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domenica 12 agosto 2012

Problemi sulla pubblicazione dei messaggi di Blogger

Gentili lettori,
purtroppo da qualche giorno Blogger, il provider di questo blog, mostra un malfunzionamento nella pubblicazione sia dei messaggi dei lettori che nelle risposte di Puntodivistaceliaco.
Stiamo cercando di sensibilizzare Blogger.com a questo problema.

Nel frattempo Vi invito a non postare ulteriori messaggi nel post "Celiachia: i sintomi" poiché pare che sia la pagina che non riesce più a ricevere messaggi.

Vi invito inoltre a postare i messaggi che non hanno avuto risposta sotto questo post.

Cordialmente,
Dott.ssa Guarino
Puntodivistaceliaco.

34 commenti:

  1. Commento di Anonimo 12/08/2012:

    Salve,
    ho effettuato da poco i controlli per celiachia perchè da qualche mese perdo peso e ho disturbi intestinali,molte evacuazioni al giorno,meteorismo,capelli che si assottigliano,unghie fragili e solcate. Soffro di artrite psoriasica in terapia con immunosoppressori da 6 mesi,un quadro ecografico di tiroidite autoimmune senza positività per anticorpi.
    la gastroscopia ha evidenziato gastrite atrofica erosiva e duodenite,i prelievi duodenali hanno evidenziato focale atrofia dei villi di grado lieve,riduzione del rapporto villo cripta e linfociti intraepiteliali CD3+ >25%.
    Il gastroenterologo non è concorde completamente con la diagnosi di celiachia nonostante questi risultati delle biopsie poichè non vi è positività degli anticorpi anti transglutaminasi(nè IgA nè Igg) ma solo degli antigliadina IgG, alle stelle( 70 con limite a 10)ma che dice non siano specifici.Gli EMA non sono ancora pronti.
    Inoltre le indagini genetiche sembrano negative,è presente solo l'allele A1 del DQ2 per questo dice che non potrò mai essere celiaca.
    Il gastroenterologo che invece ha effettuato la gastroscopia ritiene che debbe iniziare la dieta senza glutine.
    Ho intenzione di far rivalutare tutto in un altro centro specifico per celiachia per avere un altro parere.
    Gli immunosoppressori che prendo potrebbero falsare i risultati anticorpali? Ed è possibile escudere la celiachia solo sulla base del dato genetico negativo?
    Vorrei almeno eseguire analisi per valutare il malassorbimento,evidente dai sintomi e dalle biopsie.Dovrei indagare in altro senso escludendo la celiachia? Grazie.

    RispondiElimina
  2. Purtroppo effettivamente c'è qualche dubbio sull'iter diagnostico che il gastroenterologo (quello che sta negando la diagnosi di celiachia) sta seguendo.

    Tenga presente che può rivolgersi direttamente al gastroenterologo che le ha effettuato la gastroscopia per la diagnosi. Si ricordi che per la diagnosi è necessario un gastroenterologo. Quindi può rivolgersi a questo oppure ad un altro (o ad un centro) senza dover rifare le analisi nè la gastroscopia.

    Quello che si può sottolineare è che la terapia con immunosoppressori può influenzare i valori ematici delle immunoglobuline circolanti specifiche per la celiachia.

    Inoltre, la negatività al test genetico dell'HLA per la predisposizione alla malattia celiaca è stata recentemente riconsiderata alla luce delle nuove scoperte e delle nuove statistiche che hanno visto predisposizioni sufficienti anche qualora non sia presente l'intera catena del DQ2 o DQ8.

    Come vedrà da questo link:
    http://puntodivistaceliaco.blogspot.it/2008/09/hla-e-celiachia.html

    la questione della predisposizione genetica è tutt'altro che definita. In passato si consideravano predisponenti solo 2 aplotipi e solo se completi. Oggi si è visto che esistono altre 2 catene predisponenti (anche se con statistiche inferiori).

    Le consiglio fortemente di richiedere, se non è stata fatta, al patologo la classificazione di Marsh-Oberhuber (che deriva il grado di lesione dei villi e dalla conta dei linfociti). Se la classe assegnata è la terza (a, b o c), non ci saranno problemi con la diagnosi, altrimenti dovrà segnalare l'assunzione concomitante degli immunosoppressori, terapia non interrotta prima della gastroscopia.

    Sono dispiaciuta per gli intoppi che sta incontrando, nonostante il protocollo AIC sia attivo e disponibile da anni, ma tenga duro e verrà a capo del suo problema e potrà riprendersi in poco tempo.

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  3. La ringrazio,in realtà il gastroenterologo,quello che nega la diagnosi,pur non essendo concorde con questa,è disposto a certificare la celiachia sia sulla base delle biopsie sia sull'eventualità che i farmaci abbiano reso i risultati delle analisi non attendibili; ma mi dice che c'è un grosso punto interrogativo sulla mia diagnosi effettiva e che comunque potrò usufruire dell'esenzione solo per un anno; ha praticamente rimesso a me la scelta se cominciare la dieta senza glutine e ripetere la gastroscopia tra 6 mesi ma sono in difficoltà sulla decisione,la sua certezza che con questi dati genetici non sarò mai celiaca contrasta col resto,se non è convinto lui non vedo come possa esserlo io.
    il problema è che la gastroscopia è stata effettuata in un centro non specifico per celiachia prima che ci fosse il sospetto,per cui lui mette anche in dubbio che sia stata eseguita correttamente. Per questo chiederò una rivalutazione presso un altro centro,penso che piuttosto che cominciare la dieta che inficerebbe il risultato sarebbe opportuno ripeterla magari più in là.
    Mi ha spiegato che un tale quadro istologico potrebbe essere attribuito anche ad altre cause,magari collegata alla mia malattia reumatica,quindi al momento non è facile fare chiarezza su tutta la situazione.

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  4. Le riporto in dettaglio il mio test genetico se può essere utile a chiarire il quadro:
    HLA DQ2: DQA1*0501 presente DQB1 *02 assente
    HLA DQ8: DQA1*03 assente DQB1*0302assente
    HLA DRB1/3/4/5 bassa risoluzione: DR11 DRB3
    HLA DRB1 alta risoluzione: 110101/110101

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  5. Mi creda, sono sempre più sgomenta. La presenza dell'allele DQA1*0501 è predisponente, anche se manca il DB1*02, a tal punto che alcuni laboratori ricercano per il DQ2 solo quell'allele.

    Per la diagnosi, consulti pure un altro centro, ma l'atrofia dei villi con l'aumento dei linfociti porta alla celiachia. Ci sono condizioni di comorbilità con altre malattie autoimmuni per ciò che riguarda l'infiammazione intestinale, ma se la sede delle biopsie era la sezione IIa e IIIa del duodeno, con infilitrato linfocitario nella lamina propria CD3+ ed era maggiore di 25 lie su 100, il protocollo AIC parla di celiachia.

    L'unica malattia che può creare sintomi e situazioni similari (e per la quale va posta una diagnosi differenziale) è l'infezione da Giardia Lamblia. Per il resto, le malattie autoimmuni non provocano un quadro istologico sovrapponibile a quello della celiachia, sebbene possano provocare problemi intestinali.

    Non ho ben capito la questione dell'esenzione solo per un anno. Non mi risulta che sia così a meno che la Sua regione non abbia qualche iter particolare. Io vivo in Lazio e una volta diagnosticata non si deve fare più nulla, solo andare a prendere le ricette per tutto l'anno dalla propria ASL di appartenenza. La celiachia è una malattia cronica autoimmune e non vedo come la situazione potrebbe cambiare nel tempo.

    Si, direi che è il caso di rivolgersi ad un centro che abbia più esperienza in diagnosi sulle patologie intestinali.

    Ci tenga aggiornati.

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  6. La rassicuro sulla questione dell'esenzione: non si ottiene se non si è celiaci. Quindi i casi dubbi non sono "a tempo". Per i casi dubbi non viene rilasciata alcuna esenzione.
    Non mi risulta che l'Abruzzo faccia differenze di sorta (mi informo, ma sono abbastanza certa).
    A presto.

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    Risposte
    1. Salve,
      ho chiesto informazioni a pazienti celiaci che conosco nel mio paese e mi hanno confermato che l'esenzione per gli alimenti viene rinnovata di anno in anno,ho anche trovato, sfogliando nel suo blog,la testimonianza di una paziente di Teramo che confermava questa particolarità.
      Comunque ho fatto richiesta,in accordo con il reumatologo,di revisione dei vetrini presso un altro centro di eccellenza,poichè in entrambi quelli già consultati dicono che, con i dati in mio possesso attualmente, non è facile ottenere una diagnosi di certezza e di conseguenza l'esenzione; anche il referto delle biopsie deve essere specifico per la malattia secondo il protocollo,per cui ho optato per la revisione .
      Dicono che ci sono altre cause di quadri istologici sovrapponibili,come enteropatia autoimmune,intolleranze alimentari,ipogammaglobulinemia,danno da FANS ecc seppur rare,per cui se la revisione non dovesse confermare il quadro bisognerebbe indagare in altro senso.
      Probabilmente mi sbaglio ma credo che il rispetto scrupoloso delle linee guida sia sicuramente utile per codificare un " linguaggio universale" ma a volte chiude la mente in schemi troppo rigidi che non rispecchiano sempre la variabilità sei singoli casi.
      In ogni caso la revisione eviterà ancora motivi di dubbio e almeno permetterà di avere un parametro di confronto attendibile per valutare l'evoluzione in caso di dieta.
      Vi terrò informati,per il momento grazie.

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    2. Salve,sono anonimo del 12/08/2012,torno a scrivere dopo un lungo intervallo in cui ci sono stati nuovi svolgimenti senza tuttavia giungere alla soluzione del problema. Ho eseguito una ulteriore gastroscopia a Settembre in cui non sono state rilevate alterazioni significative alle biopsie duodenali ma questo in coincidenza con l'assunzione di un potente immunosoppressore(biologici) per la mia artrite dai 3 mesi precedenti ,per cui neanche in questo caso il gastroenterologo del centro di riferimento se l'è sentita di escludere la celiachia,proseguendo i miei disturbi e la positività delle AGA IgG. In accordo con il reumatologo ho deciso di interrompere la terapia e ripetere la gastro presso il policlinico Umberto I di Roma in associazione alla coltura d'organo per celiachia che è risultata negativa(pur restando il fatto che si tratti,a quanto dicono,di un test ancora sperimentale).Ho ripreso a stare male in modo più intenso come un anno fa,ora mi hanno indirizzato a ricerche su intolleranza al nichel ma in tutta onestà non riesco a mettere da parte il dubbio della celiachia,o magari della gluten sensivity,ho letto tantissimo sull'argomento e sono sempre più convinta che ,nonostante le indagini siano codificate,ci sono ancora molti aspetti per niente chiari. Se posso permettermi vorrei a questo proposito consigliare "mal di glutine" del Dott Acerra che mi ha aperto un mondo e ha confermato le mie perplessità. Vorrei farle una domanda in particolare,anche se capisco che il mio è un caso particolarmente complicato: è corretto che in nessuna delle tre gastro che ho effettuato non si siano prelevati frammenti dalla III porzione duodenale ma solo II? ho letto che spesso le lesioni,oltre a poter essere localizzate a macchie,possono interessare porzioni inferiori del tenue;alla mia richiesta di spiegazioni mi rispondono solo che non si fa,che è sufficiente la II porzione.Inoltre ho il dubbio che il tempo da cui ho interrotto i farmaci non sia sufficiente perché questi non interferiscano con i risultati.Sembra che io voglia essere celiaca a tutti i costi ma ho paura che questa cosa sfugga alla diagnosi,sono sempre più frequenti casi di persone che regrediscono da malattie reumatiche solo con la dieta senza glutine.Potrei provare la dieta di esclusione per seguire l'andamento del sintomo,anche se mi precluderei la possibilità di ottenere una diagnosi e le conseguenti esenzioni.Ho letto di una ricerca degli anticorpi per celiachia nelle feci che pare abbia dato risultati positivi sorprendenti in soggetti che erano sfuggiti alla diagnosi convenzionale ma non trovo riferimenti su dove sia possibile eseguirla.La ringrazio per qualunque consiglio utile e la saluto.

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    3. Salve,
      mi spiace molto per il fatto che non sia ancora in possesso di una diagnosi certa.
      Per le domande che pone, quello che posso dirLe è quello che è segnalato nel protocollo di diagnosi AIC, che prevede sia la II che la III porzione del duodeno. E' evidente però che molti gastroenterologi interpretano il protocollo anche secondo la loro esperienza, quindi non so dirLe se è una metodologia corretta, ma solo che differisce dal protocollo.

      Per quel che riguarda l'esame delle feci, serve per verificare il malassorbimento e la presenza di malattie infiammatorie intestinali. Infatti, si controllano i grassi e gli amidi presenti nelle feci, il PH, la presenza della tripsina, un enzima che riduce le proteine, in modo che siano assimilabili dall'intestino. E questi esami valutano il malassorbimento. C'è poi l'esame della calprotectina fecale che è un indice di infiammazione intestinale. Se è presente in quantità elevate, l'infiammazione c'è.
      Purtroppo, questi esami non certificano la celiachia ma sono validi e forti sospetti, in caso fossero positivi. Potrebbe provare, ma deve essere esposta al glutine e non prendere farmaci, altrimenti avrà la stessa situazione della gastroscopia.

      Per la riesposizione al glutine, sempre il protocollo diagnostico AIC, segnala che il tempo deve essere di almeno 6 settimane consecutive, cioè per sei settimane si deve mangiare glutine, tutti i giorni. Questo però è il tempo di chi non prendeva farmaci immunosoppressori, quindi andrebbe valutato da un immunologo.

      Stia però sempre in contatto con il reumatologo/immunologo che la segue per l'A.R., per via degli effetti che potrebbe avere l'interruzione dei farmaci immunosoppressori.

      Spero possa risolvere al più presto.
      I miei migliori auguri.

      Cordialmente,
      Puntodivistaceliaco

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  7. Salve,
    sono una ragazza di 20 anni e leggo questo blog da ormai una 15 di giorni. Da 2 anni oramai soffro degli stessi sintomi da sensibilità al glutine (in particolar diarrea, stanchezza, gonfiore e notevole perdita di peso) e parlo di sensibilità perché pochi giorni fa ho fatto le analisi per la celiachia e il risultato era negativo. Premetto ovviamente che prima di avere questo dubbio sul glutine ho fatto qualche visita per avere una diagnosi, ma essendo divenuta una comodità per il medico mi scarica dicendo "colon irritabile". Avendo scoperto solo da poco leggendo il blog di questa sensibilità, ho iniziato una dieta priva di glutine da soli 5 giorni ed ho comunque già notato un calo delle evacuazioni. Non essendo ancora certa comunque, mi chiedevo circa per quanto tempo provare questa dieta? (Esattamente per calo di evacuazioni intendo che ho saltato ben 3 giorni, e a tal punto spero e non credo sia solo per l'effetto astringente che possa avere il riso della pasta gluten free).
    Mi scuso se il discorso possa non essere chiaro e complimenti per il blog molto interessante!

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  8. In teoria non avrebbe dovuto cominciare affatto la dieta perché chi fa la dieta e ne trae beneficio, spesso rimane con il dubbio se è davvero celiaco o no.
    Gli esami per la celiachia risultano falsamente negativi (anche se si è celiaci) se non si mangia glutine e l'iter diagnostico non è questo.

    Inoltre, la celiachia non è una diagnosi del medico di famiglia. Dovrebbe recarsi da un gastroenterologo.

    I benefici che un celiaco trae dalla dieta cominciano a farsi sentire abbastanza presto, ma varia da soggetto a soggetto. In molti la diarrea si ferma già dalla prima settimana e gli altri disturbi scompaiono intorno al secondo-terzo mese di dieta (senza sgarri, altrimenti è inutile).

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  9. Purtroppo Blogger non tiene conto della data dei messaggi e a volte li pubblica in modo errato. Rispondo ad Anonimo del 23 agosto:

    Concordo totalmente con Lei per la questione delle linee guida, valido binario per l'identificazione delle patologie, ma che costituisce un ostacolo notevole nei casi borderline (che sono moltissimi).

    Ma questo in ambito medico (e psicologico, visto che è quello di cui mi occupo) dovrebbe far parte del processo di diagnosi.

    Il problema principale che un professionista che opera in questi ambiti deve imparare a gestire è proprio il processo diagnostico.
    Chi studia la statistica inferenziale sa bene il limite della probabilità e il fatto che qualsiasi test (ematico, bioptico, psicologico, ecc..) contiene in sè diversi tipi di errori (sistematici o accidentali), unitamente al fatto che le scale di comparazione sono relative alla media della popolazione scelta con particolari criteri.

    Se poniamo questi concetti sul nostro tavolo notiamo l'enorme importanza della diagnosi e quanto l'esperienza e la preparazione che il professionista deve avere siano in realtà fondamentali per un percorso diagnostico corretto.

    I grandi passi in avanti della scienza hanno dato alle analisi di laboratorio e mezzi di indagine un'importanza sempre più grande, ma questo non può e non deve in alcun modo sostituire l'apporto del medico.

    Questo è il motivo per cui io continuo a ripetere, rischiando la noia dei lettori, che quando si va da un gastroenterolo non si chiede "Dottore, sono celiaca/o?", ma "Dottore, cosa ho?".
    Ciononostante esiste ed è abbastanza frequente un comportamento dei medici che delega sempre più frequentemente la diagnosi ai mezzi di indagine, riducendo (se non annullando) il proprio contributo nel processo diagnostico che (spesso) manca addirittura dell'anamnesi.

    Pertanto, concordo con Lei sul fatto che le linee guida sono un valido supporto direttivo nella diagnosi e spesso io le cito perché non sempre la celiachia viene esclusa su basi corrette (o inclusa). E' chiaro che se una biopsia non presenta certe valutazioni, non può essere comparabile ai criteri di inclusione. Detto questo la situazione va valutata nella sua completezza, perché possiamo anche avere una biopsia, fatta bene, che esclude la celiachia, ma se poi il medico non chiede quanto glutine il soggetto mangiava nelle settimane antecedenti l'esame, la diagnosi è comunque viziata.

    Per la questione della revisione annuale della certificazione della celiachia, si è vero che alcune regioni la richiedono ogni anno, altrimenti la si perde, ma mi risulta che si richieda esclusivamente di mostrare sempre la stessa documentazione iniziale (cosa comunque assurda per una malattia cronica).
    Non è "a tempo" per i casi dubbi e - per quanto ne so io- non prevede una nuova gastroscopia ogni anno. Poi non so se hanno modificato l'iter e vogliono un follow up continuo (il risultato sarebbe negativo ogni anno se il soggetto è a dieta GF), ma lo vedo molto impegnativo per la regione, la quale cerca invece di risparmiare.

    Sulla questione della diagnosi differenziale della celiachia, si sa che ci sono altre patologie provocano un danno morfologico sovrapponibile con quello della celiachia (tutte quelle che ha citato Lei, più la malattia di Whipple e alcune parassitosi e malattie virali), ed è per questo si verifica anche l'infiltrato linfocitario nella lamina propria con linfociti CD3+ superiori a 25/100, si fa l'anamnesi e si verificano i farmaci assunti dal paziente prima dell'esame. E qui torniamo al discorso iniziale.

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  10. salve, potrebbe aiutarmi a capire queste analisi?
    HLA DGQB1: aplotipo genico DQ7
    HLA DRB1: presente l'allele *11/12
    HLA-B: B*41, B*52
    HLA-C: assente l'allele Cw*06
    MTHFR: eterozigote composto 677T/1298C

    la ringrazio anticipatamente
    STEFANIA

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  11. Il mio esame Dna risulta essere Dq2 Assente e Dq8 presente, esami transglutaminasi sempre negativi,dalla gastroscopia mucosa piatta e velata, dalla biopsia: villi normoformati etc ma non evidenziano cio' che voi riportate, la gastroenterologa diagnostica celiacgia sprua poiche' manifesto tutti i sintomi della celiachia ma non ho esenzione,senza glutine sono rinata, devo far rianalizzare i villi?

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  12. Salve mi fa piacere aver ritrovato questo blog pero' non so come poter fare per interagire con voi

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  13. Dolomea, la diagnosi di celiachia non si fa a voce, deve essere scritta e questo documento va poi portato all'ASL per avere l'esenzione.
    Non credo che Lei debba fare alcuna nuova analisi, deve solo farsi scrivere la diagnosi dalla gastroenterologa.
    Cordialmente,
    Puntodivistaceliaco.

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  14. Buona sera,
    vi scrivo perchè non so più che pesci pigliare. Ad ottobre, andata al pronto soccorso per dolore al petto scopro di essere fortemente anemica con emoglobina ad 8. Ferritina e sideremia, in seguito ad altri esami anch'essi a valori molto al di sotto del minimo. L'ematologo mi dice di fare altri esami. sangue occulto feci: negativo. Breath test per HP: negativo. Esami sierologici celiachia: negativi. Dopo 4 mesi di cura di ferro l'emoglobina sale a 12. sospendiamo la cura di sideral forte per un mese e ripetiamo l'emocromo: emoglobina a 13. dopo una settimana eseguiamo screening talassemia: emoglobina riscesa a 12.5. ferro:22 (range: 37-145) ferritina 8.6 (15-150). persiste lo stato di globuli rossi piccoli e poco pigmentati che inizialmente faceva pensare che fossi portatrice sana di anemia mediterranea. l'ematologa lo esclude al 99% ma non lo può mettere nero su bianco considerando che ferro e ferritina non sono normalizzati. Nel frattempo eseguita gastroscopia con biopsia (2 volte in 1 ora perchè nella prima il medico che ha eseguito l'esame "dimentica" di prelevare i campioni!!!!) con esito alquanto vago e, secondo l'ematologa, inconcludente.Ecco la descrizione. Reperti endoscopici: tre frammenti orientati. Inclusioni: Ax1. Descrizione microscopica: Tre frammenti di mucosa del secondo tratto duodenale, orientati, con villi regolari per numero e forma, lievemente più corti e sottili; rapporto villo/cripta 2/1,; normale il brush-border; lieve infiltrato linfo-plasmacellulare interstiziale. Linfociti intra.epiteali (CD3+) presenti nell'8%. Dopo visita l'ematologa mi spinge per consulenza esterna. Richiedo i campioni e li porto in anatomopatologia del policlinico di Catania. Questo il risultato. Descrizione macroscopica: pervenuti 2 preparati istologici (ee. CD3). Diagnosi: villi ad architettura mantenuta: a.m. 300 micron; epitelio cilindrico con normale infiltrazione lifocitaria (ILE 10%, valutazione con CD3). Nei limiti la profondità ed il numero di mitosi criptiche (V/C>2). Lieve infiltrazione linfoplasmocitaria nella lamina propria.
    L'ematologa mi consiglia di ripetere gastroscopia e se negativa colonscopia. Nel frattempo, documentandomi in rete, scopro di avere parecchi sintomi legati alla celiachia..debolezza nello smalto dentale, afta recidiva e persistente; gonfiore addominale e gas intestinale; 3 anni fa blocco del ciclo per 9 mesi in seguito del quale svolgo esami alla tiroide (tutto ok). Il ciclo è ripartito dopo cura con clomid ed ora è più o meno regolare. Ho difficoltà a digerire la pizza. Ma il sintomo più grave rimane questa forte anemia da carenza da ferro. Cosa posso fare? a chi rivolgermi? aiutatemi per favore.
    Saluti,
    Antonietta. 36 anni, Catania

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  15. L'anemia potrebbe essere legata ad un malassorbimento. Ha fatto analisi delle urine per vedere quanto calcio o altri minerali sono escreti con le urine? Se fossero più alti della norma, effettivamente si potrebbe cominciare a parlare di malassorbimento anche per via dell'esito negativo dell'esame del sangue occulto.

    Da quel che sembra il duodeno ha un infiltrato linfocitario della lamina propria, tipico della fase iniziale della celiachia, anche se non sembra essere così marcato da causare il quadro clinico che lamenta. Cosa ne pensa il gastroenterologo?
    Nella gastroscopia cosa hanno rilevato al livello dello stomaco?

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  16. fino ad ora tutti gli esami me li ha prescritti l'ematologo il quale mi ha consigliato di rifare la gastro al policlinico, centro di riferimento della celiachia. A livello dello stomaco non è risultato nulla di anomalo. test HP negativo. Esame alle urine tutto nella norma, solo il ph pari a 7 (range di riferimento 5.5-6.5). Aggiungo che di mio non mangio nè pane nè pasta. solo gallette di riso o di mais. da quando ho scoperto di essere anemica (ad ottobre 2012) a colazione mangio cereali con aggiunta di ferro (la gastroscopia è statafatta a fine febbraio). Non seguo però una dieta priva di glutine come terapia quindi se il sabato sera c'è da mangiare la pizza non mi faccio problemi e non sto attenta se negli alimenti che ingerisco c'è glutine o meno. Il mio dubbio ora riguarda l'opzione gastroenterologo e seguire ciò che mi dice lui o prenotare la gastroscopia e poi andare dal gastroenterologo. L'appuntamento con l'ematologo è fissato per il 24 aprile. Ed entro quella data vorrebbe almeno escludere la celiachia e avere l'esito della colonscopia. Tutti esami a pagamento considerando i tempi della sanità.
    Gli esami del sangue fatti per la celiachia sono i seguenti:
    -anticorpi antiendomisio
    igA anti.transglutaminasi
    -anticorpi anticellule parietali
    tutti negativi. Questi sono stati fatti ad ottobre quando mi è stata diagnosticata l'anemia. Pensa sia il caso di rifarli ora che ho inserito in maniera costante cereali nella mia alimentazione?
    Cordialmente,
    Antoniettta, Catania

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  17. Potrebbe essere utile.

    Questa volta potrebbe fare i nuovi test deamidati che sono molto affidabili, i DPG-AGA (anticorpi anti peptidi deamidati di gliadina), sia di classe IgA che di classe IgG.

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  18. grazie 1000. Le farò sapere non appena so qualcosa. Quello che spero vivamente è che si risalga presto alla causa dell'anemia e all'incapacità del mio organismo di trattenere il ferro.
    Colgo l'occasione per augurarLe buona Pasqua.
    Saluti,
    Antonietta, Catania

    RispondiElimina
  19. salve sn sempre Giusi dalla sicilia spero ti ricordi di me e di tutta la mia odissea,i miei valori ematici ad ott.2012 sn arrivati ai minimi storici:emog.7.8,ferritina 1 e tutto questo a soli un anno e mezzo dopo una trasfusione e 18 flebo di ferro.ORA da quasi 11 mesi sn a dieta sg e sempre ad ottobre dopo essere stata dall ematologo ke mi ha detto ke per quanto lo riguarda nn mi riscontra nulla,ma mi obbliga a fare altre 20 fiale di ferro,ora a distanza di 6 mesi e mezzo la mia emoglobina è a 12.2.Mi kiedevo è ancora effetto del ferro fatto,o della dieta ke sta funzionando?Grazie per la pazienza....

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  20. Salve Giusi.
    Si certo che mi ricordo e sono contenta che l'emoglobina stia reggendo.
    Chiaramente, da qui, non posso certo dirLe a cosa sia da addebitare il buon livello che sta mantenendo. Posso dirLe però che normalmente tutti i valori dell'emocromo migliorano con la dieta senza glutine, ovviamente nei soggetti celiaci, e che, mediamente, negli adulti i villi ricrescono in 9-12 mesi (stando a dieta GF).

    I miei migliori auguri.
    Puntodivistaceliaco

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  21. Buonasera Dott.ssa. Innanzitutto mi presento: mi chiamo Giusy Giordano. Non penso di avere patologie gravi data la mia età e anche perchè dalle indagini sierologiche quali Pcr, calprotectina fecale, emocromo, ves, elettroforesi, ricerca antigene Helicobacter pylori, TSH, elettroforesi, S-Ab Anti parietali gastriche e S-Anti-TTg (IgA) è tutto nella norma. Dal breath test invece ho scoperto di essere intollerante al lattosio.
    L'eco delle anse intestinali è la seguente eseguito in ospedale San Matteo Pavia: esame eseguito in data 19/02/13 con Ecografo esaote MyLab 70 XVG. LE SCANSIONI MIRATE ALLO STUDIO DELLE ANSE INTESTINALI DOCUMENTANO IN FOSSA ILIACA DESTRA E IN FOSSA ILIACA SINISTRA, RISPETTIVAMENTE ILEO TERMINALE E SIGMA CON PARETE DI SPESSORE VARIABILE TRA NORMALE E AL LIMITE SUPERIORE (MAX 3,4 mm), CARATTERIZZATA DA ALCUNI SEGNALI VASCOLARI AL COLOR-DOPPLER.
    ALLA RADICE DEL MESENTERE IN SEDE PERIOMBELICALE PRESENZA DI ALCUNI PICCOLI LINFONODI INTRAMESENTERICI MEDIAMENTE DI 6-10 mm., DI SIGNIFICATO FLOGISTICO-REATTIVO, IN MESENTERE LIEVEMENTE ISPESSITE.
    CE: NOTE DI LIEVE ILEITE TERMINALE/SIGMOIDITE CON MULTIPLE MICROPOLIADENIE INTRAMESENTERICHE, DA INQUADRARE CON CLINICA ED ALTRI ESAMI (INTOLLERANZA ALIMENTARE? MALATTIA CELIACA? SENSIBILITA' AL GLUTINE?). SI SEGNALA LA PRESENZA DI ALCUNI LINFONODI IN SEDE INGUINALE BILATERALMENTE SUPERFICIALI, MEDIAMENTE DI 9-14 MM, DI SIGNIFICATO FLOGISTICO-REATTIVO.

    Diciamo che non so piu' dove sbattere la testa perchè dopo avere mangiato pasta e pane la mia pancia si gonfia e mi fa male.I miei problemi sono iniziato 10 anni fa dopo l'intervento di appendicite classico quindi non in laparoscopia. Ho fatto poi delle visite ma sono stata etichettata come paziente ansiosa e qualcuno ha minimizzato i miei sintomi. In questi 10 anni ho avuto periodi in cui stavo abbastanza bene ad altri in cui snon stavo bene. Ho provato a ridurre l'apporto di carboidrati anni fa e ho visto che i sintomi miglioravano. A tal punto ho il dubbio di essere celiaca anche se gli esami sierologici sono negativi sentendo parlare anche di celiachia sieronegativa. Il mio gastroenterologo mi ha fatto eliminare il glutine per due mesi e sono stata bene ma 15 gg fa ho iniziato ad avere di nuovo aerofagia e gonfiore al colon. La mia dott.ssa di base non è d'accordo col gastroenterologo perchè secondo lei è contro le linee guida eliminare il glutine così come mi ha fatto fare, ma è giusto farlo solo se c'è una diagnosi certa di celiachia. Ho i test genetici positivi: HLA DQ2 POSITIVO HLA DQ8 NEGATIVO. Da mercoledì ho reintrodotto il glutine e sono di nuovo gonfissima... Grazie per l'attenzione

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  22. La Sua Dott.ssa di base ha ragione. Se non si seguono le linee guida e non si fa una gastroscopia con le biopsie, non si può escludere la celiachia.

    Una domanda: ha per caso mai effettuato l'analisi ematica delle Immunoglobuline totali? Sia di classe IgA che IgG che IgE?

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  23. No le IgE no, ho fatto le altre stamattina e la gastro martedì scorso...

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  24. Buon giorno, posso chiederle in base alla sua esperienza, se la presenza di amido e fibre muscolari ben digerite nelle feci, è compatibile con un quadro di intolleranza al glutine? Ho una predisposizione genetica per la Celiachia, tutti sintomi o quasi, ma anticorpi negativi.

    Grazie.

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  25. Bisogna avere chiaro l'intero quadro sintomatico. In ogni caso, è compatibile con un malassorbimentom quindi con la celiachia. Tuttavia, solo il medico (meglio se gastroenterologo) può valutare se si tratta di un problema o se è normale, visto le quantità assunte.

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  26. Grazie, è stata velocissima! Ho prenotato a breve una visita dal Gastroenterologo, comunque il medico di base è certo che si tratti di qualche sindrome da malassorbimento, ho perso peso in modo continuo in questi mesi; riguardo alla presenza di amido, in realtà se è presente significa che non è stato digerito più che non assorbito...

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  27. Per assorbire un nutriente è necessario trasformare la sostanza di cui fa parte, quindi digerire la sostanza (scindere i componenti in molecole che si possono assorbire).

    Per scindere una sostanza servono gli enzimi.

    Nella celiachia non c'è la scissione perché gli enzimi, che sono prodotti dal pancreas, non riescono a "fissarsi" sulla sommità dei villi duodenali, dal momento che detti villi sono atrofici (appiattiti).

    Di qui, il malassorbimento.

    La diagnosi differenziale deve escludere che si possa trattare di un deficit di produzione degli enzimi (quindi pancreatico).

    Ma se è celiachia, il meccanismo è quello sopradescritto, quindi, "non digerito" significa anche "non assorbito".

    In bocca al lupo per tutto.

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  28. Ah ecco, quindi non è detto che si tratti del pancreas, ero convintissima del contrario e che la celiachia non fosse la causa del mio dimagrimento... è vero che ho praticamente tutti i sintomi ma con gli anticorpi negativi credevo d'essermi tolta il pensiero, di poterla escludere e invece pare che stia per entrare nel club! :)
    Comunque spero che il gastroenterologo mi prescriva delle analisi per controllare la funzionalità pancreatica, il mio medico di base non ne ha voluto sapere... mah!
    Ancora grazie per il tempo che mi ha dedicato(!) e per le preziose informazioni che mi ha dato.
    Buona serata.

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  29. Buongiorno, sono ancora io (anonimo 18 novembre 2013), ebbene ho poi fatto esami per la funzionalità epatica e pancreatica e sono risultati nella norma, mi hanno anche fatto misurare la calprotectina fecale che aumenta in caso di malattie organiche dell'intestino se non ricordo male, ed è risultata meno di 100 dunque bassa, ecco vorrei chiederLe sempre in base alla sua esperienza, nel morbo celiaco i valori della calprotectina sono bassi o alti? Il gastroenterologo mi ha spiegato che l'unico modo per essere certi che si tratti di celiachia è eseguire una biopsia su un prelievo del duodeno, ma sto comunque cercando piccole conferme/smentite attraverso i risultati degli esami... per ora ho trovato solo conferme certo però ci sono quegli anticorpi negativi... nel frattempo sto mangiando senza glutine e i sintomi stanno via via diminuendo, soprattutto la tensione addominale e il gonfiore, ho ripreso anche 1 kg, solo un mese fa stavo malissimo ogni due ore dovevo mangiare e avevo i crampi ai piedi e una stanchezza incredibile e tanto altro...
    grazie per l'eventuale risposta.

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  30. Dovrebbero essere bassi, ma lo sono anche quando ci sono sindromi e irritazioni di altra natura, non celiaca.

    Ovviamente, la raccomandazione che ripeto sempre (a rischio di diventare noiosa) è prima di fare qualsiasi analisi per la celiachia bisogna essere a dieta CON glutine da almeno 6 settimane consecutive altrimenti qualsiasi valore legato alla diagnosi della malattia celiaca potrebbe avere un falso negativo.

    Questo vale a maggior ragione per la gastroscopia con le biopsie duodenali che, come dice giustamente il suo gastroenterologo, è l'unico esame che darà la certezza della diagnosi, a patto di continuare a mangiare glutine tutti i giorni per almeno 6 settimane e che sia effettuata secondo le linee guida AIC.
    Cordiali saluti.

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