mancanza. Ma in generale sono stata contenta visto che mi ha detto le stesse cose che avevo già capito da sola. Poi gli ho detto di un sintomo che non mi ha domandato: dopo la dieta aglutinata ho notato che i miei muscoli delle gambe e delle braccia si sono tonificati e ingrossati. Mi ha detto che, tra tutte le persone che ha visto, sono la seconda che gli dice questa cosa dei muscoli.

    Dei leucociti dice che non si esprime essendo le prove citotossiche non scientifiche.

    Mi ha dato die fermenti lattici da prendere per 7 giorni al mese per un anno. Quando li prendo sto benissimo...

    Credo che siano alla ricerca di un criterio diagnostico. Vedremo...
    Giulia

    RispondiElimina
  45. Incrociamo le dita Giulia.
    Effettivamente, i test citotossici non hanno superato la sperimentazione in doppio cieco anche se, purtroppo, moltissimi laboratori fanno questi test sulle intolleranze alimentari che, quindi, non sono attendibili. Non significa che non potrebbero evidenziare qualcosa, ma solo che non sono scientificamente attendibili, quindi la loro validità diagnostica non è da considerare. Infatti si pagano e non vengono passati dal SSN.

    Direi che la cosa importante però è che, dopo anni di medici che l'hanno delusa, Lei ora cerchi di fidarsi del medico che l'ha in cura.
    E' probabile che se il medico adesso non le abbia guardato la lingua o non le abbia chiesto delle feci è perché lui ha già desunto qualcosa oppure perché sta seguendo un percorso diagnostico nel quale quei dati non gli interessano.
    Gli dia una possibilità.
    Io so benissimo cosa significhi avere delusioni da medici che hanno già in mente che "non è niente" o che semplicemente non vogliono mettersi a fare la diagnosi.
    Ma, grazie al cielo, non sono tutti uguali.
    Incrociamo le dita perché lei possa arrivare ad una soluzione.
    In bocca al lupo e ci faccia sapere.
    Patrizia.

    RispondiElimina
  46. Salve!
    Solo 2 giorni fa ho ricevuto i analisi dal ambulatorio e il dottore mi ha spiegato quello che ho e
    quello che dovrei fare, solo che ero un po 'troppo pensieroso' in quel momento, e vorrei se e possibile che
    mi date una mano. Ho qui i risultati del Biopsia Duodenale ed antro gastrico.Ricerca HP. Celiachia?
    Eta 27

    Descrizione:
    Giungono i due distinti contenitori:
    1) ''Bioscopia duodeno'' : alcuni frammenti.Inclusi in toto.Prelievo A.
    2) ''Bioscopia antro gastrico'' : due frammenti. Inclusi in toto.Prelievo B.


    Diagnosi Istopatologica:

    A) Frammenti di mucosa duodenale mostranti un discreto infiltrato flogistico della lamina propria
    che assume carattere linfocitario con iperplasia follicolare linfatica marcata con ampi centri germinativi.
    I villi sono focalmente atrofici,oppure ridotti in altezza e tozzi.
    L'epitelio si presenta da numerosi linfociti T, CD3 positivi,si contano 120 linfociti ogni 100 enterociti.
    Il reparto appare indicativo di enterite cronica atrofica grave inquadrabile in una lesione di tipo 3B secondo Marsh ed Oberhuber.

    B)Gastrite cronica atrofica con iperplasia follicolare linfatica.
    Negativa la ricerca dell'Helicobacter Pylori.


    Distinta prestazioni:
    Esame istologico 1
    Colorazione speciale 1
    Esame Istologico 1


    Volevo sapere se e possibile in parole povere la spiegazione di questi risultati,
    So che sono un Celiaco e che devo fare una dieta rigorosa al glutine,e che ho l'ulcera e gastrite cronica,
    ma avrei delle domande da fare se e possibile.
    1) Rischiavo di avere cancro?
    2) I Enterociti e i Linfociti,cosa sono?
    3) Grave inquadrabile in una lesione di tipo 3B cosa significa?
    4)Torno normale dopo un paio di mesi?
    5)Per il momento prendo omeprazen 20 mg,mattina e sera.il dottore mi ha detto per un mese,va bene? in piu sto prendendo delle vitamine, ''Supradyn'' questo me o hanno consigliato in farmacia per solo un mese,va bene?
    6)L'ulcera dovrebbe andare via tra un mese?
    7) Dovrei fare dell altro per migliorare?
    8) Se delle volte per sbaglio mangio prodotti con glutine,cosa succede?intendo raramente.
    9) Questa malattia ''Celiachia'' riduce la Vita? so che lo avro tutta la vita,e che e genetica.

    Lo so che mi sono prolungato un po tropo,ma sono preoccupato,e non avevo mai sentito di questa malattia,
    pero che per fortuna ci sono tutti i alimenti possibili,in farmacia e supermercati.

    Vi Ringrazio molto per la vostra pazienza,e spero tanto che mi aiutate nelle vostre risposte.
    'Leo'

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  47. Salve,
    non sono un medico, sono laureata in psicologia e mi sto specializzando in psicologia della devianza e sessuologia.

    Tuttavia da celiaca posso dirle che, secondo le linee guida della diagnosi della Malattia Celiaca stilate dall'AIC, una classificazione di tipo 3B viene considerata celiachia conclamata.

    Per le altre info che mi chiede, in merto alla terapia del Suo medico non posso risponderLe. Penso che sia il caso che Lei fissi un nuovo appuntamento con il suo gastroenterologo per farsi fare la diagnosi scritta e con quella andare alla sua ASL per l'esenzione. In questo modo non pagherà (almeno per ora) i cibi senza glutine fino ad un massimo di 140 euro (circa e solo per gli uomini adulti, ma dipende dalla regione in cui risiede) al mese.

    Posso dirle che la maggior parte dei celiaci soffre (o soffriva) anche di gastrite per via della difficoltà digestive dovute all'infiammazione del duodeno.

    In sintesi, i linfociti sono dei globuli bianchi che fanno parte del sistema immunitario, mentre gli enterociti sono le cellule di cui sono costituiti i villi e che si occupano dell'assorbimento dei nutrimenti.

    La celiachia provoca l'atrofia dei villi intestinali e il livello di lesione è quello della classificazione di Marsh-Oberhuber, che è proprio una scala del tipo di atrofia tipica della malattia celiaca. Il massimo della scala è 3C, quindi lei è leggermete sotto, ma già da 3A la malattia viene considerata conclamata. Il limite dei linfociti intraepiteliali è di 25 su 100 (una volta era 40 su 100) e Lei ha riportato 120 su 100.

    Non si preoccupi però, sono i dati che normalmente riportano i celiaci prima della dieta senza glutine.
    Infine, le statistiche indicano che la vita media di un celiaco è assolutamente in linea con quella di un non celiaco, a patto che segua la dieta senza glutine.

    Lei, una volta a dieta sarà identico ad un non celiaco.
    Se sbaglia e ingerisce glutine l'infiammazione tornerà e il suo sistema immunitario si riattiverà provocando nuovamente i sintomi che accusava. Se succede raramente, la lesione non raggiungerà un livello alto. Se lo farà spesso aumenterà i rischi che di solito sono collegati alla celiachia. I villi ci mettono da 6 mesi a 1 anno (e più nei suggetti anziani) a ricostruirsi, ma questo dipende dal livello di lesione e dall'età del soggetto.

    Di solito già dopo 2-4 mesi si comincia a star bene.
    le consiglio pertanto di tornare dal gastroenterologo per la diagnosi scritta. Si ricordi che non può farla il medico di base (a meno che non sia anche gastroenterologo).
    Le posso assicurare che con il tempo la dieta diventerà una cosa meno pensante e che esistono molti cibi gustosi senza glutine.
    Cordialmente,
    Patrizia.
    Puntodivistaceliaco

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    1. Adesso mi sono gia abituato a una vita senza glutine,,,,in fondo non e cosi difficile :-)
      Ho un altra domanda da farvi,si come pochi giorni fa ho ricevuto i analisi del sangue e sopratutto quelli per la celiachia, e risultati erano questi

      ANTI-GLIADINA IgG 19.7

      IgA 2.97

      ANTI-ENDOMISIO AEA NEGATIVO

      ANTI-CITRULLINA 3.38


      E normale questo?? anche se i medici dicono che la biopsia e quella piu importante,volevo essere sicuro,si come sono in attesa dal appuntamento del gastroenterologo volevo chiedere un po prima.i esami del sangue sono stati fatti 3 messi dopo i esami della biopsia. come si spiega che nel sangue non ho piu traccia?
      Grazie mille per le vostre risposte.
      Saluti da Parma.

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  48. Sei stata molto gentile Patrizia,ti Ringrazio molto,si si ce l'ho la diagnosi,infatti ance il gastroenterologo mi ha consigliato di andare al ASL,ci vado uno di questi giorni, e alre persone mi hanno consigliato di fare ogni12-18 mesi una gastroscopia per avere tutto sotto controllo,pero dai,,,vediamo,,,,e voglio dire a tutti quelli che sono celiaci di sorridere alla vita,perche alla fine questo che abbiamo noi e una 'cagata' (scusate) rispetto a tante altre malattie che ci sono in giro. ciao a tutti.

    RispondiElimina
  49. Bello spirito per affrontare la nuova situazione.

    Io non posso dirti che sarà facile, posso dirti però che si supera e ci si convive tranquilli.
    Quando vuoi, io sono qui.
    Patrizia.

    RispondiElimina
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    1. Sono di nuovo qui a sfogarmi con lei... :-)
      Ieri ho visto una nuova gastroenterologa (che vita!). L'ho trovata brava, mi ha dato da fare delle analisi che non ho mai fatto, ha esaminato con cura tutti i miei esami, e sono moltissimi, ha detto che non si può capire dalla mia gastroscopia se sono celiaca e dovrei reintrodurre la dieta libera per sei settimane, come da protocollo per rifarla, ma io non me la sento per ora.
      Non ha esitato a dire che ho trovato medici poco professionali dopo averle raccontato la mai storia. Lei dice che di sensibili al glutine ne vede tanti ma secondo lei io sono celiaca e se non lo sono ho qualcosa di diverso dalla sensibilità al glutine.

      Penso che lei ci abbia azzeccato: da quel famoso convegno del 3 dicembre che ho ascoltato in rete lo hanno detto chiaramente che ci sono dei casi particolari di sensibili al glutine, 3 su 108 casi studiati, e io mi sono ritrovata tra i sintomi di questi 3 casi particolari.
      E' probabile che lei non abbia mai visitato un caso come il mio dunque non sa se posizionarmi tra i celiaci o tra i sensibili al glutine.
      buonasera Giulia

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  50. Salve Giulia,
    credo che, comunque verrà inquadrata, celiaca o sensibile al glutine, sia importante avere una diagnosi certa.

    Questo le permetterà di spostare la sua attenzione dal "cosa fare" a "come farlo".

    Per me è stata una identificazione importante. Finché non avevo una diagnosi non riuscivo a concentrarmi su altre cose. Poi mi sono occupata semplicemente di come fare la dieta, le eventuali analisi di controllo, provare nuove ricette e tornare a vivere la mia vita.

    Ma la diagnosi è una delle certezze che ci definisce, serve ad andare avanti.

    Io la capisco benissimo per il discorso di non seguire per ora la dieta con glutine. Lo feci anche io. Rimandai a momenti più tranquilli... e dopo lo feci.

    Io sapevo che sarei stata malissimo (e così fu) e quindi decisi di pianificare la cosa.
    Avevo fatto già troppe assenze per malattia o analisi in ufficio e rimandai di un paio di mesi.

    La cosa che mi dispiace è che ancora oggi ci siano medici che, come definiti dalla sua gastroenterologa, non sono aggiornati sul protocollo, sulla malattia. E' triste perché io ho passato anni per la diagnosi, proprio a causa di questo problema, ma sono stata diagnosticata 8 anni fa e, francamente pensavo che le cose fossero migliorate.

    La cosa che rassicura è che ci sono comunque professionisti in gamba e, anche purtroppo ci vuole tempo a scovarli, alla fine l'importante è trovarne uno.

    Un abbraccio.
    Patrizia.
    Puntodivistaceliaco.

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  51. Salve Patrizia, il mio nome e' Rosa. Sono mamma di una bimba che oggi ha 9 anni alla quale, nel marzo del 2008, e' stata diagnosticata (ancor prima della gastro), celiachia.Da quel momento e' stata sottoposta a prelievi mensili, con esiti tutti positivi e di volta in volta piu' alti (AGA-EMA-AtTG-Allele DQB1*0302 APLOTIPO DQ8). A luglio del 2008 viene sottoposta ad una penosa gastroscopia (leggera sedazione, quindi SVEGLIA).
    Uscita dalla stanza, la gastroenterologa ci dice che da un
    primo controllo Giorgia (mia figlia) e' celiaca al 99,99%,
    ma aspettiamo l'esito della biopsia.
    A parte gli incubi notturni della piccola, (allora non aveva ancora 6 anni)giustificati dalla gastroenterologa come scarico delle mie ansie su di lei piuttosto che una bruttissima esperienza alla quale e' stata sottoposta,l'esito della biopsia e' stato:
    A)2 FRAMMENTI DUODENO 2a PORZIONE - B) 1 FRAMMENTO BULBO.
    "A) Frammenti di mucosa duodenale ben orientati con architettura villare,numero di linfociti intraepiteliali e brush border regolari e minima flogosi linfomonocitaria. B) Frammento di mucosa duodenale ben orientata, con architettura villare,brush border e numero di linfociti regolare.E' stato effettuato controllo immunoistochimico (CD3)." QUINDI NEGATIVA.
    A settembre dello stesso anno vengono ripetuti i test ematici che, nel frattempo, si sono negativizzati.Per la gastroenterologa "Giorgia e' un rebus..." testuali parole. Cosa e' successo? Nessuno sa rispondere.
    I suoi sintomi, mal di pancia, pallore, occhiaie scure, alito sempre cattivo e da qualche mese spesso mi chiamano a scuola perche' sta' male e magari e' andata in bagno piu' di una volta (comunque non diarrea).
    Abbiamo appena rifatto tutta la routine. Risultati: AGA IgA 0,2-IgG 6,2;EMA NEG.;TtG IgA 4,5-IgG9,00;IMMUNOGLOBULINE IgG8-IgA0,6-IgM1,00;EMOCROMO NELLA NORMA;PRIST 16,6;RAST non eseguito PRIST<20;AMA-ASCA-ANCA NEG.;COPROCOLTURA FECALE NEG.PER SALMONELLA E SHIGELLA;ESAME PARASSITOLOGICO NEG.;SANGUE OCCULTO NEG.;RICERCA ROTAVIRUS E ADENOVIRUS NEG.. TUTTO PERFETTO!
    DIAGNOSI: EPIGASTRALGIA. Che cosa significa? Significa che anche questa volta non siamo venuti a capo di niente e come e' possibile che da totalmente positi siamo passati a totalmente negativi? (senza alcuna dieta). E i suoi malesseri? I suoi mal di pancia sono diventati per me uno stillicidio, ogni giorno, piu' volte al giorno. Cos'altro posso fare per lei oltre che accarezzarle il pancino e dirle che passera'? Secondo Lei come ultima spiaggia, sarebbe il caso di ripetere la gastro? Sono io la malata che cerca a tutti i costi di trovare qualcosa che forse non c'è nella mia bambina? La prego, mi risponda.

    RispondiElimina
  52. Salve,
    come sa non sono un medico, ma laureata in psicologia e specializzanda in devianza e sessuologia.

    Detto questo, purtroppo senza i range (i limiti) delle analisi non si possono interpretare i valori perché detti limiti non sono universali, ma variano a seconda del kit usato. Dovrebbe vedere, ad esempio, se ci sono valori poco al di sotto al limite massimo.

    In ogni caso, i bambini fino ai 7 anni circa non hanno la stessa quantità di immunoglobuline totali che hanno gli adulti perché il loro sistema immunitario ne produce una quantità più ridotta. Chiaramente questa informazione, da sola, non spiega perché le analisi ora sono negative, ma potrebbe esserci una qualche correlazione qualora vi fossero delle oscillazioni (ad es. a volte positive, a volta negative o negative ma di poco sotto alla soglia massima).

    Francamente, ad una bimba di 9 anni una diagnosi di epigastralgia mi sembra anomala. E comunque, Lei ha tutto il diritto di sapere il perché e di chiedere altre indagini.

    Infine, Lei è una mamma e quindi vorrebbe che sua figlia stesse bene e cresca senza problemi, quindi non si colpevolizzi perché quello che sta cercando di avere sono risposte e rassicurazioni e questo è più che lecito; è un suo diritto e un suo dovere.

    Le consiglio di rivolgersi ad un centro di eccellenza sulla malattia celiaca. Se cerca nel sito AIC (Associazione Italiana Celiachia) della sua regione può trovare i riferimenti. Contattando la segreteria sarà indirizzata verso il centro a lei più vicino.

    I miei migliori auguri.
    Patrizia
    Puntodivistaceliaco.

    RispondiElimina
  53. Grazie Patrizia per aver risposto cosi' velocemente. Sono Rosa e volevo dirLe che mi sono gia' rivolta (sia la prima volta nel 2008, che quest'anno) ai due centri segnalati dall'AIC (io vivo a BARI). La cosa che mi lascia sconcertata e' la mancanza di parole da parte dei medici di fronte a casi come il mio. Credo che anche questa volta lascero' cadere la cosa, forse i suoi malesseri sono solo una somatizzazione del nostro vivere sempre di corsa (laoro,scuola,rientri pomeridiani,catechismo,palestra ecc.). Eppure questa volta mi ero ripromessa che sarei andata fino in fondo anche in capo al mondo per capire. Forse esagero,vero?
    Grazie ancora per avermi risposto, e cmplimenti per il blog apre le finestre su un mondo a molti sconosciuto...

    RispondiElimina
    Risposte
    1. non si fermi signora Rosa, sua figlia ha gli stessi disturbi che avevo io e rischia come me di portarseli dietro 30 nni, si metta in contatto con l'ospedale sant'Orsola di Bologna. Non avrà una diagnosi ma è molto probabile che le diano una spiegazione e una dieta che la farà star meglio.
      (scusate se mi sono intromessa)
      Giulia

      Elimina
  54. Ciao Patrizia! sono la veterinaria Celia 75..finalmente ho il referto di questa benedetta EGDS con biopsia..ti riporto pari pari il referto così mi dici subito la tua opinione anche se io ho deciso comunque di togliere il glutine dalla mia vita:
    Esame macrospico tutto nella norma non te lo riporto.
    ESAME ISTOLOGICO
    Materiale pervenuto:
    1) duodeno
    2)antro
    3)corpo
    Descrizione microscopica/diagnosi:
    1)Lembi di mucosa del piccolo intestino con unità villari longilineee, villi alti, normale larghezza della base d'impianto, rapporto villi /cripte nei range( 1/7), note di flogosi cronica nel corion mucoso senza evidente significativo linfotropismo( conta linfocitaria 34/100) brush border lineare e costante.stadio 0 secondo Marsh modificato.
    2)lembi di mucosa gastrica intermedia con flogosi cronica quiesciente lieve.ricerca H.pylori negativa
    3)lembi di mucosa gastrica acido-secernente con note di flogosi cronica quiesciente.ricerca H.pylori negativa.

    CONCLUSIONI:gastrite cronica, HLO assente, allo stato attuale non si evidenziano elementi endoscopici ed istologici compatibili con il sospetto di celiachia.se ritenuto oppportuno potrebbe essere utile il controllo a distanza di tempo deglia anticorpi antitransglutaminasi.

    I dubbi che ho è sul numero di linfociti , cioè non dovevano essere 25/100? e poi non è specificato da che parte del duodeno è stato fatto il prelievo..francamente non ho avuto tempo di rileggermi i protocolli l'ho appena ritirato e ho preferito scriverti anche xkè tu ormai li sai a memoria credo..cmq fino ad oggi ho continuato a mangiare glutine saltuarimanete e quando esageravo stavo male per cui riducevo ma da domani lo elimino e intendo partecipare alla ricerca che stanno portando avanti sulla Gluten sensivity, visto che tutti gli esami sono negativi per celiachia..
    Tu che mi consigli? premetto che non ho mai fatto test per intolleranze alimentari..quindi non so, potrei essere allergica al lievito o al grano o al pomodoro visto che i cibi che più mi fanno male sono pizza, pane e pasta..quindi qualcosa in questi alimenti mi crea problemi ..insomma tu che ne hai passate tante prima della diagnosi che mi consigli?è stato fatto tutto correttamene?
    Grazie mille della tua , spero rapida risposta, e sempre complimentoni per il blog!!

    RispondiElimina
  55. Ciao.

    Premesso che comunque hai una gastrite e che dovresti curarla, l'esame, a mio parere, è stato fatto con un piccolo errore rispetto alle le linee guida AIC (ma non essendo un medico, questa informazione prendila con le pinze). Infatti secondo le linee guida (http://www.celiachia.it/aic/res/doc/lineee_guida_followup_it.pdf ATTENZIONE: vedere la tabella nuova a PAGINA 7 dove si propone il nuovo limite di 25, poi accettato), tu saresti classificata di tipo 1 e non di tipo 0 (come si vede anche da questo documento definitivohttp://www.celiachia.it/aic/res/doc/lineeguida2008.pdf)

    Purtroppo però, anche se la classificazione fosse stata 1 e non 0, questo non porta alla diagnosi.
    Il problema è che tu hai una leggera attiviazione linfocitaria ma i villi non sono ancora atrofici.

    Proprio perché i linfociti sono leggermente aumentati, si consiglia di ripetere a distanza di tempo gli esami ematici, perché potrebbe essere una fase iniziale della malattia celiaca.

    Quindi, in realtà, non è corretto che tutte le analisi siano negative perché tu sei compatibile con uno stato iniziale, quindi il tuo grado di tolleranza è in bilico (si chiamano casi borderline).

    Per le allergie, ricorda che l'unica analisi attendibile è quella che vede la reazione IgE mediata.

    Io dopo la diagnosi, anche se avevo ripreso subito la dieta senza glutine non potevo mangiare lieviti di nessun tipo, nè pomodori, nè tutto quello che contiene istamina perché era l'istamina a provocarmi le reazioni simil-allergiche. Una volta mi si gonfiò il viso all'imporvviso, poi con l'antistaminico passò.

    Quindi, per un periodo evitai accuratamente latticini fresci (intolleranza al lattosio) e cibi ricchi di istamina. Evitavo anche i funghi, gli asparagi, i lieviti, ecc... dopo un paio di mesi mi ristabilì, aiutandomi anche con i fermenti lattici per riequilibrare la flora batterica.

    Se vuoi riprendere a mangiare glutine, lo fai perché vuoi vedere se la celichia si scatena definitivamente.

    Ma se sei intenzionata a partecipare alla sperimentazione della GS, credo che sia un'idea anche migliore.

    Fammi sapere.

    Patrizia.

    RispondiElimina
  56. Ciao Patrizia scusami se rispondo in ritardo, ti volevo dire che voglio partecipare a questa sperimentazone, quindi dimmi tu chi e come contattare e se occorre eliminare il glutine o aspettare che dicano loro cosa fare..intanto un minimo sgarro lo sto facendo..ieri sono stata ad una festa..e figurati se non o ceduto..stamattina.. gonfia come un pallone ecc..cc...aspetto news grazie

    RispondiElimina
  57. Ciao celia.
    Io non sono coinvolta in questa sperimentazione.
    L'ho segnalata perché la dottoressa ha scritto un documento per la ricerca dei soggetti volontari.

    Quindi, se vuoi partecipare, devi contattare le dottoresse che hanno lasciato i recapiti nel post: http://puntodivistaceliaco.blogspot.it/2012/03/segnalazione-ricerca-sensibilita-al.html

    Saranno loro a dirti tutto.
    Fammi sapere.
    Un abbraccio.

    Patrizia.

    RispondiElimina
  58. ecco le ultime novità dalla rete. A qualcuno potrebbero interessare.

    http://www.thehealthyhomeeconomist.com/gluten-issues-or-celiac-dont-drink-coffee/

    è in inglese ma con google si traduce e si capisce.
    A me era già stato tolto il caffè e quando mi azzardo a berne uno, praticamente ne bevo un solo sorso, ho gli stessi sintomi dei commentatori.
    Purtroppo anche questo gesto strettamente sociale è andato a farsi benedire...
    Giulia

    RispondiElimina
  59. Buona sera a tutti. Ho anch'io trovato per caso questa pagina ed anch'io ho fatto gastroscopia e colonscopia perché ho 51 anni (dopo ricerca del sangue occulto) e perché da tre anni soffro di gonfiore e dolori addominali.
    Riporto quanto ha evidenziato la gastroscopia:
    Esofagite da reflusso grado A sec Los Angeles (terapia esomeprazolo 20mg al mattino).
    La biopsia ha poi dato questo esito:
    - duodenite cronica di grado lieve: mucosa duodenale con villi architetturalmente nei limiti morfologici della norma (normale rapporto villo/cripta=3/1). Nel rivestimento epiteliale superficiale numero dei linfociti intraepiteliali CD3+ nel range della normalità (<25 per 100 cellule epiteliali: 20). MB1 valutato a livello delle cripte ghiandolari >50% (60). Nella lamina propria lieve infiltrato infiammatorio non aggressivo sulle strutture ghiandolari. Non si osservano parassiti.
    - gastrite cronica attiva. Gastrite cronica con le seguenti caratteristiche graduate secondo la classifica di Sydney: grado dell'infiammazione 1; attività dell'infiammazione 1; atrofia ghiandolare 0; metaplasia intestinale 0; Helicobacter pylor 1.
    La colonscopia non ha evidenziato lesioni alle mucose a carico dei tratti analizzati (sino al cieco con monitoraggio ossipulsimetrico); dolico-sigma di dicreta entità con spasmi segmentari del lume.
    Ringrazio per l'attenzione, Patrizia

    RispondiElimina
  60. Come sa non sono un medico ma sono laureata in psicologia.
    Posso solo dirLe che, secondo le linee guida, non si tratta di malattia celiaca; nonostante l'infiltrato infiammatorio, i villi sono nella norma così come i linfociti intraepiteliali che nella celiachia sono notevolmente aumentati.
    E' invece risultata evidente la gastrite e immagino che seguirà una terapia non solo per la gastrite ma anche una terapia antibiotica adeguata per l'eradicazione dell'Helicobacter Pylori (che, da quel mi pare di capire e secondo quanto ha scritto, sembra sia positivo).

    Cordialmente,
    Patrizia
    Puntodivistaceliaco.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Grazie per la risposta così celere.
      Ricambio il cordiale saluto, Patrizia

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  61. Adesso mi sono gia abituato a una vita senza glutine,,,,in fondo non e cosi difficile :-)
    Ho un altra domanda da farvi,si come pochi giorni fa ho ricevuto i analisi del sangue e sopratutto quelli per la celiachia, e risultati erano questi

    ANTI-GLIADINA IgG 19.7

    IgA 2.97

    ANTI-ENDOMISIO AEA NEGATIVO

    ANTI-CITRULLINA 3.38


    E normale questo?? anche se i medici dicono che la biopsia e quella piu importante,volevo essere sicuro,si come sono in attesa dal appuntamento del gastroenterologo volevo chiedere un po prima.i esami del sangue sono stati fatti 3 messi dopo i esami della biopsia. come si spiega che nel sangue non ho piu traccie?
    Grazie mille per le vostre risposte.
    Saluti da Parma.

    RispondiElimina
  62. Mi spiace ma non mi è chiara la sua situazione.
    Ha fatto la gastroscopia o no? Perché dice di essere a dieta senza glutine?
    Da qual che pare una delle analisi del sangue è positiva (la prima) ma dovrebbe sempre scrivere esattamente come c'è nel foglio perché senza i valori di riferimento non si può capire.
    Mi scriva con calma la sua situazione, anche se il messaggio sarà lungo, lo leggerò con interesse.
    Puntodivistaceliaco.

    RispondiElimina
  63. Si avete ragione,sono il ragazzo che vi ho scrito il 5 marzo 2012.cosi siamo un po piu chiari,che avevo fatto una gastroscopia.(piu su sono i risultati) e dopo 3 mesi dalla gastro faccio anche quelli del sangue,che risultano pero che i anticorpi per il glutine sono normalissimi, anche se la gastroenterologa ha detto che questo e per il motivo che faccio la dieta senza glutine,e il corpo torna alla normalita e anche i anticorpi per la glutine,perche non ne mangio piu. Ma e possibile in 3 mesi e tornato tutto alla normalita,anche se tante volte ho dei dolori??
    i risultati sono quelli che ho scritto poco sopra e dice per la prima
    IgG che io ce lo 19.7 che fino a 25.0 e negativo....da 25.1 fino a 30.0 e zona grigia. e da 30.0 in su e positivo.
    per la seconda IgA che io ce lo 2.97 che fino 10 e negativo. da 10 fino a 15 e zona grigia, e oltre i 15 e positiva.
    la terza ANTI-ENDIMISIO (AEA) e negativo
    e la quarta ANTI-CITRULLINA ce io ce lo 3.38 fino a 25 e negativo,dal 25 al 50 e zona grigia. e oltre 50 e positiva.
    Qui si vede che non ce niente,solo che la gastroenteorologa dice che e merito della dieta di 3 mesi quasi,,,,,puo essere? anche se tanti dolori ce li ho ancora,puo essere qualcos altro oltre la celiachia che fa rasare i vili? Grazie ancora in anticipo.

    RispondiElimina
  64. Se lei è il ragazzo del 5 marzo, lei è sicuramente celiaco e 3 mesi di dieta bastano appena per cominciare a migliorare. Lei è giovane e quindi i villi si riprendono mediamente in 4-6 mesi. Mediamente significa che nella maggior parte delle persone della sua età è così. Nulla vieta che si possa migliorare prima.

    L'unica cosa che deve fare (se ancora non ha fatto) è farsi riconoscere la celiachia dall'asl, portando la prima gastroscopia e la dichiarazione del gastroenterologo. Se il gastroenterologo non le ha fatto la dichiarazione, o insiste o cambia gastroenterologo.

    Con una classificazione di Marsh 3b si è celiaci e lei aveva anche i linfociti intraepiteliali molto alti (120/100 quando il limite è di 25/100). Il referto del patologo è chiarissimo.

    Per i dolori, è probabile siano dovuti alla gastrite (dello stomaco) e non alla celiachia (che invece riguarda il duodeno).
    Spero che il gastroenterologo le abbia dato una cura per la gastrite. In caso contrario, la chieda al suo medico di base.

    Per gli anticorpi, la dieta sta facendo effetto (sono ancora un pò alte le analisi IgG dell'anti-gliadina, anche se sono nella norma, ma sono ancora un pò "mosse" (quasi 20 quando il limite è 25.0), ma direi che sta migliorando.

    I miei migliori auguri.
    Puntodivistaceliaco.

    RispondiElimina
  65. Grazie ancora per la vostra gentilezza.
    Si dal Asl sono andato ed e tutto ok.mi danno i buoni per il mangiare.contro i dolori,,,,infatti che li sento allo stomaco prendo omeprazen,e cerco di fare una dieta per la gastrite,niente caffe,gassate,fritti ect,,,,,piu zuppe e licuidi,pero non funziono piu di tanto,,,,ci provo ancora. e nei prossimi messi che faccio i controlli vedo come va.
    Grazie di nuovo.buone cose.ciao.

    RispondiElimina
  66. Salve mi chiamo Sara e ho 24 anni all'età di 15 anni hanno scoperto che ero affetta dalla celiachia, e da quel giorno non riesco più a mangiare come facevo prima mi si è chiuso lo stomaco, il mio medico curante mi aveva dato il perictin per farmi aumentare lo stimolo della fame, la mia psicolaga invece mi disse di smetterlo perche portava dipendenza e ho deciso di smetterlo ma adesso mi trovo ad avere 24 anni e pesare solo 38 kg SONO DISPERATA.... ASPETTO una vostra risposta AIUTATEMI.....

    RispondiElimina
  67. Salve,
    la prima cosa che mi sento di dirLe è che se Lei è in cura da una collega psicologa, ovviamente non posso intervenire.
    Mi pare chiaro che il problema non sia la celiachia, ma essa rappresenta un modo di mascherare e giustificare qualcos'altro che Lei sta rifiutando o ostacolando con molta forza.

    Una volta chiarito questo (e lei deve essere certa che sia così), allora si può passare ai punti successivi, cioè i veri motivi che la stanno bloccando e lavorare su quelli.

    Penso che Lei sappia bene però che la relazione che si instaura con uno/a psicologo/a è qualcosa di speciale. Se ci si trova bene, è un rapporto unico, fatto di fiducia.

    E' come mettere la propria mano in quella di una persona che sa la strada, che camminerà con lei per un pò.

    Capisco che cerchi aiuto qui, specie se ha capito che il percorso da fare all'inizio è un pò in salita.

    Ma mi creda, fra qualche anno Lei ripenserà alla forza acquisita da quelle "passeggiate nell'anima" in compagnia di un bravo terapeuta.

    L'unica cosa per la quale mi raccomando è che deve essere una persona laureata, abilitata, iscritta all'albo degli psicologi italiani (e quindi psicologa), altrimenti, per legge, non può fare terapia. Diffidate dai counselour che hanno fatto qualche week end di corso senza avere basi solide.
    Ma se ha trovato una psicologa in regola, ne parli con lei perché è quella la persona che può aiutarla.

    I miei migliori auguri.
    Dott.ssa Guarino
    Puntodivistaceliaco

    RispondiElimina
  68. Salve,
    Ho 28 anni, da 12 combatto contro l anemia sideropenica e carenza di acido folico. A luglio ho fatto i test per la Celiachia di seguito i risultati:
    Igg 72, iga 50, transglutaminasi 76.30, Ema presente, MCH 24, Gamma GT 77, ferritina 5, transferrina 400, linfocitosi e tracce di bilirubina nelle urine.
    Ad ottobre ho la gastroscopia con biopsia duodenale, la faccio ad ottobre perché dal 23 luglio al 10 settembre non mangiavo alimenti con glutine. Secondo le questo tempo basta per non falsare la biopsia? Sono Celiachia? La ringrazio. Giorgia Tolu.

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  69. Ovviamente, non si può sapere se Lei è celiaca, altrimenti non dovrebbe fare la gastroscopia, che è l'esame più importante di tutto l'iter diagnostico per la celiachia.

    Il challenge di riesposizione al glutine indicato dalle linee guida per la diagnosi è di 6 settimane consecutive.

    Significa che Lei dovrebbe mangiare glutine tutti i giorni per almeno 6 settimane consecutive.

    Tenga presente però che in molti soggetti i villi diventano atrofici in meno tempo.
    Il problema si pone solo per i quadri clinici di tipo borderline, cioé che presentano i criteri di inclusione, ma non sono ai livelli richiesti per la diagnosi. In quesi casi non aver rispettato i 6 mesi di riesposizione è effettivamente un problema, perché non si può sapere se sono tali per il tempo insufficiente o perché l'infiammazione è da addebitare ad altre cause.

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  70. Salve.mi chiamo Chiara e da circa un anno mi hanno riscontrato una gluten sensitivity....ovviamente dopo 3 anni di agonia,dolori , gasteoenteriti con febbre a 40 perdita di 10 kg in 15 giorni , riscontro di tiroidite autoimmume, stipsi, anemia,cicli irregolari e dolorosissimi,emicranie,vertigini....ecc ecc ecc...(ne avrei un libro)e ovviamente vari ricoveri....insomma chi piú ne ha più ne metta...avevo fatto l'ennesimo iter di visite un anno fa ma stavolta privatamente per capire finalmente se era celiachia o meno anche in pensiero di una futura gravidanza....insomma...genetica positiva, deficit igA, anemia e quindi si è passati alla gastroscopia che peró ha dato esito negativo per morbo celiaco....quindi si ha avuto un risultato di gluten sensitivity....non mi importa il fatto che debba mangiare senza glutine perche oramai ne ero abituata...quello che più mi fa arrabbiare è che essere in questa condizione di "limbo" (nè di qua e nè di là) non solo ti lascia...come dire...sospeso a metá perchè sei potenzialmente esposto a svilyppare il morbo celiaco e quindi ogni 3 anni devi ripetere tutto l'iter medico...ma perchè non ti viene riconosciuto nulla di nulla....!!!!! Cioè....dai...... Il cibo è a dir poco costoso e io non acquisto mai in farmacia ma solo nei supermercati....e non ci trovi tutto....(devo girare 3 supermercati per far la spesa)posso ritenermi fortunata ad avere un lavoro in un periodo come questo,ma un terzo della mia busta paga va nella spesa....e solo mia....per fortuna mio marito mangia normale!!!quindi io mi chiedo perchè non riconoscano anche a noi qualcosa....alla fine i sintomi son gli stessi ed i dolori pure.....perchè lo Stato non riconosce nulla a questa gente?

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  71. salve,io un anno fa'...mi sono fatta la gastroscopia,e i risultati sono questi
    MUCOSA DUODENALE SEDE DI VILLI CHE APPAIONO ARCHITETTURALMENTE NEI LIMITI MORFOLOGICI DELLA NORMA,VI E UN INCREMENTO DEL NUMERO DEI LINFOCITI INTRAEPITELIALI(IN GENERE SUPERIORE A 40-50 OGNI 100 CELLULE EPITELIALI)
    IL QUADRO ISTOLOGICO E COMPATIBILE CON LESIONE DI TIPO I O INFILTRATIVA(SEC MARSH)...ALLORA ANDAI DAL MIO MEDICO CURANTE E MI DISSE CHE ERO SICURAMENTE CELIACA,E MI DISSE DI MANGIARE SENZA GLUTINE,MA NON MI DISSE CHE DOVEVO EFFETTUARE PRIMA LE ANALISI DEL SANGUE...IO DA SUBITO MI SONO SENTITA MEGLIO...(SOFFRIVO DI STIPSI,MAL DI STOMACO,COLICHE INTESTINALI,ANEMIA,GONFIORE ALL'ADDOME)...INSOMMA UN QUANDRO CLICNICO GIA DETTO E RIDETTO DA TANTI)ORA IL PUNTO E QUESTO,ORA DOVREI REINTRODURRE IL GLUTINE,PER FARE LE ANALISI,PERCHE HO DI NUOVO IL SINTOMO DELL'ADDOME GONFIO E STIPSI,MA NON HO IL CORAGGIO DI RIPRENDERE CON IL GLUTINE HO PAURA DI STAR MALE,ORA VOLEVO CHIEDERE MA BISOGNA REINTRODURLO PER ALMENO 6 SETTIMANE,PRIMA DI FARE LE ANALISI?

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  72. Si, altrimenti rischia falsi negativi. Purtroppo, se la lesione fosse stata di tipo III non avrebbe avuto bisogno delle analisi ematiche.

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  73. grazie mille per la risposta...ho deciso di iniziare con il glutine...speriamo bn

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  74. buonasera a tutti, da tre anni soffro di sintomi simil~celiaci. tra anni fa ho fatto il test iga e biopsia in italia (tutto negativo): ora sono in inghilterra, oggi ho avuto l'esito dell'iga ancora negativo, intanto continuo a perdere peso 182cm per 54 kg di uomo.. per vostra esperienza mi sapete indicare qualche dottore esperto in gluten sensivity (a quanto ho capito la celiachia sarebbe da escludere) oppure qualche centro specializzato in GS? inoltre nei prossimi giorni mi faro' spedire dall'italia il kit per svolgere il test genetico sulla celiachia.. grazie a tutti..

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  75. Gentile lettore.
    Con 182 cm di altezza e 54 kg ed essendo un uomo, anche se si trattasse di un semplice dubbio, se fossi in lei smetterei di mangiare glutine all'istante. Per precauzione.
    Detto questo, non è così evidente una correlazione fra GS e diminuzione di peso. Io andrei a valutare altre cose (ad es, la tiroide). Lei è decisamente sottopeso. E' sicuro che il peso sia corretto? Mi pare strano. Con una combinazione simile dovrebbe essere ricoverato per deperimento organico. Le fornisco questo link: http://www.biomedcentral.com/1741-7015/9/23
    Contatti il prof.Fasano. E' molto disponibile. Nel frattempo io farei altre analisi sul malassorbimento e sulla permeabilità intestinale.

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  76. purtroppo e' proprio cosi, la stuazione non migliora e i dottori qui in uk non mi sanno dire nulla a parte "e' lo stress".. esami tiroide fatti tutto ok, altri test qui non me ne fanno fare.. quali esami mi consiglia di fare per malassorbimento e permeabilita'? (eventualmente posso farli qui a pagamento o sarebbe il top farseli spedire tramite kit dall'italia}.. infine per contattare il prof fasano, si puo scrivere in italiano o solo in inglese? {la mail e' la prima che compare se non sbaglio).. grazie mille per l'aiuto.. con tale peso sono abbastanza k.o.

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  77. Il prof. Fasano l'ho intervistato in italiano. E' una persona straordinaria. La permeabilità la può valutare con l'esame delle urine. Se ci sono valori sfalsati si può sospettare il malassorbimento, tipico nei celiaci, per via della permeabilità intestinale. Ma un celiaco a dieta GF ingrassa...se ha problemi mi ricontatti. Vorrei fare di più, ma non sono un medico. Sono una psicologa celiaca. Cerchi di valutare anche la sua dieta e non dimentichi i reni. Purtroppo, la maggior parte dei celiaci o dei soggetti con permeabilità intestinale ha anche calcolosi renale. Mi faccia sapere. E cerchi di arricchire la sua dieta di trigliceridi a catena media (mandorle, noci, olio di mandorla, ecc..) serve per la mielina dei nervi e aumenti le fonti anche di triptofano (bionco d'uovo, merluzzo, soia, parmigiano, ecc..) e altri zuccheri.

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  78. Innanzitutto grazie per la gentilezza e la velocita' di risposta. Per il fatto dell'ingrassare penso sia ancora presto, ho finito la mia ultima fetta di pane di segale solo 5 giorni fa, ora tutto GF. Posso lasciare la mia mail eventualmente per scriverle? (mi dia pure del tu, ho 28 anni).. grazie ancora!!!

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  79. Qui sul blog non pubblico mail dei lettori.
    La mail di puntodivistaceliaco è puntodivistaceliaco@gmail.com.

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  80. ok grazie! ho inviato una mail all-indirizzo sopra..
    grazie ancora!

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  81. Buongiorno, le espongo subito i miei sintomi: eruttazioni, aerofagia, gonfiore e dolore addominale, stitichezza, comparsa di piccole bollicine sierose e pruriginose (singole bollicine) e la cosa che mi preoccupa di più è la nausea associata a formicolii, stanchezza estrema e sensazione di svenimento imminente. La mia dottoressa mi ha fatto fare il prelievo per Immunoglobuline A (IgA) = 228 e Transaglutaminasi (negativo). Il prelievo è stato fatto dopo un mese senza glutine e dopo che questo era stato reintrodotto da circa 6 giorni. La conclusione della Dott. è stata che non sono celiaca e quindi ho il colon irritabile. Lei cosa ne pensa?

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  82. Penso che dovrebbe recarsi da un gastroenterologo per una visita specialistica. E' probabile che vada accertato in modo più specifico il motivo dei suoi sintomi, magari con altri tipi di analisi (es. verificare se c'è anemia, malassorbimento, problemi di flora batterica, ecc..).

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  83. Salve e complimenti per il Blog.Vorrei sottoporle la mia storia, in quanto ho appena fatto le analisi del sangue per diagnosticare un'eventuale celiachia, ma i risultati relativi agli anticorpi sono negativi.In attesa di sottoporre il tutto anche al mio medico,ho notato una voce, denominata semplicemente GLIADIN-G(non anticorpi), che risulta essere molto alta, ovvero 49,5(positivo se > di 18). i linfociti hanno come valore 27,5. Perdoni la mia ignoranza in materia, conosco parecchie cose sulla celiachia ma non a livello "ematico".A questo punto credo sia intolleranza al glutine, ma mi chiedo se sia possibile che sia comunque celiachia nonostante l'esame degli anticorpi sia negativo (quella voce che ho appena citato mi ha letteralmente mandata in confusione).Ultimamente infatti ho continuato a mangiare cibi contenenti glutine per capire se la mia intolleranza fosse proprio a questo elemento,e nella stragrande maggioranza dei casi la mia reazione è direttamente il vomito, qualche volta diarrea, crampi e bruciore continui allo stomaco,dimagrimento, insonnia e a tratti stati di ansia. La ringrazio anticipatamente. Giusy

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  84. Quando i linfociti sono alti c'è un'infiammazione, ma da solo non è un dato che fa capire la causa. Vanno fatti altri esami.

    Per la voce gliadin-G, si dovrebbe trattare degli anticorpi AntiGliadina di classe G. Sono anticorpi, perché la gliadina è una proteina che fa parte del glutine e contro la quale si scatena una reazione immunitaria.

    Non ci sono noti test attendibili che coinvolgano la gliadina ma che non siano legati alla reazione degli anticorpi.

    In passato tentarono di creare dei test che valutassero una reazione ai cibi diversa da quella immunitaria (i famosi test per le intolleranze), ma non superarono le validazioni e quindi non hanno alcuna attendibilità (anche se molti laboratori li fanno ancora).

    Chiaramente il suo medico, avendo scritto la ricetta, saprà capire quale test ha prescritto, anche se, ripetiamo, dovrebbe essere l'antigliadina.

    Le ricordiamo che senza la gastroscopia con le biopsie duodenali, non si può essere certi che si tratti effettivamente di celiachia, nemmeno se le analisi sono positive.

    I ns. migliori auguri.
    Puntodivistaceliaco

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  85. Buongiorno,

    innanzitutto grazie per questo accurato blog.
    Ho sicuramente una forte intolleranza al glutine. Non so ancora se sono celiaca, ma in questo momento non ho voglia di dover rimangiare glutine e star male per far gli accertamenti. Quindi rimando e intanto continuo a escludere il glutine.
    Una cosa però non mi è chiara. La dieta senza glutine in caso di Gluten Sensivity deve essere identica a quella di celiachia e prestare attenzione anche alle contaminazioni?
    Non ho finora trovato indicazioni chiare. Ho l'impressione che accuso anche quando ci sono tracce. Ora sto facendo esperimenti per capirlo bene. Lei sa dirmi qualcosa?
    Grazie, Elisa

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  86. Salve,

    non ha trovato indicazioni chiare in merito alla questione della contaminazione per gli intolleranti non celiaci in quanto, poiché si tratta di tolleranza, appunto, si riferisce ad una questione puramente soggettiva.

    Nei celiaci (la malattia celiaca è una malattia autoimmune) sono stati fatti degli studi specifici per stabilire, in media, quanto glutine occorresse per scatenare la reazione linfocitaria. La soglia è di 20 ppm, cioè 20 parti per milioni (in Italia).

    Nella Gluten Sensitivity questa ricerca è molto più difficile da fare, in quanto non vi sono segni ma solo sintomi.

    Ricordo che nelle materie sanitarie (in medicina come in psicologia) i segni sono le evidenze quantificabili che possiamo verificare tramite un test o un esame. I sintomi sono invece le variazioni riferite dal paziente.
    Chiaramente, queste ultime sono estremamente soggettive.
    Quando una condizione medica si hanno solo sintomi e non si riescono a trovare segni comuni, in genere viene denominata sindrome.

    Anche nella celiachia (come in molte altre condizioni mediche) i sintomi sono soggettivi. Infatti, ci sono celiaci asintomatici. Tuttavia, i segni sono identici a quelli dei celiaci sintomatici (intesi come attivazione del sistema immunitario), solo che il loro fisico reagisce in modo diverso.

    Quindi se Lei accusa problemi anche con le tracce di glutine o è celiaca oppure ha la GS con una tolleranza bassa al glutine.

    La speranza è che la ricerca riesca ad individuare segni attendibili anche nella Gluten Sensitivity, condizione o, meglio, sindrome che non è ancora stata studiata a fondo.

    Cordialmente,
    Puntodivistaceliaco.

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  87. Bellissimo blog.
    Ne approfitto per porre una domanda, ma prima la doverosa premessa:

    Mia figlia soffe da anni di strane eruzioni sulla pelle, cha appaiono improvvisamente e senza causa apparente.... otto anni a bussare a tutte le porte, oltretutto raccontando ai medici che senza glutine stava meglio. Illustri cattedratici hanno preso i suoi malesseri per suggesione, i dolori di pancia per colon irritabile, causa anticorpi antitranglutaminasi negativi.
    Iniziato a fare lo stesso una dieta "un po' sì e un po' no" relativamente al glutine.... da ultimo comparsa di attacchi di panico e annebbiamento mentale. Psicofarmaci a iosa.
    Ripartiamo noi, con dare la colpa al glutine: biopsia cutanea, dermatite erpetiforme, dieta totalmente gluten free.
    Da allora, notevole ipersensibilizzazione alla minima traccia di glutine, miglioramento degli attacchi di panico.

    Ma stanchezza, annebbiamento, tremori, parestesie...... molto meno ma ci sono ancora.

    Dove trovare uno psichiatra specialista nei soggetti celiaci/intolleranti?

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    1. Non ci sono specializzazioni specifiche per soggetti celiaci/intolleranti; tocca scegliere lo specialista che conosca anche il problema.
      Si potrebbe provare con l'esame del curriculum (pubblicato su internet) dello psichiatra, prima di prendere appuntamento.

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  88. Salve,
    Ho 21 anni sportivo mi allenavo 4 volte a settimana. È circa due mesi che non sto bene per niente. Ho crampi addominali, molto gonfiore pesantezza sullo stomaco e rutti. Giramenti di testa, stanchezza e uno stato di malessere generale; anche palpitazioni a volte.
    La cosa che mi fa più paura è il calo ponderale; da 72 kg a 65 kg. Sto facendo molti accertamenti ma mi sembra di spendere solo soldi e ogni volta mi sento dire che puo' essere lo stress.
    Ho fatto la gastroscopia perché pensavamo fosse helycobapter pylori ma è risultato negativo. Quello che è emerso dalla gastroscopia è che ho una gastrite antro-corpale con minimo infiltrato infiammatorio cronico aspecifico della lamina propria, e il duodeno di aspetto meno vellutato che di norma. I villi sono normali; non capisco perche' hanno scritto test celiachia non eseguiti...comunque mi rivolgo qui, in attesa degli accertamenti, della celiachia per chiedere se potrebbe essere intolleranza al glutine oppure è veramente solo un fatto psico-somatico?

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  89. Da Psicologa le dico che nessun disturbo psicosomatico crea un infiltrato infiammatorio nella lamina propria. Dovrebbe tornare dal patologo e chiedere la revisione dei vetrini con il conteggio dei linfociti LIE perché nella diagnosi per la celiachia si ha una indicazioni se superano un limite (25 su 100). Inoltre, anche se i villi sembrano integri, si fa anche il calcolo del rapporto cripta/villo. Questi due controlli, specifici per la celiachia, daranno la classificazione delle lesioni e potranno essere d'aiuto al gastroenterologo.
    Le ricordo che tutte le analisi per la malattia celiachia vanno fatte mentre si mangia glutine da almeno 6 settimane consecutive o i risultati saranno negativi anche in presenza della malattia.
    Credo che un gastroenterologo possa esserLe d'aiuto in questa fase. Le ricordo che non deve rifare la gastroscopia perché il patologo può fare la revisione dei vetrini (come accadde a me).
    Cordiali saluti.

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  90. Buongiorno,

    intanto devo ringraziarla enormemente per questo blog che trovo utilissimo.

    Dal 4 di dicembre ho iniziato ad avere un reflusso gastroesofageo tremendo: pirosi, disfagia, faringite, febbre, rigurgiti acidi...

    dalle analisi del sangue sembra che io non sia celiaco ma su consglio di una allergologa ho eliminato il glutine.

    Ho iniziato una dieta senza glutine 5 giorni fa, e diciamo che la situazione è migliorata del 70%!!!!!!!!!!

    Ho ancora eruttazioni dopo i pasti che contengono carboidrati (riso basmati) ma moooolto meno.

    Sparita faringite e disfagia.

    E' apparso invece meteorismo e feci maleodoranti.

    Premetto che non posso prendere antiacidi perché devo fare la ph metria delle 24 ore fra 20 giorni, quindi ne ho approfittato per provare questa nuova dieta

    Secondo te è possibile che il problema sia questo?

    Posso ben sperare?

    Fra i vari sintomi che ho da circa un anno ci sono le disestesie agli arti quando dormo (non mi si addormentano, è come se perdessi di sensibilità).

    Potrei avere un malassorbimento (-3 kg in un mese)? Quali analisi potrei fare per portarmi avanti?

    Sono più fiducioso ma è veramente dura (ho dovuto smettere di fare sport, e per uno come me, vedermi deperire è davvero difficile... meno male che la mia ragazza mi è vicina...)

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  91. Le analisi ematiche escludono l'ipotesi della celiachia solo se si è certi che non vi siano deficit delle immunoglobuline e se si mangiava glutine prima degli esami. L'esame gold standard è ancora la gastroscopia con le biopsie duodenali. Per le disestesie, potrebbero essere anche dovute a problemi di compressione dei nervi a livello della spina dorsale, quindi protusioni, erniette, ecc..che con un po' di ginnastica posturale si risolvono. Non è detto che siano collegati al problema gastrico o intestinale. Immagino sia seguito da un gastroenterologo. In caso contrario, glielo consiglio, visto il calo ponderale. I miei migliori auguri.

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  92. Sì, grazie, sono seguito ma purtroppo dovrò attendere più di un mese per la ph impedenziometria delle 24 ore che mi ha fatto fare.

    Posso chiederle (anche se so benissimo che non ci si può sbilanciare in queste cose) se secondo lei il miglioramento dei sintomi potrebbe essere positivo? Ho bisogno di un po' di speranza...

    Inoltre, visto che è psicologa, ha un consiglio per gestire lo stress dell'attesa (dopo un mese ancora non posso avere conferme per via delle feste e questa attesa è logorante per uno come me che non ama sentirsi impotente? (So che non può fare molto per messaggio, eventualmente potrei contattarla per un consulto...)

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  93. I miglioramenti dopo la dieta gluten free sono comuni sia ai celiaci (la celiachia è una malattia autoimmune), che agli intolleranti al glutine (gluten sensitivity, che è una sindrome, cioè un insieme di sintomi ai quali però non è ancora stata data una eziologia certa, ma non è una malattia autoimmune e non sembra essere una condizione cronica, spesso è temporanea, regredendo con il tempo).
    La gestione dello stress e dell'ansia dipende dalle sue capacità di coping, cioè dai suoi meccanismi interni (influenzati anche dal suo ambiente) con i quali normalmente riesce a fronteggiare gli eventi problematici. Potenziando quelli, sarà in grado di gestire l'ansia e lo stress.
    Le farà piacere sapere che tutti abbiamo l'ansia e lo stress. A prescindere da quello che facciamo. Le differenze sono appunto nelle capacità di coping.
    Posso consigliarLe di concentrarsi sui significati che sta dando all'iter diagnostico e alla diagnosi stessa.
    Per molti la diagnosi di celiachia o la prospettiva della Gluten Sensitivity è una liberazione. Sia perché alcuni sintomi (come il dimagrimento improvviso oppure il gonfiore degli arti e della pancia, la caduta dei capelli, l'astenia, ecc..) sono condizioni che spaventano, sia perché una volta cominciata la dieta si riprendono le forze, ci si sente meglio, si possono riprendere gradatamente le attività interrotte quando la malattia o la sindrome si è attivata.
    Nel caso della celiachia l'attivazione completa della catena genetica predisponente è spesso preceduta da una serie di sintomi sporadici, ai quali all'inizio non si da alcun peso. Ad esempio, alcuni celiaci (me compresa) hanno avuto momenti nei quali non c'erano sintomi (pur mangiando glutine) e momenti nei quali i sintomi apparivano e poi scomparivano (ad esempio, dopo un carico di glutine importante).
    Ricordo di aver pensato che la pizza in una pizzeria non fosse buona, o di aver preso una influenza intestinale, ecc.. In realtà erano i primi sintomi.
    Poi i miei villi ne hanno avuto abbastanza e sono arrivati i sintomi seri. L'impressione è quella di aver avuto un'attivazione immediata, che il cambiamento sia da 0 a 1, in realtà, ripensandoci, c'erano state avvisaglie addirittura negli anni.
    Per gestire lo stress dell'attesa pensi ai miglioramenti che Le ha dato la dieta, perché questo è sicuramente una indicazione positiva, nel senso che sta recuperando il controllo della situazione.
    Avere la percezione del controllo sulla sua salute può farle ritrovare la gioia di fare progetti, riprendere ad occuparsi di cose interessanti, che le piacciono, ecc...
    La cosa importante è che ora Lei sa che con la dieta sta meglio.
    Provi a considerare la diagnosi più per gli altri che per se stesso.

    Se poi sente la necessità di un consulto personale gratuito (una mail), mi scriva privatamente.

    I miei migliori auguri
    Puntodivistaceliaco

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  94. Io molti giorni mangio cose che non posso, e molte volte o dolori alla pancia. Mia madre mi ha appena detto che posso avere una malattia, la toroide e che va curata con medicine. Io nn voglio prendere le medicine, un altro modo per mettere di mangiare cose che non posso?

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    1. Dovrebbe rivolgersi ad un medico. Non è chiaro se lei sia celiaco o no. Direi di affrontare i problema con il suo medico.

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  95. Ciao se nella biopsia del duodeno scrivono lieve ipotrofia dei Villi è celiachia? ?

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    1. Non basta. Occorre vedere se le analisi del sangue sono positive e, soprattutto, se nella biopsia hanno riscontrato un numero di linfociti intraepiteliali più alto di 25 su 100. Anche alcuni antibiotici possono provocare ipotrofia villare nel duodeno; senza l'infiltrato linfocitario non si può parlare di celiachia.

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  96. Salve! Qualche anno fa ho eseguito un test kinesiologico per le intolleranze, ne è risultato che tra i vari alimenti c'erano anche grano, orzo ecc insomma al glutine. Ho seguito una dieta senza glutine per più di sei mesi e debolezza, meteorismo, gonfiore in generale nonché i miei mal di testa e i diversi piccoli fastidi sono scomparsi. Ho ripreso un'alimentazione no gluten free ed ora sto malissimo ho una fortissima dispnea! Sono in attesa di fare il test per verificare se si tratti di celiachia o se sia una intolleranza. Qualcuno ha avuto questo sintomo?

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