Una volta ottenuta la diagnosi della malattia celiaca e la conseguente certificazione (magari dopo giorni di file alla ASL) , quando finalmente stringiamo fra le mani il libretto dell'esenzione, con le ricette mensili per l'acquisto degli alimenti senza glutine, pensiamo di aver concluso la nostra corsa.Pensiamo cioè di aver conquistato una certa tranquillità che ci permetta di continuare la nostra vita normalmente, o quasi, dal momento che dobbiamo comunque concentrarci sulla dieta che deve servire ad abbassare i livelli dei nostri anticorpi specifici e consentire al nostro intestino di recuperare le lesioni e l'infiammazione.
Ebbene... non è proprio così!
Non ci metteremo molto a capire che i problemi non sono finiti.
Basta voler andare in vacanza in un'altra regione o cambiare farmacia per i nostri acquisti alimentari.
Scopriremo presto che, quasi sempre, una volta scelta una farmacia, il buono spesa (ticket o ricetta) va speso tutto lì.
Non si può spendere un pò lì e un pò altrove.
O, meglio, dipende dalla parte del "Bel Paese" dove risiediamo.
Scopriremo inoltre che se cambiamo regione (per lavoro, per vacanza o per altri motivi) il nostro buono non viene addirittura riconosciuto in altre regioni.
Dovremo quindi rifare tutto l'iter presso l'ASL e farlo solo se intediamo stabilire nella nuova regione la nostra residenza.
Altrimenti, se il soggiorno sarà relativamente breve, ci conviene partire con un tir di alimenti senza glutine già acquistati nella regione di residenza.
Il celiaco: un soggetto con una valigia molto capiente.
E' questa infatti, in molti casi, l'unica soluzione.
So come avrete reagito o reagirete.
"Come??? Ma siamo sempre in Italia!!! Come è possibile???"
La causa di queste differenze, di questa vera e propria BABELE sanitaria, si chiama Devolution[1].
E' il progetto voluto dalla Lega Nord e approvato nel novembre del 2005, che delega alle regioni decisioni su materie relative a:
- assistenza e organizzazione sanitaria;
- organizzazione scolastica, gestione degli istituti scolastici e di formazione, salva l’autonomia delle istituzioni scolastiche;
- definizione della parte dei programmi scolastici e formativi di interesse specifico della Regione;
- polizia amministrativa regionale e locale.
Nel nostro caso, questo vuol dire che permette alle regioni di decidere autonomamente in materia di spese sanitaria e ovviamente non riguarda solo la malattia celiachia, ma tutte le prestazioni sanitarie in convenzione, per qualsiasi malattia e terapia.
Il risultato è un'entropia generale, che non ha permesso la creazione un database nazionale di tutti i malati celiaci italiani, che, magari tramite il semplice tesserino sanitario, potrebbero spendere il buono in più farmacie (spesso una farmacia può essere fornita di alcuni alimenti necessari tipo pane e pasta, ma un'altra ha i freezer con gli alimenti congelati).
Inoltre, sempre relativamente alle ripercussioni sulle disposizioni relative alla celiachia, la situazione più pesante è certamente quella del celiaco che deve spostarsi di regione.
I tetti di spesa cambiano notevolmente. Nel Lazio, per esempio, sono diversi fra uomini e donne (considerati tali dopo i 10 anni) : 98,130 per le donne e 139,44 per gli uomini. Ma in Piemonte diventano 120 euro per entrambi. In Toscana[2] 122 euro per entrambi, in Sicilia cambiano addirittura gli scaglioni (ce ne sono 6 anzichè 4) e dopo i 15 anni si arriva a 201,42. E così via.
Ecco perchè non si può cambiare regione. Il celiaco deve essere un soggetto statico, addirittura pantofolaio!
Sembrerebbe che non si siano posti la questione dei rimborsi inter-regionali.
Non mi risulta, al momento, che vi siano accordi fra 2 o più regioni allo scopo di affrontare questo problema.
Con il D.M. 4 maggio 2006 quindi si può abrogare l'allegato 1 del decreto Veronesi, che stabiliva i tetti massimi dell'erogazione degli alimenti senza glutine, i famosi 99 euro per le donne e 140 per gli uomini -considerati tali dopo i 10 anni- permettendo alle regioni di fissare ognuno un proprio limite.
L'operazione è quindi completa, a tutti gli effetti.
E' la genesi dell'entropia celiaca in Italia.
Prende il via anche una diversa interpretazione per l'applicazione del decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001, che stabiliva che lo screening per i familiari di I grado di celiaci riconosciuti fosse gratuito[3]: alcune regioni lo applicano (ad es. la Toscana) altre no. In alcune ASL non sanno neanche quale disciplina si applica.
Immaginate la situazione (la mia per es.) di una persona celiaca residente nel Lazio con un parente (mio fratello gemello!) di primo grado che deve fare gli esami di screening ma risiede in Emilia Romagna: MISSION IMPOSSIBLE!
Infatti non ci siamo riusciti... e mio fratello gemello sta pagando tutte le analisi per lo screening celiaco, pur avendo una sorella gemella certificata, ma in un'altra regione.
Il diavolo fa le pentole ma non i coperchi...
In alcune regioni c'è addirittura la possibilità di acquistare i prodotti alimentari senza glutine anche nelle parafarmacie o nei supermercati[4]. In altre no.
Certo, c'è da impazzire per riuscire ad avere le autorizzazioni e il collegamento alle ASL, ma la legge regionale, sempre in alcune regioni, esiste.
Inoltre consegnano i buoni con gli importi suddivisi, come nel caso della Regione Piemonte, ad es. di 30 euro l'uno, tipo ticket restaurant, per dare la possibilità ai celiaci di spenderli in più esercizi commerciali e/o farmacie.
Un ottimo work-around, per usare un termine informatico, immaginato dagli assessori comunali, che semplifica di molto la vita del celiaco.
Ma non tutti sono "illuminati".
Nella maggior parte delle regioni la situazione è molto confusa[5].
L'Associazione Italiana Celiachia (AIC) sta cercando di sensibilizzare Regioni e Governo per questo problema.
Al momento la situazione è statica e da quel che sembra la soluzione non sarà di facile attuazione.
Torno al concetto di database nazionale con le anagrafiche di tutti i celiaci italiani per lanciare una proposta.
Se si cominciasse al livello regionale, per poi crearne uno nazionale, che tenga conto dei rimborsi inter-regionali, si salverebbe la legge (evidentemente voluta dal governo), senza però penalizzare i pazienti.
Qualsiasi software house sarebbe in grado di crearlo (questo è il mio campo) e non costerebbe affatto una cifra esosa.
Bisogna solo decidere.
[1] http://it.wikinews.org/wiki/Devoluzione_e_riforma_Costituzionale
[2] http://www.celiachia-toscana.it/modules/news/index.php?storytopic=5
[3] www.ministerodellasalute.it/assistenza/esenzioni/doc/D.M._279_2001.doc
[4] http://http//www.regione.piemonte.it/piemonteinforma/diario/2007/settembre/noglutine.htm
[5] http://archiviostorico.corriere.it/2006/aprile/16/Celiachia_dieta_regionale__co_9_060416172.shtml
Sono una celiaca calabrese che vive da anni a Roma, prima per studio e adesso per lavoro. L'anno scorso ho finalmente deciso di chiedere l'assistenza medica temporanea, dato che scendo sempre meno a casa e mi erano state date anche le ricette senza molti problemi. Quest'anno torno per fare la trafila e mi si dice che è impossibile avere l'esenzione in quanto residente nella Regione Calabria....Domanda:come mai l'anno scorso è stato possibile?Risposta del personale della Asl: sicuramente è stato un errore!?! Conclusione:è da dicembre che non riscuoto alimenti e, per quanto mi è stato detto, dovrei andar in Calabria a ritirarli....altrimenti.....nulla!
RispondiEliminaSono veramente schifata dall'organizzazione sanitaria italiana, che rende sempre tutto complicato!Spero solo che le cose prima o poi cambino...sicuramente dobbiamo sostenere la nostra associazione per far si che capiscano l'assurdità di situazione in cui ci troviamo.
Staremo a vedere...
Cara Amica, è questo quello che intendevo quando ho postato questo argomento.
RispondiEliminaHai, con la tua esperienza, testimoniato i limiti del SSN per quel che riguarda i buoni per i prodotti erogabili ai celiaci.
Nei prossimi giorni invieremo una lettera all'AIC per risollevare questa questione. Faremo riferimento alla tua questione e a quella di altri lettori che hanno scritto direttamente alla email dell'autrice del blog.
E' INACCETTABILE che in un decennio in cui l'informatica ha modificato radicalmente realtà della Pubblica Amministrazione e semplificato numerose operazioni non possa collegare regioni per rendere possibile un rimborso relativamente ai buoni mensili.
Puntodivistaceliaco pubblicherà la risposta dell'AIC relativamente alla richiesta dello stato dell'arte per quel che riguarda la possibilità di usufruire dei buoni in regioni diverse da quelle di residenza.
Cordialmente,
Patrizia
Gentili,
RispondiEliminala soluzione sta nel bonificare l'importo sul conto corrente del celiaco.
Questo, azzererebbe la burocrazia e semplificherebbe la vita del celiaco, oltre a calmierare i prezzi del mercato.
Mi dite cosa e come un celiaco possa truffare? allora, perchè il buono e non un contributo degno di questo nome?
Ciao e grazie.
ciao, sono una ragazza celiaca che vive a Taranto. Dopo aver letto discussioni su molti blog ho intuito che il ssn fa schifo.
RispondiEliminan mese fa ho scoperto di essere celiaca, sono andata alla asl di riferimento per ottenere l'esenzone ma non ho ricevuto i buoni per acquistare gli alimenti che mi servono. ora dovrò tornarci per sollecitare. perchè non li ho ricevuti direttamente?
Ciao. Io non conosco la realtà della SSN di Taranto.
RispondiEliminaQuello che posso dirti è che anche io quando ho avuto l'esenzione non mi hanno dato subito i buoni (io vivo nel Lazio). Mi dissero di tornare il mese dopo.
Loro dissero che dovevano inserirmi nei sistemi e che quindi dovevano far partire le pratiche perché nella lista di tutti i celiaci segnalati ci fossi anche io.
Immagino sia così anche per te, ma ovviamente non posso esserne certa perché non so come sono organizzate le ASL tarantine.
Loro che ti hanno detto?
Un saluto.
Il problema non è proprio in questi termini. Il problema è ben più complesso. Il buono che consegni nelle farmacie e negozi specializzati viene rimborsato (nel Lazio) a 9 e più mesi. Con quanto da te ipotizzato, a chi si rivolgerà il punto specializzato per riavere quanto anticipato? Non è solo una pura questione informatica ma riguarda tutto il SSN. Inoltre, lo Stato paga con tutto questo ritardo perchè non ha i soldi. Conclusione? Il credito con il quale tu acquisti è a carico del punto vendita che anticipa con i suoi soldi i tuoi prodotti. I fornitori, infatti, vogliono essere pagati subito o al max a 30gg. Non guardiamo sempre e solo il nostro punto di vista, allarghiamo l'orizzonte e cerchiamo una soluzione (la migliore) per tutti: clienti e punti vendita.
RispondiEliminaNo, Pasquale, non sono daccordo.
RispondiEliminaQui si sta chiedendo di migliorare un servizio e l'esempio dell'informatica era solo per dire che è fattibilissimo.
Infatti, alcune regioni già lo fanno.
Questo non vuol dire che io possa o debba cambiare il mio punto di vista, ma solo che sto chiedendo il miglioramento di un servizio.
Ora, io capisco i problemi dei commercianti o delle farmacie, ma qui stiamo parlando di offrire un servizio per una terapia salvavita (la dieta senza glutine è tale).
Chi decide di vendere prodotti di questo tipo lo fa perché ha fatto una scelta commerciale (altrimenti non lo farebbe) che al celiaco non può e non deve interessare.
Tantomeno può farsi carico degli eventuali problemi.
Non puoi chiedere di cambiare il nuostro punto di vista (il blog si chiama Puntodivistaceliaco per un motivo preciso) perchè non possiamo invertire i ruoli.
Quando il SSN eroga un servizio non sono i pazienti che devono comprendere la natura dei disservizi, farsi carico dei problemi, trovare una soluzione migliore.
Se devo fare una analisi, una tac, una lastra non posso preoccuparmi io di quando lo Stato rimborserà l'ospedale, nè tanto meno trovare una "soluzione (la migliore) per tutti".
Non lo posso fare da cliente, figuriamoci da paziente assistito dal SSN.
Anche volendo parlare di Mercato, non funziona mai così. I clienti non trovano le soluzioni al posto delle aziende, dei punti vendita o dei farmacisti.
Faccio presente che la situazione di pagare i fornitori a 30gg e avere i soldi dallo Stato dopo moltissimo tempo è un problema di tutte le aziende che hanno rapporti con le istituzioni statali, ma non per questo si può chiedere agli utenti finali di capire o di trovare delle soluzioni e questo dato te lo do per certo perché lavoro in una azienda che ha molti contratti con ministeri, università, ASL, ecc..
Cordialmente,
Patrizia.
Puntodivistaceliaco
Mi dispiace ma quanto da te scritto è un punto di vista miope. Chi sceglie il senza glutine (fino ad ora) non lo fa solo per una questione meramente commerciale anche perché se lo facesse sarebbe veramente un imprenditore molto sciocco. Chi apre punti vendita (escluse le farmacie) lo fa perché in famiglia vive la situazione in prima persona e perché vuole offrire un servizio "migliore". Un celiaco che guarda solo ai suoi "problemi" è un celiaco miope perché perdendo di vista il resto si troverebbe un giorno a tornare nella situazione precedente: stare in mezzo al deserto. Quante volte ci lamentiamo in questi termini (io in primis): certo però quando si esce non si trova mai niente. Se un'attività allora lo fa, quantomeno bisognerebbe stargli vicino (escludo ovviamente quelli che lo fanno senza troppa attenzione, solo perché sperano in guadagni facili, etc.).Se lo Stato non paga i suoi fornitori e questi non sono multinazionali, la soluzione per queste ditte è chiudere e non offrire più un servizio di alta qualità. Io, per quel che posso, ascolto il negoziante dove mi reco perché a sua volta lui ascolta me. E' questa la differenza tra le persone, il resto sono solo chiacchiere e lamentele senza cambiamenti.
RispondiEliminaCordialmente.
Buonasera Pasquale.
RispondiEliminaGrazie per la Sua risposta.
Entro nel merito.
Io penso che ognuno abbia il diritto di sfogarsi, di lamentarsi e di chiacchierare.
La Sua tesi potrebbe essere corretta, ma se Lei etichetta il comportamento altrui come "miope" avrà delle reazioni, perché quando si da un aggettivo, che in questo caso è negativo, al comportamento altrui, ci esponiamo ad un tipo di discussione diversa dallo spirito del semplice ed interessante scambio di opinioni.
A volte è meglio evitarlo.
Personalmente penso che la colpa di un fallimento e di una chiusura di una attività commerciale non sia dei clienti che non capiscono o non si mettano ad "ascoltare" il negoziante.
A volte è semplicemente sfortuna, a volte sono le banche, oppure una serie di strategie di vendita non proprio indovinate e che non si sono variate nel momento in cui viravano verso il negativo.
Attenzione però, perché le aspettative sugli altri sono alla base delle delusioni.
E a volte possono essere anche molto dure.
Perché può anche darsi che non siano gli altri a "tradirci", ad essere "miopi", "distratti" o altro.. ma magari siamo noi ad aspettarci un pochino troppo per quello che abbiamo realmente offerto loro.
I clienti non sono amici, non sono parenti, sono clienti. E cambiano idea, zona, abitudini, fanno quello che vogliono.. li vedi per un anno ogni giorno o quasi e poi spariscono, magari riappaiono, ma non sono cattivi, non sono miopi, sono solo clienti.
L'approccio che Lei ipotizza sarebbe quello di trasformarli in "stakeholders", vale a dire soggetti che in qualche maniera, dal momento che ricavano un certo beneficio dall'azienda stessa, sono automaticamente legati ed invitati ad investirvi (a vario titolo).
Non parlo del solito "cliente soddisfatto", parlo del cliente al quale viene mostrato un beneficio tale che, qualora l'azienda chiudesse, ne avrebbe davvero una sostanziale perdita.
Non voglio trasformare questo post in un forum di psicologia delle organizzazioni, ma è chiaro che esistono metodi ben identificati per farlo.
Il legame dello stakehoklder è una cosa difficile da ottenere; bisogna che il negoziante o il dirigente d'azienda riesca a far comprendere bene che esiste un beneficio, durevole e unico, non facilmente replicabile con altri partner.
Ma anche qui, l'offerta per "legare" il cliente è promossa dal negoziante, non dal cliente.
Cordialmente,
Patrizia
Puntodivistaceliaco
Per Alessandro:
Eliminanel mio Blog pubblico interventi di interesse comune e non mere provocazioni o attacchi sterili. Se volesse riformulare in modo più rispettoso il Suo intervento, sarò lieta di pubblicarlo.
Diversamente, Lei ha altri posti dove poter intervenire.
Io capisco la frustrazione, capisco il confronto, ma non è corretto attaccare né provocare persone che non si conoscono solo perché si è arrabbiati con qualcun altro.
Ci pensi, perché non Le sto negando la possibilità di esprimersi; Le sto solo chiedendo di farlo nel rispetto delle idee degli altri.
Puntodivistaceliaco
Sono un ragazzo calabrese che vive in Piemonte per studio e se non fosse per i miei genitori che ogni mese mi inviano gli alimenti dalla calabria non saprei proprio come fare. Il problema è però che spesso gli alimenti scadono o vanno a male, ricevendo circa una consegna al mese o ogni due settimane al massimo.
RispondiEliminaInoltre vorrei poter acquistare con i ticket qui, in modo da prendere quello che mi è necessario quando mi è necessario, senza dover fare previsioni su cosa mangiare per le prossime 2/3 settimane.
Leggo che questo post è del 2009, ho letto anche se fugacemente i commenti, mi domando se attualmente, nel 2013, a quasi 5 anni da quando è stato sollevato il problema è cambiato qualcosa e se c'è qualcosa che potremmo fare anche con l'AIC.
Cordialmente,
Marco
Si, qualcosa è cambiato.
RispondiEliminaMolte regioni accettano di erogare i ticket o buoni per i celiaci in "trasferta".
Dovrebbe recarsi o chiamare l'ASL di appartenenza del Piemonte, nella zona dove risiede e chiedere lì l'iter per la trasferta dei buoni.
Alcune regioni accettano i buoni delle altre regioni senza problemi. Potrebbe anche provare a chiederlo alle farmacie della sua zona, se non vuole far la fila all'asl.
Spesso sono a conoscenza di questa burocrazia meglio delle stesse ASL (mi è capitato quando ero in trasferta dal Lazio in Puglia e la stessa farmacista mi disse che non c'era alcun problema con la mia ricetta, emessa in Lazio; una semplificazione non banale!).
Grazie mille!
EliminaScusate ma sono confusa....
RispondiEliminaSono Sara, di Torino, e mi è stato detto che sono molto probabilmente Celiaca (anche se agli inizi). Ne avrò forse la certezza il 9 dicembre, al mio primo appuntamento con una Gastroenterologa specialista in Celiachia. Intanto attendo anche i risultati del test genetico.
Nell'attesa, e nell'eventualità di Celiachia accertata, mi sto un po' informando, così sono inciampata in questo articolo e mi sono un po' spaventata.... e sono non poco confusa.
Come funzionano esattamente questi ticket?
Si possono utilizzare solo e sempre in una stessa farmacia/punto vendita? O, se per esempio non mi trovassi bene in quel punto vendita, potrei tranquillamente utilizzare i miei ticket da un'altra parte? E come funziona nei supermercati che offrono MOLTI prodotti per celiaci? Sono a nostro carico o c'è modo di "scaricarli" dalla spesa mensile dataci dall'asl? E, se ad esempio andassi ad Alessandria dal mio fidanzato e dovessi starci una o due settimane o più, potrei utilizzare i miei ticket anche lì (essendo sempre Piemonte)? O sarebbe un problema? E in caso volessi in un secondo tempo trasferirmi da Torino ad Alessandria, cosa dovrei fare?
Salve. Si possono utilizzare in diversi punti vendita o farmacie. Non c'è problema per i posti all'interno della stessa regione e spesso ci sono convenzioni fra diverse regioni che permettono di utilizzarli anche altrove (ad esempio dal Lazio alla Puglia). Per i supermercati, occorre informarsi prima. Non tutti li prendono. Di solito le ASL fanno scegliere fra ricetta e buono. Il buono può essere usato in diversi punti vendita e supermercati. La ricetta nelle farmacie. Per le ricette, una volta cominciata la "spesa" in quella farmacia deve concludere il mese (e quindi la ricetta) nella stessa farmacia. Per i buoni, invece, ci sono regione che distribuiscono diversi tagli. Se cambia residenza e medico deve semplicemente andare alla nuova asl di appartenenza per i buoni. Molte ASL danno i buoni o le ricette per tutto l'anno, quindi se sono ricette, ne avrà una per mese. Se sono buoni, dipende dai tagli. Dipende dalla zona nella quale risiede. Se le farmacie sono più fornite dei punti vendita allora le conviene prendere le ricette. Ma se ha vicino dei negozi di cibi senza glutine, le conviene prendere i buoni.
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