I risultati del sondaggio medico di base/Celiachia

Circa due mesi fa Puntodivistaceliaco ha lancianto un sondaggio per tastare il polso su un argomento piuttosto spinoso.
La domanda posta nel sondaggio era:
il tuo medico di famiglia conosce bene la celiachia?

Pur non essendo un campione statisticamente rappresentativo, il 78% di chi ha partecipato al sondaggio ha dato un'indicazione ben precisa e non molto positiva.

Nel dettaglio, i risultati del sondaggio che vedete riportato nel grafico, mostrano una situazione molto negativa nei confronti della reale conoscenza della Malattia Celiaca da parte dei medici di famiglia.

E a dirlo sono gli stessi celiaci.



Chi conosce Blogger sa che che non è possibile manipolare i sondaggi, ma anche se si tratta di un campione poco numeroso, rispetto ad un totale di 28.500 accessi al Blog, i risultati sono comunque molto preoccupanti.

La celiachia dovrebbe essere ormai per i medici di base una malattia ben conosciuta.

E' fondamentale che lo sia, soprattutto per il fatto che questi medici sono i primi a vedere i pazienti quando lamentano i problemi nello stadio latente o quando la malattia si manifesta per la prima volta.

Sappiamo inoltre che la stessa Associazione Italiana Celiachia ritiene che la Malattia Celiachia sia tuttora sottostimata in quanto le diagnosi sono ancora tardive rispetto all'aumento dei casi.

Ma allora cosa ostacola una pronta ed efficace diagnosi?

Esiste un protocollo diagnostico e di follow-up[1], esiste la possibilità di invitare i pazienti a rivolgersi presso i centri di diagnosi, esiste l'AIC, quindi, cosa non funziona?

Il problema è in realtà molto complesso e probabilmente parte dal rapporto che si instaura fra medico e paziente.

E' un rapporto sempre più ostico, da quando esiste internet e i pazienti sono sempre più informati.

Molti medici vedono questa nuova consapevolezza dei pazienti come una minaccia e non come un valido aiuto ad una diagnosi più veloce.

E' chiaro che non tutti i pazienti sono diventati "più utili" perchè più informati e forse alcuni sono diventati ingestibili e testardi.

Ma con i sintomi di una malattia come la Celiachia o altre malattie autoimmuni, la chiarezza e la lucidità nella loro esposizione, il parere dei pazienti potrebbe essere un valido aiuto.

La lista degli ostacoli continua con le reali occasioni che hanno i medici di base per avere informazioni veloci ed esaustive per sospettare della Malattia Celiaca piuttosto che di molte altre patologie, anche in funzione delle continue nuove scoperte e dei nuovi e numerosi sintomi.

Il protocollo, sebbene ottimamente organizzato, è uno standard e come tutti gli standard spesso non "calza" perfettamente con le varie forme o sintomatologie di questa malattia.

E' una malattia autoimmune e come tale esistono molti casi limite, non "schematizzabili" in uno standard.

Parliamo della celiachia latente, con villi apparentemente integri, dei casi di sierologia negativa anche in presenza della malattia, dei casi di HLA negativo, di celiachia in soggetti adulti che prima non presentavano alcun problema, ecc...

E' inoltre fondamentale parlare della diagnosi differenziale. Altre malattie o farmaci possono appiattire i villi o dare sintomi simili o uguali alla M.C.

Ma è importante essere anche aggiornati. Dalle lettere che pervengono a Puntodivistaceliaco ci accorgiamo che tuttora ci sono medici ancora convinti che la celiachia sia una malattia rara, che per essere celiaci bisgona necessariamente essere magrissimi, o che sia una malattia ad esclusivo esordio pediatrico.

Tuttavia, più di tutti emerge, il vero problema: la volontà di andare fino in fondo in una diagnosi.

La voglia di aiutare davvero un paziente a risolvere il suo problema, senza trovare spesso strade troppo facili per rimandarlo a casa, come quella dello STRESS, sempre troppo spesso usato come scusa per non indagare a fondo.

E' sempre il cuore che fa la differenza, la voglia di scoprire, di fare il mestiere di medico con passione e non per avere una serie di pazienti da mandar via con una media di mezz'ora a visita.

Per noi che leggiamo molte mail di gente che racconta le proprie storie irrisolte o comunque difficili sulla diagnosi di Celiachia, a volte sembra di assistere a scene del famoso film "Il medico della mutua" diretto da Luigi Zampa, interpretato dal bravissimo Alberto Sordi e ispirato dall'omonimo libro di Giuseppe D'Agata.

Ci sono tantissimi bravi medici di famiglia, ma è necessario rendersi conto che se vogliamo avere delle diagnosi più veloci dobbiamo necessariamente puntuare più su chi per primo vede i pazienti. E investire su una formazione più mirata.

La Malattia Celiaca NON E' PIU' UNA MALATTIA RARA, stanno aumentando i casi.

Inoltre è necessario concentrarsi anche sul protocollo di follow-up.

Sono tantissimi i celiaci che dopo la diagnosi non sanno come comportarsi con gli alimenti, le bevande, la prassi per la certificazione della malattia, ecc...

E' necessario informarli sull'esistenza dell'AIC, del prontuario degli alimenti, sui test periodici ai quali ci si deve sottoporre per controllare la compliance alla dieta, o l'eventuale insorgenza di altre patologie, autoimmuni e non, collegate alla malattia.

Non possiamo sperare che i medici di base facciano tutto di loro iniziativa. E' necessario prevedere il loro contributo, ma dotandoli di strumenti validi e semplici, perchè siano di facile consultazione.

Non pensiamo che debbano essere a conoscenza di tutto quello che riguarda la sola malattia celiaca; hanno anche altri pazienti con altre patologie.

E' necessario quindi che determinate strutture si adoperino affinchè l'iter e le informazioni per la diagnosi e il follow-up siano fruibili anche dai medici di famiglia, attraverso linee guida mirate e distribuite presso ogni studio medico.

Pur rendendomi conto delle difficoltà di quello che sto per proporre, direi che sarebbe auspicabile un'attiva promozione dell'AIC, magari in sinergia con il Ministero della Salute, per aggiornare in maniera puntuale e capillare i medici di base, magari con opuscoli con informazioni e miti da sfatare su questa patologia.

Vi invitiamo ad aggiungere un Vs. commento o proposta in merito a questa analisi.


[1] http://www.celiachia.it/norme/Delib_20-12-2007.pdf
Partecipa al nuovo sondaggio di Puntodivistaceliaco, rispondendo nel riquadro in basso a sinistra, anche in modo anonimo.