A fronte di una richiesta da parte di un lettore, pubblichiamo questo aggiornamento sulle ricerche effettuate da Puntodivistaceliaco relativamente alla sperimentazione della pillola per i celiaci.Al momento esistono due sperimentazioni su due pillole diverse.
Una è quella relativa alla "famosa" pillola del Dott.Fasano, la pillola anti-zonulina, la AT-1001.
L'altra si riferisce alla pillola (ALV003) che si basa su una combinazione di due proteasi sintetiche in grado di degradare il glutine in frammenti non tossici.
Il brevetto della AT-1001 fu acquistato dall'Alba Therapeutics (da parte del Dott.Fasano che sembra essere comunque consulente per questa società) la quale ha dato mandato per la sperimentazione ad una società governativa, la ClinicalTrials[1].
Guardando il link relativo alla società che effettua la sperimentazione, ci accorgeremo che hanno sforato i tempi (la data stimata per il termine della phase II era Novembre 2008). Infatti nel sito della ClinicalTrials si riporta che la sperimentazione è ancora in atto e per il momento non sono disponibili i risultati.
Dovrebbero tuttavia uscire a breve e pubblicheremo la notizia sul blog non appena questo avverrà.
La seconda pillola è della Società Alvine Pharmaceutical Inc. [2] che ha pubblicato i primi risultati e che sembrano davvero incoraggianti, anche se siamo ancora alla "fase I" della sperimentazione.
Utilizzo delle pillole
E' interessante per noi tutti la dichiarazione che entrambe le aziende americane sembrano aver rilasciato sull'uso reale delle pillole contro la celiachia, e che confermano le ns. ipotesi di qualche mese fa.
Secondo un articolo del CeliacToday[3], l'Alba Therapeutics tramite il Dr. Blake M. Paterson (chief executive officer), ha dichiarato che "NON INTENDONO SOSTITUIRE LA DIETA SENZA GLUTINE".
Il Dottore fa anche un curioso esempio dicendo che sarebbe come dare una bistecca a chi è sotto cura con un farmaco anti-colesterolo.
Sempre nello stesso articolo viene riportato che anche il Dr. Revati Shreeniwas, Vice-Presindente Ricerca e Sviluppo della Alvine, rilascia una dichiarazione simile alla precedente e cioè che l'utilizzo della ALV003 : "POTREBBE EVENTUALMENTE ESSERE UTILIZZATA IN QUEI PAZIENTI A DIETA SENZA GLUTINE CHE INAVVERTITAMENTE ASSUMINO DEL GLUTINE".
Benchè la cautela in questa fase di ricerca sia d'obbligo, ci viene il dubbio che queste aziende non vogliano allarmare le numerose società che hanno e stanno investendo su linee di prodotti alimentari senza glutine, a meno di non sospettare che in realtà la sperimentazione non stia dando i risultati sperati.
Tuttavia possiamo evincere che, almeno alla luce di queste dichiarazioni, per un celiaco sarà davvero improbabile dire definitivamente addio alla dieta senza glutine.
Queste due pillole saranno di certo un vantaggio, considerandole in casi di viaggi, cene in posti non scelti da noi, contaminazioni, ecc..
Di particolare interesse sarà sicuramente l'AT-1001, non solo per l'utilizzo da parte dei celiaci, ma per vedere se davvero avrà un potere curativo anche in altri ambiti autoimmuni quali il diabete di tipo I, il morbo di Crohn, l'artrite reumatoide ecc.., come lo stesso articolo di CeliacToday (By Steven P. Galante ) suggerisce, grazie alla regolazione della zonulina e degli spazi intercellulare che la pillola favorisce.
I tempi
Nell'artcolo del CeliacToday vediamo che Alba T., (Dr. Paterson) per la pillola AT-1001 prevede tempi leggermente più lunghi di quello che in Italia si diceva negli ultimi tempi: la commercializzazione dovrebbe infatti avvenire più o meno nel 2010 ("2010 or so").
Nel sito della Alvine invece troviamo che sono leggermente indietro rispetto alla sperimentazione dell'Alba; ad ottobre del 2008 hanno presentato degli ottimi risultati, ma relativi alla sola fase I.
La sperimentazione infatti prevede 3 fasi e l'ok della FDA, la Food and Drug Administration[4], ovvero l'"agenzia per gli alimenti e i medicinali", l'ente governativo statunitense che si occupa della regolamentazione dei prodotti alimentari e farmaceutici.
Noi però dobbiamo considerare il fatto che anche se le pillole saranno in commercio in USA non è detto che siano commerciabili immediatamente e legalmente anche in Italia.
Un farmaco straniero infatti è sottoposto ad un iter prima di essere distribuito nel nostro paese.
Ad occuparsene è l'AIFA[5], l'Agenzia Italiana del farmaco, che "garantisce l'accesso al farmaco e il suo impiego sicuro ed appropriato come strumento di difesa della salute".
Riportiamo che nel Luglio del 2008 veniva mossa una critica[6] a questa agenzia per il fatto che ha dei tempi troppo lunghi per l'approvazione dei nuovi farmaci e la loro distribuzione in Italia, in quanto pare che richiedano in media molti più giorni rispetto al resto dell'Europa, e cioè circa 540 giorni contro 200 degli altri paesi europei.
Se i tempi, le informazioni e le sperimentazioni rimarranno questi, dovremmo poter comperare per prima la pillola AT-1001, la pillola di Fasano.
Anche se, come sembra, la pillola sarà utilizzabile non ogni giorno, ma solo in determinate occasioni, per ogni celiaco sarà una soluzione mervigliosa.
Ma, a quanto sembra, non prima del 2012.
[1] http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00492960?intr=%22AT-1001%22&rank=5
[2] http://www.alvinepharma.com/index.asp?page=128
[3] http://www.celiactoday.com/medicine/celiac_pill
[4] http://www.fda.gov/
[5] http://www.agenziafarmaco.it/
[6] http://www.aduc.it/dyn/eutanasia/noti.php?id=225648
CIAO RAGAZZI SONO UN CELIACO DA 5 ANNI E NON NE POSSO PIù LO SO CHE CE DI PEGGIO PERò NON NE POSSO PIù MI SEMBRA DI CAPIRE CHE LA PILLOLA DI FASANO è PRONTA NEL 2010 IN AMERICA E NEL 2012 IN ITALIA MA SI PUò COMPRARE DALL'AMERICA IN FARMACIE INTERNAZIONALI COME VATICANO SAN MARINO ECC... SPERO IN UNA RISPOSTA
RispondiEliminaCiao Alessandro,
RispondiEliminaDa quel che io, acquistare un farmaco all'estero e portarlo in Italia quando detto farmaco non ha ancora superato l'iter dell'AIFA, credo, sia un reato.
Quindi se ti beccano in aereoporto al ritorno dalle tue vacanze americane, immagino ci possa essere una denuncia e, forse, anche il carcere.
Ma non essendo un avvocato non so dirtelo con certezza.
Personalmente aspetterò che il farmaco sia vendibile in Italia, anche perchè nel frattempo avremo un'idea più chiara della reale efficacia e degli effetti collaterali a medio termine.
Salve a tutti,sono una ragazza celiaca da ormai 16anni e volevo sapere cn certezza e attendibilità come procedono le sperimentazioni perchè sinceramente non ci sto a capire niente perchè c'è chi dice che massimo tra un paio di anni e la pillola entra in commercio,qui c'è scritto che è improbabile...spiegatemi!Grazie in anticipo ciaoooo
RispondiEliminaCapisco lo smarrimento in riferimento alle date.
RispondiEliminaSi sentono in giro molte persone che riferiscono frasi che hanno spesso solo sentito dire, ma queste notizie se non sono spiegate bene e creano solo confusione.
Noi preferiamo attenerci alle pubblicazioni UFFICIALI delle due società che stanno sperimentando i farmaci.
In particolare, l'AT-1001, la cosiddetta "Pillola di Fasano", poichè per ora è l'unica che sta effettuando il percorso che, negli Stati Uniti, un farmaco deve effettuare per poter essere messo in commercio legalmente e senza rischi per i pazienti.
Ora qualcuno dice che nel 2010 la pillola di Fasano sarà commercializzabile. A parte il fatto che questo non è sicuro perchè durante i test potrebbe accadere che qualcosa non vada per il verso giusto e quindi i tempi delle fasi potrebbero slittare (infatti non sono ancora usciti i risultati della Fase II), c'è da tener conto che se anche la pillola superasse tutte e 3 le fasi della sperimentazione americana, essa NON SAREBBE ANCORA VENDIBILE IN ITALIA.
Per cui, quando qualcuno dice che la pillola sarà in commercio fra due anni, intende dire negli Stati Uniti, non in Italia.
In Italia i tempi sono molto variabili, ecco perchè nessuno in realtà sa con certezza quando la potremo trovare nelle nostre farmacie.
Stiamo parlando di una pillola che ancora deve dare i risultati della seconda fase (e sono in ritardo), in più deve superare la terza e ultima fase e poi deve essere verificata dall'AIFA italiana, che normalemnte ha periodi oltre i 500 giorni dall'inizio delle verifiche.
Noi preferiamo aggiornare i lettori sulla reale situazione piuttosto che illuderli con date che poi non sappiamo (e nessuno sa) se verranno rispettate.
Il primo link che abbiamo riportato nell'articolo è relativo alle comunicazioni ufficiali della sperimentazione. Come potrete notare, ancora oggi, 1 aprile 2009, appare la scritta "No Study Results Posted" e "This study is ongoing", relativamente alla Phase II.
E' ovvio che non appena i risultati saranno ufficializzati, la società governativa li pubblicherà e noi di Puntodivistaceliaco ve ne daremo conto.
ciao a tutti sn una ragzzina di napoli e sn celiaca da quando avevo 4 anni e mezzo ... volevo sapere se poiquest pillolauscirà daveroalla fine visto chei anno in anno i dice sempre che la pillola uscirà tra 2 anni... rispondetemi favore!
RispondiEliminaE' scritto nell'articolo.
RispondiEliminaSi parla del 2010 negli Stati Uniti e 2012 in Italia, sempre se va tutto bene.
Ci è arrivato un commento anonimo di una ragazza minorenne.
RispondiEliminaPostiamo il suo commento ma abbiamo tolto l'email che aveva pubblicato, poichè, essendo minorenne, non possiamo divulgare questa informazione:
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MESSAGGIO:
ciao sono greta ho 12 anni a ottobre 13 ho msn vi prego chilo ha di aggiungermi a .....--email non pubblicata--
a me mi hanno scoperto la celiachia che avevo 2 anni ora la sopporto bene anche se a volte sono tentata ma poi dco dopo mi faccio male e non voglio stare male come sono stata dapiccola comunque se la pillola esce (spero di si ) sono felicissima è il più bel regalo al mondo che mi possano fare!
purtroppo adesso non e uno dei periodi migliori perche e 2 mesi che ho continui mal di pancia non ho mangiato niente col glutini gli esami sono perfetti... sopportando passera ora vado ciao aggiungetemi e per favore rispondetemi piu vhe altro a questa domnada la pillola o il vaccino esistera prima o poi ciaooo!
________________
RISPOSTA:
Cara giovane amica celiaca, speriamo tutti che la pillola sia presto in commercio.
Il vaccino è un pò più indietro nella sperimentazione.
Abbiamo controllato nel sito della pillola (per intenderci) e ancora non è pronta.
Speriamo nel prossimo anno. E' una sperimentazione americana e noi possiamo solo aspettare che sia pronta.
Se hai ancora mal di pancia devi tornare dal medico che ti ha scoperto la celiachia.
Può essere che mangi troppi latticini e quindi troppo lattosio ma può essere che senza volerlo fai degli errori nella dieta. Torna dal tuo medico e lui saprà scoprire perchè hai ancora mal di pancia.
Un abbraccio.
Puntodivistaceliaco
ciao sono Valentina ho 25 anni, ho scoperto di essere celiaca circa 4 anni fa, ma ho iniziato la dieta solo a novembre 2008 e tutt'ora vorrei mollare tutto e riiniziare a magiare normalmete. Non sopporto questa cosa e ogni volta che vado da qualche parte non sono libera di fare niente, devo aver sempre la merenda in borsa o addirittura la pasta quando vengo invitata da amici. Non parliamo poi di pensare di fare la colazione al bar, impossibile!!inoltre non mi piace niente di quello che mangio, trovo che siano tutti surrogati,sono stufa non ne posso più,che vita è? spero soltanto che i ritardi dell'avvento della pillola anche in italia non siano bloccati per gli interessi delle aziende che producono prodotti senza glutine che altrimenti fallirebbero. Continuo a scontare questa pena in attesa della libertà che arriverà solo con la pillola.
RispondiEliminaCiao Valentina.
RispondiEliminaMi ha molto colpito la tua mail. Non hai accettato per niente la tua nuova condizione.
Da celiaca, non potrai leggere da me frasi come: ehhh ma che vuoi che sia, oppure, ma dai non esagerare.
Io devo eliminare anche i lattici, tutti tranne il parmigiano, la ricotta e il pecorino.
Insomma, faccio prima a dire cosa mangio, che non quello che non posso mangiare.
Non ti dirò che è facile, non ti dirò che ci si abitua. Sono scuse (avevo scritto un'altra cosa poi ho rettificato).
Io sogno spesso che sono in un supermercato pieno non di prodotti ma di dolci (e non sono golosa, non mi piacciono). Io li mangio, li assaggio quasi tutti e non mi succede niente.
Poi mi sveglio.
Voglio dire che nessun celiaco, a mio avviso, fa i salti mortali di felicità per la dieta che fa.
Ma è l'unica che ci salva da altre patologie e problemi.
Se a me l'avessero fatta fare prima, a quest'ora non dovrei entrare ed uscire dagli ospedali per le apltre patologie autoimmuni che si sono sviluppate dalla mancata diagnosi.
Non è uno scherzo. Non è una cattiveria dei medici, la dieta senza glutine. E' l'unica possibilità che abbiamo, al momento, per avere un'aspettatitva di vita uguale alle altre persone non celiache.
Personalmente, mi sono iscritta all'università (Psicologia Sociale) e ho il blog. A che serve? Serve a non farmi entrare in loop, a pensare sempre alla dieta, ai miei problemi di salute, alle endovena che devo fare tutti i mesi, alle analisi per i reni, il fegato ecc..
Serve a regire.
Anche cercare di essere utili agli altri serve a reagire. Non lasciare che la malattia prenda il sopravvento sulla tua vita. Reagisci.
Tu sei più forte di lei.
Fai cose che non hai mai fatto, datti degli obiettivi che non hano a che fare con la malattia.
Il Gusto: non me ne parlare. Ultimamnte ho provato delle brioschine. Sembravano davvero gustone a vederle. Peccato che rimbalzavano!
Bene io ho risolto cucinando io stessa quello che mangio. Non è che sia semplice, io lavoro e tanto. Ma mi sforzo.
Ammetto di non fare molti dolci (si vede dalla sezione dolci, piuttosto scarna) ma non mi piacciono molto. Di solito faccio pizze, torte salate o primi e secondi.
Per le pizzette congelate, se mi contatti privatamente (puntodivistaceliaco@gmail.com) posso dirti le pizzette che ho trovato essere più buone rispetto alle altre (non posso fare pubblicità sul Blog). Non troverai lo stesso sapore delle pizze normali, ma almeno sono mangiabili.
Le aziende che creano i prodotti senza glutine non falliranno perchè la pillola non potrà essere utilizzata tutti i giorni.
Un abbraccio.
Patrizia.
Puntodivistaceliaco
ciao sono una ragazza di ventuno anni e solo da pochi mesi ho scoperto di essere celiaca.nn riesco ad accettare questa situazione e una noia agni volta ke esco con gli amici mi sale una rabbia tutti al pub a mangiare e io ke quardo li e tragica la cosa,a volte mi sento anke in inbarazzo,tra pochi giorni devo rifare la gastroscopia ma ancora nn capsco perche,se la prima e risultata positiva perche ne devo fare un altra?
RispondiEliminaPurtroppo alla tua età la celiachia inflenza molto la vita sociale. Devi cercare di sensibilizzare i tuoi amici: chi ci tiene a te andrà anche in locali dove anche tu puoi mangiare in tutta sicurezza (conosci la lista dei locali informati dell'AIC?).
RispondiEliminaPer quanto riguarda la seconda gastrosopia, in realtà nel nuovo protocollo AIC non si esegue più, tranne che per i casi sospetti, borderline.
Ad esempio si fa quando non vi era una sierologia conclamata, per essere sicuri che si tratti di celiachia.
Ma nel nuovo protocollo non viene più fatta.
Pertanto, dalle informazioni che mi dai, direi che o nell'ospedale dove sei seguita, non applicano ancora il nuovo protocollo di diagnosi/follow-up della celiachia (http://puntodivistaceliaco.blogspot.com/2009/09/celiachia-cosa-fare-dopo-la-diagnosi.html), oppure il tuo caso era un caso particolare e vogliono assicurarsi che la dieta senza glutine abbia avuto gli effetti sperati e tu sia realmente celiaca.
Ciao.
ciao ragazzi sono un ragazzo celiaco da 2 anni. Ho sentito parlare di questa pillola e funziona nell'85% dei casi... Non dovremmo avere un pò paura?
RispondiEliminaP.S. Sapete dirmi dove precisamente è stata creata questa pillola?
Ciao Anonimo celiaco da 2 anni. Se leggi l'articolo sopra i commenti scopri dove la stanno creando e sperimentando.
RispondiEliminaPer avere paura o no, è presto. Dobbiamo aspettare i risultati della sperimentazione.
Un saluto.
Ciao a tutti, sono Simone, innanzitutto complimenti per il blog, molto interessante.
RispondiEliminaHo 20 anni e sono stato diagnosticato celiaco nel 1998, quindi ormai è un po'...devo dire che mi sono abituato bene, soprattutto la qualità e la quantità dei prodotti sono migliorate moltissimo in 11 anni.
In vacanza, soprattutto a questa età, è un po' più problematico, ma la soluzione si trova sempre.
Sapete cosa mi fa rabbia?
Il fatto che da anni ormai si parli sui giornali di pillola anti celiachia in imminente uscita, che potrà permettere di abbandonare la dieta, illudendo migliaia di celiaci non così informati su come stanno realmente le cose.
Va bene parlarne di questo straordinario strumento in commercio speriamo il più presto possibile, ma un conto è informare, un conto è illudere...
Ciao a tutti,
RispondiEliminaputroppo anch'io sono celiaca, l'ho scoperto per caso 1 anno fà circa ma la dieta la seguo da soltanto 3 mesi, non avevo voglia proprio di iniziarla alla mia età, quasi 44 anni. Mi sto abituando ma come dicono tutti è una vera schiavitù soprattutto quando esci o sei in vacanza!! Ma la cosa più brutta è che se a qualche medico fosse venuta in mente la celiachia per i miei problemi a qust'ora non avrei dovuto rinunciare ad un bambino, visto che ho subito 2 aborti e 1 parto prematuro, ora tutti mi dicono che la colpa è della celiachia, magari è di qualche medico???
Comunque saluti a tutti e alla faccia della celiachia sono in attesa di adottare!!!!
Baci Cati
Salve sono la mamma di due bambine celiake e purtroppo so ke da questa malattia nn si guarisce.Ma ho sentito dire ke una bambina celiaca di mia conoscenza è guarita miracolosamente.I dottori nn sanno come spiegarselo ma fatto sta ke tutte le sue analisi adesso risultano negative.Si sussura ke ci sia la mano una guaritrice (quelle ke fanno il malokkio....Io nn ho mai creduto a queste cose ma pare sia proprio così...Cosa ne pensate?
RispondiEliminaSalve.
RispondiEliminaQualsiasi sia la malattia, la nostra speranza è guarire.
Purtroppo ci sono molte persone senza scrupoli che lo sanno benissimo e che sfruttano questa speranza per arricchirsi senza poter in realtà fare assolutamente nulla, anzi, peggiorando la salute di chi si affida loro.
Tenga presente che esistono anche le diagnosi errate di celiachia, così come si può sbagliare qualsiasi altra diagnosi, MA NON SI TRATTA DI GUARIGIONI (ne parliamo in http://puntodivistaceliaco.blogspot.com/2009/10/celiachia-in-aumento-le-diagnosi-errate.html).
IN NESSUN CASO SI E' OSSERVATA LA GUARIGIONE DI UN CELIACO, nel senso che non era più celiaco.
Noi pensiamo che quando si tratta della nostra salute, in fin dei conti possiamo abboccare a qualsiasi amo, possiamo anche spegnere il cervello e credere anche a questi impostori, le conseguenze sono nostre.
Se si tratta di bambini, non possiamo commettere errori.
I presunti guaritori sono persone che si approfittano di gente in stato di bisogno, disposta a credete anche alle loro menzogne e sono pertanto da denunciare.
Si tenga alla larga da queste persone.
Il nostro futuro è nella ricerca scientifica, non nei millantatori.
Se fosse in contatto con qualche persona che ritiene di guarire un celiaco, La prego di segnalarlo all'Associazione Italiana Celiachia o alle forze dell'ordine.
Farà un favore a tanta altra gente che potrebbe cascarci.
Grazie per la Sua testimonianza.
ciao a tutti.... ho 2o e anni e l ho scoperto da 7 mesi...e io mi sento di impazzire...... perkè mangiaree una delle cose piu belle...è sopratutto uno dei mie punti di sfogo da nervosismo...stress....era cosi bello tornare a casa e farmi quei 2oo gr di pasta alla siciliana... e ora?? riso....riso....e solo riso........ carne...pesce e riso.... mi sono stancata..dopo 2o anni camibiare le proprie abitudini e una cosa difficilissima...... io nn voglio piu stare a dieta! nn mi voglio piu privare......... delle cose + bene ke mia madre..i pub..le pizzerie...le creperie..sanno fare! nn ci vedo piu dalla fameeeeeeeeeeee!:(
RispondiEliminaciao,mi chiamo desirèe e ho una sorella di 2 anni celiaca...ma proprio a lei è douta capitare qst cs??cioè proprio a lei ke è una golosona...ama mangiare mlt e poverina mi fa tnt pena quando vede cs ke vorebbe mangiare ma nn può..:(...ma è vero ke nell'età dello sviluppo inkominceranno di nuovo a introdurre il glutine x vedere se il corpo lo accetta??rispondete x fvr...by sorellA di una pikkola celiaka :(
RispondiEliminaCi sono cose ben peggiori della Celiachia e quando diciamo "perchè proprio a me" o "a lei", bisogna pensare anche a questo. Non ingigantiamo il problema.
RispondiEliminaVedere gente intorno che la guarda con "pena" è l'ultima cosa di cui tua sorella ha bisogno.
Ha bisogno di sostegno e di capire che è stata fortunata a saperlo da babina, altrimenti la Celiachia non curata può provocare malattie ben più gravi.
A due anni direi che la sofferenza psichica di non poter mangiare non c'è affatto.
No non è vero che nell'età dello sviluppo si introduce glutine per vedere se il corpo lo accetta.
Se tua sorella è davvero celiaca e non allergica al glutine, ed è seguita da medici competenti, nessuno la riesporrà mai al glutine "per vedere se le è passata". La Celiachia non è un'influenza, è una malattia autoimmune del sistema immunitario.
La Celiachia è l'unica malattia autoimmune che con una dieta può tornare a far bene le persone.
La maggior parte delle altre malattie autoimmuni nevessita di cure molto forti che provocano effetti collaterali seri, come il cortisone.
La dieta senza glutine proteggerà tua sorella, abbassando la possibilità che le venga un'altra malattia autoimmune. Iniziare la dieta a 2 anni è una fortuna, non una sfortuna.
Saluti.
Ci sono cose ben peggiori della Celiachia e quando diciamo "perchè proprio a me" o "a lei", bisogna pensare anche a questo.
RispondiEliminaVedere gente intorno che la guarda con "pena" è l'ultima cosa di cui tua sorella ha bisogno.
Ha bisogno di sostegno e di capire che è stata fortunata a saperlo da bambina, altrimenti la Celiachia non curata può provocare malattie ben più gravi. Cercate di farla crescere con consapevolezza che è una cosa giusta, senza trattarla come una persona sfortunata. Non deve mai pensarlo.
A due anni direi che la sofferenza psichica di non poter mangiare con il glutine non c'è affatto. Quando sarà più grande comincerà a capire bene le differenze e voi dovrete essere molto saggi e non dovete farla sentire diversa.
No non è vero che nell'età dello sviluppo si introduce glutine per vedere se il corpo lo accetta.
Se tua sorella è davvero celiaca e non allergica al glutine, ed è seguita da medici competenti, nessuno la riesporrà mai al glutine "per vedere se le è passata". La Celiachia non è un'influenza, è una malattia autoimmune del sistema immunitario.
La Celiachia è l'unica malattia autoimmune che con una dieta può tornare a far bene le persone.
La maggior parte delle altre malattie autoimmuni nevessita di cure molto forti che provocano effetti collaterali seri, come il cortisone.
La dieta senza glutine proteggerà tua sorella, abbassando la possibilità che le venga un'altra malattia autoimmune. Iniziare la dieta a 2 anni è una fortuna, non una sfortuna.
Ciao sono una ragazza di 17 anni , diciamo che sono abituata al mio mangiare ma vorrei tanto essere come gli alri e mangiare tutto quello che voglio, anche se so che ci sono cose peggiori de queste. Inolte volevo chiedere se le due pillole che stanno sperimentando hanno tutte e due lo stesso compito ?? E perchè olmeno una non si affretta?????
RispondiEliminaCiao. No gli effetti sono diversi, come scritto nell'articolo. L'anti zonulina chiude i canali intercellulari dell'intestino per non far passare il glutine. L'altra pillola rende il glutine non tossico (con un meccanismo di degradazione, come se fosse pre-digerito).
RispondiEliminaTutti noi speriamo che si sbrighino a metterne in commercio una delle due pillole, ma speriamo anche che la sperimentazione sia fatta bene o rischiamo di prendere qualcosa che ci farà stare di nuovo male.
Ciao a tutti, sono Marco celiaco 32enne che ha scoperto la celiachia da due anni.
RispondiEliminaA me la dieta senza glutine non pesa molto, ma ho notato una cosa, cioè da quando mangio senza glutine ho perso il gusto di mangiare, praticamente mangio per sostenermi non per piacere. Il mio problema è un altro, secondo me è impossibile mangiare privo di glutine sopratutto per chi come me è ogni giorno a pranzo fuori, nelle cucine dove preparano le mie insalate c'è sempre farina e pane.
Me ne accorgo perchè mi gonfio, non solo lo stomaco, ma anche il viso e il collo, è normale? mi consigliate come fare?
C'è un modo per combattere la ritenzione idrica dovuta al glutine? Grazie
Ciao Marco,
RispondiEliminaintanto dovresti appurare con il tuo medico se ti gonfi per le contaminazioni o perchè hai un'allergia o un problema diverso che ti causa ritenzione idrica.
Mi sembra strano che contaminino l'insalata con pane e farina. Non puoi chiedere che facciano attenzione?
Personalmente, non mangio più nella mensa aziendale non tanto per le contaminazioni, ma perchè c'è poca scelta e mi ritrovo a pagare un pranzo completo anche se prendo solo un'insalata e un pò di frutta.
Vista la poca disponibilità/sensibilità della mensa della mia azienda, mi porto un contenitore ermetico con insalata e tonno preparati da me a casa, o con inslata e carne in scatola permessa, o altre cose preparare la sera prima.
Non credo sia impossibile, ma di sicuro è più complicato.
Nei ristoranti è più facile. Parlo con il cameriere e mi faccio portare quello che voglio. Di solito li spavento un pò così capiscono che se non saranno attenti, io starò male per colpa loro. Non ho mai avuto contaminazioni. Mi è capitato solo in un ristorante dove facevano la pizza senza glutine (sono stata malissimo).
Verifica se il gonfiore è frutto delle contaminazioni (magari con delle analisi).
Auguri.
non affliggetevi inutilmente per cosi' poco ci sono casi nella vita veramente duri da sopportare,
RispondiEliminaSi, sono daccordo, ma bisogna anche vedere l'ambiente in cui un celiaco vive la propria realtà. E' un discorso lungo e appena avrò l'autorizzazione per farlo, aprirò in questo blog un gruppo di ascolto psicologico per i problemi relativi alla vita del celiaco. Dire che ci sono problemi peggiori è una cosa assolutamente vera, reale, ma dipende dalla percezione del problema che ognuno di noi ha. Personalmente, tranne alcuni momenti, non ho particolari angosce, ma questo può non essere condivisibile da adolescenti, bambini o adulti che hanno un vissuto diverso dal mio e un supporto affettivo/motivazionale diverso dal mio. Non siamo tutti uguali.
RispondiEliminascusate la intromissione, ma mi chiamo Massimo, ho 42 anni, sono celiaco e questo fatto mi sta rovinando la vita.
RispondiEliminala diagnosi mi è stata fatta, casualmente -sono ed ero assolutamente asintomatico- nel 2003, dopo che avevo taluni banalissimi problemi intestinali, problemi che peraltro sono rimasti nel tempo anche in costanza di dieta.
il medico che mi seguiva -diverso da colui che mi aveva fatto la biopsia- aveva taluni dubbi, e dunque alla fine del 2003 mi disse di tornare a mangiare liberamente, per poi entro tre mesi rifare gli esami.
quei tre emsi divennero sei anni, ma qualcosa continuava a ronzarmi in testa.
nell'estate del 2009 rifeci gli esami, e mi fu confermata la diagnosi di celiachia.
da ottobre sono a dieta.
mi sembra di impazzire.
chiedo con tutta la ansia possibile di trovare qualcuno che, come me, vive male questa situazione; una specie di compagno/a di strada con il/la quale condividere dispiaceri e delusioni, perchè ogni tanto mi sembra letteralmente di diventare matto.
so; capisco e comprendo che nel mondo ci sono malattie infinitamente più gravi della celiachia, ed io ringrazio Dio che i miei due figli ne siano -per adesso, almeno- immuni, ma questa vicenda ha azzerato la qualità della mia vita.
ringrazio e chiedo scusa.
massimo
Salve Massimo,
RispondiEliminanon si scusi per la "intromissione" il blog è nato per offrire sostegno a chi, come me e Lei, è celiaco. Pertanto Lei è il benvenuto.
In primo luogo vorrei rassicurarLa su quello che prova; è assolutamente una reazione normale all'inizio.
Anche io so benissimo che essere celiaci non è la fine del mondo e che ci sono patologie ben più gravi, ma in questo blog parliamo di Celiachia e di come affrontarla.
Per me, il primo passo è capirla. Cercare delle spiegazioni di tipo scientifico, altrimenti ragioniamo su qualcosa di astratto.
Nonostante la chiamino "intolleranza" è una malattia autoimmune, scatenata dal glutine e che crea una serie di meccanismi infiammatori a "cascata", che vedono un errore del sistema immunitario, che attacca se stesso.
Intolleranza è una bella parola, mi rendo conto che sia meno impegnativa, fa meno paura, ma bisogna capire cosa ci succede se ingeriamo glutine.
Dopo aver capito cos'è, va affrontato il concetto che è cronica.
Tutti speriamo nelle sperimentazioni che molte università e aziende effettuano per contenere o risolvere il problema, ma per ora ci tocca fare i conti con questa realtà: la dieta.
Le darò i link di alcuni forum, nei quali potrà confrontarsi e sentirsi meno solo.
Tuttavia le assicuro che molta gente non ama rimettere in discussione l'equilibrio che ha faticosamente ottenuto.
Pertanto non si aspetti da tutti lo stesso benvenuto se espone i suoi problemi di accettazione. Le consiglio infatti di annotarsi le persone che Le risponderanno e che sono nella sua stessa fase. Saranno molto più comprensivi.
Gli altri che non reagiranno bene, non li consideri negativamente. Stanno solo difendendo la loro visione, frutto di un impegno.
Rilegga anche i post più vecchi, e poi si presenti. La condivisione aiuta.
Come avrà intuito si tratta di un percorso. Per alcuni più semplice, per altri più arduo.
Ma se ne esce e con una considerazione della situazione tale da farci affrontare la vita anche più forti di prima.
Come reagiamo e quanto ci metteremo a ricomporre il puzzle, dipende molto dalle differenze individuali e dal vissuto sociale, dalle persone che ci sono vicine. Ma anche dal significato che diamo al cibo. Sappiamo tutti che è un nucleo di aggregazione.
Dopo la diagnosi, ci aspetta un cammino, per alcuni breve e per altri più lungo. Ma ci porta all'accettazione della malattia come una "condizione di vita".
A breve realizzerò nel blog un gruppo di ascolto psicologico.
Nel frattempo, Le consiglio:
Forum AIC, molto frequentato (previa registrazione dal sito www.celiachia.it):
http://it.groups.yahoo.com/group/celiachia/
Altri forum:
http://www.intopic.it/forum/salute/celiachia/
http://www.sonoceliaco.com/
Ci faccia sapere le Sue impressioni.
Patrizia
Puntodivistaceliaco
Gentilissima sig.ra Patrizia,
RispondiEliminala ringrazio molto per le sue parole e per la sua gentilezza.
aggiungo, inoltre, che per la prima volta da quando mi è stata posta la diagnosi ho in qualche modo sentito parole che andavano al cuore del problema per come lo sento io.
altrove, al contrario, avevo trovato risposte che non solo in qualche modo comportavano -almeno a mio avviso- quasi una "celebrazione" dell'essere celiaci (celebrazione che veramente non comprendo, e che in ogni caso comporterebbe, a propria volta, una autoghettizzazione che non credo sia funzionale alla risoluzione di alcun problema)ma che, soprattutto, mi sembravano scritte da persone che avevano, molto semplicemente, un approccio alla questione troppo lontano dal mio.
non ho verità in tasca, nè mi permetto di pensare di averne.
seguendo le sue equilibrate parole comprendo che si tratta di percorrere un diverso cammino di vita, cammino che, temo, per me sarà molto lungo.
sono però contento di non sapermi "solo", percheè, almeno in genere, quando si è in compagnia di qualcuno le fatiche, grandi o piccole che siano, risultano un minimo condivise.
grazie di tutto, pertanto, e magari a risentirci, visto che finalmente credo di avere trovato qualcuno in sintonia con il mio modo di pensare.
Massimo
ciao mi chiamo Anna,mio nipote ha solo 3 anni ed è celiaco da 2 anni...il dottore del santo bono di napoli dice ke dobbiamo aspettare per fare tutte le vaccinazioni e ke serviranno altre visite....però il bambino se mangia qualcosa contenente il glutine nn ha nessuna reazione,invece mangiando prodotti contenente il latte ha reazioni di mal di pancia e diarrea....il dottore ai tempi disse ke il bambino è celiaco ed è intollerante al latte e alle uova....per favore mi dica se tutto ciò ke le ho detto può essere così o meno....la ringrazio e aspetto al più presto una sua risposta xkè sono molto in ansia
RispondiEliminaSalve, Anna.
RispondiEliminaL'intolleranza al lattosio è collegata alla Celiachia, quella alle uova (qualora fosse vera), no.
Per sapere se suo nipote è celiaco (dal suo post non si capisce se il bambino è stato diagnosticato celiaco con l'esenzione ASL, oppure no), bisogna fare le analisi specifiche per la celiachia (analisi del sangue e soprattutto la gastroscopia).
Stia tranquilla. Se il bimbo verrà seguito da un ospedale pediatrico, sapranno dirvi se è celiaco, se non lo è, e che dieta deve fare.
Non vi fidate delle analisi sulle intolleranze.
Non sono analisi riconosciute dall'ASL.
La celiachia NON E' UN'INTOLLERANZA. La chiamano così, ma in realtà E' UNA MALATTIA AUTOIMMUNE. Non vi fate confondere.
I bambini celiaci che seguono una dieta senza glutine, fanno le vaccinazioni come tutti gli altri bambini, a patto che gli anticorpi della malattia siano regrediti.
Molti soggetti celiaci non hanno sintomi evidenti (come la diarrea) ma solo il malassorbimento o altri sintomi.
Ripeto, solo un centro (ospedale pediatrico) è in grado di seguire il bambino. La diagnosi di Celiachia di un bambino deve provenire da un ospedale o da uno specialista gastroenterologo. Non basta il medico di famiglia, nè il pediatra.
Consultate un centro ospedaliero pediatrico.
Auguri
vu avevo scritto anke quest estate e io per tutta l'estate sono stata male con il mal di pancuia sono aNDATA DA VARI MEDICI E ALLA FINE SONO ARRIVATA a fare una gastroscvopia mi hainno detto che ho la gastrite io adesso sto facendo la dieta sia per la celiachie che per la gastrte e mi rimangono molte poche cose da mangiare e poi la pancia mi fa male comunque
RispondiEliminaio vorrei che la pillola uscisse o almeno vorrei la certezza che esce perche sono certa che la roba con il glutinE MI PIACCIA
.
CIAO
GRAZIE FIN DA ORA CIAO GRETA BACI
salve sono anna,
RispondiEliminavi avevo già scritto in passato e con la vostra cortesia ho ricevuto una risposta...mio nipote è stato di nuovo in ospedale e ha rifatto gli esami,i risultati della celiachia sono 0.00,però dicono ke il bambino è celiaco,i genitori vogliono fargli fare un'altra gastroscopia per saperne di più...io sono sicura ke il bambino sia solo allergico al latte,nonostante ciò lui ha l'esenzione ASL....secondo voi è giusto rifare di nuovo al bambino la gastroscopia????
io vi ringrazio di nuovo di vero cuore!!!
Salve Anna,
RispondiEliminaDobbiamo precisare che l'allergia al latte vaccino e l'intolleranza al lattosio sono 2 cose completamente diverse.
L'allergia alle proteine del latte vaccino si diagnostica con le analisi degli anticorpi specifici delle allergie (di classe IgE), che non c'entrano nulla con quelle della celiachia (di classe IgA e IgG).
L'intolleranza al lattosio, invece, è frequentemente COLLEGATA ALLA MALATTIA CELIACA.
Scriviamo questa precisazione poichè Lei, nel suo precedente messaggio, parlava di intolleranza al latte.
L'intolleranza non dipende da una reazione allergica (non c'entra con le allergie), ma dal fatto che i villi intestinali essendo ridotti, non ospitano alla loro sommità l'enzima per scindere lo zucchero del latte, il lattosio, appunto.
Le alleghiamo questo link sull'allergia del latte vaccino dell'ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma: http://www.ospedalebambinogesu.it/item/723/MauroCalvani.htm
Mentre per l'intolleranza può consultare questo nostro post:
http://puntodivistaceliaco.blogspot.com/2008/08/intolleranza-al-lattosio-e-celiachia.html
L'intolleranza al lattosio può essere provocata anche da altri problemi.
Inoltre, se il bambino è già a dieta senza glutine da molto tempo E' NORMALE CHE LE ANALISI DELLA CELIACHIA SIANO NEGATIVE.
Da quanto sembra, la seconda gastroscopia vuole accertare perchè il bambino, precedentemente diagnosticato celiaco (certificazione ASL), nonostante la dieta senza glutine stia ancora male, è corretto?
Se è così, se il bambino sta ancora male, la seconda gastroscopia mi sembra inevitabile.
Normalmente non si fa, ma di solito i celiaci stanno bene già dopo 4 mesi dall'inizio della dieta (gli adulti possono metterci più tempo).
Auguri
Puntodivistaceliaco
Salve a tutti...
RispondiEliminaanche io sono celiaco da circa 13 anni.Bè posso dire che all'inizio è stata durissima accettare questa nuova condizione di vita, specie quando il medico mi ha detto " sarà per tutta la vita".mi è quasi venuto una crisi.
Poi però ho conosciuto tanti altri ragazzi celiaci come mè,grazie anche aall'associazione celiaci italiani, alcuni prima di scoprirlo hanno avuto gravissimi problemi di salute, altri come mè un po più fortunati l'hanno scoperto in tempo..Questi ragazzi mi hanno aiutato tantissimo a superare le mie difficoltà psicologiche e anche pratiche della nuova dieta alimentare. Spesso ci incontriamo e organizziamo per cene e/o pranzi fuori porta in ristoranti e trattorie per celiaci (oggi ce ne sono sempre di più). Diciamo che le difficoltà sono sempre tantissime però basta pensare che ci sono persone che hanno avuto problemi molto più gravi a cui non si riesce a dare soluzione, almeno noi celiaci la soluzine l'abbiamo avuta, fare una dieta priva di glutine. questa mia e-mail cerca di essere vicino a tutte quelle persone che non riescono ad accettare questa nuova condizione di vita, io vivo da solo da circa 10 anni quindi potete immaginare le difficoltà che ho con il lavoro, le pulizie di casa ecc.. e ci si mette anche la difficoltà dell'alimentazione, ma alla fine mi sono abituato e mi organizzo sempre prima di spostarmi, controllo dove sono presenti le varie farmacie senza glutine, i vari ristoranti, oppure Hotel che hanno un menù per celiaci, io stesso ho imparato a fare tante cose a casa da solo , pizze , dolci, pasta a forno ecc ecc.spero di essere stato di aiutao a qualcuno...
ciaoo
Grazie per la tua bella testimonianza.
RispondiEliminaLa condivisione è la chiave per superare insieme le difficoltà della dieta. Non solo con chi è celiaco, ma anche con gente non celiaca ma sensibile.
Spesso, basta solo questo per capire che la dieta GF non ci renderà "diversi".
A volte però, questo non basta. Se la sofferenza per la dieta è eccessiva, vale la pena chiedersi se il peroblema è davvero la celiachia.
Banalizzando, se si ha un buon rapporto con se stessi o con gli altri, la dieta non sarà un problema insormontabile.
Ma a volte altri problemi -già presenti prima della diagnosi- sfociano in un rapporto molto negativo con la dieta GF.
Essere smarriti e impauriti al momento della diagnosi è naturale. Ma se dopo mesi o anni la situazione non migliora (o peggiora), è meglio parlarne con uno psicologo.
Chiaramente non parlo del tuo caso.
Ma conosco molte persone che non hanno accettato la dieta con la stessa serenità, e il loro vero problema non è la celiachia.
Non c'è nulla di male, quindi, nel farsi aiutare quando le pressioni diventano troppo pesanti.
Grazie per il tuo contributo.
Ciao a tutti,
RispondiEliminasono la mamma di una bambina di due anni e mezzo a cui è stata diagnosticata la celiachia circa un mese e mezzo fa. Mia figlia adorava il pane tanto che a tavola dovevamo metterlo solo dopo che lei avesse almeno finito la prima portata. e lo adora tuttora, nel senso che non mi pare abbia percepito con consapevolezza la differenza di sapore. Condivido tuttavia quello che diceva qualcuno di voi qualche post fa: quello che spaventa di più è la frase "per tutta la vita", o meglio l'impossibilità di permettersi degli sgarri nei normali (e legittimi!) momenti di debolezza. E immagino che la mia bambina ne avrà tanti quando desidererà andare al bar con le amiche per "un cappuccino e cornetto".
Ora in casa mia non esiste nessun alimento con il glutine, a parte la birra che ci permettiamo io e mio marito. Questo per poter dare tempo alla piccola di raggiungere una giusta consapevolezza del "questo si mangia e questo no". E devo dire che, a parte qualche crisi iniziale, siamo già a buon punto e la bambina accetta senza problemi i nostri dinieghi se sono accompagnati da "questo contiene il glutine e fa male al pancino". Sono molto fiera di lei in quei momenti!
Sono tuttavia un po' meno fiera di me che due giorni fa ho usato la birra (con glutine) per far saltare il condimento per la pasta (senza glutine) perchè mi mancava il vino. é stato un gesto automatico, tanto inconsapevole che me ne sono accorta soltanto dopo due giorni, oggi, quando mi sono ritrovata per la seconda volta con la birra in mano a far saltare un altro condimento. Questa volta alla piccola ho cucinato altro. Ma ormai sono totalmente sfiduciata riguardo alla mia capacità di controllo di questa situazione. E se non posso fidarmi di me stessa, come faccio a fidarmi delle etichette sugli alimenti, dei ristoratori, e della mensa scolastica?
E poi mi chiedo un dettaglio a cui non ho trovato risposta da nessuna parte: cosa succede tecnicamente se la mia bambina ingerisce glutine per errore? quella birra ha reso inutile tutto il mese e mezzo di dieta che aveva già fatto? Quanto durano nell'organismo gli anticorpi suscitati da quell'errore?
Vi voglio ringraziare per animare questo blog, credo che davvero il social networking e la condivisione sociale dei problemi e dei dubbi possa aiutare voi celiaci e noi genitori ad affrontare con maggiore sicurezza i momenti critici.
A presto
Paola
Il suo intervento getta luce su un problema reale e molto sentito.
RispondiEliminaOvvero chi deve far da mangiare per un celiaco, ma che celiaco non è.
Soprattutto per chi ha sia figli celiaci che non celiaci.
L'errore è sempre in agguato e non deve mortificarsi per questo perchè anche i celiaci commettono errori, e non solo all'inizio della dieta; molti errori paradossalmente sono dovuti proprio all'eccessiva sicurezza.
La risposta anticorpale e sintomatologica ad un evento di riesposizione al glutine varia a seconda del soggetto.
Ad esempio, quando si contrae un virus intestinale o una malattia esantematica, si notano molte differenze fra le reazioni immunitarie delle diverse persone, a parità di malattia.
In generale un solo evento provoca un aumento dei linfociti intraepiteliali, ma non danneggia i villi. E' chiaro che però se la cosa si ripete dopo un paio di giorni o una settimana, l'infiammazione peggiora e i villi potrebbero risentirne.
La vita di un anticorpo è di 21 giorni.
Tuttavia la cosa è più complicata:
la risposta immunitaria è un meccanismo piuttosto articolato e complesso e non riguarda solo gli anticorpi. Un esempio (fra i tanti) sono le citochine, una specie di messaggeri intercellulari, ed alcune di queste portano l'informazione di continuare il processo di risposta perchè c'è ancora un pericolo in atto.
Quindi anche se l'anticorpo vive 21 giorni, se vi è un'attivazione del sistema immunitario, ne verranno prodotti altri che continueranno l'azione di distruzione dei villi iniziata dai loro predecessori.
Il problema non è solo nella distruzione dei villi, ma nella continua attivazione di un sistema immunitario che ha già "sbagliato", creando anticorpi contro lo stesso organismo.
La celiachia, infatti, può portare altre malattie autoimmuni, quindi occorre fare attenzione agli "sgarri" soprattutto per questo motivo.
Gli altri problemi rigurdano, ad esempio, il corretto sviluppo psicofisico, il calcio delle ossa, ecc...
Tuttavia, quello che posso dirle è di non immaginarsi la vita senza glutine di sua figlia, perchè così non riuscirà ad aiutarla. In questi casi immedesimarsi non da i frutti che si immaginano.
Lei la immagina con i suoi schemi mentali e con la sua voglia di mamma di proteggerla da tutto.
La bimba invece, troverà un modo tutto suo per affrontare la dieta e i problemi che inevitabilmente ne deriveranno.
Lei dovrà aiutarla soprattutto a non farla sentire "sfortunata".
Se c'è una cosa che un celiaco non ama sentirsi dire è "poverino!".
Quindi l'aiuto dei genitori è proprio quello di trovare altre cose per cui il bambino deve sentirsi invece fortunato e capire che in realtà tutti mangiamo le stesse cose, solo preparate o fatte in modo diverso.
Il suo pane, la sua pasta, ecc..ma tutti mangiamo pane e pasta.
E' un piccolo inizio.
Grazie per la testimonianza.
Patrizia.
Ciao a tutti..sono una ragazza di 19 anni. Ho scoperto di essere celiaca 9 mesi fa e ancora non sono abituata. Vedo tutti i miei amici che mangiano pizza, crepes, panini e io ci sto male solo a guardarli. Vorrei sapere quando esce la pillola.. Almeno qualche volta mi sentirò uguale a loro..
RispondiEliminaSalve, legga questo articolo: http://puntodivistaceliaco.blogspot.com/2010/02/intervista-al-prof-alessio-fasano-prime.html
RispondiEliminaPurtroppo per ora la pillola non sembra essere pronta.
Cerchi di convivere con la nuova situazione (so che non è facile, ma le assicuro che ci si riesce). Ricordi che lei è uguale ai suoi amici, mangia solo in modo diverso.
per favore ci informi subito quando la pillola sarà pronta grazie mille !!
RispondiEliminaSi, anche se quando uscirà sarà in USA e prima che arrivi in Italia ci metterà un po'.
RispondiEliminaCiaooo ragazzi io sono Mariasofia e sono anche io celiaca da 4/5anni ed è una tortura . Ma qualche volta penso fanno meglio le nostre cose da mangiare che quelle con il glutine comunqueio sono ancora più sfortunata pensate ho un ristorante e questo mi fa soffrire ancora di più anche perchè sono una buona forchetta.io vorrei che uscisse questa pillola che almeno qualche volta posso mangiare una pizza decente....vi prego rispondete a queste domande:perché nessuno dei miei parenti è celiaco e io si ? Quando esce la pillola ,dove posso trovarla ? Posso curarmi a 14anni anche se sono al 3stadio? Grazie
RispondiEliminaCiao Mariasofia,
RispondiEliminacredo che ci sia un pò di confusione.
Non so se ti hanno spiegato bene cosa sia la celiachia.
La celiachia è "curabile" nel senso che se non mangi glutine passi dal 3 stadio (immagino che tu ti riferisca alla classificazione del tipo di atrofia che ti è stata trovata) ad uno stadio in cui non hai nulla. L'intestino senza il glutine guarisce completamente dall'infiammazione, ma se riprendi a mangiare glutine, si infiamma di nuovo. E tu sei al punto di prima.
La pillola, se uscirà e quando uscirà, essendo un farmaco, andrà presa in farmacia.
Se la tua condizione di celiaca ti fa star male al livello psicologico o emotivo, perché non provi ad incontrarti con altri celiaci? Magari della tua età? Così vi scambiate un pò di opinioni e soluzioni.
Ti assicuro che in commercio esistono pizze buonissime.
Devi solo trovarle.
In ogni caso, ricordati che la tua vita non ruota solo intorno al cibo. Ci sono altre cose. Hai interessi al di fuori della scuola?
La pillola, a quanto sembra, andrà usata una volta tanto. Non sarà una cura, ma un protettivo per mangiare piccole quantità di glutine. Tuttavia ha degli effetti collaterali e per questo non si potrà usare spesso.
Ci sono altri studi in corso, diversi dalla pillola, per creare del glutine non tossico.
Al momento, gli unici studi mirati a curare la celiachia sono quelli su un possibile vaccino, che però non è ancora pronto.
A presto.
Patrizia.
Salve, sono Maria.Ho due bimbi di 10 e 4 anni, mio marito e celiaco.Vorrei sapere se celiachia e una malatia ereditaria.
RispondiEliminaLa base genetica della celiachia fa si che la malattia possa essere trasmessa, ma non in maniera mendeliana, cioè non è affatto certo che un figlio possa ereditare i geni e soprattutto non v'è certezza che anche se i geni siano stati ereditati si attiveranno.
RispondiEliminaPer questo argomento rimando a questo post:
http://puntodivistaceliaco.blogspot.it/2009/09/ereditarieta-della-malattia-celiaca.html
Forse è il caso di smetterla di illudere i celiaci che arriverà una pillola che risolverà tutti i problemi: è vero all'estero la stanno sperimentando e mi risulta pure, ma nessuno osa dirlo, che ci siano sperimentazioni anche in Italia, ma in Italia non SARA' MAI COMMERCIALIZZATA, poichè se questa malattia fosse curata, tutte le aziende produttrici di prodotti per celiaci rischierebbero il fallimento! basti pensare l'enormità dei costi che hanno i prodotti alimentari per celiaci per capire che gli interessi economici in gioco sono elevatissimi!
RispondiEliminaIn Italia, le aziende produttrici di questi prodotti possono imporre i prezzi che vogliono senza preoccuparsi del mercato, perchè, siccome lo stato passa i buoni e i prodotti si possono acquistare quasi soltanto nelle farmacie (che praticano a loro volta prezzi quasi doppi di quelli che i medesimi prodotti hanno nei supermercati), non esiste nessuna concorrenza.
In una situazione del genere, è evidente che se anche esistesse di un farmaco che facesse guarire da questa malattia, che frutta fior di quattrini a chi lucra (perchè di lucro si tratta!!) sulla celiachia, ne sarebbe VIETATA LA COMMERCIALIZZAZIONE IN ITALIA poiché ciò andrebbe a pregiudicare interessi economici rilevantissimi delle aziende interessate!!
Gentile lettore,
RispondiEliminaforse è il caso che Lei legga l'articolo prima di commentarlo.
Se lo avesse fatto, avrebbe scoperto che:
1) nessuno sta illudendo nessuno, anzi. Al contrario di molti giornalisti (vedi il Corriere) che esaltano la pillola, scrivendo che sostituirà la dieta GF, nell'articolo si citano le fonti dirette che smentiscono queste voci.
2) nell'articolo si dice CHIARAMENTE che la pillola, anche se un giorno fosse commercializzata anche in Italia, NON SAREBBE POSSIBILE PRENDERLA TUTTI I GIORNI, altrimenti si rischia un fortissimo malassorbimento di nutritivi fondamentali.
Quindi, la invito a leggere l'articolo e poi commentarlo perché nessuno sentirà il bisogno di vietare la pillola per mantenere gli interessi di chissà chi, visto che la pillola non sostituirà la dieta GF.