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sabato 17 ottobre 2009

Celiachia: in aumento le diagnosi errate

Il Professor Umberto Volta, Presidente del Comitato Scientifico di AIC micr (Associazione Italiana Celiachia), negli ultimi tempi, sta sollevando il problema delle diagnosi errate di Celiachia[1].
In poche parole, da una parte, la Celiachia è una diagnosi che ancora molti medici difficilmente prendono in considerazione, dall’altra però sembra che molte diagnosi di Malattia Celiaca siano in realtà non corrette.
Si tratterebbe quindi di altre patologie.
Per chi si occupa di malattia autoimmuni, non è una novità: questo tipo di malattie, per loro natura, non sono in generale facili da diagnosticare. Bisogna infatti avere una notevole esperienza per poter fare una diagnosi cosiddetta “differenziale”.
Vediamo, in sintesi, perché.

In primo luogo, non si può avere la certezza della malattia se si parte solo dalla remissione dei sintomi dopo la dieta senza glutine.



Uno dei più grandi errori che si possono commettere è l’esclusione del glutine “per prova”. Molte patologie possono beneficiare dell’eliminazione del glutine che, ricordiamo, è una colla alimentare e può essere difficile da digerire.
Come sappiamo già, ci sono altre patologie in cui i medici preferiscono escludere (anche solo per cautela) il glutine, ma non si tratta di forme della Malattia Celiaca.
Un altro problema, è che l’appiattimento dei villi intestinali. Non solo la Celiachia lo provoca. Ma anche antibiotici, infezioni intestinali o altre malattie.
In conclusione, la diagnosi deve essere effettuata da ospedali o strutture che siano in grado di capire se effettivamente si tratta di Celiachia o altre patologie.
Questo si fa sia tramite la conoscenza del protocollo diagnostico, sia contando su una casistica ampia, poiché è indispensabile conoscere anche la sintomatologia o le situazioni non standard, come la Celiachia con sintomi extra-intestinali o la Celiachia siero-negativa.
Tuttavia, alle giuste precauzioni, mi permetto di sottolineare due aspetti.
Il primo è che escludere la Malattia Celiaca NON significa lasciare il paziente senza una diagnosi, cosa che purtroppo, spesso accade. E’ molto frequente infatti, che il paziente venga semplicemente informato che non si tratta di Celiachia, ma l’indagine si conclude lì, senza che si ricerchi la vera causa.
Il secondo è che la ricerca in questo ambito dovrebbe, a mio parere, scoprire se esistono forme della Malattia Celiachia che NON sono ancora identificabili tramite l’applicazione rigorosa del protocollo diagnostico.
Già ora siamo in grado di identificare casi cosiddetti “border-line”, ovvero che non sono contemplati nel diagramma di flusso relativo all’iter diagnostico proposto nel protocollo[2].
Pensiamo ad esempio, ai casi relativi ai celiaci HLA negativi. Se si verificasse uno screening sui familiari di I grado di un soggetto celiaco basato solo sulla predisposizione genetica, il protocollo ci farebbe escludere la possibilità, a priori, di fare altri controlli sui soggetti HLA negativi.
Dai dati finora noti, i celiaci HLA negativi sarebbero il 9% della popolazione celiaca totale; se guardiamo le cifre in questo modo non sembrano molti, ma stiamo parlando comunque di 9 persone su 100.
Praticamente, di 1 persona su 10.
[1] http://www.corriere.it/salute/nutrizione/09_ottobre_16/pastiglia-anti-celiachia_23ccfd52-b8ae-11de-9ba8-00144f02aabc.shtml
[2] http://www.celiachia.it/aic/res/doc/delib_20_12_2007.pdf

70 commenti:

  1. compagneos do celiachia! Hola desde guard runner

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  2. Personalmente con anticorpi positivi e bipsia tipo 2 nel giro di due mesi esenzione e dieta.sintomi ?Avevo aria nella pancia, anemia e osteopenia.Dopo indagini genitori e sorella negativi , anemia genetica xchè madre portatrice anemia mediterranea.Dopo 5 mesi di dieta afte , diarrea , dolori addominali e l'aria non è scomparsa.Attualmente continuo la dieta con l'aiuto di una nutrizionista in vista di una nuova visita dal gastroenterologo.Si dice che i casi di celiachia aumentino , ma se la diagnosi è fatta come a me grazie che le asl pagano ticket ed esnzioni su visite.Il test genetico non mi è stato fatto.All'attivo ho ancora il dubbio che a 28 anni forse non era necessario o cmq che la diagnosi sia errata!

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  3. Salve. Mi scusi ma mi sfugge il collegamento. Lei è a dieta GF? Come fa a dire di non essere celiaco/a? Il test genetico non esclude al 100% la possibilità di essere celiaci e nel protocollo è previsto solo in casi sospetti. Qual è il suo dubbio in merito alla sua diagnosi?

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  4. Il mio dubbio forse è legato alla diagnosi e alla terapia .Il risultato di biopsia è tipo 2 non atrofico mentre gli anticorpi sono positivi.Prima di iniziare la dieta avevo problemi di debolezza, alvo stitico (evacuazione ogni 3 giorni)stipsi risolvibile con yogurth o verdura a foglia verde e aria nella pancia.Dopo la dieta che seguo attualmente ho dolori addominali non sempre nello stesso punto , una volta al mese forti scariche di diarrea (Quando mangio la pasta Gf , vado sempre in bagno anche se in modo normale)come se su di me avesse effetti lassativi.Ho perso 3 chili e ho le afte in bocca che prima non avevo, l'aria nella pancia c'è ancora anzi più di prima.I dott. mi hanno detto che non posso mangiare i cibi gf come quelli normali xchè possono far mele.Ma la asl mi passa solo quelli ed io ho bisogno dei carboidrati!!!!!!Ho sempre sentito dire che la dieta gf fa benissimo .a me sembra di star peggio così mi sono data delle giustificazioni:tutti i carboidrati mi fanno male?Non può essere avrei dovuto avere problemi e dolori anche con il grano.Sono intollerante ad altri alimenti?Allora i sintomi che ho ora dovevo averli anche prima.Le variazioni di metabolismo causano squlibri?Ma sono passati 5 mesi ed è ancora così.Potrebbero esserci contaminazioni?Pulisco il forno una volta a settimana, uso i prodotti del prontuario , copro i prodotti nel forno con carta argentata uso mestoli diversi!!!!!E' importante effettuare la prevenzione prima che ti ammali preveniamo , ma a me sembra che mi sono ammalata ora e vorrei sapere xchè.il paragone non ha nulla che vedere xò una persona che è a rischio di sviluppare un tumore non fa la chemio prima che gli venga!Fortunatamente la dieta Gf non ha effetti collaterali xò io bene non sto...e l'unica spiegazione che mi sono data è che con anticorpi positivi e biopsia tipo 2 non atrofico forse non dovevo essere messa a dieta , ma andava controllato che gli anticorpi non salissero ulteriormente.Ho paura che questi dolori possano causare un danno !Scusate lo sfogo!!!!!!A breve ritorno dal gastroenterologo

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  5. Si, ora ho capito, grazie. Fermo restando i suoi dubbi sulla diagnosi, Le posso dire questo:

    1) nessuno mi disse che dopo la dieta gf in realtà il mio duodeno ci avrebbe messo una marea di tempo a ripristinare la superficie dei villi (ci ho messo un anno essendo adulta); LE STIME SONO DI 6 MESI NEI BAMBINI E GIOVANI ADOLESCENTI E DI 1 ANNO CIRCA NEGLI ADULTI (ANCHE PIU' PER GLI ANZIANI) e questo perché i villi ricrescono in base al metabolismo e quindi all'età e perché nel frattempo l'infiammazione ha scombinato completamente la flora batteria.
    2) nessuno mi disse che non dovevo solo evitare i cibi con glutine ma che con il duodeno in quello stato non potevo mangiare cibi con istamina o che provocano gas. Per una cena di asparagi e gamberetti sono finita in ospedale.
    3) nessuno mi disse che avrei dovuto riequilibrare la flora batterica, così mi sono beccata una candida paurosa, tremenda, che aumentava tutte le volte che mangiavo zuccheri o carboidrati (alimentano la candida intestinale). Sono stata mesi in cura da un infettivologo per sconfiggerla. L'unica cosa che davvero mi ha aiutato è stato il bicarbonato di sodio e i fermenti lattici uniti agli integratori. Ora che riesco a mangiare di nuovo gli yogurt, ne mangio uno al giorno.
    4) nessuno mi disse che non dovevo assolutamente toccare nessun cibo contenente lattosio o avrei avuto una colica intestinale molto più potente di quelle che mi provoca il glutine (sono persino svenuta per la colica causata da una mozzarella).
    5) nessuno mi disse che esisteva l'AIC.

    Mi dissero solo: lei è celiaca...non mangi glutine. Tutto qui.

    L'ho scoperto da sola.
    Ci ho messo parecchio a riprendermi, scontando gli errori delle contaminazioni (che non conoscevo).

    E' per questo che ho creato il blog. Perché di queste difficoltà non ne parla nessuno e la gente (io per prima) pensa che dopo la dieta gf sia tutto in discesa.

    A me si sballò addirittura il sistema immunitario dopo la dieta. Il mio corpo andò in tilt.
    L'unica cosa che si fermò subito dopo la dieta gf fu la diarrea, ma per il resto io non sapevo cos'altro mangiare a parte il riso lesso (poco), il prosciutto crudo e le patate lesse.

    Sono passati 8 anni da allora e io ora studio, lavoro, faccio la mia vita e ringrazio la dieta gf e l'AIC.

    Due anni fa, feci un'altra gastroscopia (ma per la gastrite) e già che c'era il gastroenterologo, scrupolosamente, mi controllò i villi e fece delle biopsie. A 6 anni dalla dieta gf ho ancora 30 linfociti su 100, praticamente al di sopra del limite massimo (25 su 100), pur non commettendo errori.
    Mi disse che per un soggetto diagnosticato in età adulta è assolutamente normale e devo crederci, visto che prima il valore era 60.
    Ma purtroppo, quando ero bambina, nonostante il fatto che stessi male, la celiachia non era così conosciuta.

    Io Le dico di non mollare. Gli effetti collaterali dovuti alla situazione in cui versa il suo intestino potrebbero essere un decorso normale, anche se è corretto che Lei, con una classificazione di tipo 2, possa voler essere certa che si tratti davvero di celiachia.

    Mi tenga aggiornata.
    Patrizia
    Puntodivistaceliaco.

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    1. Grazie per avermi raccontato la sua storia probabilmente come dice lei è ancora presto....xò io voglio capirci di più anche xchè chiacchierando con il mio medico di famiglia, lui quasi quasi sotto la guida del gastroenterologo ovviamente , consiglierebbe di reinserire il glutine e dopo un lasso di tempo riprovare la biopsia.Ma io sono spaventata alla sola idea di poter stare male, e cmq più passa il tempo più sarà difficile per me tornare indietro...quindi sono arrabbiata xchè credo che vari tentativi avrebbero dovuto farli prima di mettermi a dieta.Sono stata da due gastroenter.in strutture diverse entrambi mi hanno consigliato di stare a dieta ma nessuno mi ha dato un appuntamento nè una data per rifare gli anticorpi.....ora me li ha risegnati il dott. di famiglia e anche la nutrizionista che mi segue.Visto gli accorgimenti che sto usando anche se i valori non sono nella norma dovrebbero iniziare ad abbassarsi.Più che altro da bimba io non credo ero celiaca xchè sono cresciuta regolarmente, il ciclo regolare e mai diarrea o problemi intestinali.Invece avevo sempre febbre , tosse e raffreddore così ho il dubbio che il mio sistema immunitario non sia normale, questo spiegherebbe la positività alle Iga.Cmq spero di capirci qualcosina di più anche xchè io ho l'esenzione x patologia rara e utilizzo i buoni ASl e se dovessi essere un falso positivo questi sgravi aiuterebbero qualche altro celiaco che potrebbe davvero aver bisogno, se ci fossero troppi falsi positivi con queste esenzioni sarebbe uno spreco x chi ha davvero bisogno , per il ssn e x cercare di scoprire qualcosa in + su questa malattia.Grazie a presto!

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  6. Cmq volevo sapere se è vero che la dieta Gf è in grado di prevenire l'evolversi della malattia, xchè ho paura che oltre ai dolori che ho se la dieta non è preventiva a lungo andare i miei villi potrebbero diventare atrofici, e se sono già a dieta in quel caso che altre terapie potrò sfruttare? come farò a curarmi, qualcuno ha informazioni in merito?Tutti i casi sono diversi ma io ho avuto diagnosi ed esenzione senza alcuna prova in più nel giro di due mesi, l'unico sintomo evidente era stipsi e gas intestinale, aria che ancora c'è oltre ai dolori che si sono presentati dopo dieta.Il gastroenterologo mi disse che avrebbe potuto seguirmi il medico di base, ma questi mi ha detto che non è sua competenza e che può solo prescrivere il controllo anticorpale.Ho letto che i linfociti superiori a 25/100 non sempre sono indicativi di malattia celiaca.Appena mangio la pasta di riso e mais devo andare in bagno.E'normale?

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  7. La malattia celiaca non evolve se la dieta è effettuata in modo corretto. Se ritiene di aver avuto una diagnosi errata dovrebbe contattare un altro gastroenterologo per la valutazione delle biopsie e dei referti fin ora effettuati. E' difficile rispondere all'ultima domanda (quella sul riso e mais). In generale, no, non è normale, ma se la preparazione ha subito contaminazioni allora è normalissimo (es. pentole, colapasta, mestoli ecc.. contaminati con glutine). Di solito però la valutazione si fa vedendo tutto quello che mangia. La reazione linfocitaria può esserci anche in caso di infezione da Giardia Lamblia, un parassita intestinale. Tuttavia non provoca tutte le tipiche alterazioni della celiachia. Ma ripeto, se ha il dubbio di aver ricevuto una diagnosi non corretta, deve contattare un altro gastroenterologo.
    Cordialmente,
    Patrizia
    Puntodivistaceliaco

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  8. salve ho 26 anni e da pochissimo mi hanno riscontrato la celiachia complicata da severa anemia,il medico di famiglia stenta a crederci,intanto i referti della biopsia del duodeno dicono che ce una marcata atrofia dei villi alterato rapporto villo/cripta ed infiltrato linfocitario è quindi questi esami sono compatibili con questa malattia.ma secondo lei può essere veramente celiachia?anche se in famiglia non ce nessun altro caso?grazie anticipatamente..

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  9. La domanda che invece potrei farLe io è: perché non dovrebbe essere celiachia?

    Non è detto che in famiglia ci debbano necessariamente essere degli altri casi e comunque di solito un primo caso c'è sempre (io sono stata diagnosticata 8 anni fa. 4 anni dopo è stato diagnosticato mio fratello gemello, ma quando sono stata male io non c'era proprio nessun celiaco in famiglia).

    Se poi ha dubbi per come è stata fatta la diagnosi, allora è un altro conto, e in quel caso potrebbe far controllare il referto ad un altro gastroenterologo.

    I miei migliori auguri.
    Patrizia
    Puntidivistacelaco.

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  10. Sono Francesco Guarino e riporto i dati relativi a mio figlio di 3 anni:
    anticorpi anti-endomisio IGA assenti;
    immunoglobuline IGA 91 mg/dl;
    anticorpi antitransglutaminasi (chemilluminescenza) inferiore a 0.2 u.a/ml.
    Mi hanno detto che non è celiaco, ma ho il sospetto che abbiano sbagliato la prescrizione delle analisi.
    Le analisi si riferiscono al mese di aprile di quest'anno. il 1 maggio ho iniziato la dieta senza glutine e senza caseina. Mio figlio è rinato: niente stipsi, niente cambiamenti d'umore; niente notti bianche con crisi; mangia volentieri; non vuole stare più in braccio e finalmente ha lo sguardo vivo....sarà un soggetto sensibile al glutine? Geneticamente i medici mi hanno detto (in via informale in attesa della relazione finale) che è positivo alla celiachia (valore massimo 20 e mio figlio sta a 30) e che può essere un valore fantasma (è possibile che un valore cambi sul dna?)...Chi mi può aiutare???? il mio indirizzo mail è golfo1@alice.it;

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  11. Gentile lettore, effettivamente nelle analisi mancano gli anticorpi antigliadina, molto più sensibili nei bambini al di sotto dei 7 anni sia degli anti-endomisio che degli anti-transglutaminasi che invece si usano soprattutto per gli adulti.
    E' chiaro però che oramai il bambino è a dieta senza glutine, quindi rifare le analisi è totalmente inutile, dal momento che verrebbero negative.

    Per rifarle dovrebbe re-inserire il glutine nella dieta del bambino per almeno 6 settimane consecutive e poi rifare gli esami. Per questo motivo, non si inizia mai una dieta senza glutine se non dopo aver ultimato tutte le analisi.
    Per la questione genetica, chiaramente il dna non cambia nell'arco della vita. Non esiste una "positività" alla celiachia del dna, ma una predisposizione alla malattia in termini di probabilità che possa scatenarsi nell'arco di vita.
    Quindi o si è predisposti o no. Quello che può cambiare è solo la probabilità (alta per chi ha il DQ8 o il DQ2 completi, bassa o media per chi ha solo metà delle suddette catene). Tuttavia, esistono soggetti in qui la predisposizione prevede un'alta probabilità ma non svilupperanno mai la malattia e soggetti (come me) che hanno una bassa probabilità ma che l'hanno sviluppata. L'attivazione dei geni predisponenti dipende da fattori esterni (stress, virus, ecc..).

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  12. la mia paura è proprio quella....reinserire il glutine e la caseina. feci caso a ciò perchè avevamo escluso per un periodo gli yogurt e stava un pò meglio. dopo alcuni mesi glielo abbiamo ridato e la notte è successo un macello. inoltre era una grande divoratore di latte e pane. nel mese di febbraio per farlo dormire gli fu prescritta la melaxina T...per due giorni ha dormito benissimo...la terza e quarta notte ha avuto delle crisi impressionanti...si contorceva, si picchiava in testa, piangeva poi rideva, non mi riconosceva per niente...pensai addirittura fosse epilettico o altri problemi (elettroencefalogramma negativo); parlai col dottore e mi disse che forse era intollerante a qualche eccipiente (forse il sorbitolo)...comunque a fine aprile mio figlio non ha voluto più prendere il latte...era praticamente ostile nel prenderlo, lo rifiutava come se fosse veleno, ecco perchè decidemmo della dieta sg e sc. ora la notte dorme, non ha più la stipsi anche se da un'ecoaddome ha ancora molta aria in pancia. sto apettando che mi diano la relazione finale del reparto genetica medica per iniziare un nuovo calvario nel reparto di gastro....quindi le chiedo gentilmente quali analisi del sangue devo fare eseguire a mio figlio subito....e ovviamente quando posso reinserire il glutine e la caseina. (mio figlio è a dieta dal 1 maggio)

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  13. Ai fini della diagnosi di celiachia la caseina non c'èntra, quindi, se è solo per la celiachia, non occorre inserila, a meno di altri tipi di indagine.
    Le analisi più specifiche per i bambini sono le DPG-AGA (anticorpi anti peptidi deamidati di gliadina), detti anche anti-gliadina deamidata.
    Si ricordi di chiedere al gastroenterologo la possibilità di parlare con un anestesista per verificare se si può sedare il bambino con sedazione profonda, meno problematica di una anestesia, ma che fa ugualmente dormire per il tempo necessario alla gastroscopia. Si può fare però solo se è presente un anestesista.
    Va da sè che anche la gastroscopia va fatta solo dopo i 6 mesi di assunzione di glutine continuato.
    Cordialità.

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  14. ok grazie. per quanto riguarda l'anestesia è possibile un'intolleranza? anche per quanto riguarda i tre giorni precedenti all'anestesia, visto che fanno fare la preparazione con cortisone e antistaminico. quindi riepilogando: 6 settimane re-introduzione glutine per le analisi del sangue e 6 mesi per la gastro? e se poi mio figlio si sente male subito, come mi devo comportare?

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  15. Si, è possibile, per questo deve sentire l'anestesista prima del giorno dell'anestesia.

    No, non sono 6 settimane per la gastro e 6 per le analisi.
    Sono 6 settimane e basta.

    Le 6 settimane è il tempo medio per far tornare l'attivazione massima dei linfociti nei soggetti celiaci. Essendo un tempo medio, significa che alcuni celiaci ci mettono meno e altri invece hanno bisogno di tutte e 6 le settimane per raggiungere il massimo delle lesioni ai villi.

    Quindi, a prescindere che si debba fare le analisi o la gastro il tempo di reinserimento è di 6 sei settimane. Significa che dopo 6 settimane si fanno sia le analisi che la gastro. Prima di cominciare però deve necessariamente sentirsi con il pediatra o con il gastroenterologo.

    Tenga presente che quando lo feci io resistetti solo 15 giorni durante i quali mi dovetti mettere in malattia perché non mi era possibile uscire di casa. Io ricomincia a stare male (diarrea con 6 scariche al giorno) già dal giorno successivo al reinserimento.

    D'accordo con il gastroenterologo, tentammo lo stesso la gastro, sapendo però che era un rischio (nel senso che poteva non essere un tempo sufficiente). Fortuna volle che le lesioni erano sufficienti per la diagnosi.

    Se suo figlio è celiaco starà sicuramente male.
    Quindi deve sentirsi sia con il pediatra che con il gastroenterologo. Loro devono sapere da quando il bimbo ricomincerà a mangiare glutine e devono essere pronti a fare la gastro velocemente nel caso non riuscisse ad ultimare le 6 settimane.
    Lei deve poterli chiamare al telefono perché se la riesposizione deve essere interrotta dovete valutarlo insieme.

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  16. grazie mille per i preziosi consigli.

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  17. c'è relazione tra parestesie arti inferiori o superiori e celiachia?

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  18. Si. Ecco un link del Ministero della Salute in cui sono citate come sintomi:
    http://www.salute.gov.it/dettaglio/pdPrimoPiano.jsp?id=308&sub=5&lang=it

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  19. Esami ematochimici del reparto genetica di mio figlio di tre anni:
    IGA 30; IGG 30; LDH 645; DQ8 POSITIVO.
    dati riferiti al 17 aprile 2012...solo oggi mi hanno rilasciato la relazione finale.
    dal 1 maggio 2012, visto che mio figlio stava sempre male, d'inizativa effettua la dieta sg ed è rinato.
    visto che anche in questo campo sto trovando molta incompetenza, come mi comporto?

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  20. Dipende da quello che vuole fare. E' evidente che la situazione è stata gestita con ritardo. Mi pare di capire che non è stata effettuata la gastroscopia, quindi suo figlio non ha la certificazione della malattia nè l'esenzione. In questi casi si dovrebbe riprendere la dieta con glutine prima di effettuare la gastro, ma questo significa farlo stare male di nuovo. Con questi dati la certezza della malattia celiaca può essere alta. Dovrebbe rivolgersi al gastroenterologo per vedere se i dati sono sufficienti per lui per fare la diagnosi. Con la diagnosi scritta si reca all'asl per avere la certificazione (e l'esenzione). Quindi insista con il gastroenterologo. Tenga presente che il problema per i bimbi celiaci è quando devono usufruire delle mense scolastiche. Senza la certificazione della malattia la mensa non fornisce pasti senza glutine, mentre con quella deve farlo per legge.
    Ci faccia sapere.
    Puntodivistaceliaco.

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  21. La ringrazio ancora per i consigli cara Dott.ssa. Ho inviato una mail alla Dott.ssa Anna Sapone spiegando tutta la situazione di mio figlio, sperando che mi possa aiutare. Se le cose stanno così vuol dire che mio figlio praticamente è celiaco dalla nascita e mi creda che oltre ai problemi fisici, stiamo lottando anche con quelli neurologici che dall'inizio della dieta sg (da due mesi) sono scomparsi...ma non del tutto...e quando trovi dottori dell'ASL che escludono CATEGORICAMENTE eventuali relazioni con problemi di questo genere è davvero disarmante!...aveva ragione il prof. Boi che ha fatto l'EEG a mio figlio: "PRIMA DI PORTARE UN BAMBINO ALLA NEUROPSICHIATRIA INFANTILE, DOVREBBE PASSARE PER LA NEUROPSICHIATRIA ORGANICA...".
    Ora spero in un raggio di sole con la D.ssa Sapone.
    Grazie ancora.

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  22. Ci sono correlazioni molto forti e studi che confermano vari tipi di influenza neurologica del glutine, in soggetti predisposti. Alcuni riguardano la tossicità del glutine, specie nei bambini e qui troviamo correlazioni nei casi di autismo o simil-autismo, nei quali si esclude sia il glutine che il lattosio. Oppure nei casi di epilessia, nelle calcificazioni occipitali bilaterali (anche se qui l'esordio è intorno a 7 anni > http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=1459&lng=IT). Nei casi di problemi occipitali però si notano soprattutto problemi di comportamento e di problem solving.

    Le correlazioni maggiori di tipo neurologico sono con l'atassia cerebellare, un disturbo nella coordinazione dei movimenti (http://www.gastronet.it/scientifico/approfondimento/celiachia/cap4/default.html e http://www.extranet.eurospital.it/dd/extranet/misdocs/webceliachia/Celiachia%20e%20patologia%20neuro-psichiatrica.pdf).

    Personalmente ho conosciuto genitori che hanno scoperto la celiachia del proprio figlio perché non deambulava correttamente e dopo molte analisi hanno scoperto che con la dieta gf il problema è lentamente ma fortemente rientrato, fino a scomparire del tutto.

    Un collega ha scoperto persino la propria celiachia dopo aver passato 3 anni a capire perché il figlio non camminava in modo corretto.

    Tenga duro. Vedrà che le cose si sistemeranno. Purtroppo la sanità sta subendo forti colpi per via della crisi e molti medici non hanno una preparazione e/o una sensibilità adegutata, ma i medici preprati ci sono.
    Non molli.
    Si ricordi che esiste l'AIC per un supporto ulteriore. Se Le serve mi scriva che vedrò di segnalarLe eventuali centri della Sua regione.
    I miei migliori auguri.

    Puntodivistaceliaco.

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  23. Grazie mille anche per il sostegno morale.
    Strutture in Campania? (ovviamente che NON ESCLUDANO CATEGORICAMENTE manifestazioni neurologiche nella sensibilità al glutine).
    Grazie ancora

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  24. Ho chiesto ad un mio collega le indicazioni per un centro neurologico. A breve dovrei avere una risposta.
    Nel frattempo, può verificare questi centri che però sono relativi alla gastroenterologia, dal momento che la diagnosi di celiachia la fanno i gastroenterologi.
    Tuttavia, l'ultimo link ha una serie di medici che svolgono un servizio di consulenza on-line e, lavornado in team, potrebbero esserLe utili.
    In ogni caso, attendo le info dal collega.

    A presto.
    __________________________________________________
    Provincia di:
    Napoli
    http://campania.celiachia.it/index.php/esercizi-convenzionati/provincia-di-napoli.html
    Salerno
    http://campania.celiachia.it/index.php/esercizi-convenzionati/provincia-salerno.html
    Avellino
    http://campania.celiachia.it/index.php/esercizi-convenzionati/provincia-di-avellino.html
    Benevento
    http://campania.celiachia.it/index.php/esercizi-convenzionati/provincia-di-benevento.html
    Caserta
    http://campania.celiachia.it/index.php/esercizi-convenzionati/provincia-di-caserta.html

    Servizio di consulenza on-line:
    http://campania.celiachia.it/index.php/component/content/article.html?layout=edit&id=76

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  25. Grazie mille. attendo notizie

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  26. Per la certificazione all'ASL per la MC, la gastro deve essere fatta da una struttura pubblica?

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  27. No. Può essere anche privata e poi si va all'asl perché una commissione la valuti.

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  28. Salve mi chiamo Alessandra in seguito a continui dolori di pancia difficoltà a digerire e feci mai conformata ho fatto i seguenti test:
    anticorpi anti gliadina IgA e IgG positivo;
    anticorpi IgA anti Transglutaminasi negativo;
    anticorpi IgA anti Endomisio negativo;
    dq2 positivo;
    test sorbitolo positivo
    biopsia duodeno negativo
    continuo ad avere una dieta libera poiché il gastrenterologo sostiene che non si tratta di celiachia e parla di colon irritabile, lei cosa ne pensa potrebbe essere celiachia agli esordi ?potrebbe essere utile la videocapsula? o mi metto l'anima in pace e non ci penso più alla celiachia?

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  29. La videocapsula non ha utilizzi efficaci nella diagnosi della celiachia. E' certa che le analisi della biospia siano state effettuate secondo le linee guida dei patologi per la celiachia? Che classificazione di Marsh-Oberhuber le hanno dato per le biopsie?

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  30. mi chiedo se sia possibile che si tratti di una celiachia agli esordi e che abbiano preso un campione ancora sano

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  31. Da quello che racconta (linfociti inferiori a 25 Lie) non fanno pensare alla celiachia.
    Tuttavia, chiederei al gastroenterologo DI IMPEGNARSI IN UNA DIAGNOSI SERIA e di lasciar perdere la solita storia del colon irritabile che è una sindrome psicosomatica, CHE NON HA NESSUN RISCONTRO EROSIVO e non va considerata se non in concomitanza di una diagnosi psicologica e/o psichiatrica che, ovviamente, lui non può fare.

    NON E' POSSIBILE CHE SI TRATTI DI COLON IRRITABILE, perché il colon irritabile NON si associa a note erosive duodenali. E questo lo sanno persino gli psicologi!

    Chiederei al gastroenterologo cosa ha provocato la positività IgA e IgG dell'antigliadina perché questa positività è addirittura di 2 classi di immunoglobuline e non di una sola.

    Deve esistere una infiammazione e bisogna capire di che natura è altrimenti lei non avrebbe le analisi alterate nè, problemi duodenali.

    RICORDI AL GASTROENTEROLOGO CHE LA SINDROME DEL COLON IRRITABILE E' ASCRIVIBILE AL COLON E NON AL DUODENO (peraltro, nel suo caso, eroso)!

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  32. Buonasera! ...io sto attendendo il responso della biopsia ma già immagino che dovrò "arrabbiarmi". Ho gli anticorpi negativi, genetica positiva, vari sintomi (anemia sideropenica, stragonfiore, dermatiti, mal di testa frequentissimi, unghie striate..ed altri sintomi compatibili con la celiachia). Ho fatto la gastroscopia nonostante il medico di famiglia mi deridesse (perchè secondo lui dovrei avere la diarrea ed invece ho stipsi ostinata, riesco ad andare in bagno una volta alla settimana con lassativi)...l' ho eseguita da sveglia ed ho notato che le biopsie sono state 2 e non 4 come ho letto che dovrebbero essere, e solo nella seconda porzione duodenale. Al colloquio successivo, il gastroenterologo mi ha riferito che c'è un malassorbimento ma che il quadro generale non sembrerebbe da celiachia. Mi ha consigliato comunque di fare dieta aglutinata (cosa che io rifiuto di fare se non c'è la diagnosi di malattia). Nel referto poi c'è scritto che è tutto nella norma ma nel secondo duodenale ci sono le valvole conniventi con aspetto dentellato. (chiamato anche "scalloping delle pliche). Ora, facendo una ricerca in Internet, ho trovato che lo scalloping è predettivo di malattia celiaca ma potrebbe anche essere dovuto ad altre cause...sinceramente non ho trovato altre cause compatibili (una è dovuta ad una sorta di parassita, l' altra ha sintomi molto chiari che io non ho. A cos' altro può essere dovuto lo scalloping? boh...)
    Ma io mi chiedo: come fai gastroenterologo, dopo aver visto le pliche dentellate ad essere quasi sicuro che non si tratti di celiachia? ....già mi vedo di nuovo col tubo in bocca ad effettuare biopsie più serie. (ovviamente ero in ospedale A.S.L.facente parte della lista della autorizzate in zona)
    Il tutto mi ha lasciato perplessa.

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  33. Eh, temo sia proprio così. Dovrà arrabbiarsi. La riduzione o scomparsa delle pliche di Kerckring (scalloping) è tipico della malattia celiaca. nel senso che, si pensa subito ala celiachia e solo dopo a virus. E' evidente che se Lei non ha nè una classificazione di Marsh-Oberhuber, nè un rapporto crita/villo + il numero dei linfociti intraepiteliali (LIE), la Sua analisi non è stata eseguita secondo il protocollo.

    Anche la III porzione del duodeno andrebbe verificata (a meno di verificare già una situazione dei villi e dei linfociti assolutamente chiara per la celiachia.
    Si, si arrabbi. Perché questo è il lavoro di un gastroenterologo.

    Gentile lettrice. Il mio parere è che Lei non abbia beneficiato di anni di studi che hanno portato ad un protocollo stilato dall'AIC (Associazione Italiana Celiachia) per la diagnosi della malattia celiaca, nonostante i sintomi che lamenta siano assolutamente compatibi. Le consiglio di tornare dal Suo gastroenterologo e parlare di questa cosa. Forse riuscirà a far fare al patologo l'analisi corretta che, sono convita, il suo gastroenterologo sicuramente conoscerà.

    In caso contrario, cioé qualora il gastrenterologo dovesse rifiutarsi, mi comunichi in privato il Suo nominativo. Vedrò di non consigliarlo a chi mi scrive in privato.
    Può tranquillamente comunicarlo anche al gastroenterologo (sempre se non si rendesse disponibile ad una analisi corretta della Sua situazione).

    Le invio i miei migliori auguri per il niovo anno e per una giusta e corretta diagnosi.

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  34. grazie mille della risposta superveloce! Quindi mi consiglia di comunice i miei dubbi al gastroenterologo ancor prima del referto della biopsia? ...e pensare che ho fatto più di 100 km per farmi questa gastroscopia perchè nell' ospedale della mia città avrei dovuto aspettare altri 3 mesi...uff... Oppure una volta ricevuto tutto torno dalla gastroenterologa che mi ha prescritto la gastro (che sembrerebbe molto competente) e valuto con lei la situazione?

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  35. Eccomi di nuovo qui!! Oggi sono andata a ritirare il referto della biopsia: Prelievi A. 1: n.2 frammenti (biopsia antro gastrico)
    B. 1: n.3 frammenti, orientati allo stereomicroscopio con villi di aspetto digitato (biopsia II porzione duodenale)

    A: frammenti superficiali di mucosa gastrica con flogosi cronica (+)
    Negativa la ricerca per HP
    B. frammenti di mucosa intestinale con villi polimorfi. Sono presenti fino a 25 linfociti T CD3+ intrapiteali per 100 enterociti.

    Tutto qui. Nessuna gradazione Marsh, o rapporto villo/cripta.

    Ora...mi sembra di aver capito che la conta dei linfociti è nella norma ma secondo lei, posso ritenere attendibile un referto carente di altre informazioni?
    e poi c' era veramente da arrabbiarsi: alla mia domanda su come mai non c'è il grado Marsh il gastroenterologo è rimasto un pò titubante ed ha chiamato l' anatomopatologo e sentivo che chiedeva "ma allora, cosa le devo dire alla paziente, è celiaca oppure no?"...
    Mi ha detto che sono Borderline o glutensensitive, che è meglio che tolga il glutine o che forse sono allergica al lattosio. (gli ho risposto che dalle analisi per le allergie non sono allergica a nulla a parte i mollushi).
    Ora le chiedo: è sufficente la conta dei linfociti per escludere la celiachia?
    Un? ultima domanda: siccome a parere mio, se dovessi avere la "malattia" l' avrei sviluppata dopo la gravidanza e quindi 2 anni fa, potrebbe essere che non ho ancora danni evidenti e che quindi col passare del tempo la situazione si modifichi? Lui mi ha risposto di no: che in 2 anni si sarebbero viste già le conseguenze.
    Confido in una sua risposta!

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  36. La classificazione di Marsh, modificata da Oberhuber, considera sia il rapporto cripta/villo che i linfociti intraepiteliali (LIE).

    Il fatto che questi ultimi siano inferiori o uguali a 25 su 100 esclude automaticamente la celiachia.

    Il rapporto cripta villo può essere interessante ai sensi di una verifica di qualche altra causa che stia alterando l'assorbimento duodenale, ma non ai sensi per la celiachia. E' chiaro che Lei non ha avuto sufficienti informazioni; di fatto non Le è stata fatta alcuna diagnosi (dire borderline o glutensensitivity non è la stessa cosa).

    Effettivamente, in due anni almeno i linfociti avrebbero dovuto essere aumentati di numero (è il primo segnale dell'inizio della malattia).

    Si ricordi che, se vuole, può far valutare il referto del patologo ad un altro gastroenterologo.
    Cordialmente,
    Puntodivistaceliaco

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  37. salve, ho 29 anni e ultimamente non sono stata bene, ho avuto grave anemia sideropenica, carenza di folati e vit.b12, gonfiore e dolore addominale diffuso accompagnato da periodi di diarrea e stitichezza acuta, perdita dei capelli, comparsa di psioriasi. il mio medico mi ha prescritto le analisi per la celiachia, e sono risultate tutte negative anche la ricerca degli antigeni antiendomisio. allora mi viene prescritta una biopsia gastroduodenale il cui risultato è stato questo: frammenti di mucosa intestinale con infiltrato linfocitario cd3 e cd4 oltre il 40% villi attrofizzati e appiattiti, la diagnosi se confermata dagli esami ematochimici corrisponde con un quadro di malattia celiaca di 3°b!!! sono celiaca oppure no? gli esami sono negativi non capisco

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  38. Lei è assolutamente celiaca, anche se gli esami ematici sono negativi. A volte gli esami ematici sono negativi per un deficit degli antocorpi totali o per altri motivi, ma il gold standard della diagnosi è l'esito del patologo e questo conferma la celiachia. Deve richiedere un certificato dal gastroenterologo con la diagnosi SCRITTA e con quello l'esito del patologo andare alla Sua ASL per avere l'esenzione.

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  39. Salve, una domanda:
    è possibile essere celiaci pur avendo i valori degli anticorpi antitransglutaminasi e immunoglobuline IgA negative?
    Premetto che ho una bimba celiaca di 2 anni e che sono predisposta geneticamente e, ho alcuni dei sintomi tipo:
    - feci non formate alternate a stitichezza;
    - spesso mal di pancia subito dopo i pasti;
    - cefalea ricorrente (ed emicrania oftalmica comparsa con la gravidanza ma questo tipo di emicrania ce l'ho avuta 3 volte in gravidanza e una volta qualche mese dopo la nascita della bimba);
    - afte ricorrenti.

    Ho provato ad escludere il glutine per 3 settimane e sembrava andare meglio.

    Cosa mi consiglia?
    Ringrazio anticipatamente, saluti.

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  40. potrebbe verificare se ha dei deficit negli anticorpi totali. Questo spiega le analisi negative, pur essendo celiaci.

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  41. Salve mio figlio all'età di due anni ha effettuato transglutaminasi iga e antipeptidi deamidati gliadina iga negative. Dopo un anno ripete analisi anti transglutaminasi iga positive ed ema positivi con antipeptidi gliadina igg negativi. Non ha alcun sintomo. Mi dicono di ripetere analisi più biopsia. Che ne pensate? Grazie

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  42. Se ha due anni è davvero piccolo per la gastroscopia. Ne parli con la pediatra. Le farà fare analisi per vedere come va la crescita, il calcio, il ferro. predisposizione genetica, ecc... E' inutile sottoporlo ad una gastroscopia con le biopsie se non c'è necessità.
    Senta il/la pediatra.

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    1. Ora ne ha 3. Dopo le analisi negative a 2 anni le ha ripetute a tre anni con valori positivi transglutaminasi iga ed ema mentre antipeptidi gliadina igg negativi. Ferro emocromo e transaminasie ok. Crescita al 20 percentile.

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  43. Dai 2 anni e mezzo, se necessaria, si usa effettuare la gastro, ma, ripeto, chiederei al pediatra (e/o al gastroenterologo). L'ema positivo insieme alle TtG iga sono molto specifiche, specie in età pediatrica. Se c'è anche predisposizione genetica, la possibilità che sia celiaco sarebbe alta.

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  44. Buongiorno,
    una domanda. Ho letto un riferimento ai cibi che rilasciano istamina e sarei curiosa di capire il collegamento.
    Mia figlia è celiaca, classificata C3
    La dieta va bene, le transglutaminasi si sono negativizzate in tre mesi.
    Non è mai stata sintomatica, se non per ferro basso e pallore.
    Aveva problemi di dermatite e prurito che la sua gastroenterologa ha attribuito alla celiachia.
    Ma il pallore è migliorato mentre il prurito la sta uccidendo, siamo all'antistaminico e al cortisone locale.
    Si è paventata l'ipotesi di intolleranza al Nichel (che renderebbe la sua dieta un incubo) ma non al lattosio, non essendoci disturbo intestinali (non ci sono mai stati).
    Ora leggo sul suo blog dell'istamina e le chiederei qualche approfondimento, in rete non ho trovato niente.
    Il 6nov faremo i patch test, porterò la bambina dall'omeopata, ma intanto vorrei saperne di più.
    Grazie.

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  45. E' una sostanza rilasciata dall'organismo in presenza di una infiammazione.
    E' immagazzinata in alcuni tipi di cellule, fra cui anche i mastociti che sono delle cellule che possono essere stimolate dalle immunoglobuline di classe IgE, cioé quelle legate alle allergie (non intolleranze, allegie vere e proprie).

    A volte capita che l'organismo reagisca in maniera abnorme a determinate sostanze (ad esempio, ad alcuni fiori, polvere o cibi). I mastociti, normalmente presenti nel tessuto connettivo (quindi cute, mucose interne gastrointestinali e bronchiali), si legano alle immunoglobuline IgE che portano l'antigene (il fattore scatenante la reazione allergica). Durante questo processo i mastociti rilasciano istamina.

    Essa ha un'importante funzione di regolazione dei fluidi (anche se a volte provoca edemi e vasocostrizioni delle arterie pericolose).

    Il rimascio di istamina in grandi quantità provoca il prurito (che è una stimolazione delle vie nervose locali, che risalgono al talamo).

    Immagino, quindi, che sia stato già effettuato il dosaggio ematico delle immunoglobuline totali IgE per verificare se vi sia un'allergia in atto e che Lei abbia già consultato un allergologo/immunologo per capire la causa dell'infiammazione e del prurito.

    Cordiali saluti.

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    1. Grazie per la risposta, ma intendevo capire se ci può essere un collegamento tra il morbo celiaco e i cibi che rilasciano istamina, ossia se in presenza della malattia l'organismo diventi maggiormente sensibile alle sostanze comunemente allergizzanti, a prescindere dall'esserne allergico
      Non solo abbiamo visto l'allergologo, ma abbiamo fatto anche test molecolari.
      La diagnosi è dermatite atopica, la cura è a base di crema idratante, i test sono negativi ma le ige sono alterare, come pure gli eusinofili.....

      Io mi riferisco alla sua frase in cui scrive "nessuno mi disse che non potevo mangiare cibi ricchi di istamina o che provocano gas, per una cena a base di asparagi e gamberetti sono finita in ospedale"
      Ecco, vorrei che mi spiegasse il collegamento tra questi cibi e la celiachia
      La ringrazio anticipatamente.
      Saluti.
      Didi

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  46. La celiachia provoca infiammazione e quindi un rilascio di istamina. Sommata ai cibi che la contengono si possono avere reazione di sensibilizzazione.

    Il problema, dunque, non è il cibo in sè, come molti pseudo test sulle intolleranze vorrebbero farci credere, ma la condizione dell'intestino al momento dell'ingestione.

    Io ora che sono a dieta gf mangio asparagi e gamberetti senza problemi. Quindi non sono intollerante nè allergica a questi cibi, non lo sono mai stata. Avevo un'infiammazione che mi provocava un livello di istamina alto che non mi consentiva di smaltire l'istamina di questi cibi.

    Diverso è per chi è allergico. E' una reazione immunitaria IgE mediata. Io quando feci i test per vedere se ero allergica a questi cibi non ne venne fuori nulla. Ma avevo ugualmente reazioni di edema quando li mangiavo.

    Si chiama PAR (Psuedo Allergic Reaction) e non è mediata dalle immunoglobuline IgE (che a me erano assenti). Nonostante questo, per un periodo andavo in giro con il cortisone in borsa, visto che le reazioni sono comunque pericolose.

    Nel caso della sua bimba, però, se le IgE sono alterate significa che si tratta con molta probabilità di una reazione allergica, ecco perché le chiedevo se è andata da un allergologo/immunologo.
    Il collegamento è quindi l'infiammazione.

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  47. Salve.
    Ho 28 anni e ho sempre avuto problemi di stomaco. Bruciori frequenti, cattive digestioni, eruttazioni, e a volte dolori fortissimi alla bocca dello stomaco, tali da togliere il fiato.
    Dopo diverse cure, ho deciso di fare una gastroscopia per capire di cosa si trattasse. La diagnosi della gastro parla di: gastrite congestizia e appiattimento delle pliche del duodeno II.
    Sono in attesa dei risultati della biopsia e delle analisi del sangue (anti-endomisio e transglutaminasi).
    Quello che mi chiedo è: l'appiattimento delle pliche del duodeno è specificamente indicativo di malattia celiaca (tutti i celiaci presentano questo problema)? può essere indicativo di altre patologie?
    Attualmente seguo una dieta normale. Il medico mi ha prescritto del pantoprazolo per 30 giorni, nonostante il quale seguito ad avere pesantezza di stomaco e sensazione di gonfiore. Non ho mai avuto importanti sintomi intestinali.
    Mi consigliate di seguire autonomamente una dieta GF, in attesa dei risultati (che arriveranno fra 15 gg- sanità pubblica, ahimé)?
    Rossella

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  48. Si, l'appiattimento (atrofia) dei villi nella II e/o III porzione del duodeno è il sintomo cardine della malattia celiaca. Le altre condizioni che possono causarlo sono normalmente di natura iatrogena, come l'assunzione di alcuni antibiotici. La questione verrà comunque sciolta solo dalle biopsie perché se c'è presenza di linfociti intraepiteliali maggiori della norma (maggiori di 25 su 100), allora si tratta di celiachia.

    Per la dieta senza glutine, ne parli con il gastroenterologo perché se lui/lei ha in mente di farle altre analisi o di ripetere quelle che ha già fatto (in caso di situazioni borderline), allora non le conviene cominciare subito.

    Può chiamarlo al telefono e chiederglielo. Solitamente si aspettano i risultati per cominciare la dieta, ma lui ha certamente un quadro più completo.

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  49. Salve ho 33 anni e da 2 soffro di disturbi all' intestino (crampi, diarrea o stipsi, gonfiore addominale) in più da una anemia sideropenica che ho parzialmente risolto con un ciclo di flebo di ferro (dopo le flebo il ferro e ferritina sono nella norma, MCV,MCH,MCHC, ancora inferiori alla norma), parlando con il mio medico di base nn ne voleva saperne di farmi fare gli esami specifici per la celiachia, così mi sono rivolta ad una dott.ssa che attraverso un esame citotossico del sangue mi ha trovato una intolleranza al glutine, così per curiosità, poi, il mio medico mi ha prescritto questi esami: S-IgA 65 mg/dl e S-autoanticorpi anti-trasglutaminasi (IgA) valore 0,1 U/ml entrambi nella norma, il test DQ2 positivo e il test DQ8 negativo, a alcuni esami sulle malattie autoimmuni e i valori sulla anti-tireoperossidasi davano valori di 230.00 UI/ml quindi mi ha diagnosticato una tiroidite linfocitaria, in attesa della eco..Ho iniziato circa 1 mese fa la dieta senza glutine consigliata dalla Dott.ssa che mi ha trovato l'intolleranza e sto molto meglio x quanto riguarda l'intestino, e l'anemia è rientrata nei valori medi. Mi rimane il dubbio comunque sulla celiachia se ce l'ho o no perchè leggo qua e la che questi esami da soli non bastano ma mi sono sentita rispondere dal medico che se sto bene senza glutine di continuare così non serve fare ulteriori analisi. Cosa ne pensa dovrei rivolgermi ad un gastroenterologo o questi esami sono esaustivi?

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  50. Salve.
    Il protocollo AIC raccomanda di effettuare, insieme alle analisi relative agli anticorpi specifici per la celiachia, anche le analisi degli anticorpi totali, in modo da escludere i falsi negativi dovuti ai deficit di immunoglobuline (tipicamente IgA).

    Se volesse togliersi il dubbio, potrebbe fare adesso questo esame (Immunoglobuline totali di classe IgA). Se sono nella norma è molto difficile che si tratti di celiachia. Se invece sono inferiori alla norma, è molto probabile. In questo caso dovrebbe rimettersi a dieta con il glutine per almeno 6 settimane consecutive e poi effettuare una gastroscopia con biopsie duodenali per avere la certezza. Tuttavia, dipende da Lei. Di solito chi sta meglio con la dieta senza glutine, ha difficoltà a tornare a mangiarlo per il tempo necessario alla diagnosi.
    Cordiali Saluti.

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    1. La ringrazio per la risposta. Ho un'altra domanda: sulle analisi ho una sigla che si chiama S-IgA non è specificato se sono totali, il valore è 65 mg/dl (valori normali 65-421 mg/dl) ma trovo che in molti siti danno come valori normali di IgA 90-400 mg/dl. Può essere che i valori normali cambiano da laboratorio a laboratorio? ho visto anche il sito delle asl e il valore certificato è appunto 90-400 per le IgA totali.. Ci può essere uno sbaglio o quello che mi hanno visto è un'altra cosa?

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  51. Si, si tratta delle IgA totali. I valori cambiano a seconda del KIT usato dal laboratorio. Deve quindi fare riferimento al range 65-421. Lei è al limite di un leggero deficit di IgA. Chieda al suo medico se non è il caso di rifarle in un altro laboratorio per escludere il deficit, effettuando anche le IgG totali.
    Io, ad esempio ho un valore di 50 fisso (stesso range, 65-421) e le mie analisi specifiche delle anti-transglutaminasi IgA erano considerate inattendibili. In questi casi si fanno le anti-tranglutaminasi di tipo IgG che sono meno specifiche, ma comunque si cerca di vedere se sono alterate. Nel mio caso c'era un lieve deficit anche in quelle (si chiama immunodeficienza comune variabile, anche se, fortunatamente, lieve), motivo per cui mi hanno fatto direttamente la gastroscopia e lì si è vista una lesione di grado 3C con linfociti intraepiteliali molto alti. Tuttavia le mie analisi ematiche non rilevavano nulla.

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    1. Grazie.. proverò a chiedere sicuramente.. quello che più mi irrita è che se non si insiste sul trovare una causa al malessere che si vive i medici di certo non approfondiscono, che sia per pigrizia o per disinformazione.. Più che altro se non si tratta di celiachia almeno che mi diano una diagnosi per poter vivere meglio e non limitarsi a dirmi ciò che non ho..

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  52. Lei ha centrato il motivo per cui esiste questo Blog. Purtroppo, per loro stessa ammissione, molti medici hanno ridotto al minimo le diagnosi, affidandosi solo alla cura del sintomo, invece che alla ricerca della causa.
    E' un effetto negativo della eccessiva fiducia nei farmaci e nella loro logica, sempre più legata al sintomo.
    In questo blog troverà tantissime testimonianze di gente a cui i gastroenterologi hanno escluso la celiachia e basta. Si sono limitati a questo, senza -di fatto- effettuare una diagnosi sul perché dei disturbi.

    Per questo motivo insisto, fino ad essere noiosa, nel dire che ai medici va chiesta una diagnosi, non se si è celiaci o no.
    La celiachia deve essere una possibilità da verificare, non il punto centrale della valutazione, altrimenti il professionista è autorizzato dal paziente a verificare solo quello.
    Bisogna stare attenti alla domanda che si pone (nell'iter diagnostico viene chiamata domanda di aiuto). Non tutti i medici hanno la sensibilità di dire al paziente che non si può vagliare solo una causa altrimenti c'è il rischio di rimanere senza diagnosi, anche se come medici sono bravi.

    E' importante essere attenti anche a questo.

    Cordialmente,
    Dott.ssa Guarino
    Puntodivistaceliaco

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  53. Salve ritorno a scriverle nel blog perchè ho perseverato nel dare una risposta ai miei problemi e ho esposto il mio problema alla AIC e mi hanno messo in contatto con un esperto gastroenterologo che dalle mie parti opera al Burlo di Trieste. Dopo una accurata visita mi ha consigliato di fare una biopsia intestinale, visto i sintomi e la predisposizione genetica, anche se sieronegativa perchè, mi spiegava, che esistono, seppur rari, casi di celiachia con sieronegatività indipendentemente dal deficit di IgA. In più durante la biopsia farà la ricerca degli anticorpi antitrasglutaminasi, può succedere che siano presenti nell'intestino ma non nel sangue (sieronegatività).. Dopo la visita sono ritornata dal medico che insisteva a non mandarmi dal gastroenterologo (perchè per lui non ero celiaca punto e basta, e non mi faceva fare ulteriori accertamenti per capire cosa avessi) e dopo aver letto l'esito della visita si è scusato dicendo che non sapeva di questa cosa e che alla fine ho fatto bene ad andare da un gastroenterologo.. almeno ha ammesso di aver sbagliato..meglio che niente.. Ora ho la biopsia programmata per il 28 aprile e vada come vada saprò se sono celiaca o gluten sensivity.. Almeno sarò venuta a capo di questa faccenda..

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  54. Purtroppo spesso ci tocca essere davvero "pazienti informati", proprio per evitare che certe prese di posizione di alcuni medici che, magari in totale buona fede, impediscono la diagnosi e la soluzione del problema. Anche nel mio caso se non avessi insistito, a quest'ora non avrei risolto (il mio medico diceva che la celiachia è una malattia esclusivamente pediatrica e che io non potevo averla).
    In bocca al lupo.

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  55. Salve, ora mi presento sono Marica, volevo farti sapere il risultato della biopsia fatta il 28 aprile. il referto dice: mucosa duodenale con villi architetturalmente nei limiti morfologici della norma ( rapporto villo/cripta 3/1). Nel rivestimento epiteliale superficiale linfociti intraepiteliali nel range della normalità. Nella lamina propria incremento della componente infiammatoria con relativo aumento del numero di granulociti eosinofili e strutture ghiandolari focalmente iperplastiche con disposizione lineare dei linfociti T alla base dei villi. SCORE Marsh 0. Ricerca depositi di anticorpi antitrasglutaminasi IgA su 6 sezioni di mucosa duodenale risultata negativa. In conclusione i sintomi riportati e anche la presenza di una certa quota di eosinofili della mucosa intastinale potrebbero indirizzare verso una forma di sensibilità al glutine non celiaca. Mi hanno consigliato di evitare il glutine senza però preoccuparmi delle contaminazioni (anche se queste comunque mi danno problemi) e siccome sono in presenza della predisposizione genetica devo fare il monitoraggio del dosaggio degli anticorpi TTG IgA e EMA ogni 2 anni.. Concludo con questa mia osservazione che, a parte il danno che crea la celiachia, non vedo differenza nell'alimentazione (visto che i prodotti sono gli stessi) e per questo non trovo giusto dover pagare il cibo. Spero caldamente che si facciano dei passi avanti con la ricerca sulla sensibilità al glutine perche anche se io posso scegliere di assumere o no il glutine rispetto ad un celiaco, anche io come lui sto male nell' assumere questo alimento e i sintomi sono pressochè uguali e alla fine sono costretta, se voglio stare bene, a eliminare l'alimento.
    Ti ringrazio per l'aiuto che mi hai dato e dai in questo blog..
    Ciao alla prossima...

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  56. Ha assolutamente ragione.
    La celiachia crea una risposta dei linfociti con danno alla mucosa e ai villi duodenali. La sensibilità al glutine non ha una componente autoimmune, ma crea comunque un'infiammazione. Non sono ancora chiari i meccanismi, ma siccome la sindrome esiste ed è documentato che deriva comunque dal glutine, non è giusto che la gente che deve comunque alimentarsi in maniera differente debba pagare per il fatto che la scienza non sia ancora riuscita a "giustificare" l'eziologia del problema.
    C'è molta gente nella sua condizione; una sorta di limbo non riconosciuto dalle autorità sanitarie.
    La soluzione più corretta sarebbe abbassare i prezzi degli alimenti senza glutine, ma al momento sono sempre molto alti. L'altra via sarebbe sensibilizzare l'Associazione Italiana Celiachia ad occuparsi anche di questi casi.
    Grazie per la sua testimonianza.
    .

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  57. Volevo chiedere ulteriori notizie sul test dei depositi di anticorpi nella biopsia. Qualcuno l'ha fatto x arrivare alla diagnosi?

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  58. Chiedo ai lettori cortesemente, di rispondere se hanno avuto questa esperienza nella diagnosi.
    E' un test che non tutti i laboratori fanno. Può essere utile nei casi borderline, nei soggetti per i quali vi è il sospetto che la celiachia sia agli esordi o nei casi di soggetti con deficit delle immunoglobuline e/o con esposizione al glutine intermittente.
    Infatti, si tratta di soggetti nei quali la quantità di immunoglobuline nel sangue non supera i valori di soglia, i villi non sono sufficientemente atrofici ma i sintomi sono molto specifici e regrediscono totalmente con la dieta GF.
    Si cercano gli anticorpi anti-tTG direttamente nel tessuto delle biopsie.
    E' relativamente nuovo (2013).
    Il problema è che la sua attendibilità dipende dal laboratorio che lo esegue.
    Comunque, vale la pena chiedere al gastroenterologo cosa ne pensa.
    Puntodivistaceliaco.

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  59. Buongiorno, ho fatto una gastroscopia con biopsia è risultato sono presenti fino a 30 linfociti T CD3+ intrapiteali per 100 enterociti e una lesione del tipo A correlata alla malattia della celiachia.
    Analisi del sangue sono negative: anti gliadina IgA e IgG;
    anticorpi IgA anti Transglutaminasi;
    anticorpi IgA anti Endomisio.
    Un gastroenterologo del policlinico Umberto I mi ha detto che è tutto negativo, un altro medico mi ha detto che sono una falsa negativa.
    I miei sintomi sono reflusso gastrico e bruciore forte alla lingua.
    Vorrei capirne qualcosa.

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    Risposte
    1. Come sa non sono un medico ma una psicologa celiaca.
      La sua situazione sembra non essere legata alla celiachia. Non è chiaro se prima delle analisi aveva mangiato correttamente glutine oppure no. In quel caso sarebbe un falso negativo.
      Ma se ha mangiato glutine nelle 6 settimane precedenti tutte le analisi, allora l'attendibilità delle valutazioni è alta.

      Come spesso scrivo, non basta escludere la celiachia. Deve chiedere ai medici cosa ha, a prescindere dalla valutazione per la celiachia. Deve richiedere una diagnosi e una terapia per risolvere i suoi sintomi.
      Cordialmente,
      Puntodivistaceliaco.

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  60. Salve
    Ho fatto la gastroscopia e i villi risultano appiattiti sia sul bulbo che secondo e terzo duodeno. Attendo esito biopsia fra 20 gg. Vorrei sapere se per attestare la celiachia è necessario anche l'antitransglutaminasi.

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  61. Salve Kat,
    si, ma a determinate condizioni.
    Se le biopsie verranno trattate secondo le linee guida dell'AIC da parte del patologo e se le lesioni saranno decise e tipiche della celiachia, basta come esame (anzi è proprio l'esame "gold standard").
    Il protocollo prevede anche gli esami ematici, ma se il gastroenterologo opta per fare direttamente la gastroscopia, potrebbero non essere necessari.
    Dipende molto dal sospetto che ha il gastroenterologo.

    Cordialmente,
    Puntodivistaceliaco

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  62. Grazie! Non capisco ... le linee guida dell'AIC dovrebbero valere per tutti. In ogni caso dato che i villi son appiattiti se non è celiachia cosa può essere in alternativa?

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  63. Le linee guida sono un contributo importante, ma non possono sostituire in toto l'esperienza del professionista. L'approccio di cui parliamo si chiama EBM, Evidence Based Medicine, Medicina basata sull'evidenza (di efficacia). Si usa sia nella terapia che nella diagnosi. Le linee guida di una terapia o di una diagnosi sono create sulla statistica di efficacia. Se la maggior parte delle persone è stata diagnosticata con quegli esami, quegli esami avranno dimostrato la loro efficacia nella diagnosi.
    Tuttavia, la maggior parte delle persone non significa TUTTE le persone.
    Qui si inserisce l'esperienza del profossionista (nel nostro caso, il gastroenterologo) che può variare dalle linee guida, poiché ritiene che il caso necessiti di altre o diverse analisi.

    Il protocollo di diagnosi (le linee guida) prevede quindi prima gli esami ematici, e solo dopo la loro positività la gastroscopia, ma l'esame che da la certezza è la gastroscopia con le biopsie duodenali.
    Ci sono casi nei quali è inutile seguirlo perché tanto la gastroscopia va fatta comunque o perché il professionista le ritiene inutili, oppure farà il test mentre fa la gastroscopia, ecc..

    I villi si appiattiscono non solo per la celiachia. Ad esempio, c'è un'infezione intestinale (Giardia lamblia) che provoca gli stessi sintomi della celiachia, atrofia villare compresa.

    Ma senza andare troppo lontani, persino gli antibiotici sono in grado di provocare un problema ai villi.
    Spero di averle dato qualche informazioni in più. Se ha dubbi, si ricordi che può chiedere quello che vuole al suo gastroenterologo. Lui è tenuto a chiarirli.

    Cordialmente,
    Puntodivistaceliaco

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