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martedì 16 settembre 2008

Le difficoltà della diagnosi

I problemi relativi alla diagnosi della Celiachia sono molteplici.

Come altre patologie autoimmuni, per esempio, gli anticorpi specifici possono risultare negativi anche in presenza della malattia. E' il caso del Deficit di IgA, ma soprattutto dopo periodi in cui il glutine viene escluso.

Tuttavia gli aspetti che vorrei analizzare e discutere con Voi, non ricoprono tanto il punto di vista clinico, con il quale cioè deve a che fare il medico, ma soprattutto il punto di vista del paziente, che spesso si trova ad avere a che fare con un vero e proprio percorso ad ostacoli

Il primo ostacolo è il medico generico. E qui è questione di fortuna.
A me è capitato di sentirmi dire dal mio medico di famiglia che si rifiutava di prescrivermi le analisi della celiachia poiché secondo lui la “Celiachia era una moda”.

Beh, adesso che so di averla, vorrei tanto dire a questo medico quanto mi sento “trendy” ora che non posso mangiare come tutti gli altri, ora che devo stare attenta a qualsiasi cibo o bevanda e per fare una "pizza e birra" devo recarmi in farmacia!!!
Pertanto, essendo questo il medico che vediamo per primo quando i sintomi si fanno sentire, deve essere in grado di valutare la situazione senza superficialità e proporre al paziente l'iter diagnostico più corretto.

Ad esempio, una colite cronica è spesso un campanello di allarme, soprattutto se accompagnata da un'anemia ferro-priva con cause non spiegabli.


Uno degli errori che alcuni medici generici commettono è quello di "liquidare" il paziente con diagnosi frettolose quali "colite spastica, da stress" senza effettuare nessun altra verifica.

Nella celiachia spesso si ha come sintomo la colite, proprio perchè alcuni zuccheri complessi, non essendo scissi al livello del duodeno, dove ci sono gli enzimi che devono "semplificarli" prima di renderli digeribili, si riversano nel colon dove fermentano, gonfiando e infiammando questa parte dell'intestino.

Se il medico di base non da peso ai pazienti che continuano, spesso da anni, a lamentare sintomi come questo, la diagnosi, se arriverà, avrà un estremo ritardo e potrebbe portare conseguenze anche molto serie.

Il secondo ostacolo è il gastroenterologo. La speranza è che sia esperto di questa malattia, altrimenti farà quelli che alla lunga si potrebbero rivelare veri e propri danni.
Qui c’entra anche la fortuna, ovviamente, ma se qualcuno Vi ha detto che esistono dei “centri di eccelleza e diagnosi”, dove lavorano dei professionisti che conosco bene le problematiche della diagnosi, diciamo che alla fortuna potete dare una mano anche voi, scegliendo uno di questi centri.
Per conoscerli, basta andare sul proprio sito regionale dell’AIC (Associazione Italiana Celiachia), su http://www.celiachia.it/.

Un’altra difficoltà riscontrabile durante la diagnosi sta nel fatto che non tutti i celiaci presentano gli stessi sintomi, con modificazioni addirittura nel tempo; inoltre esistono variazioni della stessa malattia[1].

Vediamo nello specifico[2] :

- Forma Tipica (si manifesta subito da bambini appena cominciano a mangiare cibi con il glutine; i sintomi sono diarrea, dimagrimento, malassorbimento)


- Forma Atipica (frequentemente riscontrata in ragazzi/adulti. I sintomi possono essere sia intestinali che extra-intestinali, quali, ad esempio, disturbi neurologici[3] come l’atassia, o altri. In molti casi il dimagrimento non è fra i sintomi.


- Forma Silente o Asintomatica (danni istologici e/o anticorpi positivi ma senza sintomi evidenti)
- Forma Latente o Potenziale (tipica dei familiari di pazienti celiaci. Presentano solo alterazioni immunologiche)


Tuttavia esiste un sintomo che rispetto agli altri è maggiormente riscontrabile nella gran parte dei celiaci: l’anemia sideropenica (da carenza di ferro).

Questo perchè il ferro viene assorbito in gran parte proprio al livello del duodeno, lì dove vi è il danno causato della malattia celiaca[4].

Riprendendo la nostra lista di possibili intoppi e ostacoli alla diagnosi, un altro interrogativo è rappresentato dal patologo.


Come sappiamo la certezza della diagnosi è data dalla gastroscopia con le relative biopsie duodenali.

Pertanto, più esperto sarà il patologo che le esaminerà e più sarà probabile ottenere una diagnosi certa.

Non tutti però, di questi patologi, aimè…, sanno che esistono delle „linee guida“ per questo tipo di analisi, stilate da esperti dietro richiesta dell’Associazione Italiana Celiachia (AIC), nelle quali viene descritto passo per passo tutto il procedimento[5]. Non solo…
Vi sono anche dei moduli di esempio su come dovrebbero essere i referti, o quali informazioni devono necessariamente essere riportate.

Un esempio di problema causato dal patologo?

Il patologo, in sintesi, deve effettuare 3 tipo di analisi: quella microscopica, che descriverà le biopsie con una sua personale valuazione, quella della cosiddetta „conta dei linfociti intrepiteliali“ e il rapporto cripta/villo.

Spesso capita purtroppo che il patologo effettui solo la prima analisi, quella valutativa al microscopio. Il risultato sarà che senza gli altri due valori, l’esame può risultare „dubbio“, specialmente in presenza di villi intestinali non particolarmente atrofici.

E’ il caso, per esempio, della celiachia latente, ma soprattutto quello dei celiaci che per tanti motivi, non presentano un danno evidente.(ad es. casi in cui per errore il paziente è stato messo a dieta senza glutine ed è cominciata la fase di remissione della malattia).

Senza questi due valori, la valutazione sarà dubbia, persino in caso di villi compromessi.

E’ indispensabile, quindi, che questo esame venga effettuato da gente di provata esperienza.


[1] http://www.pforster.ch/GruPraTer/Celiachia/Celiachia.htm
[2] http://www.giornaledelleaci.it/medicina/inquadramento-clinico-della-malattia-celiaca.html?Itemid=536
[3] http://www.gastronet.it/scientifico/approfondimento/celiachia/cap4/default.html
[4] http://web.tiscali.it/ematologia/varie/sideropenica.html
[5] www.celiachia.it/celiachia/lineeguida2008.pdf

226 commenti:

  1. Questo articolo che mi è di vero conforto: il mio medico parla di blanda intolleranza perchè la mia antigliadina IgA (unico indicatore presente) è solo 11,50. Io però ho tanti sintomi (difficoltà di digestione, rossore epidermico, dolore addominale, facilità alle infezioni, spossatezza, problemi intestinali) che migliorano sensibilmente senza il glutine. Il problema è che, nonostante stia malissimo con la dieta tradizionale, i test non sono abbastanza tragici per conclamarmi la patologia. Sono disperata all'idea di dover fare tanti sacrifici (anche economici, visto che i prodotti non sono a buon mercato) e non poter nemmeno avere l'esenzione tiket!
    Mi scuso per lo sfogo e mille grazie per queste pagine.

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  2. Ti ringrazio.

    La celiachia o c'è o non c'è, a prescindere dai sintomi che possono essere blandi in un determinato periodo e fortissimi in un'altro, e questo per lo stesso soggetto.

    Le analisi vanno fatte con estremo criterio; è una malattia seria, non una semplice intolleranza passeggera dovuta ad una disbiosi intestinale.

    Se l'anti-gliadina è presente devi effettuare la biopsia della seconda e terza parte del duodeno attraverso la gastroscopia effettuata da un ospedale riconosciuto AIC per la diagnosi.

    Il riconoscimento vuol dire che conoscono il protocollo, le modifiche effettuate nel 2008 e che conoscono molti casi di celiachia, tipica o atipica.

    Ricordo che NON bisogna essere a dieta senza glutine prima della gastroscopia altrimenti si avranno errori del tipo II, ovvero, falsi negativi.

    Tu parli di test non abbastanza tragici, ma chi li ha valutati non tragici?
    Ti sei rivolto/a ad un centro della tua regione?

    Mi sembra impossibile che con l'antigliadina positiva non ti abbiano fatto le biopsie.

    Chi ti ha messa a dieta senza glutine senza la certificazione? E' stata una tua prova?

    Se vuoi puoi rispondere qui o privatamente, a puntodivistaceliaco@gmail.com.

    L'AIC segnala i centri di eccellenza per la diagnosi di celiachia; tanto vale rivolgersi a chi questa malattia la conosce bene.

    Se un celiaco non è diagnosticato in tempo va in contro ad altre patologie e, credimi, te lo scrive chi queste altre patologie le ha già per via di una doagnosi arrivata con un ritardo di 36 anni e -ti assicuro- che la celiachia ora è l'ultimo dei miei problemi (sono a dieta da 5 anni ma le altre patologie oramai sono già innescate).

    Questo blog è nato ed esiste per dare informazioni, non devi scusarti di nulla, siamo qui per questo.

    Facci sapere.

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    1. anche io ho avuto lo stesso problema. Come faccio?
      Devo chiamare all'Aic e chiedere quali sno questi centri?

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    2. Salve, ho fatto fare gli esami del sangue alla mia bimba di quasi sette anni. Gli anticorpi Iga ed IGG sono risultati positivi. La piccola non ha alcun disturbo..ne' mal di pancia, ne' vomito ecc. Mai un lamento! Mangia di tutto senza problemi. Dovrei continuare le indagini? Dovrei farle fare una biopsia. Sono al quanto confusa. Vi chiedo un consiglio. Grazie.

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    3. Gentile lettrice, mi dispiace, ma detto così non è molto chiaro.

      Dovrebbe sentire il gastroenterologo. La celiachia ha una forma detta "silente", cioé non mostra sintomi evidenti per molti anni, ma è una delle forme più pericolose proprio per questo motivo.

      Il medico valuterà se, con altre analisi come l'ematocrito, l'esame delle urine, ecc.. la bimba non ha sintomi evidenti ma ha malassorbimento (anemia, perdita del calcio nelle urine, ecc..).

      Insieme all'anamnesi familiare deciderà se considerare far fare la gastroscopia. E' chiaro però che con due analisi positive il rischio che la bimba sia celiaca c'è. Pensi che c'è gente che lo scopre per caso.

      Lei è sicura che entrambe le analisi sono positive?
      Sono analisi specifiche per la celiachia o gli anticorpi totali di classe IgA e IgG?

      Poi dipende anche da cosa era positivo, se l'antigliadina o l'antitranglutaminasi, se erano le analisi deamidate o quelle classiche, se ha fatto anche la tipicizzazione genetica HLA, ecc..

      Come vede, occorrono informazioni che il gastroenterologo potrà valutare vedendo tutte le analisi della bambina e, quello che manca, lo richiederà. Compresa la gastroscopia, qualora lo riterrà necessario.

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    4. Abbiamo fatto solo gli anticorpi anti trans-glutaminasi IGA ed IGG entrambi valori positivi. Ematicrito 33,50% valori normali 37,00-50,00. Sideremia 79mcg/dl valori normali 49-151. Spero sia piu' chiaro adesso. Non abbiamo fatto l'antigliadina. A questo punto credo che sarebbe stata necessaria per capire meglio il quadro drlla situazione. Grazie

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  3. Ciao vorrei porre una domanda, se una persona ha un deficit parziale di iga ed è celiaca è possibile che questo deficit sia dovuto alla celiachia ed una volta incominciata la dieta priva di glutine sparisca insieme a tutti i disturbi legati quali otiti ricorrenti, broncopolminiti anche in piena estate?

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  4. Ciao Michela,

    L'associazione fra Celiachia e deficit di IgA è stretta ma non purtroppo non si risolve con la dieta senza glutine poichè il deficit è relativo ad un difetto genetico.

    La dieta ci aiuta a non peggiorare la situazione (nei casi di immunodeficienza o patologie autoimmuni).
    Nei casi in cui la Malattia Celiaca non ha altre patologie associate, risolve il problema.

    Io ho sia il deficit IgA che quello IgG e la dieta mi ha aiutato solo a non aumentare gli anticorpi della Celiachia e quelli contro il fegato.
    Ma per il deficit di IgA/IgG faccio una terapia specifica con immunoglobuline (per le IgG) e antibiotici intramuscolo ogno 2 mesi per le IgA.

    Voglio chiedere ai miei medici che effetto potrebbero avere alcuni probiotici. Vi farò sapere tramite il blog. Per ora sono semplicemente sotto antibiotici.

    Consiglio ai soggetti con problemi di deficit IgA e/o IgG di rivorgersi all'associazione Immunodeficienze Primitive (che stanno aiutando anche me), http://www.aip-it.org/WP/
    Fammi sapere.

    Un saluto

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  5. sono celiaca da ieri, ho 51 anni e sono contenta di avevi incontrato.

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  6. Grazie.

    Per informazioni non presenti nel Blog può inviarci richieste tramite i commenti o tramite mail:
    puntodivistaceliaco@gmail.com

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  7. Grazie per la risposta,scrivo per i problemini della mia bambina di 7 anni, alla quale hanno diagnosticato dopo numerosi ricoveri e cambio di pediatri vista l'incompetenza (mi dicevano che ero troppo apprensiva io e che non aveva niente) il deficit di iga sembra parziale, dunque mi dicono dovrebbe risolversi entro il 17° anno di età anche se non ho trovato molta sicurezza nelle parole dei dottori, adesso deve fare gli esami per la celiachia visto che ha delle macchie/ponfi/rossori pruriginosi,mal di stomaco nausea e mal di testa secondo te se le analisi saranno negative devo insistere perchè venga fatta la gastroscopia o no secondo te?

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  8. Ciao Michela,
    se i medici non ritengono utile la gastroscopia ma la bambina continua ad avere problemi, più che insistere con loro io cambierei medico e mi rivolgerei ad un centro di eccellenza segnalato dall'AIC.

    Ci sono casi in cui le analisi sono negative anche in presenza di celiachia.

    Va detto infatti che nel caso di un soggetto con un deficit (anche parziale) di IgA le analisi vanno fatte ricercando gli stessi antocorpi ma anche del tipo IgG.

    Come è noto, le analisi degli anticorpi per la celiachia su classe IgG sono meno specifiche di quelle IgA. Ma a tua figlia quelle IgA non sono attendibili, cioè è molto alta la probabilità di un falso negativo per via del deficit.
    Si potrebbe quindi verificare un falso negativo per il deficit IgA e una bassa attendibilità delle analisi di tipo IgG.

    E' chiaro che parliamo di probabilità e non di certezza poichè è un deficit parziale. Voglio solo sottolineare che in questi casi un valore negativo delle analisi è da prendersi con le pinze e la gastroscopia toglierebbe ogni dubbio.

    Un'ultima cosa. Nei bambini i valori delle IgA totali raggiungono i livelli degli adulti intorno al sesto anno di età.

    Infatti quando nascono non le producono ed è il latte materno a proteggerli (poichè contiene, fra le altre cose, proprio queste immunoglobuline).

    Poi piano piano cominciano a produrre da soli queste Ig.

    Quindi può darsi (come mi auguro) che il deficit di tua figlia non sia cronico (come il mio, per intenderci) ma un semplice ritardo nella quantità di produzione del sistema immunitario.

    E' importante però valutare se la bambina ha un malassorbimento (che causa l'abbassamaneto della produzione di immunoglobuline sia IgA che IgG), prima che diventi cronico.

    Un abbraccio a te e alla tua bambina.

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  9. Orami è un mese che facciamoa vanti indietro dall'ospedale che è seganlato come centro anche dalla Vostra assocciazione, alla mia bimba hanno fatto le analisi per la celiachia che non ho potuto leggere xchè le ha fatte in day hospital tramite la dott.ssa dell'ospedale che se l'è presa in cura dice che sono negative ma ha comunque fatto fare la gastroscopia con prelievi dei villi e dello stomaco io mi sono stupita e la gastroenterologa mi h detto che a vista non c'è niente di eclatante ma aspetta i risultati delle biopsie. I sintomi ci sono a giorni dice di avere nausea e mal di stomaco meno da quando mangia pane pasta e pizza senza glutine che finora davo main associato al glutine per via degli esami, sono molto in ansia e se non è celiachia ma qualcosa di grave?

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  10. Ciao Michela. Quando scrivi "Vostra associazione" devo precisare che Puntodivistaceliaco non ha nulla a che fare con l'Associazione Italiana Celiachia (AIC).
    Puntodivistaceliaco è un blog personale.

    I centri di riferimento per la celiachia sono segnalati dall'AIC e, se non ti sei trovata bene con uno di questi centri potresti segnalarlo all'AIC. Puntodivistaceliaco avvisa solo che questi centri esistono.

    Dopo questa precisazione, se durante la gastroscopia ti hanno già detto che non c'è nulla di eclatante, stai serena.

    L'unica cosa che non è chiara è che tu parli già della dieta senza glutine.
    Non è quindi chiaro se la tua bimba ha fatto la gastroscopia prima della dieta senza glutine e chi le ha prescritto questa dieta.

    Attendi il risultato delle biopsie, poi, se sono negative per la celiachia, vedi su cosa ti indirizzano.
    Eventualmente chiedi ai medici se allergie alimentari sono da escludere.


    In bocca al lupo.
    Facci sapere.

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  11. Scusa se sono stata imprecisa ma ho scritto il messaggio in fretta ti spiego meglio la mia bimba 7 anni a gennaio ha un deficit parziale di iga diagnosticato, in più visto che da aprile ha continui mal di testa mal di stomaco nausea, gonfiore e tipo punture di zanzara sul corpo macchie rosse in viso tutto ciò alcune ore dopo i pasti e visto che la pediatra di base non ha ritenuto fare nessun tipo di accertamento ( ero io a inventarmi le cose e ad avere bisogno di una vacanza) mi sono rivolta ad una dott.ssa di un centro grosso della mia zona che poi ho scoperto nel sito è anche segnato dall'Aic, la quale le ha fatto un sacco di esami per la ricerca del elico bacter (non so se si scrive così) batterio dello stomaco, feci urine esami del sangue negativi comprese 33 prove allergiche ai principali alimenti e i rast delle 48 ore alla vaselina e al semolino naturalmente negativi, perchè lei ha questo problema che si alterna a periodi più o meno forti solo con pane pasta e pizza su suggerimento della dott.ssa ho tolto solo questi 3 alimenti perchè negli ultimi 2 mesi si rifiuta di mangiare la pasta oppure ne mangia 2 dicendo che si sente gonfia e sazia dopo mezz'ora mi dice che ha fame ma ho sempre dato anche del glutine tipo mezzo panino al giorno come mi era stato detto dalla dott.sa per non negativizzare gli esami adesso aspettiamo gli esiti ti farò sapere

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  12. Grazie per le precisazioni.

    Direi quindi che l'iter è stato svolto molto bene.
    Aspettiamo l'esito.

    In bocca al lupo.

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  13. A mio figlio, 11 anni, è stata diagnosticata la celiachia. Non ha sintomi. Io, mamma incosciente, non riesco a tenerlo strettamente a dieta. Ora ha rifatto i controlli ematici: tutto bene, anti-endomisio, anti-gliadina, ferro ecc., ad eccezione degli anticorpi anti-trasglutaminasi, che sono risultati leggermente positivi. La biopsia, a suo tempo, era negativa, ad eccezione di una "leggera infiammazione" (l'ho fatta eseguire da due patologi).
    Ora, la diagnosi di celiachia è per la vita, io so che il pediatra, nel dubbio, preferisce mettere a dieta che far correre dei rischi, ma io, mamma, posso costringere mio figlio ad andare in farmacia per mangiare la pizza??!!
    Grazie e cordiali saluti

    Chicca

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  14. Gentile Signora,
    se Suo figlio è stato diagnosticato celiaco, il fatto che non abbia sintomi non significa purtroppo che non abbia la malattia.

    Non seguire strettamente la dieta, per un celiaco, vuol dire mettersi a rischio di contrarre altre malattie autoimmuni (tiroidite, diabete di tipo 1, artrite reumatoide, ecc..) nonchè, purtroppo, tumori dell'intestino tenue.

    Non voglio spaventarLa, ma non posso certo mentirLe, dicendoLe che non succede niente.

    Non credo che nessun medico sia contento di mettere a dieta un bambino, tra l'altro asintomatico.

    Se me lo permette, prendo la Sua frase finale: "ma io, mamma, posso costringere mio figlio ad andare in farmacia per una pizza?".

    Io Le chiedo: Può allora, lei, mamma, rischiare la salute di suo figlio per una pizza?

    Mi scusi se sono stata un pò dura, ma è inutile girare intorno ad un concetto come questo.

    Gli sgarri alla dieta sono pericolosi, riattivano continuamente la reazione autoimmune degli anticorpi anti-transglutaminasi e questo può portare a conseguenze molto serie.

    Cordialmente,

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  15. La ringrazio molto per la risposta.
    So dei rischi che può correre: è per questo che sono così preoccupata! Ogni sei mesi fa controlli ematici, anche per il diabete e la tiroide, e sono sempre negativi.
    Ma la mia domanda è: come posso avere la certezza che abbia la malattia?
    Non ha sintomi, non ha villi appiattiti, non è positivo a tutti gli anticorpi.
    Ben poco so della celiachia e non voglio certo rischiare la salute di mio figlio ma, ripeto, vorrei essere sicura della diagnosi, che è per tutta la vita.
    Non è facile oggi, ad esempio, vedere a scuola i compagni mangiare lasagne (o bastoncini di pesce, o gelato ...) e lui mangiare pasta in bianco!
    Grazie ancora
    Chicca

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  16. Gli anticorpi anti-gliadina (AGA) sono sensibili e importanti solo durante i primi anni di vita.

    Negli anni successivi, la positività agli anti-transglutaminasi è molto più specifica e significativa.
    Pertanto non è affatto necessario avere entrambi positivi per essere celiaci.
    Anche gli anti-endomisio, costosi e difficili da rilevare.
    Ci sono soggetti che per vari motivi possono addirittura averli tutti negativi anche in fase florida, ovvero prima di cominciare la dieta gf.

    L'atrofia dei villi può avere vari gradi e in alcuni casi non essere visibile ad occhio nudo.

    La prova più importante è sicuramente il referto delle biopsie.

    Se il numero dei linfociti intraepiteliali è maggiore di 25 su 100, insieme agli anticorpi anti-transglutaminasi positivi, si ha praticamente la certezza della malattia.

    Tra l'altro immagino che, benchè asintomatico, ci sia stato un motivo perchè il Suo bambino sia stato sottoposto a queste analisi.

    Quinti se vuole verificare di persona quanto asserisce il medico, si guardi nell'esito del patologo che ha esaminato le biopsie durante la prima gastroscopia.
    Attenzione, non l'esito del gastroenterologo, ma quello del patologo.

    Se ha piacere, mi faccia sapere.
    Cordialmente,

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  17. Come mi ha suggerito, ho letto i referti degli anatomopatologi.
    I vetrini sono stati visti, in tempi successivi, da due anatomopatologi di due diversi ospedali.
    Il primo dice "due frammenti da cm.0,2 e cm.0,3 e due minutissimi frammenti.
    Mucosa del piccolo intestino sede di flogosi cronica di grado medio della lamina propria; non evidenzadi atrofia villare; incremento della quota linfocitaria T cellulare immunoreattiva per CD3, intraepiteliale. Il referto è compatibile, se supportato dal dato clinico-lavoratoristico, con malattia celiaca o intolleranda alimentare. Coloraizone immunoistologica CD3 - Colorazioni speciali eseguite PAS".
    L'altro dice: "Mucosa duodenale (fustoli superficiali): in tre dei quattro frammenti in esame, normale l'architettura dei villi, non evidenza d'incremento dei linfociti intraepiteliali nè loro anomala distribuzione lungo l'asse del villo; in uno su quattro dei frammenti in esame, lieve distorsione dell'architettura dei villi, incremento dei linfociti intraepiteliali (CD3 positivi) (circa 25 linfociti per 100 cellule epiteliali) e loro anomala distribuzione lungo l'asse del villo".

    Le analisi sono state fatte perchè, a seguito di un ricovero per broncopolmonite, era risultata una glicemia elevata. Da lì è partita tutta una serie di accertamenti per verificare il diabete e quanto può essere correlato con il diabete. E' risultato negativo, ma predisposto al diabete.
    La ringrazio ancora moltissimo e Le porgo cordiali saluti

    Chicca

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  18. Salve Chicca,

    La parte più interessante del primo referto è relativa alla frase "sede di flogosi cronica di grado medio della lamina propria". Il particolare "lamina propria" fa subito pensare alla Malattia Celiaca.
    In più, "incremento della quota linfocitaria T cellulare immunoreattiva per CD3, intraepiteliale", da la conferma.

    Nel secondo referto si evidenzia che l'infiltrato linfocitario, seppur minimo, è stato riscontrato solo in uno dei rilievi bioptici (questo è il motivo per cui se ne eseguono diversi).

    Sembra quindi proprio l'inizio di una Malattia Celiaca.
    Il fatto che abbia (o abbia avuto) anche gli anticorpi anti-transglutaminasi positivi, sebbene suo figlio sia al momento asintomatico, ha lasciato ben pochi dubbi ai medici.

    Non posso dirLe che i cibi senza glutine siano gustosi, alcuni sono orrendi e ho buttato via molte confezioni diverse di pizza, brioches, pane, ecc..
    Tuttavia, se ci si organizza, moltissime cose possono avere gusto.
    Nel sito riporto molte ricette e moltissime ve ne sono nel sito "Cucina in Simpatia", nella sezione "Senza Glutine".

    Sappiamo che i problemi per seguire questo tipo di dieta ci sono e ci saranno ancora, finchè non uscirà questa famosa pillola.

    Ma nel frattempo non possiamo far altro che considerare che in fondo abbiamo una vita normale, e che non siamo sfortunati perchè celiaci, ma fortunati nell'aver saputo in tempo cosa fare.
    Penso che tutti i celiaci abbiano momenti di rabbia o di sconforto, ma con la condivisione possiamo superarli meglio.
    E' uno dei motivi per cui ho fatto questo blog.

    Un saluto a Lei e al Suo bimbo.

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  19. Stavo leggendo l'esperienza con laceliachia di suo figlio che dice è asintomatico, bè oggi mi ha telefonato finalmente la Dott.ssa della mia bimba dicendomi che i risultati (che io non ho potuto vedere visto che è un day hospital )della gastroscopia sono negativi però la mia bmbina da quando mangia senza glutine sta benissimo sono spariti prurito vesciche tipo punture di zanzara, mal di stomaco e tutti i sintomi che aveva e cosa ben più importante non ha ancora preso un raffreddore insomma la vedo bene e sta bene me lo dice in continuazione. Parlando di questo con la Dott.ssa mi dice di rintegrare il glutine e vedere cosa succede semmai si ripresentassero i sintomi mi invierà da un gastroeterologo. Sono veramente preoccupata, perchè devo far stare di nuovo male la mia bimba che tra l'altro ha incominciato la scuola se è lei stessa che a neanche 7 anni assaggia una brioche su insitenza mia e poi mi dice sono gonfia non la voglio mangiatela tu non penso che a quell'età e avendo sempre mangiato di tutto si diverta a mangiare senza glutine. Non è che sia celiaca e sia una forma silente o che deve ancora esplodere? Cosa mi consiglia di fare?

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  20. Salve,
    dico che è molto strano che le abbiano fatto la gastroscopia e non una semplice biopsia cutanea delle vesciche.

    Non sono un medico, ma così dai sintomi descritti più che celiachia classica potrebbe essere Sindrome di Duhring, la cosiddetta celiachia della pelle e la sua dignosi non avviene tramite la gastroscopia ma tramite la biopsia delle lesioni cutanee.

    http://puntodivistaceliaco.blogspot.com/2008/10/la-dermatite-erpetiforme-dh-celiachia.html

    Se non ha escluso il glutine da molto tempo (3, 4 mesi) potrebbe provare a farle fare le analisi degli anticorpi anti-transglutaminasi, anti-gliadina e anti-endomisio SIA DELLA CLASSE IGA CHE IGG.
    Le IgG infatti rimangono nel sangue più a lungo (si dice che abbiano una specie di "memoria). Ma è solo un tentativo nel caso non le abbiano mai fatte.

    Anche questo sarebbe strano, fare la gastroscopia senza le analisi ematiche; sicura che non abbiano mai fatto un esame del sangue nel day hospital della bambina?

    In ogni caso, anche se è un day hospital, Lei ha il diritto di richiedere e consultare tutte le analisi fatte alla bambina. Se ha dei dubbi, lo chieda gentilmente, devono mostrare tutte le analisi effettuate.

    Comunque basarsi sul solo rifiuto della bambina a quell'età non viene preso in considerazione dai medici. DEvono esserci evidenze più chiare per escludere il glutine definitivamente.

    La bimba ha carenze di ferro, anemia, carenze di calcio?
    Purtroppo se non ne viene a capo, una riesposizione al glutine è necessaria, ma si assicuri che in quel caso vengano effettuate le analisi giuste. Per sapere questo, deve sapere quali analisi le hanno già fatto e a cosa è venuta negativa.

    Un saluto a Lei e alla Sua bambina.

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  21. Rieccomi, allora visto che gli esami della gastroscopia sono negativi, la dott.ssa mi ha detto di reintegrarle il glutine, così ho fatto e già dopo un giorno sono ricomparse "punture di zanzara" prurito stanchezza, ho aspettato una setimana e l'ho chiamata, si è subito data da fare dicendomi che c'è qualcosa di strano e mi ha preso un'appuntamento con il gastroenterologo per mercoledì, non so se sia o meno una forma di celiachia sò solo che stanno riaffiorando tutti i problemi di prima. Speriamo qualcuno ne riesca a venire a capo, di analisi ne ha fatte ogni mese da aprile, anemia e malassorbimneto non ce ne erano mi sembra invece di aver capito che l'ultima volta insieme alle iga basse 0,34 (ha un deficit parziale accertato) ci siano state anche le ige non ha posto ma io avrò in mano la cartella solo mercoledì. La mia paura più grande è che tutto questo non le inneschia qualche altra malattia autoimmune..

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  22. L'ha portata da un dermatologo e ha chiesto se può essere Sindrome di Duhring (celiachia della pelle)?

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  23. No perchè la dott.ssa che c'è l'hain cura e che è l'unica che mi ha ascoltata quando dicevo che c'è qualcosa che non va mi ha fissato una visita con il gastroenterologo che è uno specialista dei bambini ( celichia ecc...) e poi parlando con un'amica loei è stata a pagamento da undermatologo che le ha detto che era una micosi invece è celiaca..

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  24. Non so più cosa pensare.... Oggi la mia bambina ha eseguito la famosa visita dal gastroenterologo che non c'era sostituito da una dott.ssa dell'equipe giovane e sgarbata affiancata da 2 tirocinanti. L'esito è stato non sò cosa dirle se non reintegrare il glutine per almeno 2 mesi e ripetere gastroscopia e analisi, non ha aperto la cartella clinica del day hospital e si è basata solo sul mio racconto non guardando neanche gli esami del sangue. Io allora ho insitito sul fatto del prurito, sulla stanchezza e su quelle tipo punture ha dato uno sguardo veloce e mi ha detto che a lei sembrano punture di insetto che stranamente senza glutine non le punge niente.. Avendo sottomano la cartella clinica ho dato uno sguardo e la diagnosi della gastroscopia dice: Lembi di mucosa gastrica di tipo antrale con flogosi di lieve entità. Lembi di mucosa duodenale con flogosi cronica. Che significa? In più negli esami di settembre oltre ad avere le iga 0.33 ha RDW 11.80 il valore di partenza riferito è 13 e gli eosinofili sono 5,60 e il valore di riferimento è inf. a 5 Potete aiutarmi a cappire qualcosa? Grazie

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  25. Scusi dimenticavo.. Ho chiesto se può essere la sindrome di Duhring e lei mi ha risposto che la gastroscopia sarebbe positiva e che ce l'hanno solo i celiaci. Ma? Ionon ho letto questo sulla malattia anzi se non ho frainteso ho letto che per diagnosticarla ci vuole un prelievo della cute sana e che gli esami del sangue e della gastroscopia di solito sono negativi. é così oppure ho letto male?

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  26. Michela, l'esito della gastroscopia dice chiaramente che c'è un'infiammazione (flogosi cronica).

    La flogosi o infiammazione è un meccanismo di difesa non specifico (che può essere imputato a più fattori) ed è una risposta protettiva dell'organismo all'azione dannosa di qualche agente.

    Questo vuol dire che Lei ha ragione: la bambina ha un'infiammazione duodenale.

    Purtroppo non si capisce a cosa sia dovuto. Non c'è il dato dell'infiltrato linfocitario, non c'è il dato della conta dei linfociti. Da sola non può diagnosticare la celiachia perchè potrebbe essere anche un'allergia.

    L'aumento, seppur lievissimo, degli eosinofili potrebbe essere infatti il sintomo di un'allergia o di una infezione batterica, o di altre cause.
    Mi scusi ma non ricordo, la bambina ha mai fatto un'analisi comlpeta delle feci?

    L'RDW è l'indice di eterogeneità delle dimensioni dei globuli rossi, significa che stanno vagliando se può essere portatrice sana di anemia mediterranea (io lo sono ma non mi causa alcun problema, vi sono solo problemi quando si decide di avere un figlio e anche il partner sia un portatore sano).

    Per la seconda domanda, sulla dermatite erpetiforme (o s. di Duhring ), il Dott.Umberto Volta (presidente e fondatore AIC) ha riportato che la diagnosi si fa con la biopsia della cute e non con le biopsie duodenali.
    Quindi, non ha frainteso.
    Le segnalo questo video in cui lo dice chiaramente.
    Forse la Dottoressa dell'equipe non era al convengo AIC.
    Lo guardi, ne parla all'inizio.

    http://www.youtube.com/watch?v=Nk4S9Hd11a0&hl=it

    Mi faccia sapere.

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  27. Grazie infinite per la risposta, si lei ha fatto l'esame delle feci , sò che la dottoressa ha ricercato sia nel sangue che nelle feci l'elicobacter è che l'esito è negativo, ha cercato di tutto anche citomegalovirus, adenovirus ed è tutto negativo, i valori di riferimento delle analisi che le ho scritto sono più o meno così da aprile,intanto alla bimba è ricominciato insieme al prurito male alle gambe e stanchezza. Sia gentile, mi consigli, in che direzione si muoverebbe lei al mio posto?

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  28. Non so cosa stanno facendo i medici che al memento l'hanno in cura, se hanno già in mente una diagnosi o no.

    Rifarei nuovamente tutte le analisi relative alle allergie alimentari e chiederei ai medici se sono stati esclusi parassiti come la Giardia Lamblia o altri. Presserei un pò i medici, ma senza indirizzare i sospetti per forza sulla celiachia.

    Se non avessi poi una dignosi certa, io la porterei da Umberto Volta a Bologna, perchè se si tratta di celiachia o di dermatite erpetiforme, l'esperienza di questo medico in queste malattie mi tranquilizzarebbe.

    L'esperienza non è solo relativa alla celiachia ma anche alle diagnosi differenziali.

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  29. Ed eccomi ancora una volta alla ricerca di risposte, volevo informarla sull'evoluzione della situazione di mia figlia. Ho risentito la dott.ssa e ho chiesto se hanno ipotizzato qualche diagnosi lei dice che non sanno ancora in che direzione muoversi di avere pazienza fino ai primi di novembre che riparlerà con il primario di gastroenterologia dott.Valletta ne ha mai sentito parlare? Nel frattempo la mia bimba è parecchio stanca e va in bagno ogni 3 giorni quando prima ci andava e ci è sempre andata 2 volte al giorno si rifiuta di mangiare, come sempre la pasta e quando a merenda le dò i crackers su un pacchettino me ne riporta sempre 2/3 il prurito sembra scomparso al momento ma anche nei mesi precedenti andava e veniva a periodi è anche calata di un 1 Kg da luglio. Tornando alla dott.ssa ho fatto pressione sull'esito della gastroscopia e dei globuli un'po' alti e mi ha detto che nei bambini sono frequenti queste infiammazioni che peraltro sono dovute a stress.A stress? A neanche 7 anni, la situazione mi lascia molto perplessa anche su come posso fare per cercare di risolverla. Cosa ne pensa?

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  30. Salve Michela,

    Non conosco il dottore di cui parla.
    Ho difficoltà a non esprimere il mio disappunto sull'affermazione di attribuzione allo stress di qualsiasi manifestazione in una bambina di 7 anni come sua figlia.

    Il consiglio che Le posso dare e che posso dare a chiunque ascolti da un dottore questa parola come scusate, causa di questo o di quel sintomo, è di chiedere a quale stress si riferisce.

    Mi rifaccio ancora alla famosa battuta di Nanni Moretti: io non mi sono ammalato perchè sono stressato, sono stressato perchè mi sono ammalato.

    Quindi se stress c'è in una bambina di 7 anni, è solo perchè NON STA BENE.

    Se Lei a novembre riuscirà ad avere un colloquio con questo dottore e Le sembrerà che prenda a cuore la situazione per venirne a capo, allora mi faccia sapere. Diversamente mi contatti tramite mail.
    Le indicherò come contattare il Presidente dell'AIC. Ci sono medici davvero esperti sui problemi intestinali, Celiachia compresa.

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  31. Grazie per la risposta in questi giorni non riesco a non pensare a come posso risolvere il problema, e ho deciso di non aspettare ulteriori consulti richiesti dalla gentilezza e dalla disponibilità della dott.ssa che ce l'ha in cura perchè non è il suo campo lei è ematologa - immunologa e la tiene sotto controllo per il discorso del deficit parziale di iga quindi ho deciso di richiedere la sua cartella clinica (me la daranno non essendo ancora chiusa?) e chiedere un'appuntamento a Bologna con il Prof.Volta o chi per lui nel caso fosse in giro per congressi, a tal proposito ha da consigliarmi qualche altro nominativo?

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  32. Si, certo. Ci sono almeno due tre persone estremamente esperte e famose per il loro impegno, che hanno contatti anche con l'AIC.
    Mi faccia sapere.

    RispondiElimina
  33. Sia gentile mi darebbe i nomi alla E-mail
    michelazano@gmail.com: Grazie

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  34. Michela, è sicura che la mail sia corretta? ho provato a risponderle ma mi è tornata indietro; dice che la mail box non esiste.
    Mi scriverebbe il suo indirizzo a questa mail:

    puntodivistaceliaco@gmail.com

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  35. ciao a me è stata diagnosticata la celiachia un anno fa. con sierologia negativa ma con un deficit di iga, con una sola biopsia positiva che diceva (alcuni villi si presentano tozzi e raccorciati, con piccola aria di appiattimento, moderato infiltrato linfocitico ed eusinofilo della lamina propria) le altre due presentano solo flogosi del tenue. mentre la biopsia del colon presenta flogosi cronica con infiltrato linfocitico intrapiteriale. però adesso sono dubbiosi perchè anche se sto meglio i sintomi non sono scomparsi del tutto. ho ancora diarrea spordica e dolori addominali. da precisare che io seguo in maniera ferrea la dieta. poi ho letto che tu fai una cura per il deficit di iga. a me non ne hanno mai parlato.
    ciao

    RispondiElimina
  36. Ciao. Il centro dove sei andato era un centro di eccellenza per la celiachia?

    No, io non ho mai fatto nulla per il deficit di IgA, non si può fare nulla. Le IgA non si possono integrare con quelle dei donatori, si avrebbe uno shock anafilattico.

    La terapia che hanno tentato come me l'hanno fatta per il deficit delle IgG (ho entrambi).

    Si trattava di infusioni di IgG da donatori, ma ho dovuto sospenderla perchè i reni non la tolleravano più.

    Hai fatto le analisi delle feci? Hanno scartato la Giardia Lamblia e altre malattie infiammatorie intestinali?

    In bocca al lupo. Eventualmente ricorda che potresti sentire anche il parere dell'AIC sul loro forum (da www.celiachia.it).

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  37. si ho fatto anche svariate analisi delle feci sempre con esito negativo. non ho nessun malattia infiammatoria. la dieta ha giovato ma non del tutto.purtroppo sono anni che sto male la bellezz di 10 anni. e solo dopo qualche anno si è riscontrata la presenza del danno intestinale. forse il mio intestino è stato per troppo tempo sotto l'effetto del glutine. io ho anche altri parenti celiaci tutti scoperti in età molto adulta e tutti che hanno ancora qualche problemino pur facendo la dieta.
    seguirò il cosiglio. ti ringrazio
    ciao

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  38. buonasera, mi chiamo irene ho 27 anni,due anni fa ho fatto le analisi del sangue per la celiachia, inquanto soffro di forti crampi all'intestino, gonfiore alla pancia colite a volte stitichezza, l'esame HLA-DQ2 è risultato presente, mentre HLA-DQ8 assente, folati 2,5 ,antiendomisio assenti, transglutaminasi 0,2, mi è stato detto dal medico di nn preoccuparmi inquanto dice che la mia celiachia e solo genetica latente mi dice anche che 80% della popolaziane sarda ha la celiachia genetica latente ... soffro ancora oggi di questi forti crampi e disturbi all'intestino.... cosa posso fare? irene

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  39. Le consiglio la gastroscopia in un centro specializzato per la diagnosi di celiachia (se mi segnala la Sua regione posso segnalarLe la lista dell'AIC).

    Il suo medico ha ragione, ma la negatività degli antivorpi, in presenza di sintomi,e senza vagliare se lei ha dei deficit di IgA, pone dei quesiti. L'unica maniera per risolverli è la gastroscopia. NON COMINCI LA DIETA SENZA GLUTINE o vanificherà l'esame. In bocca al lupo.

    RispondiElimina
  40. Ciao, Sono Michela è un po' che non scrivo perchè ero in attesa di esami che mai arrivavano, oggi finalmente la risposta.Mia figlia ha fatto l'esame della genetica per la celiachia ed è positivo ma non ho ancora in mano la risposta fisica, la dottoressa dice che potrebbe svilupparsi (deficit iga parziale)lei è di nuovo stanchissima e ha ricominciato a grattarsi ed a mangiare la pasta a giorni, siccome ha passato un'otite ptente curata con cefixoral dopo un anno che non prendeva medicine ed è stata trattata con il vermox ha preso a scuola pure gli ossiuri.La dott.ssa non sa se è la celichia che dà disturbi o i vermi, lei dice di darle il glutine perchè se lo tolgo rischio di sensibilizzarla ancora di più, l'unica nota positiva è che finalmente ha legato la flogrosi cronica al duodeno con la genetica positiva può essere? Mi può aiutare a capire qualcosa di più riguardo il fatto di avere la genetica positiva ma gli esami del sangue fatti a settembre e la gastroscopia negativi a parte la flogrosi cronica al duodeno che nessuno si spiegava o meglio era stress negativi ....Grazie molte.

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  41. Salve Michela,
    per le informazioni sulla genetica può leggere il post: http://puntodivistaceliaco.blogspot.com/2008/09/hla-e-celiachia.html
    e i messaggi relativi.

    In definitiva, avere l'hla positivo vuol dire solo avere maggiori possibilità (per sua figlia già alte per via del deficit di IgA) di contrarre la malattia celiaca.

    Direi che le indagini per constatare la causa della flogosi (logosi=infiammazione) cronica duodenale devono essere mirate e precise, specie per una bambina. L'infiammazione intestinale DEVE avere una causa e DEVE essere trovata.

    Non so perchè parla di "vermi", non sono aggiornata su una eventuale parassitosi riscontrata in sua figlia. Se non ricordo le era stato prescritto un esame delle feci, ma non ne ricordo l'esito. Se è negativo, non vedo come si possa ancora parlare di parassitosi. Se è positivo si instaura una terapia adeguata.

    Ma la prego di non lasciare che si attribuisca allo stress addirittura una chiara infiammazione intestinale. Se non riescono a risolvere il problema, cambi struttura. La bambina deve avere una diagnosi certa.
    Cordialmente,

    Patrizia
    Puntodivistaceliaco

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  42. Salve Patrizia, si ha ragione gli esami delle feci erano negativi, ma poi una notte di 20 gg fa si è svegliata lamentando un bruciore alle parti intime molto forte, io ho notato ad occhio nudo tipo un filo sottile bianco che ho rimosso e mostrato alla pediatra l'indomani che visitandola mi confermava la presenza di ossiuri (vermi dell'intestino) mi ha prescritto una cura a base di uno sciroppo che si chiama vermox e la cosa sembra essersi risolta. Almeno credo.. Lunedì per controllo dovrà fare lo schotch test.
    Io ho guardato i post, ma non ne capisco molto di genetica.. Ho appena ricevuto gli esiti degli esami per fax che dicono:
    L'analisi dei marcatori genetici (tipicizzazione HLA - DQ) ha evidenziato un genotipo HLA- DQA1*0101,03011 e DQB1*0501-0302 glialleli DQA1*03011 e DQB1*0302 (DQ8) conferiscono predisposizione al rischio di celiachia. La mia domanda è questa , perchè la dott.ssa era quasi certa che si svilupperà la celiachia? Era una sua supposizione oppure non lasciano dubbi?
    La ringrazio nuovamente se vorrà aiutarmi a capire.

    RispondiElimina
  43. Mi spiace per la parassitosi. Ora dovrete avere molta attenzione perchè ci possono essere recidive e può essere infettata l'intera famiglia. In ogni caso da quello che so quel tipo di parassitosi interessa l'intestino crasso e non il tenue. In ogni caso, il fatto di avere la predisposizione genetica per la malattia celiaca aumenta la probabilità di averla. Ma sua figlia ha anche un lieve deficit delle IgA che spesso è legato alla malattia celiaca, quindi le possibilità aumentano. E' ovvio che NON è una certezza, stiamo parlando di probabilità statistica di contrarre la malattia. La diagnosi non si fa con le probabilità, ma con i riscontri della gastroscopia e le analisi ematiche. E' evidente che la bambina dovrà fare esami periodici del sangue relativi agli anticorpi della celiachia. Dovrà quindi essere seguita. Al momento occorre capire perchè ha un'infiammazione del duodeno. Le biopsie riportavano la conta dei linfociti intraepiteliali o fu fatta solo una indagine endoscopica, senza biopsie?

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  44. Sono andata a ricercare la copia del referto istologico che dice:
    Macro. In contenitori separati giungono n° 2 frustoli di mucosa(A) n. 5 frustoli di mucosa (B)
    il materiale viene incluso in toto esaminato su due sezioni semiseriate e colorato con: Ematossiin Elosina ed Alcian-Pas).
    Diagnosi: Lembi di mucosa gastrica di tipo antrale con flogosi cronica di lieve entità (A)
    Lembi di mucosa duodenale con flogosi cronica(B).
    Questo è il refrto che ho in amno so che la Dott.ssa possiede delle foto, ma non so altro.
    Intanto la bimba è uan settimana che ha le afte trttate con alovex nulla adesso la Dott.ssa mi ha detto di spruzzare il tantum verde e se non passa tra 2 gg me la vede, in più si lamnta di avere male alle ginocchia e ai muscoli ed è molto spossata. Possibile che sia la celiachia che si manifesta? Che aspettano a ripetere gli esami, l'ultimo prelievo con glia esami per la celiachia risale a settembre

    RispondiElimina
  45. Il referto dice solo che vi è un'infiammazione di natura cronica. Non si parla nè dei villi, nè della lamina propria, nè è stata fatta la conta dei linfociti o il rapporto cripta/villo.

    Non è stato specificato nemmeno da dove sono stati presi i campioni (quale sezione del duodeno).

    Secondo le linee guida per i patologi stilate dall'AIC per la diagnosi della malattia celiaca, le analisi andavano effettuate diversamente.

    Purtroppo la valutazione delle biopsie fatta in questo modo, invece di risolvere la diagnosi, non ci dice molto. Rimane il dubbio sulla celiachia.

    Cerchi di parlare con il laboratorio che ha eseguito i controlli sulle biopsie.

    Potrebbe chiedere cortesemente perchè non hanno ricercato le caratteristiche del morbo celiaco, e se possono rieffettuare le analisi sulle stesse biopsie (senza sottoporre nuovamente la bambina alla gastroscopia).

    Per le afte è molto utile il betotal.

    Ci faccia sapere.
    Puntodivistaceliaco

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  46. Salve ho bisogno di un consiglio.
    Sono 2 anni che sono alle prese con mio figlio.
    a 2 anni a sviluppato alopecia areata di origine autoimmune (diagnosticata dal centro presso il policlinico Umberto I di Roma); ha avuto una grave anemia, ai limiti del ricovero, risolta con le cure.
    Ora ha una bruttisima dermatite, fatto prove allergiche, nulla si sospetta dermatite erpetiforme.
    Abbiamo fatto tutti gli esami e siamo risultati, io e i miei 2 filgi, positivi al DQ2 e DQ8.
    Per i piccoli e per me gli esami del sangue sono negativi, ma ci hanno fatto fare la biopsia, da referto incerto... non si evidenziano lesioni di rilievo...
    Abbiamo una spiccata familiarità con malattie autoimmuni (io ho la sclerosi multipla, alopecia areata, tiroide autoimmune; mio fratello artrite reumatoide), le analisi le ha viste anche un genetista che ci consigli l'eliminazione del glutine vista la predisposizione genetica e vista la familiarità con mamalttie autoimmuni.
    Lei cosa consiglia?

    RispondiElimina
  47. Ci sono molte probabilità che suo figlio sia celiaco.
    Non è chiaro cosa intende con referto incerto.

    Il referto del patologo riporta la conta dei linfociti intraepiteliali? I villi sono normali?

    Se il referto non riporta queste indicazioni vuol dire che non sono state ricercate le caratteristiche della malattia celiaca, ma un altro patologo potrebbe riesaminare le biopsie duodenali in modo corretto.

    Chiaramente sto facendo solo delle ipotesi, visto che non ha specificato questi dettagli.

    Come sa è un rischio mettere una persona che si sospetta essere celiaca a dieta senza glutine senza la certificazione. Il rischio è che la dieta confermasse i sospetti, la certificazione poi è difficile da ottenere.

    Tuttavia in casi particolari (se il bambino sta molto male), si può provare, ma deve sapere che senza la certificazione non solo dovrà pagare tutti gli alimenti dietetici di suo figlio, ma che quando andrà all'asilo o in mense scolastiche, senza la certificazione non potrà richiedere i pasti senza glutine.

    Valuti Lei, come sta il bambino, se non può più aspettare di cambiare medico, ecc..

    Al limite, potrebbe cominciare la dieta GF per vedere se il bambino risponde bene e portare le biopsie della gastroscopia già fatta (può richiederle) ad un altro laboratorio per la revisione dei vetrini.

    Auguri.

    RispondiElimina
  48. Salve, sono una ragazza di 34 anni e volevo rivolgergli una domanda:
    Si può essere celiaci pur avendo le analisi complete negative? ( anti tranglutaminasi, anti endomisio, iga totali e igg totali).
    Ho fatto un esame per escludere il crohn (tenue seriato) e anche questo negativo.
    L'unica cosa presente sulle analisi è l'anemia sideropenica.
    Per me è importante sapere se si può avere la celiachia anche non in presenza di risultati positivi perchè il mio Ge mi ha prescritto momentaneamente,una cura per la sindrome dell'intestino irritabile.

    Ma lui stesso nel vedermi e basandosi su quanto ho riferito nella visita dice che ho i tutti i connotati di una celiaca ma sostiene che è impossibile viste le analisi negative.

    Le volevo inoltre chiedere se è possibile avere un'email di qualche medico esperto in diagnosi di morbo celiaco.

    La ringrazio

    RispondiElimina
  49. Salve.
    E' un'eventualità rara, ma sono stati riscontrati casi di celiaci con sierologia negativa, pur avengo IgA e IgG totali nella norma.
    Questo è chiaramente molto probabile nel caso di celiaci che mangiano poco glutine e da molto tempo.

    L'analisi delle biopsie del tenue è l'unica analisi che esclude o conferma la celiachia.

    Il suo medico sta applicando il protocollo, secondo il quale se le analisi sono negative e gli anticorpi totali nella norma, le probabilità di essere celiaci sono molto basse.

    Anche se, ripeto, ci sono casi riportati.

    Per l'email del medico esperto, può chiedere alla segreteria dell'AIC della sua regione di appartenenza.

    Cordiali saluti.

    RispondiElimina
  50. Salve sono un ragazzo di 31 anni che da qualche anno, accusava crampi, flatuenza e feci mai formate.
    Sono arrivato a pesare 98,8 KG sino al Dicembre del 2008, da li, tra dieta prescritta dalla dietologa e attività fisica (nuoto e camminate), sono arrivato a 84 Kg del Dicembre 2009. Mangio di tutto, ma con moderazione, ma Dal Dicembre 2009 ad oggi ho perso ulteriori 13-14 KG, arrivando a pesare 68 kg e spicci.
    Ho iniziato a fare analisi ematiche a Febbraio e già alcuni valori erano e sono ancora alterati.
    Ho fatto quelli specifici per la celiachia, tutti negativi, alla fine ho effettuato anche una gastroscopia con biopsia ed ecco il referto.

    Descrizione microscopica
    Gastrite cronica lieve, senza atrofia, con lieve attività (grado 1 di 3)
    Si apprezza iperplasia foveolare
    Sono presenti alcuni Helicobacter Pilory nel muco foveolare (1+ su 3+).
    Frammenti di mucosa del secondo tratto duodebale orientati con villi regolari per numero, forme ed altezza, rapporto villo cripta 3/1; normale il brush-border; lieve edema interstiziale, moderato infiltrato linfocitario interstiziale. linfociti intraepiteliali (CD3+) presenti nel 2%

    Diagnosi
    Gastrite cronica lieve
    Normale la mucosa duodenale

    Vi scrivo perchè la presenza del linfociti CD3+, mi rimanda alla celiachia.

    Ho fatto anche il test per le intolleranze alimentari EAV (affidabile sino a quanto non so) e mi dava come positivo
    frumento, graminacee, DPT..chi ha eseguito, alla voce alimentari ha scritto glutine, ma fino a che punto non so.

    Da parte mia ho notato che non assumendo glutine da circa una settimana la situazione è migliorata per quel che riguarda le evaquazioni in particolare, ma onestamente non so più che peci prendere, in virtù del fatto che ho anche altri valori quali la bilirubina (alta), l'aptoglobina (bassa rispetto al minimo..) e la omocitseina (alta e mi porta a prensare a malassorbimento visto che frutta e verdure sono sempre presenti nella mia alimentazione..)

    Grazie sin d'ora per l'attenzione

    RispondiElimina
  51. X il lettore "Salve sono un ragazzo di 31 anni che da qualche anno, accusava crampi, flatuenza ...". Il suo commento non è stato pubblicato perchè si è generato un errore nel sistema (il software del blog).

    Im ogni caso, Da quello che sembra, il grado di infiltrato linfocitario è stato considerato insufficiente per far pensare alla celiachia, anche se bisognerebbe vedere se e quanto glutine (con quale regolarità) lei aveva mangiato nelle 6 settimane precedenti la gastroscopia.

    le hanno comunque trovato l' Helicobacter Pilory e questo può spiegare alcuni dei suoi sintomi. Immagino stia facendo o abbia fatto la terapia opportuna per l'eradicazione di questo batterio.

    Per la bilirubina alta, Lei non spiega quanto sia alta nè quale frazione (diretta, indiretta o entrambe), nè se ha fatto l'emocromo e lei non è protatore sano di microcitemia. Se lo fosse, avere la bilirubina un pò alta sarebbe normale per un portatore sano di talassemia (talassemia minor), così come avere l'emocromo leggermente più basso e altri valori tipici dei globuli rossi.

    Quindi controlli se è portatore sano di anemia mediterranea con un semplice emocromo completo e se non lo è, potrebbe andare da un epatologo.

    Tornando alla celiachia, un parere di un'altro gastroenterologo non lo escluderei. L'infiltrato c'è, ma non è tale da diagnosticarla.

    Saluti

    Puntodivistaceliaco

    RispondiElimina
  52. Grazie per la risposta.
    No ancora non ho inizato nessuna terapia per l'Helicobacter, ho scritto giusto appunto appena rientrato a casa, il referto l'ho preso stamane!

    In merito all'emocromo, questo è l'ultimo del 06/04
    Globuli Rossi 5.470.000 mmc
    Globuli Bianchi 5.740 mmc
    Piastrine 243.000 mmc
    Emoglobina 16,30
    Ematocrito 46,10
    MCH 29.80
    MCV 84.30
    MCHC 35.40
    Neutrofili 62,2
    Eosinofili 4,0
    Basofili 0.5
    Linfociti 28,6
    Monociti 4,7

    Riporto i valori, per me nuovi (mai visionati prima)
    Omocisteinemia 25,30
    Aptoglobina 20,40

    La bilirubinemia Totale sempre negli esami del 06/04 ha i seguenti valori
    Totale 2.70 (a Febbraio era 3.40)
    diretta 0.54 (a Febbraio era 0.70)
    Indiretta 2.16 (a febbraio era 2.70)

    In passato è stata sempre comq oltre i limiti massimi, tanto che il mio medico continua a considerarla un Gilbert, solo che con l'aptoglobina in quelle condizioni, non mi convince.
    Ho visita dall'ematologo Venerdì, per l'epatologo, il mio curante ancora non ha detto nulla..

    ma per curiosità, cosa vuol dire ho l'infiltrato (sono i linfociti intraepiteliali CD3+ ??) ma non tale da diagnosticarla?

    Altra cosa, il mio curante, interpellato oggi, alla lettura della presenza di Helicobacter, ha subito rimandato a questo batterio ogni mia problematica, perdita di peso e malassorbimento annessa..ma è davvero plausibile?

    Consulterò quanto prima anche un nuovo gastroenterologo a questo punto!
    No, il glutine l'ho sempre mangiato, è da dopo l'ecografia che ho avuto l'idea di eliminarlo dalla dieta..
    Pasta, pane e pizza li ho sempre presi, così come frutta, insalata e verdure varie ecco perchè non mi spiego, se non con una forma di malassorbimento, il valore della omocsiteina così elevato!

    Grazie per l'attenzione

    RispondiElimina
  53. Dall'emtatocrito si evidenzia che lei non è portatore sano di anemia mediterranea.

    L'omocisteinemia si riferisce all'omocisteina, un aminoacido essenziale che si introduce con la dieta. E' un parametro oggettivo per verificare l'andamento del metabolismo.

    L'aptoglobina è invece una proteina che si lega all'emoglobina. E' sitetizzata dal fegato.

    L'infiltrato linfocitario è la risposta autoimmune che si instaura nei celiaci. Riguarda il linfociti CD3+ o anche CD8+.

    Oggi si considera normale il rapporto di 25 linfociti ogni 100 cellule epiteliali (mentre in passato il rapporto considerato normale era 40/100).

    Non posso dirle se l'Helicobacter da solo possa averle causato un malassorbimento così evidente, dal momento che non sono un medico. E' chiaro che va eradicato, ma potrebbe richiedere al suo medico un'ecografia al fegato.

    Giusto per vedere se è ingrossato o ci sono calcoli e magari i test classici funzionalità epatica.

    Ne parli con lui per vedere cosa ne pensa, soprattutto per via dell'aptoglobina e della bilirubina che è effettivamente leggermente alta.

    Ci tenga aggiornati.

    Saluti.
    Puntodivistaceliaco

    RispondiElimina
  54. Salve a tutti, sono una ragazza di 28 anni e mi chiamo Serena. Navigando ho trovato questo sito e ho proprio bisogno del vostro aiuto per un parere. Sono circa due anni che ho problemi intestinali, ho gonfiore addominale e dolore anche solo se mi sfiorano, ho frequenti episodi di diarrea alternati a stipsi (diciamo che non vado mai al bagno in modo normale), ho una grandissima facilità a contrarre infezioni (soprattutto otiti) e nell'agosto scorso ho avuto un episodio di calcoli ai reni. Ho anche dolori alle articolazioni a livello delle ginocchia e una grandissima stanchezza che non si toglie neanche col riposo.
    Ho curato i porblemi intestinali con omeprazolo e lucen e ultimamente il medico di base ha aggiunto anche il mintoil per il meteorismo. L'altra sera ho mangiato la pizza e nel giro di mezz'ora la pancia mi si è gonfiata come un pallone e avevo dolori allucinanti ma sono riuscita ad andare al bagno solo la mattina dopo e le feci erano strane, molle e a pezzi...
    Ieri sera non ho assunto glutine e non ho dolori, anche se le feci sono comunque strane, in alcuni giorni vado al bagno anche 4 volte.
    Ho fatto l'ecografia all'addome e mi hanno detto che non si riusciva a vedere nulla perchè ero piena di aria, l'ecografia al fegato ha riscontrato il fegato ingrossato.
    Il 28/05 ho fatto le analisi del sangue, vi riporto i valori sotto la norma:

    Sideremia 41 valori da 50 a 170
    Mchc 30,4 g/dl valori da 31 a 37

    Anti gliadina igg 13,4 ur/ml valori <30
    iga 7,2 ur/ml valori <30

    Anti endomisio assenti

    Anti transglutaminasi 1,4 ur/ml valori da 0 a 16

    Il medico di base dice che non sono celiaca o al massimo ho una blanda celiachia, che devo fare la gastroscopia ma solo per vedere se ho il reflusso o l'helycobacter, dice che è tutto nella norma e che è strano che sto male...
    Preciso che un anno e mezzo fa la sideremia era nella norma (71) e il mio ciclo è regolare...
    Potete darmi un parere? Sono disperata perchè sto male e non trovo la causa...
    Scusate per la lunghezza
    Saluti
    Serena

    RispondiElimina
  55. Salve Serena.
    Purtroppo, capisco che il Suo medico voglia tranquillizzarla, ma mi tocca smentirlo. Non esiste una "blanda" celiachia.
    La celiachia o c'è o non c'è.
    Ne esistono varie forme (asintomatica, latente, classica, tardiva) ma è un tipo di malattia che o si ha o non si ha.

    Alle analisi che ha fatto mancano le IgA totali, vale a dire quanti anticorpi totali possiede. Senza questo valore non si può sapere se le sue analisi specifiche per la celiachia sono attendibili o meno.

    Già che c'è, potrebbe fare il dosaggio di tutti gli anticorpi totali, IgA, IgG, IgM e IgE, così può avere un quadro immunitario completo, specie per la sua sensibilità alle otiti.

    In ogni caso, quando si hanno problemi continui e di un certo tipo, come li ha Lei, con scariche diarroiche che arrivano anche a 4 al giorno, dolori addominali, coliche e meteorismo, sarebbe meglio sentire uno specialista e non solo il medico di base, vale a dire un gastroenterologo.

    L'Helicobacter pilory non si diagnostica solo con la gastroscopia, ma anche con il test del respiro e test ematici. Quindi insieme a quelle analisi degli antocorpi totali, potrebbe fare il test della presenza di questo batterio e magari anche un esame delle feci completo, per vedere se ci sono batteri.

    Le consiglio vivamente di rivolgersi ad un gastroenterologo.

    Magari già con queste analisi pronte, così risparmia tempo. Se esiste un deficit immunitario le analisi per la celiachia che ha fatto non sono attendibili, anzi, farebbero sospettare fortemente la malattia celiaca dal momento che sono "mosse", vale a dire che la presenza degli anticorpi c'è ma non supera i valori di soglia, quindi solo con una grastroscopia con le biopsie si potrà sapere se davvero Lei è celiaca o se si tratta di un'altro tipo di infiammazione intestinale.
    Non elimini il glutine altrimenti rimarrà nel limbo di chi non sa se è celiaco o meno. L'unica cosa che può fare è diminuire o eliminare temporaneamente il lattosio (formaggi freschi e latte). L'aiuterà con il meteorismo e le coliche.

    Il Suo medico ha fatto quello che poteva, ma per problemi specifici bisogna contattare gli specialisti.

    Auguri.

    Patrizia
    Puntodivistaceliaco

    RispondiElimina
  56. X Serena.

    Non pubblichiamo il Suo nuovo commento poichè contiene la sua email.

    Riportiamo quindi solo lo stralcio iniziale:
    ___
    La ringrazio tantissimo per la risposta prontissima, per quanto riguarda gli anticorpi totali il medico non me li ha prescritti e mi ha consigliato di non mangiare alimenti con il glutine fino alla gastroscopia, nonostante io già sapessi che bisognava fare il contrario! Voglio essere sicura di essere celiaca o meno anche in considerazione del fatto che vorrei provare ad avere un bambino e so che questa malattia può portare ad aborti se non si smette di ingerire glutine.
    Nella precedente mail ho dimenticato di dirle che spesso ho anche dei tagli ai lati delle labbra, può essere indicativo? E la sideremia bassa?
    Un'ultima cortesia, ha qualche nome di gastroenterologo bravo a Roma per la celiachia?
    ___

    I tagli laterali alla bocca potrebbero essere dovuti ad una lieve chelite. Provi ad assumere un integratore di vitamina C e dovrebbe passarLe in fretta.

    Per il gastroenterologo a Roma le risponderemo via mail.

    I nostri migliori auguri.

    Puntodivistaceliaco.

    RispondiElimina
  57. Ho ritirato oggi l'esito della gastroscopia e la diagnosi è:
    Mucosa duodenale normostrutturata sede di flogosi cronica aspecifica.
    Regolare il numero dei linfociti intraepiteliali CD3 positivi.
    Mi può cortesemente spiegare cosa significa?
    Grazie infinite!

    Sara

    RispondiElimina
  58. Il referto indica un'infiammazione del duodeno che però non ha intaccato la struttura (mucosa duodenale normostrutturata) e il numero dei linfociti sembra essere normale.

    Tuttavia, NON riferisce la conta dei linfociti, nè il rapporto critpa/villo, quindi non è molto preciso. Da questo referto sembra che lei non sia celiaca ma che abbia una infiammazione del duodeno e andrebbero fatte altre analisi per capire che cosa ha provocato questa flogosi.

    Chiaramente questo referto (negativo per la celiachia) è attendibile solo se lei sta mangiando glutine da almeno 6 settimane.

    Cordialmente,
    Patrizia

    RispondiElimina
  59. Salve, avrei bisogno di un aiuto. Vorrei rivolgere delle domande e spiegare la mia situazione ad uno specialista. Mi sono rivolta all'Aic nazionale scrivendo un'email ma è passato quasi un mese e non ho ricevuto una risposta. Ho chiamato l'operatore chiedendogli di sollecitare il medico, ma ancora niente.
    Non so se mi puoi indicare qualche specialista a cui poter rivolgere la mia e-mail.

    Grazie dell'attenzione

    RispondiElimina
  60. Non so in quale regione risiede. Normalmente per questo tipo di informazioni si chiama l'AIC regionale che è più collegato ai gastroenterologi locali. A me indicarono subito un paio di medici. In ogni caso gli ospedali di solito hanno medici che conoscono bene il problema della celiachia.

    Difficilmente un gastroenterologo Le risponderà in maniera esaustiva per mail, senza visitarla.

    RispondiElimina
  61. Sono umbra, avevo bisogno di sentire un'altro parere visto che fino ad ora non ho trovato delle risposte esaustive, non ho fatto nessun accertamento tranne che l'esame del sangue che risulta negativo alla celiachia ma ho una anemia sideropenica, non grave ma che si sta palesando da non molto e non se ne conosce il motivo.
    Ho avuto diagnosi di colon irritabile.
    Mi è capitato di sentire di alcune persone che avevo dei disturbi come quelli che ho io e che risultavano anch'essi negativi agli esami sierologici ma che poi facendo la gastroscopia con le dovute biopsie, avevano tutt'altro risultato non so se può essere il mio caso. Vorrei trovare un medico per poter parlare di questo e anche valutare insieme il da farsi per togliermi tutti i dubbi che si affollano nella mia testa.
    Chiamerò l'Aic umbra e vedrò se sanno indicarmi dei medici della zona.
    Ti ringrazio dell'attenzione,scusami della richiesta che ti ho rivolto nell' e-mail precedente difatto non sapevo se potevi darmi dei contatti ma c'ho provato lo stesso, non so più a chi rivolgermi.

    Grazie dell'attenzione

    RispondiElimina
  62. Ti capisco benissimo.
    Anche mio fratello gemello è risultato negativo alle analisi ematiche ma io ho insistito per ulteriori analisi e alla fine la sua biopsia sembra uscita dalle linee guida per la diagnosi di celiachia, nel senso che non lascia spazio a dubbi. E' celiaco anche lui.

    Il discorso delle analisi è un tema controverso.

    Molti gastroenterologi non vogliono fare la gastroscopia in caso di analisi negative e questo perchè secondo il protocollo di diagnosi, a meno di deficit immunitari, la celiachia viene esclusa in caso di esito negativo.

    Solo che parliamo di una malattia autoimmune multifattoriale e all'interno dei casi vi è una variabilità di sintomi e situazioni molto ampia e tutt'altro che nota.

    Secondo me è come se alcuni medici fossero aggrappati a quello che sanno e non vogliono metterlo in discussione.

    Io mi sono sentita dire da molti medici "lei NON PUO' essere celiaca", perchè avevo metà DQ2 (analisi genetica HLA) e non l'intero entrerodimero.

    Oggi si è scoperto che esistono celiaci anche con metà DQ2 !

    Quello che posso dirti è di insistere.
    Se davvero non sei celiaca ti toglierai un pensiero e un dubbio. Se lo sei, la dieta senza glutine ti farà stare bene.
    In bocca al lupo.

    Patrizia.

    RispondiElimina
  63. Buongiorno.
    Sono un uomo di 36 anni. Ho sempre sofferto di periodi di colon irritabile con acidità di stomaco e dissenteria che poi passavano rientrando in una situazione tollerabile.
    Due anni fa ho effettuato una colonscopia per presenza di sangue occulto nelle feci, ma il risultato è stato negativo.
    Ho scoperto di soffrire di Tiroidite di Hashimoto da circa quattro anni, con valori ormonali ancora nel range di norma e ho vitiligine sul volto da una paio d'anni circa.
    Siccome i problemi digestivi ogni tanto si rirpresentano, vorrei sapere quante sono, indicativamente in percentuale le probabilità che ho di essere celiaco, anche se le analisi del sangue di due anni fa riportavano antitransglutaminasi e antiendomisio nella norma, così come la glicemia.
    Grazie molte.

    RispondiElimina
  64. La tiroidite autoimmune e la vitiligine sono due patologie strettamente collegate alla malattia celiaca.

    Le consiglio la gastroscopia sia per verificare o escludere la celiachia (che al momento non può essere esclusa visti i molti casi di falsi negativi), sia per controllare la sua gastrite.

    Le faccio i miei migliori auguri.

    Patrizia
    www.puntodivistaceliaco.it

    RispondiElimina
  65. Salve,vorrei porre alcune domande,da qualche tempo ho delle forti fitte al basso addome,sono diventata più pallida,piena di afte in bocca e molto più stanca del solito.
    Inoltre ho sofferto per un periodo di stitichezza e ho avuto 3 laringospasmi.
    Ho fatto varie visite e analisi e i miei medici non hanno riscontrato nulla(ma non avevo mai fatto le analisi della celichia)e mi hanno detto semplicemente che era una sorta di colite nervosa a causa della perdita subita da poco,ma il dolore lo avevo anche prima.
    Ci tengo anche a sotto lineare che sono affetta di tiroidite di Hashimoto autoimmune che mi dà parecchi problemi(e analisi molto sballate Anti TPO 369.90 mentre il massimo dovrebbe essere 34.00)
    Un mese fa ho eseguito le analisi della celiachia e vi era scrivvo 0,6U/ml di IgA...erano scritti in modo strano rispetto a quello che ho visto scritto in giro su vari blog.
    era così: ELIA TRANSGLUTAMINASI IgA
    <2 negativo
    2-4 intervallo di
    attenzione
    >4 positivo

    Io non ho ben capito cosa vogliono dire,grazie mille saluti attendo una risposta se è in grado di darmela.(ho 14 anni e sono sviluppata da 4,non sono più cresciuta in altezza da due anni e continuo a essere alta 1,58) Spero di aver dato abbastanza informazioni.
    Cordiali saluti.

    RispondiElimina
  66. Salve,
    Da come riporta i dati, sembrerebbero negativi ma non sono assolutamente sufficienti.

    Se le analisi fatte per la diagnosi di celiachia sono solo queste (antitransglutaminasi e solo di classe IgA) non si può escludere la celiachia.

    Il protocollo prevede altre analisi e, negli ultimi tempi, si fa un esame molto valido (anticorpi anti peptidi deamidati di gliadina).

    Inoltre va SEMPRE fatto l'esame dei dosaggi TOTALI degli anticorpi IgA e IgG per scongiurare deficit immunologici che invaliderebbero le analisi ematiche.

    La tiroidite autoimmune è strettamente collegata alla celiachia, cioè esistono moltissime persone che hanno entrambe le patologie.

    Si rivolga ad un gastroenterologo esperto di questa patologia o ad un centro ospedaliero segnalato nel sito AIC. La diagnosi ha un protocollo che deve essere rispettato per capire se è celiaca o no.

    I miei migliori auguri.
    Patrizia.

    RispondiElimina
  67. Salve.Dopo che mi è stata riscontrata un'anemia sideropenica,mi è stato consigliato di fare degli esami per la celiachia.La gastroscopia ha evidenziato un'ernia iatale,esofagite a reflusso,piloro beante,la mucosa del bulbo e della seconda porzione duodenale si presenta lievemente distrofica.ESITO BIOPSIA:
    Frammenti di mucosa gastrica di tipo antralecon modesto infiltrato flogistico linfoplsmacellulare e,focalmente granulocitario ad eosinofili e stravasi ertrocitari nel chorion.Metaplasia enteroide ell'epitelio ghiandolare di rivestimento.Frammenti di mucosa duodenale i cui villi appaiono nei limiti morfologici della norma,focalmente disepitelizzati,con modesto infiltrato flogistico linfoplasmacellulare e granulocitario ad eosinofili(20xhpf)e stravasi eritrocitari nel chorion superficiale.Le indagini immunoistochimiche hanno evidenziato n focale aumento dei numeri dei linfociti intraepiteliali25x100 enterociti.Il quadro è compatibile con una lesione i tipo infiltrativo Grado1 secondo Marsch da correlare con i dati clinici e laboratoristici.Esami del sangue negativi.Sono celiaca??

    RispondiElimina
  68. E' presente l'infiltrato linfocitario, ma con una classificazione di grado 1 è difficile che sia diagnosticata come celiachia.

    Pertanto o è una celiachia agli esordi oppure bisogna indagare in un'altra direzione.

    In ogni caso sicuramente il Suo gastroenterologo saprà dirLe cosa è meglio fare.

    Cordiali saluti.

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  69. Dato l'intreccio complesso di questo disturbo, è possibile essere comunque celiaci sentendo "solo" gonfiore allo stomaco senza arrivare ogni volta a dover evacuare dopo l'assunzione di un alimento con glutine?

    RispondiElimina
  70. I sintomi sono molto soggettivi, variano da persona a persona e persino nell'arco della vita di una stessa persona possono avere una forte variabilità. Pensi a quanto siamo diversi quando reagiamo ad un virus intestinale. C'è chi ha vomito e febbre, chi invece si sente solo debole, ecc..,

    Ricordo poi che la celiachia esiste anche nella forma completamente asintomatica (nessun sintomo) ed è la forma più pericolosa perché è silente ma provoca lo stesso danni.

    RispondiElimina
  71. salve sono romina ho 41 anni e oggi ho ritirato la biopsia dello stomaco e ed è risultato sospetto morbo celiaco minuti lembi di mucosa duodenale con florosi cronica aspecifica e normale patten dei villi molto modesto il numero dei linfociti in sede inttraecipiteliale <20x100 enterociti sono in corso indagini immunofenotipiche per la caratterizzazione dell infiltrato descritto sulla base del solo esame in assenza di dati clinici e di laboratorio il quadro morfologico appare aspecifico seguirà referto aggiuntivo che significa che sono celiaca???? non cè la faccio piu non riesco piu a mangiare niente....

    RispondiElimina
  72. Da quello che emerso fino ad ora no.
    Il numero dei linfociti non è così alto da far pensare alla celiachia.
    20 su 100 è sotto il limite.
    Tuttavia sono in corso accertamenti.

    In ogni caso stanno dicendo che Lei non ha sintomi nè analisi del sangue che facciano pensare alla celiachia (in assenza di dati clinici e di laboratorio).

    Risulta comunque una infiammazione del duodeno (e non dello stomaco) che per il momento è aspecifica, cioé non se ne conosce la causa.

    RispondiElimina
  73. Ciao Patrizia, ti ricordi di me? sono celia 75 la veterinaria che si era fatta autodiagnosi di Celichia o almeno sospetto...
    Bene agli esami del sangue gli anticorpi anti gliadina sia IgG che IgA,antitransglutaminasi e antiendomisio sono tutti negativi, anche ANA ed ENA, niente anemia, solo i folati sono un pò + bassi..ora con questi esami sono andata a fare visita da un gastroenterologo di un centro AIC e mi ha detto che i sintomi che riferisco fanno pensare a un colon irritabile e la negatività degli anticorpi difficilmente può essere celiachia, quindi mi ha spiegato che mi farà fare il test genetico HLA DQ2/DQ8 e se questo sarà negativo sarà chiuso il discorso celiachia..ora..ti chiedo come funziona sta storia? solo ad analisi genetiche positive mi farà fare la gastro...iniziamo bene...mi puoi illuminare su sta cosa gentilmente? non ho tempo sti giorni di leggermi tutti i post ma sento che già siamo partiti male..eppure è uno dei gastro di un centro AIC...
    grazie Celia75

    RispondiElimina
  74. ciao a tutti,
    volevo un parere da voi tutti più esperti di me. mia figlia da quando è nata nn ha mai avuto una grossa crescita, mediamente i neonati dovrebbero crescere di 700-800 g al mese, mia figlia prendeva al massimo 300g. (prendeva latte materno). la stessa cos è avvenuta nel momento in cui l'ho svezzata, nn c'è mai stato questo grande aumento di peso. ora ha due anni e da agosto ad oggi nn è aumentata di un grammo, anzi ha perso 100g.
    è da dire che è una bambina di poco appetito, nn mangia cioccolata, nn mangia gelati, nn mangia biscotti. il mio pediatra mi ha anche consigliato di fare gli esami per la celiachia, e sono negativi. l'unico parametro alterato è immunoglobuline a più' alte della norma. le anti trasglutaminasi, anti gliadina iga e anti gliandina igg sono tutte regolari.
    potrebbe avere anche lei una forma silente di celiachia? ogni quanto è giusto fare i controlli?

    RispondiElimina
  75. @Celia : Il protocollo prevede che se l'esame della predispozione sarà negativo la possibilità che Lei sia Celiaca, in assenza di analisi specifiche positive, sia esclusa.

    @Anonimo. Se ha la predisposizione genetica HLA o è parente di primo grado di un celiaco, di solito le analisi per verificare se ha sviluppato la malattia si fanno ogni anno o, comunque, a discrezione del pediatra.

    Cordiali saluti.
    Patrizia.

    RispondiElimina
  76. Grazie Patrizia, che dire vedremo..oggi fatto il prelievo per esame HLA tra 30 giorni la risposta..intanto grazie e buone feste.

    RispondiElimina
  77. Ciao Patrizia, scusami se mi riaffaccio ma ho una serie di dubbi e volevo chiederti un parere..
    è possibile che le manifestazioni gastrointestinali si attenuino e invece vengano fuori le altre forme ossia dolori articolari e muscolari, stanchezza infinita, adesso è subentrata una secchezza delle fauci e degli occhi che mi fa pensare ad una sindrome di sjogren ( che ci può stare perchè ho la tiroidite di Haschimoto)mal di testa e denti che fanno male, lieve rialzo termico la sera...ora premetto che queste cose , specie la secchezza si erano già affacciate questa estate , poi togliendo il maledetto glutine, è sparito tutto...adesso da un mese e mezzo a dieta completa i sintomi gastrici sono lievi, mentre gli altri stanno prendendo il sopravvento...
    il mio parere è che ci sia un malassorbimento..ma non ho fatto test specifici e ..ripeto il gastroenterologo AIC ha detto che se i test genetici sono negativi la gastro non occorre farla..ma a questo punto io la faccio lo stesso insieme ad altri test..è evidente che non assimilo..anche il dimagrimento nonostante pane pasta dolci a volontà non è normale..
    che ne pensi? grazie e stavolta davvero buone feste

    RispondiElimina
  78. Potrebbe trattarsi di una attivazione del sistema immunitario, in fondo ci vuole un bel pò prima che le cose tornino normali, dopo che la celiachia si scatena. A me c'è voluto parecchio.

    Tuttavia, non so se hai fatto analisi per l'Artrite Reumatoide e la Sjogren (per quest'ultima non ci sono solo i test ematici. Io feci anche il test di Schirmer, quello con le cartine nelle palpebre inferiori e venne negativo).
    Con il tempo a me la secchezza della bocca e la sensazione di sabbia negli occhi è passata, un pò meno i dolori reumatici, ma i test per l'A.R. sono negativi. A me però i sintomi si presentarono dopo qualche mese di dieta GF.

    Ricordati che se dovrai fare la gastro per la celiachia devi riprendere a mangiare glutine per almeno 6 settimane consecutive. Se sei intenzionata a fare gli esami per l'A.R. e la Sjogren, sarebbe meglio farli prima di riprendere a mangiare glutine, giusto per stare tranquilli.
    Un abbraccio.
    Patrizia.

    RispondiElimina
  79. Ciao, no non ho fatto i test nè per uno nè per l'altra, attendo il 15 gennaio che avrò i risultati dei test genetici e poi positivi o negativi che siano io faccio la gastro.
    si credo anch'io che sia l'inizio di un movimento immunologico che però è ancora negativo ai test ma secondo me tra un pò peggiorerà..
    volevi dire che i sintomi ti si presentarono dopo qualche mese di dieta libera..
    io comunque sto mangiando a dieta libera x poter fare la gastro, con o senza il consenso del gastroenterologo,..che poi leggendo molti post la gente dopo gli esami ha fatto la gastro e poi i test genetici, io invece subito i test genetici...non capisco..
    ari buone feste e grazie

    RispondiElimina
  80. E' una eccessiva fiducia sui test genetici.. il protocollo comunque lo prevede nei casi di esami ematici negativi. Anche se negli ultimi tempi ci sono moltissimi casi di celiaci con genetica tipica incompleta.

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  81. Salve,sono la mamma di una bambina di 6 anni.A settembre abbiamo fatto le analisi per la celiachia perchè abbiamo scoperto che due cugini sono risultati positivi.Lei aveva solo l'antigliadina igg(più del doppio)le altre nella norma,ora a distanza di 3 mesi le abbiamo ripetute insieme a emocrome,ferritina e sideremia.Ma si può essere celiachi solo con quel valore alterato?Grazie

    RispondiElimina
  82. Solo con quel valore alterato non se ne ha la certezza e la diagnosi non può essere definitiva.
    Per essere diagnosticati occorre purtroppo fare la gastroscopia con le biopsie del duodeno.
    Ne parli con il gastroenterologo perché di solito con quel valore positivo la gastroscopia si fa da protocollo, specie quando c'è una familiarità.
    Auguri.

    RispondiElimina
  83. Ciao,sono sempre la mamma della bimba di 6 anni.Abbiamo ritirato le analisi e non sono cambiate,l'emocromo e il resto tutto ok.Per il momento niente gastroscopia ma faremo le analisi della hla e antigliadina deamidata,poi in base alle risposte si vedrà.Per ora è una bambina sensibile al glutine,questo è quello che mi hanno detto.
    Ciao e Buon Anno!!! Katia

    RispondiElimina
  84. ciao, sono celiaca da 3 anni e mezzo. Inizialmente il mio livello era un 3B/C ora, dopo la gastroscopia, risulta essere di tipo 3A"con numerose ghiandole di brunner con parziale atrofia dei villi associata a modesta flogosi cronica interstiziale prevalentemente plasmacellulare ed a spiccata linfocitosi intraepiteliale(50/100)". Cosa mi dici di questo referto, sono migliorata?

    RispondiElimina
  85. Sembra che l'infiammazione sia ancora alta.

    Va detto che nei celiaci diagnosticati in ritardo i linfociti rimangono più o meno alti (io ce li ho 30/100, valore comunque alto, visto che il limite è 25/100) ma l'atrofia dei villi dovrebbe rientrare, invece non sembra essere così.

    E' migliorata, ma non di molto.
    Direi che è il caso di vedere bene la dieta.
    Segui la dieta GF con scrupolo?

    Qualora la dieta fosse perfetta occorrerebbe chiedere al gastroenterologo se può trattarsi di celiachia refrattaria.

    In questo caso andrebbe trattata con farmaci specifici per abbassare la risposta immunitaria.
    A volte basta un ciclo di farmaci specifici (di solito sono cortisonici) per fermare la reazione linfocitica.
    A presto.

    Patrizia.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. si, seguo più che diligentemente la dieta anche perchè in caso di sola contaminazione me ne accorgo subito con i "soliti" sintomi.
      Grazie del consiglio, passerò dal gastroenterologo.
      Ti sentiresti di consigliarmene uno in provincia di Brescia? Io mi sono sempre affidata al dottore della mutua che mi fa fare esami e controlli di vitamine e valori vari ogni 6/8 mesi......Grazie ancora anche per questo blog!!!!
      Silvia

      Elimina
  86. Ciao Silvia.
    Potresti sentire l'Associazione Italiana Celiachia della tua regione e farti consigliare un gastroenterologo in zona, esperto di Celiachia.

    Auguri e a presto.
    Patrizia.

    RispondiElimina
  87. Ciao Patrizia, sono Celia 75 veterinaria,prossima a laurearsi in "celiachia"..no scherzo...dunque tutti gli esami sierologici e genetici sono risultati negativi come ti dicevo ma io ho procedo comunque con la gastroscopia che il medico AIC ha ritenuto non fare perchè esclude la celiachia..io vado dal mio medico di base,mi faccio fare l'impegnativa per esogagastroduodenoscopia per sospetta celiachia, ora al CUP regionale mi chiedono se è specificato o meno di fare biopsia..ma il mio medico ha detto che la fanno in automatico...ora ..c'è il rischio che vada lì e non mi facciano la biopsia perchè non specificato nella ricetta? quindi devo rifarmi fare la ricetta dal medico?ti ringrazio della tua spero rapida risposta..
    ps= c'è da diventar matti...non credevo fosse così intricato questo percorso...
    grazie

    RispondiElimina
  88. Se c'è scritto "per sospetta celiachia" e il gastroenterologo segue il protocollo AIC sulla diagnosi della celiachia, allora dovrebbe farle in automatico.
    Certo, se avesse specificato, male non faceva, comunque dovrebbe essere così, dovrebbero saperlo e farle in automatico.

    Tieni duro.
    A presto.
    Patrizia.

    RispondiElimina
  89. Grazie , rapidissima e precisa come sempre..approfitto per chiederti un ultima cosa in attesa della gastro e dei risultati,...ti risulta che esistano casi come il mio, negativi alla sierologia e agli esami genetici e poi con la gastroscopia risultati celiaci in modo inequivocabile?..forse rari ma ci sono...?grazie

    RispondiElimina
  90. A parte me e mio fratello gemello, conosco molte altre persone negative al test ematico, per varie ragioni, e con il DQ2 incompleto, ma con classificazione di Marsh 3B o 3C.
    Questo, chiaramente, non significa in alcun modo che anche tu sia celiaca, ma è chiaro che l'esame definitivo è la gastroscopia.

    Ricordo un paio di anni fa che in una trasmissione su rai3 intervistarono il Professor Catassi e una signora al telefono gli chiese come mai suo marito era negativo al test genetico ed ematico ma positivo alla gastroscopia e il professore ammise che ci sono casi in cui questo è possibile.

    Forse manca una statistica adeguata in Italia su questa cosa. Forse le scoperte sulla genetica sono state un considerate prima di vedere le reali cifre, tanto che ancora oggi si tende ad escludere la malattia qualora la genetica sia negativa.

    Magari ci potrebbe essere stato un eccessivo entusiasmo che ha condizionato le valutazioni della genetica come "escludenti/includenti" quando in realtà molte cose devono essere ancora studiate.

    A Marzo a Firenze ci sarà un seminario AIC e ci andrò per sentire le novità della ricerca in questo campo.
    Stiamo a vedere...

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  91. Grazie mille della tua rapidità e disponibilità..attendo di fare la gastro fissata per il 17 febbraio e poi chiaramente vedremo..naturalmente sto mangiando di tutto..ormai siamo al traguardo..ti terrò aggiornata.buon lavoro

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  92. samantha ho 36 anni volevo sapere se con esami del sangue negativi si puo essere celici ho fatto test intolleranze sono risultata positiva ed è forte io dopo 2 hanni che sto male con dolori di pancia stomaco molto mal di testa mi scarico di continuo ho avuto 2 aborti ho spesso vesciche in bocca ecc... il mio problema è che il mio dottore mi ha detto che sono depressa e quindi ho bisogno di antidepressivi non so piu cosa fare in piu ho un problema con la mia bambina di 6 anni da 2 risultata intollerante al latte e adesso continua a stare male si pensa alla celiachia cosa faccio !rispondetemi grazie

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  93. Salve Samantha.
    La diagnosi di malattia celiaca si effettua con la gastroscopia e le biopsie della II e III porzione del duodeno.

    In alcuni casi (a me e a molti altri celiaci è capitato) le analisi degli anticorpi ematiche possono risultare negative, specie in presenza di deficit degli anticorpi totali o se non si mangia glutine da molti giorni. Tuttavia le analisi degli anticorpi specifici di ultima generazione sono più sensibili e affidabili di quelle che feci io anni fa.

    I test delle intolleranze, invece, non hanno alcuna validità scientifica (infatti si pagano e non sono passate dalla mutua) nè sono specifiche per la celiachia.

    Le consiglio di rivolgersi ad un buon gastroenterologo perché è l'unico professionista che può diagnosticare una eventuale celiachia. Il medico di base non può farlo (a meno che non sia anche gastroenterologo).
    I miei migliori auguri.

    Patrizia
    Puntodivistaceliaco.

    RispondiElimina
  94. Buongiorno Patrizia, facendo alcune ricerche in rete sono approdata al suo blog. Le scrivo per avere una sua opinione in merito alle analisi di mia figlia di 2 anni e mezzo. Premesso che è una bimba minuta che da sempre è cresciuta poco, anche se costantemente. A seguito di vari episodi di diarrea molto brutta ho deciso in accordo con il pediatra di effettuare alcuni esami. Questi i risultati:
    Immunoglobluline A 57 (val. di riferimento da 66 a 436)
    Ab ANTIGLIADINA IgG >400 (val. di riferimento <50)
    Ab ANTIGLIADINA IgA 22 (val. di riferimento <50)
    Ab ANTI TRANSGLUTAMINASI IgA negativo
    Ab ANTI TRANSGLUTAMINASI IgG negativo
    La pediatra, sentita telefonicamente, mi ha detto che secondo lei non è il caso di fare ulteriori accertamenti ma il valore così alto delle IgG antigliadina mi lascia perplessa. Grazie anticipatamente per la sua disponibilità.
    Sara
    V

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  95. L'antigliadina nei bambini è un valore molto più sensibile rispetto alle immunoglobuline anti-transglutaminasi.

    Tuttavia ci possono essere falsi positivi.

    In ogni caso, le consiglio di vedere il pediatra di persona in modo che possa verificare i valori, vistare la bimba e magari farle fare altre analisi (urine, emocromo completo, verifica di eventuali malassorbimenti di ferro e calcio, ecc..). Eventualmente, se non emerge nulla, le analisi potrebbero essere ripetute fra un paio di mesi.

    Lei ha tutto il diritto di appurare se si tratta di un falso positivo oppure se è un segnale riconducibile alla celiachia.

    I miei migliori auguri.
    Patrizia
    Puntodivistaceliaco.

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  96. Buongiorno Patrizia, anche io come altri, facendo alcune ricerche sono approdata a questo interessantissimo blog. Non sono celiaca diagnosticata, ma ho il sospetto di esserlo, o quantomeno di essere sensibile al glutine. Ecco i miei problemi: l'anno scorso, essendo un soggetto poliallergico, sono stata ricoverata per fare tutti i test, e in seguito a tutti gli esami fatti mi è stata diagnosticata una tiroidite autoimmune. Poco dopo, su consiglio dell'endocrinologa cui mi sono rivolta, ho fatto anche la ricerca degli autoanticorpi contro le cellule parietali gastriche APCA che sono risultati elevati, e gli antitransglutaminasi tTG che l'anno scorso erano risultati nella norma. Quindi sono stata da un gastroenterologo che mi ha suggerito di fare i dosaggi della vitamina B12 e dell'acido folico (l'anno scorso risultati nella norma) e mi ha consgliato di fare (senza fretta) una gastroscopia. Qualche mese fa ho rifatto il test degli autoanticorpi anti cellule parietali gastriche che nel frattempo sono aumentati. Torno dal gastroenterologo, anzi, intanto ne consulto anche un altro che mi diagnostica una gastrite autoimmune e anche lui mi consiglia di fare l'EGDs che non avevo ancora fatto. Sul foglio del gastroenterologo leggo: si consiglia EGDs tTG. Finalmente, l'altro ieri, dopo tanta "paura", essendo asmatica temevo di non riuscire a respirare bene, mi sottopongo alla EGDs, ma cosa leggo sul referto dell'esame? Gastrite ipotrofica, asportazione di micropolipo del fondo gastrico e biopsie, sede biopsie: micropolipo e fondo gastrico. Duodeno nella norma e...neanche una biopsia al duodeno! Possibile? E perché escludere a priori in sede di EGDs di approfondire il capitolo celiachia nonostante l'indicazione del gastroenterologo che me l'ha prescritta fosse: EGDs tTG? Mi sento abbattuta, per quale motivo mi ritrovo con due patologie autoimmuni, l'anemia, un abbassamento dei livelli di vit B12 se non è celiachia?
    Grazie per la comprensione.

    Un caro saluto,

    Cristina

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  97. Da quello che ho capito, le tTG quindi non le ha ancora rifatte, giusto?
    Le ha fatte una sola volta ed erano negative, giusto?

    Da quello che posso immaginare dal comportamento del gastroenterologo, se avesse visto delle lesioni ai villi, l'avrebbe fatta. Almeno credo.
    Non avendo visto anomalie (i villi appiattiti si vedono a vista, senza bisogno di fare le biospie), ha pensato di non fare ulteriori controlli.

    In ogni caso questa domanda l'ha fatta al gastroenterologo?

    Capisco che ora sia mortificata all'idea di non avere la certezza almeno dell'esclusione, ma purtroppo quando fanno un'indagine va proprio scritto che si deve cercare ANCHE la celiachia.

    Certo, con i villi normali, è difficile che lei possa essere celiaca, ma almeno avrebbero potuto fare la conta dei linfociti per essere certi che non sia una fase iniziale.
    Purtroppo nella richiesta di EGD va proprio scritto : per sospetta celiachia.

    Intento, può chiedere al suo medico di base da dove potrebbe derivare e che tipo di anemia è la sua (non sono tutte uguali e non hanno tutte la stessa eziologia).

    Per il deficit di vitamina B12, esso è correlato anche all'atrofia della mucosa gastrica.

    Per i folati, si, la carenza è fortemente associata al morbo celiaco, ma è anche influenzata da alcool, farmaci (antibiotici in particolare) e dalla dieta.

    Mi faccia sapere.
    A presto.
    Patrizia.

    RispondiElimina
  98. Ciao Patrizia, diamoci pure del tu. Allora, io al gastroenterologo che mi ha fatto l'egds non ho chiesto nulla perché me ne sono accorta dopo. Il dubbio forte mi è venuto ieri sera, confermato anche dalla telefonata con un gastroenterolgo, questa è la settimana della celiachia e intolleranza al glutine, e nell'ambito di questa iniziativa ci sono medici ed esperti come nutrizionisti disponibili a rispondere alle domande dei pazienti. Dicevo che ieri sera questo gastroenterologo mi ha detto che comunque pur con un duodeno a vista normale si può essere celiaci, specialmente quando si hanno altre malattie autoimmuni come nel mio caso, e va fatta comunque la biopsia per escludere la celiachia. Oppure potrebbe anche trattarsi di sensibilità al glutine, il medico ieri sera mi ha confermato che anch'essa, come la celiachia, può associarsi, se non favorire, malattie come la tiroidite autoimmune e la gastrite autoimmune. Mi ha suggerito di fare gli esami HLA Q2 e Q8 per verificare la predisposizione alla celiachia. Tu li avevi fatti?
    In ogni caso aspetterò il referto delle biopsie e mi comporterò di conseguenza.
    Ti terrò aggiornata.
    Buona giornata,
    Cristina

    RispondiElimina
  99. Dimenticavo Patrizia, il gastroenterologo quando ha prescritto l'egds ha scritto accando la sigla tTG che è quella della celiachia, e io questo foglio l'ho mostrato all'endoscopista.

    A presto e grazie del supporto,

    Cristina

    RispondiElimina
  100. Patrizia,scusami sono proprio sbadata, gli anticorpi antitransglutaminasi li ho fatti l'anno scorso e poi non li ho più fatti, il gastroenterologo con cui ho parlato ieri sera suggerisce che oltre a quelli si devono fare anche gli antiendomisio e il test genetico HLA Q2 e Q8.
    Riguardo ai folati devo dire che non assumo molti farmaci, a parte qualche antistaminico in caso di necessità e broncodilatatori per l'asma mattina e sera, inoltre non faccio uso di alcol, antibiotici ne prendo davvero raramente, essendo un soggetto allergico preferisco evitare il più possibile di fare uso di farmaci se non quando strettamente indispensabili.

    Grazie ancora!

    Cristina

    RispondiElimina
  101. Si io gli esami di predisposizione genetica li ho fatti... 3 volte perché all'epoca non si sapeva che anche il mio aplotipo è associato alla celiachia e i laboratori mettevano semplicemente "incompatibile". In realtà non era vero, dipende da cosa si cerca. Ed è questo il problema. L'esame dell'HLA esprime solo la probabilità di essere o diventare un giorno celiaci.
    Ma se si è positivi non è detto che si abbia la celiachia nè che un giorno lo si diventerà.
    Ma la cosa peggiore è che si sono scoperti celiaci negativi al test, quindi che non dovrebbero essere celiaci ma lo sono. Sono pochissimi, la maggior parte dei celiaci ha uno dei 4 aplotipi predisponenti, però ci sono.

    Questo è il motivo per cui solo la gastroscopia può dare certezze e quindi la diagnosi definitiva. Ma occorre farla bene e seguendo le linee guida stilate dall'AIC.
    Le parti da indagare sono 2: la II e la III porzione del duodeno, le biopsie devono essere ben orientate per essere valide, si deve fare la conta dei linfociti, il rapporto cripta/villo e una descrizione dell'eventuale infiltrato linfocitario nella lamina propria. Alla fine bisogna fare la classificazione. Con classificazioni inferiori a 3a della scala di Marsh- Oberhuber solitamente (ma dipende dai sintomi) non si pone la diagnosi di celiachia. Tuttavia il dato da tenere sotto controllo è il numero dei linfociti intraepiteliali (LIE) rispetto al numero totale di cellule. Il limite è stato fissato a 25 su 100 (prima era 40). Se è alto ma i villi sono normali si può essere di fronte ad uno stadio iniziale o latente della malattia celiaca. Nei celiaci diagnosticati in ritardo (età adulta) a volte rimane abbastanza alto (io ho 30/100 anche se sono a dieta ferrea da 8 anni).
    Fammi sapere come va.
    A presto.
    Patrizia.

    RispondiElimina
  102. Grazie di cuore per tutte le informazioni Patrizia, a volte ci si sente così soli in questi percorsi diagnostici! Meno male che ci sono i blog in cui ci si può confrontare con persone che hanno vissuto e stanno vivendo problemi analoghi.

    Un caro saluto,

    Cristina

    RispondiElimina
  103. Salve a tutti, sono una ragazza di 27 anni e da circa un anno soffro di disturbi intestinali per i quali nei post precedenti si è giá parlato.
    Ció premesso,al fine di risolvere il mio problema ho effettuato una gastroscopia con il seguente risultato: lamina propria: presenza di infiltrato linfoplasma cellulate aspecifico con rari granulociti - infiltrato linfocitario superiore ad 1 linfocita ogni 5 cellule epiteliali- conclusioni: villi architetturalmente nei limiti della norma presenza di incremento numerico dei linfociti intraepiteliali.CD 3 30 linfociti/100 epiteli.
    Ad oggi, a seguito di visita presso un gastroenterologo ho effettuato gli esami del sangue inerenti l'autoimmunità, nello specifico iga ed iggg che risultano tutti dentro i parametri.Ad ogni modo sto attendendo gli esiti per la genetica hla.
    Nel frattempo chiedo se da quanto esposto si tratta di celiachia.
    Grazie 1000

    RispondiElimina
  104. Sembra un caso "borderline" oppure una celiachia nella fase iniziale. L'infiltrato linfocitario esiste ed è sopra alla norma (lievissimamente, il limite è di 25 su 100), ma i villi sono integri. Attendiamo la gentica.
    A presto.

    RispondiElimina
  105. Annnamaria: Grazie mille per la precedente risposta, proprio oggi ho ritirato gli esami della genetica i cui risultati sono stati i seguenti: HLA DRB1 - 04 - 010101 ;HLA DQA1 03 NP; HLA DQB1 0302 NP.
    CONCLUSIONI:
    ETERODIMERO DQ2 (DQA1 0501 DQB1 02) ASSENTE
    STATO DELL'ALLELE DQB1 02 ASSENTE
    ETERODIMERO DQ8 (DQA1 0301 DQB1 0302) PRESENTE. SI TRATTA DI CELIACHIA? GRAZIE NUOVAMENTE...

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  106. Come sa,l'esame HLA non esprime una diagnosi ma una predisposizione alla malattia. Lei risulta predisposta, ma non significa che sia necessariamente celiachia. La valutazione dell'HLA va inserita in un discorso più ampio con altre prove e test che portano il gastroenterologo alla diagnosi. Ora sarà lui a valutare sintomi ed esami. Posso dirle però che con una predisposizione DQ8 la probabilità che lei sia celiaca (valutando il quadro borderline precedente), è piuttosto alta.
    Ci faccia sapere.

    RispondiElimina
  107. buongiorno...il mio gastroenterologo valutando tutti gli aspetti esposti mi ha comunicato che non è abbastanza sufficiente il tutto x parlare di celiachia, sicuramente è presente una predisposizione ma l'infiltrato non è abbastanza alto ed i test sierologici risultano negativi!!Non so piú cosa fare...

    RispondiElimina
  108. Come Le dicevo, Lei è un caso borderline.

    Ok. Qui però, mi perdoni, ma non è che il gastroenterologo può "lavarsene le mani".
    La domanda da porre è: ok, sono un caso bordeline, nè celiaca nè non celiaca, COSA DEVO FARE PER STARE BENE?

    Guardi che Lei non è andata da un professionista per valutare se è celiaca, ma per capire cos'ha e fare una terapia. Il fine ultimo è stare bene.

    Il gastroenterologo deve fare una diagnosi, dare una terapia, lei dovrà provarla, e poi vedete insieme se i risultati ci sono stati e di che tipo.

    Non può mica abbandonarla.
    Un paziente non va da un medico per farsi dire cosa NON ha.
    Lei HA IL DIRITTO di avere una diagnosi.

    Personalmente, ma è solo un consiglio, aspetterei 6 mesi e rifarei le analisi del sangue per vedere se è una celiachia agli esordi.

    L'alternativa è mettersi a dieta senza glutine e vedere se i sintomi migliorano nell'arco di 6-12 mesi.
    Ma si ricordi che se poi sta davvero meglio, per la diagnosi dovrà riesporsi al glutine per almeno 6 settimane e rifare tutto da capo (esami e gastroscopia).

    Valuti Lei, anche in base ai suoi impegni, progetti futuri, ecc..

    Le direi di andare da un altro gastroenterologo per tentare di farsela diagnosticare, ma con i villi intatti le dico che è difficile.

    Mi faccia sapere cosa decide.
    Dott.ssa Guarino
    Puntodivistaceliaco

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  109. avendo un cugino celiaco ho effettuato i test di mia idea e ho ottenuto:
    aga-IgA 15 U/ml
    aga-IgG 0,3 U/ml

    anti endomisio assenti
    mi preoccupano gli igA in quanto dice negativo fino a 5,5
    cosa ne pensa? il ferro è nella norma.
    grazie.

    RispondiElimina
  110. Direi che è il caso di sentire il medico perché, a quanto pare, gli anticorpi antigliadina sono positivi.

    RispondiElimina
  111. salve sto aspettando i risultati delle biopsie volevo sapere se le biopsie ecc sono state fatte nelle parti giuste, qui dice:
    esame condotto fino al secondo duodeno.
    esofago: previo con cardias in sede a 37cm dalla rima labiale.
    stomaco: regolare plicatura con pareti elastiche e mucosa indenne da lesioi attive
    biopsie in antro e corpo. piloro previo e valicabile.
    bulbo duodenale: nella norma. secondo duodeno con riduzione in altezza delle pliche.biopsie orientate.
    non evidenti aspetti endoscopici compatibili con celiachia.

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  112. Strano. La riduzione o scomparsa delle pliche di Kerckring sono fra i segni endoscopici compatibili con la celiachia.
    Nelle pliche sono situati i villi, forse intendeva dire che i villi sono nella norma. In ogni caso bisogna attendere la valutazione delle biopsie.

    RispondiElimina
  113. Salve, è da circa otto mesi che soffro di forti mal pi pancia e il medico mi ha prescritto le analisi per la celichia, il cui risultato è stato negativo. Ecco i risultati:
    Immunoglobuline A: 1.04 g/l
    Immunoglobuline M: 1.86 g/l
    Anti Gliadina deamidata IgA: 1.1 U/ml
    Anti Gliadina deamidata IgG: 0.2 U/ml
    Antic. Anti ENDOMISIO IgA: NEGATIVO
    Ac Anti TRANSGLUTAMINASI IgA: 0.1 u/ML
    Poichè i miei sintomi persistono ho fatto una gastroscopia e pubblico il referto:
    Lembi prevalentemente superficiali di mucosa duodenale con minimi segni di atrofia dei villi (Linfociti T, CD3 positivi, intraepiteliali 5-10/100).
    Non ho ancora portato il referto dal medico, potrei essere celiaca?

    RispondiElimina
  114. Da quel che pare, non sembra proprio essere celiachia.
    Perché si possa cominciare a pensare che ci sia una attivazione linfocitaria tipica della celiachia, il valore che riporta (5-10/100) avrebbe dovuto superare i 25/100 e anche di parecchio cioé 40, 60/100 e oltre).

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  115. ciao mi chiamo fabio sono quasi due anni che sto poco bene,stanchezza gonfiore della pancia mal di testa,feci molli,poca concentrazione.dopo un consulto medico mi sono stati assegnate le analisi per la celiachia e i risultati sono questi :
    ANTI transgutaminaci IGA 1.70
    ANTI TRANSGUTAMINACI IGG 15,00ua/ml
    potrei essere ciliaco?il mio medico dice che potrebbe essere una lieve intolleranza al glutine ma non mi ha prescitto nessun altro esame,devo approfondire la cosa?

    RispondiElimina
  116. Mi posti anche i limiti delle analisi. Il valore delle antitransglutaminasi sembra fortemente positivo. Se mi posta i range (variano a seconda del kit usato dai lavoratori) vediamo se è così. In quel caso si rivolga ad un gastroenterologo, dal momento che il sospetto che Lei sia celiaco sarebbe altissimo.
    Purtroppo vedo che ci sono ancora medici di base che non conoscono questa malattia. L'intolleranza al glutine con anticorpi antitransglutaminasi si chiama celiachia. E o si è celiaci o non lo si è.

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    Risposte
    1. ANTI TRANSGUTAMINASI IGA 0-4 positivo 4-10 basso positivo >10 positivo

      ANTI TRASGUTAMINASI IGG 0-12 NEGATIVO 12-18 DUBBIO >18 positivo
      sono tre anni che sto male e ho notato che se elimino il glutine nei miei pasti sto meglio...
      ho fatto anche una risonanza alla schiena e risulta che a 27 anni ho gia un acceno di artrite... secondo te devo andare da un gastonterologo?aspetto tue notizie.
      fabio.

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  117. Direi di si. Sarebbe il caso di approfondire con un gastroenterologo. Il titolo è dubbio, per cui è proprio il caso.

    L'artosi è una degenrazione delle articolazioni (dovuta sia all'età che alla demineralizzazione ossea).
    L'artrite, invece, è una infiammazione delle giunzioni articolatorie che ha spesso origine autoimmune (es. artrite reumatoide).
    Credo che Lei si riferisse in realtà all'artrosi e non all'artrite, è corretto?

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  118. Salve a tutti sono Mariangela ho 29 anni,
    scrivo per avere alcuni consigli.
    Ho da più di un anno moltissimi problemi intestinali (alvo alterno, grave tensione addominale, bisogno di evacuare molte volte al giorno, muco nelle feci, cibo "non digerito" nelle feci, sanguinamento rettale, meteorismo) accompagnati da dimagrimento e spossatezza, preciso che il dimagrimento non è stato eccessivo al massimo sette kili, ma io sono sempre già stata abbastanza magra. Il medico curante ha spiegato il sanguinamento con possibili emorroidi interne, poi un gastroenterologo ha motivato i miei problemi intestinali con un semplice colon irritabile, ma non mi ha sottoposta a nessun esame. Intanto ho eliminato latte e latticini dopo riprtute prove e va meglio, ma non bene. La mia situazione proctologica intanto si è aggravata con una ragade cronica, un prolasso rettale ed una fistola perianale che dovrò operare. Ho eseguito la colonscopia ed è tutto a posto, invece da una gastroscopia l'endoscopista ha visto che il duodeno aveva l'aspetto tipico della malattia celiaca ed ha fatto fare la biopsia. Il risultato dice solo:

    Duodenite cronica aspecifica con villi normoconformati ed infiltrato linfoplasmocitario e granulocitario eosinofilo, di moderata entità in lamina propria di tonaca mucosa.

    Non so quanti campioni sono stati presi.
    Mi è stato consigliato di approfondire con altri esami il sospetto celiachia, ma quali?
    Aggiungo che io ho il diabete autoimmune dall'età di 7 anni e la tiroidite autoimmune.
    Sono preoccupata.

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  119. Purtroppo si è rivolta a persone che non le hanno applicato correttamente il protocollo di diagnosi.

    Trovo molto grave questo comportamento, soprattutto dopo anni che il protocollo è stato creato.

    Lei può richiedere al suo medico le analisi ematiche per la celiachia, ma deve tornare da chi le ha fatto la gastroscopia richiedendo la classificazione di Marsh-Oberhuber (a meno che non sia nel referto) con la conta dei linfociti intraepiteliali. Senza questi 2 valori non si può sapere se lei è celiaca o no.

    Tenga presente che possono fare una revisione degli stessi vetrini delle biopsie che le hanno già fatto. E' una loro mancanza non aver applicato il protocollo. Le verifica della malattia celiaca si fa applicando il protocollo o non c'è diagnosi (la diagnosi la fa solo il gastroenterologo, nessun altro medico).
    Ci tenga aggiornati.

    Cordialmente,
    Puntodivistaceliaco

    RispondiElimina
  120. Buon pomeriggio anche io come Marima ho fatto la gastroscopia dove per la seconda volta fatta mi hanno riscontrato frustoli di mucosa del piccolo intestino con normale morfologia dei villi e con moderato infiltrato flogistico linfoplasmacellulare e granulocitario eosinofilo del chorion non so più cosa fare visto che ho un' anemia sideropeica con questa diagnosi posso iniziare una dieta priva di glutine?
    Grazi di cuore attendo una tua risposta

    RispondiElimina
  121. Come sa, non basta per sapere se lei è celiaca o no. Manca la classificazione di Marsh e con la conta dei linfociti. Deve tornare dal gastroenterologo con il referto e chiede: "Dottore cosa ho? Qual è la sua diagnosi? Perché non mi è stata fatta l'analisi della celiachia secondo il protocollo standard?". Si ricordi che oramai la gastro l'ha fatta e ora deve essere il gastroentereologo a farle una diagnosi.

    La decisione sulla dieta è solo sua. Solo lei può decidere se cominciare a farla senza l'indicazione del gastroenterologo. Potrebbe fare un tentativo se le analisi ematiche sono già state fatte.

    RispondiElimina
  122. buon pomeriggio sono la signora che le ha scritto il 17 luglio ho appena letto la sua risposta secondo il gastroenterologo nn sono celiaca ma io sto male cosa mi suggerisce visto che lunedì dovrei andare da una dottoressa specializzata in celiachia

    RispondiElimina
  123. Nulla. Lei ha già deciso di cambiare medico. Le posso solo augurare che questa dottoressa le risolva il problema e solo ribadire di non focalizzarsi troppo su celiachia si/no, ma di richiedere una diagnosi di cosa la fa stare male.
    Cordialmente,
    Puntodivistaceliaco.

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  124. Salve,
    volevo sapere se il risultato delle trasglutaminasi possono essere alterati dal fatto di aver assunto antistaminici, che come effetto collaterale possono avere l'alterazione delle funzionalità epatiche, dove - se ho ben capito - vengono prodotti gli enzimi in questione-
    Grazie!

    RispondiElimina
  125. No. Occorre fare un pò di chiarezza.

    Nelle analisi della celiachia si effettua il dosaggio degli anticorpi anti-transglutaminasi.

    Le transglutaminasi sono enzimi, ma gli anti-transglutaminasi sono anticorpi.

    Nel processo scatenato dal glutine si riversa un enzima che è interno alla cellula (la transglutaminasi) e, poiché il sistema immunitario non si aspetta di trovare questo enzima nel livello inferiore delle pareti intestinali, lo attacca con meccanismo autoimmune attraverso degli anticorpi (gli anti-transglutaminasi, appunto).

    Quello che viene dosato nel sangue sono perciò gli anticorpi e non l'enzima e non vi è mediazione epatica in questo processo perché l'enzima è interno alla cellula che va in apoptosi (si autodistrugge).

    Gli antistaminici non hanno effetti di influenza, ma i cortisonici si.

    RispondiElimina
  126. Grazie per la risposta!
    A questo punto vorrei capire come si può spiegare che il primo esame fatto circa due anni fa riportava un valore degli anti-transglutaminasi pari a zero ed ora il valore sempre degli anti-transglutaminasi è pari a 6,4. Deve essere intervenuto un fattore esterno che ha alterato il dato (aver itrodotto nella dieta anche pasta con farina integrale, o farina di farro...) Non so darmi altre spiegazioni. Potresti dirmi, per cortesia, per quale motivo i cortisonici influenzano il risultato dei test.

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  127. Farina integrale e farro contengono glutine.
    I cortisonici abbassano le difese immunitarie, infatti vengono usati quando la reazione infiammatoria immune (o autoimmune) del corpo è eccessiva e pericolosa.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Scusami ma credo, in base alla risposta ricevuta, di non essere stato affatto chiaro nell'esposrre i miei dubbi.
      Io sto parlando di una persona che non segue alcuna dieta particolare, quindi mangia tutto ciò che contiene glutine sin dalla nascita.
      Questa persona ha effettuato un primo esame due anni fa e non risultava nulla. Ora invece il livello delle anti transglutaminasi è pari a 6,4. Quindi mi chiedevo come mai tale dato sia aumentato in costanza di assunzione di glutine?
      E' possibile che i due prodotti: pasta integrale e pasta di farro, abbiano scatenato una reazione eccessiva degli anti corpi?
      Grazie e scusami per l'imprecisione.

      Elimina
  128. Gli anticorpi specifici della celiachia sono presenti in dosaggi significativi solo se il soggetto è celiaco, a meno di falsi positivi (http://puntodivistaceliaco.blogspot.it/2010/05/analisi-per-la-malattia-celiaca_03.html).
    Il titolo da quel che vedo non è molto alto, quindi potrebbe essere dovuto a molte cose, come, ad esempio, un nuovo kit di laboratorio con una taratura diversa rispetto alle prime analisi.
    Direi che comunque è una situazione da seguire nel tempo perché, come sa, la celiachia, come tutte le malattie autoimmuni, si può scatenare anche dopo anni di tolleranza al glutine.

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  129. Buonasera, scrivo su questo blog nella speranza che chi ci e' passato prima di me mi possa aiutare. E' da diverso tempo che ho diversi disturbi ma diciamo che il mio pellegrinaggio tra specialisti, ambulatori e ospedali per capirne la causa e' iniziato a febbraio del 2011. Nel mio malessere ho forti mal di testa, mi si riempe spesso la bocca di afte ed herpes sul palato e lingua, mi sento molto affaticata, ho forti mal di pancia accompagnati da dissenterie frequenti o paradossalmente periodi di stitichezza, meteorismo ed aerofagia, mi ammalo facilmente. Quando questi sintomi si aggravano la mia vita lavorativa e sociale ne risente, ed anche il mio umore. Tra gli esami fatti alla ricerca della celiachia ho intolleranza al lattosio ( pur praticando un'attenta dieta delattosata i sintomi non migliorano ) anticorpi sierologici negativi, studio genetico con dq2 presente, gastroscopia con biopsia con il seguente esito " frammento di mucosa di piccolo intestino con note flogistiche croniche della lamina propria". Cosa vuol dire? Avete altri esami da consigliare per risolvere il mio malessere? Grazie sin da ora per l'attenzione.

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  130. Gentile lettore/lettrice,
    il referto della gastroscopia è troppo esiguo e generico.

    Non so se Lei ha saltato delle parti, ma da quella frase non si evince nulla, solo che Lei ha un'infiammazione nelle pareti dell'intestino tenue (non specificato in che punto), ma non le è stata fatta una ricerca della celiachia (che si fa nella II e III parte del duodeno), non c'è scritto nè di che natura è l'infiammazione (linfocitaria??), nè da dove è stato preso il campione (la biopsia), nè la condizione dei villi e, soprattutto, manca la classificazione di Marsh-Oberhuber, senza la quale non si può sapere se si tratta o meno di celiachia.

    Se davvero il Suo referto non contiene queste informazioni, Lei ha tutto il diritto di tornare dal gastroenterologo (o patologo) e chiedere come mai le è stato fatto un esame così approssimativo (e forse anche errato, visto che si parla di un solo campione prelevato non si sa in che punto, mentre solitamente se ne prelevano almeno 3).

    E' infatti noto che i patologi devono seguire un protocollo (come i gastroenterologi) per le diagnosi e il protocollo per la diagnosi della celiachia qui non sembra essere stato rispettato (sempre se il referto riporta solo quello che Lei ha scritto e non altre parti da Lei omesse).

    Puntodivistaceliaco

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  131. buongiorno, avrei necessità di un consiglio, recentemente in seguito a continua astenia mal di pancia ed anemia persistente ho eseguito gli esami ematologici per la celiachia e l'unico risultato positivo è stato l'antigliadina demidata iga. Il gastroenterologo in seguito alla mia insistenza mi ha prescritto la gastro con relative biopsie(insistendo che visto le transgluminasi negative la biopsia era inutile). oggi ho ritirato ll risultato delle biopsie:gastrite superficiale di grado lieve negativo Helicobacter, fustello di mucosa fundica senza note patologiche in atto
    fustoli di mucosa duodenale in cui i villi appaiono normoconformati
    lieve filtrato flogistico linfoplasmacellulare a livello della lamina propria.
    Il gastroenterologo ha detto di dimenticare la celiachia, che il filtrato flogistico è causato da una leggera gastrite e che i miei disturbi sono da attribuire al colon irritabile!
    Io non sono affatto convinta, perché quel risultato dell'antigliadina iga, potrebbe trattarsi di sensibilità al glutine?(anche se ho letto che positive dovrebbero essere le igg e non le iga) e come spiegare la ferritina così bassa? cosa faccio ora?grazie Marco

    RispondiElimina
  132. Salve Marco,
    la gastroscopia manca della cosa principale: la conta dei linfociti intraepiteliale.

    Dovrebbe tornare dal gastroenterologo (o dal patologo) e chiederla. In alternativa, dovrebbe chiedere la classificazione di Marsh-Oberhuber. Senza questi valori non si può sapere se Lei è celiaco o no.

    Potrebbe trattarsi di una celiachia agli esordi oppure Lei non ha mangiato abbastanza glutine nelle 6 settimane precedenti la gastroscopia. Va inoltre escluso che lei abbia assunto farmaci cortisonici e appurato che il gastroenterologo abbia seguito il protocollo di diagnosi prendendo le biopsie in numero sufficiente e dai siti specifici.

    L'infiltrato esiste, anche se lieve, ma c'è e bisogna capire a cosa è dovuto.

    E' difficile che sia dovuto alla gastrite dal momento che la gastrite è una sindrome dello stomaco e non del duodeno (la celiachia è una patologia esclusivamente duodenale le cui lesioni sono site nella II e III sezione del duodeno e da lì vanno prese le biopsie). L'infiltrato è una infiammazione che se è dovuta ai linfociti significa che c'è una reazione immunitaria.

    Il mio consiglio è di tornare dal gastroenterologo e chiedergli la classificazione di Marsh e/o la conta dei linfociti intraepiteliali (LIE) che, se superiori a 25 su 100 si comincia a parlare di malattia celiaca.
    Senza questi dati l'esame della celiachia non è completo.

    Qualora si rifiutasse, insista. Al limite può andare direttamente dal patologo e chiedere le biopsie che potrà portare a valutare da un altro gastroenterologo.

    Lo ripeto spesso: esiste un protocollo condiviso per la diagnosi della malattia celiaca (stilato dall'AIC, Associazione Italiana Celiachia) e, da quello che Lei riporta, non sembra essere stato seguito.

    Distinti saluti.
    Puntodivistaceliaco

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  133. Buongiorno,
    ho 35 anni, soffro da sempre di fortissimi gonfiori e dolori a stomaco e intestino, ma sono peggiorata tanto da due anni (dolori e gonfiori insopportabili, inoltre ferritina bassa sotto i limiti, spossatezza, linfociti sempre leggermente alti e infiammazione cronica al duodeno).
    I gastroenterologi non mi hanno ancora saputo dire cosa ho.
    Ho fatto vari esami per varie patologie e tutti risultati negativi, in particolare riguardo alla celiachia:
    - esami del sangue per la celiachia: completamente negativi;
    - gastroscopia con biopsia al duodeno: il dottore che ha fatto la gastro mi ha trovato i villi ipotrofici e pensava fosse celiachia, ma poi nella biopsia del duodeno II mi hanno scritto soltanto "duodenite cronica aspecifica", cioè una infiammazione cronica che non si sa da dove venga.

    Leggendo le sue risposte vedo che non devo fidarmi di questa biopsia e che devo rifare la gastroscopia con biopsia chiedendo la conta dei LIE, giusto?
    Grazie di questo blog che ho trovato utilissimo.

    RispondiElimina
  134. Temo di si. E si dovrebbe anche arrabbiare perché se si cerca la malattia celiaca ma poi non si applica il protocollo per la diagnosi Cche dovrebbe essere noto a tutti i patologi e gastroenterologi), praticamente l'esame non è stato fatto. Mi dispiace leggere che ci sono ancora questi casi.
    Va inoltre detto che non è accettabile da un professionista una diagnosi aspecifica (o meglio, una non-diagnosi), tra l'altro con villi ipotrofici.
    Insista.
    Cordialmente,

    RispondiElimina
  135. Salve, vorrei un'informazione:la mia bimba di 16 mesi ha fatto il prelievo per la celiachia perchè spesso ha le feci pastose e sta crescendo poco di peso mentre cresce in altezza.
    I risultati:
    DPG-AGA IgA 4,5 inf.5,5
    DPG AGA IgG 6,60 inf.10
    tTG IgA 1 inf.9
    EMA IgA negativo
    le immunoglobuline A sono 18 60-270
    emocromo e ferritina sono buoni. Secondo lei posso stare tranquilla?Sarebbe meglio ripeterli?Grazie

    RispondiElimina
  136. Le analisi, sono al limite.
    Fossi in Lei le ripeterei fra 3 mesi.

    Cordialmente,

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  137. Ho consultato 2 pediatri; uno dice di ripeterli quando la bimba avrà 3 anni; l'altro quando ne avrà 2 ma secondo lui non è celiaca.Secondo lei con questi valori è molto probabile che sarà scoperta una celiachia?alto il rischio di essere celiaca?Grazie

    RispondiElimina
  138. Al momento, da quanto mi dice, alla bambina sono stati effettuati solo questi esami. Manca, ad esempio, la predisposizione genetica. Questa però serve solo per escludere la celiachia, non per dire se è presente o no.

    La celiachia è una malattia autoimmune e anche se si è geneticamente predisposti non è detto che la malattia si attivi mai nell'arco della vita.

    Dipende da virus, stile di vita, ambiente emotivo in cui si vive, stress psicofisico (sempre e solo se si è predisposti).

    Quindi qui la valutazione non è solo per la bambina, ma anche per i genitori, i quali, se saranno sereni, creeranno per lei un ambiente tranquillo.

    Queste decisioni non vanno prese solo tenendo in considerazione il fatto "organico", ma anche quello "psicologico", perché bisogna vedere cosa significa per voi passare un anno senza essere certi che la bimba sia celiaca o no.
    Se è una cosa che riuscite a gestire tranquillamente, allora va bene.

    Altrimenti tanto varrebbe fare il test della predisposizione genetica e, se positivo, rifare le analisi dopo 3 mesi (perché, ripeto, la genetica positiva è solo una predisposizione e non una positività alla malattia).

    Ne discuta con Suo marito, valutate insieme cosa può farvi essere maggiormente sereni e poi parlatene con il pediatra di fiducia.

    Cordialmente,

    RispondiElimina
  139. La ringrazio. Io vivo tutto ciò con molta ansia e preoccupazione ma il punto è trovare un medico che mi prescriva questi test.Come faccio altrimenti?Se ho capito bene: se i test genetici sono positivi vuol dire che c'è predisposizione che può manifestarsi o meno nella vita. Se sono negativi vuol dire che non è e non diventerà celiaca quindi non serve ripetere gli esami a distanza di tempo. E' corretto? A 20 mesi i test genetici sono affidabili?Quali sono?Grazie

    RispondiElimina
  140. Salve Signora,
    dunque, si è corretto. Quindi una negatività al test genetico escluderebbe la malattia celiaca (se il test è fatto bene).
    Il test si chiama "tipicizzazione completa HLA di CLASSE II". Va fatto solo in ospedale. C'è qualche raro caso di celiachia anche con test negativo, ma è davvero raro e spesso si tratta di errori nella metodologia della ricerca degli alleli.

    I test genetici sono attendibili se eseguiti bene (rispetto alla Sua domanda, nel senso che non dipendono dall'età del soggetto) persino nel feto. Il DNA che abbiamo ce lo portiamo dietro tutta la vita, quindi la valutazione genetica della predisposizione alla malattia celiaca non varia con l'età. E' come il colore degli occhi.

    La questione di trovare un medico che glielo prescriva, beh, dipende da Lei.
    Lo so, conosco benissimo alcune rigidità dei medici nel fare prescrizioni che il paziente richiede.
    E' come dire ad un medico: io non sono d'accordo con Lei.
    Ed è questo che deve evitare.

    Qui ci vuole un pò di tatto e sensibilità. Bisogna spiegare al medico quello che ha appena detto a me.

    Cioé parlare dell'ansia, della preoccupazione di cosa un genitore può fare ma per questioni che non dipendono da lui a volte non può fare. Gli faccia capire come questa situazione la fa stare.

    Poi chiedere aiuto. Esempio: io vorrei fare tutto quello che è in mio possesso per essere tranquilla sul fatto che la bimba non sia davvero celiaca e che io non le stia negando una dieta che l'aiuti a crescere al massimo delle sue possibilità. Può aiutarmi? Può richiedermi una predisposizione genetica? Mi aiuti Lei...
    Cerchi di fargli capire che è lui/lei il tramite per questa tranquillità.

    La richiesta va fatta o dal pediatra o dal medico di famiglia.

    Si ricordi che, sebbene il rispetto per il lavoro del medico sia importantissimo (e io lo sottolineo spesso), esiste un diritto alla salute, che tutti abbiamo e che non può esserle negato da nessuno. La bimba ha i genitori che la rappresentano in questo diritto. Quindi, parlando di diritti, Lei ha tutto il diritto di chiedere delle analisi, anche se il medico non le consiglia. Cerchi di non pregiudicare il rapporto con il medico, ma di ottenere una serenità.
    Sono certa che ce la farà.
    Cordialmente,

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  141. Buonasera, mi chiamo Barbara. Ho già scritto in questo blog il 02.08.12 alle ore18.17 dove ho spiegato le mie problematiche. Purtroppo non mi e' stato possibile recuperare i vetrini della precedente gastroscopia ma nel frattempo ho rieseguito l'esame il 10.08. Premetto che da quel giorno, subito dopo l'esame ho intrapreso una dieta priva di glutine e lattosio con enormi vantaggi per la mia pancia e la qualità di vita. Oggi ho ritirato i nuovi referti della biopsia e dicono questo: minuti frammenti di mucosa duodenale con villi di altezza complessivamente nella norma, normale rapporto villo-cripta, in assenza di significativa iperplasia criptica. Gli enterociti di superficie di forma cilindrica e dotati di nucleo basale, mostrano regolare orletto a spazzola. Regolare attività mucosernente. L'epitelio delle cripte presenta indice mitotico normale. Rara evidenza di infiltrato linfocitario intraepiteliale (5-10 IEL/100 enterociti) lamina propria presenta regolare componente linfo plasmacellulare interstiziale, comprendente rari granulociti eosinofili; non si osservano aspetti erosivi. Il reperto morfologico depone per mucosa duodenale di morfologia pressoché regolare. Tale dato necessita comunque di correlazione con i dati clinici ed anticorpali. Saprebbe dirmi gentilmente cosa può significare? Parrebbe nulla di rilevante, ma allora perché sto così male e quando sospendo il glutine la mia situazione migliora? Che strada dovrei intraprendere? Scusi per le troppe domande e la ringrazio per la sua costante gentilezza. Barbara.

    RispondiElimina
  142. la ringrazio molto per le sue parole.Quando porterò la bimba dalla pediatra le parlerò apertamente...Sa cosa mi sto chiedendo?Sapere che ha una predisposizione genetica alla celiachia ma ancora non è conclamata è un pò come sapere che si è predisposti ad ammalarsi di tumore al polmone.....si sta ad aspettare che esca fuori e magari si vorrebbe fare continuamente gli esami per saperlo...
    Un'ultima domanda:secondo lei con i valori che le ho scritto è quasi scontato avere una predisposizione o sviluppare la celiachia o ci sono persone con valori alterati che comunque sono negative?Grazie e scusi tanto

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  143. Mi perdoni, ma devo necessariamente ridimensionare il paragone che Lei ha fatto.

    So che non voleva essere indelicata verso i celiaci nè verso i malati di tumore, ma direi che mettere a confronto queste due condizioni (un tumore ad un polmone e la celiachia) non sia corretto.

    Gli esiti sono drammaticamente diversi; di tumore al polmone si può morire e se ci si salva si passano comunque esperienze tremende (chemioterapia, operazioni invasive ed invalidanti), ecc..
    Di celiachia si vive e anche bene perché basta fare una dieta.

    Non sto negando che detta dieta non possa portare problemi pratici o psicologici qualora sia vissuta con angoscia, ma è una difficoltà che si affronta tranquillamente e spesso senza alcun trauma.

    Vivere con l'idea che ci si potrebbe ammalare di cancro perché predisposti geneticamente o che un giorno ci si potrebbe scoprire celiaci è una cosa decisamente differente, fermo restando che la predisposizione genetica non è un destino.

    Le analisi di sua figlia sono negative, c'è però un valore che è poco al di sotto della soglia e andrebbe monitorato solo per questo.

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  144. Le chiedo scusa, non volevo offendere nè essere indelicata assolutamente.Era solo un paragone malriuscito........Scusi ancora e grazie

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  145. Di nulla, ci mancherebbe.

    Lo dico per Lei, mi creda, la predisposizione non è una cosa da vivere con eccessiva preoccupazione e nemmeno la dieta.

    La cosa che a parer mio è importante è la condizione di un celiaco che non fa la dieta GF. Quella equivale ad un rischio per la salute.

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  146. Per Barbara: la gastroscopia è totalmente negativa. Lei non è celiaca. Le consiglio di tornare dal gastroenterologo a chiedergli "allora perché sto male"?

    Le chiedo: il referto del gastroenterologo (non del patologo) ha notato alterazioni della mucosa gastrica (nello stomaco, non nel duodeno)?

    RispondiElimina
  147. Buongiorno,dovrei fare il test genetico per vedere una eventuale predisposizione alla celiachia visti i miei disturbi.Vorrei una informazione; in caso di positività può voler dire che c'è una sensibilizzazione al glutine o solo che potrei sviluppare la celiachia?Grazie per il suo contributo.

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  148. Significa solo che portebbe un giorno svilupparla. La celiachia non ha un solo gene, ma degli aplotipi, cioé combinazione di varianti alleliche (sequenze genetiche) e possederle non significa che siano anche attive (quindi la celiachia non c'è). Perché siano attive occorre un mix di fattori scatenanti (stress, virus, malattie, parti problematici, ecc..), insomma qualcosa di importante, serio, impegnativo e stressante, che vada a modificare l'equilibrio psico-neuro-immuno-endocrinologico. Se non avviene nulla del genere, anche se si è predisposti la celiachia non si manifesta per tutta la vita.
    Uno dei virus in grado di attivare la celiachia è il rotavirus (si prende da bambini).

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  149. Ciao sono Aly,lo scorso settembre sono stata ricoverata in ospedale x emoglobina 6,mi vengono fatte due trasfusioni di sangue,durante la degenza gastroscopia,colonscopia,esami per la celiachia(sono tutti negativi).Alla dimissione mi dicono che ho la possibilità di essere celiaca ma potrebbe essere esclusa visto che ho un fibroma uterino(in realtà il fibroma non c'è.. diagnosi errata).Quando il gastroenterologo mi effetua la gastrosc.mi chiede se sono celiaca naturalmente rispondo di no! risultato della gastroscopia è questo:frammenti di mucosa duodenale caratterizzati da villi norma conformati ora lievemente diradati ed accorciati,lieve infiltrazione plasmacellulare e da lieve iperplasia delle cripte.IEL/EC:25% EGDS:d2 con pliche iporappresentate,rivestite da mucosa di aspetto lievemente granulare.
    chiedo al medico che mi dimette cosa devo fare e mi dice di prendere il ferro...dopo 3 mesi il ferro,la ferritina,la sideremia si sono notevolmente abbassati di valore così decido di mettermi a dieta senza glutine aspettando nel frattempo di poter rifare un'altra visita gastroenterologica...fino a qualche giorno fà stavo benissimo...adesso devo cominciare a mangiare con glutine xchè secondo il mio nuovo gastroenterologo l'esame istologico che io ho portato è solo un dato di partenza e non significa nulla...da circa 5 giorni mangiocon glutine e i miei problemi gastro sono ricominciati accompagnati da prurito generalizzato su tutto il corpo....Sono celiaca o no??mi date un parere??... questa settimana devo fare l'esame genetico !!

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  150. Chiaramente con l'esame fatto in quel modo, senza la classificazione di Marsh-Oberhuber, non si può ancora sapere.

    Tuttavia, prima di rifare la gastro, perché non prova a chiedere al patologo (quello che ha fatto il vecchio referto, non il vecchio gastroenterologo) se completa il referto con la classificazione di Marsh?

    In alternativa, potrebbe chiedere al nuovo gastroenterologo se è possibile utilizzare le vecchie biopsie (può andarle a prenderle dal patologo, sono sue, per Legge il patologo non può buttarle). Si chiama revisione dei vetrini. Così non dovrebbe rifare la gastroscopia e soprattutto, stare male di nuovo con il glutine.

    Cordialmente,

    RispondiElimina
  151. Ciao sono Anna.... combatto da 5 anni con sintomi strani: deficit di vit B12, di ferro e vit D, a periodi ipopotassiemia, alterazione del protidogramma con lieve albuminemia, ipotensione arteriosa, stanchezza cronica, alvo alterato (con alternanza di periodi di stipsi e di diarrea)... dopo anni e varie cure, il mio medico mi consiglia di rivolgermi a un gastroenterologo che mi fa fare la gastroscopia con relativa biopsia, il cui risultato mi è arrivato stamani.
    MATERIALE INVIATO
    biopsia antro + biopsia duodeno
    MACROSCOPIA
    Da bx antro: frammenti per cc 0,2
    da bx duodeno: frammenti per cc 0,2
    DIAGNOSI
    Mucosa gastrica con lieve flogosi cronica aspecifica, Helicobacter pylori negativo
    Mucosa duodenale con flogosi cronica aspecifica, profilo villoso conservato, non aumentato il numero dei linfociti intraepiteliali.

    Potrebbe essere celiachia?
    grazie in anticipo

    RispondiElimina
  152. Direi di no. "Mucosa duodenale con flogosi cronica aspecifica, profilo villoso conservato, non aumentato il numero dei linfociti intraepiteliali." significa che non ha le lesioni duodenali tipiche dei celiaci.
    Cordialmente,

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    Risposte
    1. Vorrei approfittare della sua(purtroppo) esperienza. Ho ritirato oggi il secondo referto della mia biopsia perche il patologo ha decisio che "mucosa duodenale con iperplasia delle cripte e villi irregolari" non rappresentava una situzione chiara ed ha chiesto un "approfondimento". Dopo questa ulteriore analisi (condotta sullo stesso campione) ha decretato che l'immunocolorazione con cd3 non ha evidenziato icremento del numero dei linfociti intraepiteliali nel villi presenti; pertanto non ci sono segni di specificità ed ogni valutazione va fatta cin esami clinici diversi (EMA e IGG).Ma non è la biopsia che fuga ogni dubbio? Il medico che ha consegnato il referto dice: non è celiachia ma intolleranza al glutine. Io non ho ben chiaro in che situazione mi trovo, potrebbe aiutarmi? almeno un parere.grazie

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    2. C'è qualcosa che non quadra. Quante biopsie sono state effettuate? Normalmente devono essere prelevate dalla II e III porzione del duodeno.

      E' strana la diagnosi finale "intolleranza al glutine".

      E' strana perché il realtà nella Gluten Sensitivity i villi sono normali, c'è solo un'aumento lieve dei linfoci (http://puntodivistaceliaco.blogspot.it/2010/07/intolleranza-al-glutine-o-celiachia.html), è proprio la caratteristica di questa intolleranza (per carità, ancora in fase di studio), mentre a Lei è stato riscontrato l'esatto contrario.

      Chiarisca questo punto con il gastroenterologo e soprattutto si faccia dire quanti linfociti hanno trovato e la classificazione di Marsh-Oberhuber che il patologo ha valutato (questo è il vero responso della gastroscopia per la ricerca delle lesioni delle malattia celiaca).
      Cordialmente,

      Elimina
  153. Salve,
    proprio ieri ho ritirato il referto della gastroscopia e vorrei un suo parere.
    La diagnosi è: tre frammenti di mucosa del piccolo intestino con le seguenti caratteristiche istologiche: villi marcatamente ipotrofici con alterato rapporto villo/cripa, enterociti appiatiti e focalmente vacuolati, aumento dei dei linfociti intraepiteliali( circa 50 linfociti CD3+su 100 enterociti).
    il quadro descritto è compatibile con la diagnosi di malattia celiaca con lesione di tipo atrofico: lesione di tipo 3c-totale appiattimento dei villi(sec. marsh e Oberhunber).
    invece sul referto della cultura d'organo c'è una sola voce compilata:
    solo terreno: IgA positivo.

    Il quadro sembra abbastanza chiaro, ma vorrei sapere se il grado di celiachia è abbastanza alto.
    Grazie di cuore, attendo un suo riscontro

    RispondiElimina
  154. Direi che Lei è senza dubbio alcuno, celiaca/o.
    Ha il massimo della scala di appiattimento dei villi, 50 LIE su 100 (il limite è 25), rapporto villo/cripta alterato. In pratica non ci sono dubbi. Diagnosi da manuale.

    Non si preoccupi per la gravità, io avevo la sua stessa situazione con 60 LIE e in poco tempo, con la dieta senza glutine, sono tornata a valori quasi normali (30 LIE dopo 5 anni di dieta gf e villi ricostruiti dopo 9 mesi di dieta), e sto bene.

    Ora deve:
    1) farsi fare la diagnosi SCRITTA dal gastroenterologo
    2) andare alla ASL di appartenenza con tutta la documentazione e richiedere l'esenzione e i ticket per i cibi gluten free.

    Ci faccia sapere.
    Cordialmente,

    RispondiElimina
  155. ciao mi chiamo rosaria ho fatto la gastroscopia con biopsia, perchè avevamo un sospetto di celiachia..infatti proprio stamattina ho ritirato gli esami istologici..Volevo sapere se ho la celiachia.
    A: STOMACO
    B:DUODENO
    A:mucosa gastrica sede di congestione e lieve flogosi cronica.Negativa la ricerca dell'Helicobacter Pylori sull'epitelio foveorale.
    B: lembi di mucosa duodenale che mostrano regolare altezza nel profilo dei villi. La tonaca propria è sede di un infiltrato infiammatorio prevalentemente linfomonocitario di grado lieve e focalmente moderato.l'immunocolorazione con CD3 non ha evidenziato incremento del numero dei linfociti intraepiteliali.
    Assenza di immagini riferibili a Giardia Lamblia.
    Grazie.

    RispondiElimina
  156. Sicuramente la diagnosi deve essere posta dal Suo gastroenterlogo, perché è lui che ha tutte le analisi (anche ematiche) e le informazioni relative all'anamnesi.

    In ogni caso, a puro indicazione personale, mi sembra che non si possa parlare di celiachia, ma di gastrite (lieve flogosi cronica nella parete gastrica).

    Cordialmente,

    RispondiElimina
  157. Buongiorno, mi chiamo Mary.
    Di seguito il referto della mia gastroscopia
    Descrizione macroscopica: A 6 frammenti, B 5 frammenti, C 3 frammenti.
    Materiale in esame: il materiale è stato incluso in toto ed esaminato su sezioni semiseriate con colorate hematossilona eatosa e alcian-pias.
    La ricerca di batteri Helicobacter-simili è stata condotta con la colorazione di Giemsa-modificato.
    Diagnosi:
    Lembi mucosa duodenale con flogosi cronica. (A)
    Lembi di mucosa gastrica di tipo antrale con focale fibrosi del corion ed iperplasia foveolare (B).
    Lembo di mucosa gastrica di tipo fundico priva di modificazioni strutturali di rilievo (C).
    Ricerca batteri Helicobacter -simili: negativa.

    C'è possibilità che sia ciliaca?
    Grazie
    Mary

    RispondiElimina
  158. Non Le è stata fatta la conta dei linfociti nè la verifica dello stato cripto/villo, cioé manca l'analisi specifica per la celiachia con la classificazione delle lesioni duodenali.

    Potrebbe chiedere al gastroenterologo se il patologo può effettuare questa valutazione sulle stesse biopsie a disposizione (si conservano per legge), perché sarebbe inutile ripetere la gastreoscopia.

    Una infiammazione c'è (flogosi cronica) solo che detta così, senza ulteriori indagini è aspecifica (non si sa perché). Quindi deve chiedere una analisi mirata, sulle stesse biospie prelevate (si può fare).

    Mi perdoni se mi permetto di correggerLa, magari è solo un errore di battitura, ma si dice celiaca e non ciliaca.
    Glielo dico perché i celiaci se si sentono chiamati ciliaci spesso si arrabbiano :-).

    Ci faccia sapere.
    Cordialmente,
    Puntodivistaceliaco

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Solo un errore di battitura.....
      Grazie per la risposta....Le faró sapere gli sviluppi del caso.
      Cordiali saluti.
      Mary

      Elimina
  159. Salve, le ho scritto alcuni giorni fa per avere un suo parere basato sull'esperienza. Ha avuto modo di leggere il mio caso? Sono la ragazza di 31 anni. grazie!

    RispondiElimina
  160. Gentile Lettrice, Le ho risposto, ma per errore Blogger ha confuso le date e quindi la risposta e la sua richiesta sono probabilemente nei messaggi precedenti. Se non dovesse esserci, mi scriva per mail.

    Cordialmente,

    RispondiElimina
  161. Buona sera, ho 29 anni e dal 12 dicembre 2012, faccio parte dei celiaci... quando ho fatto la gastro e la biopsia ho incontrato una signora che mi raccontava che la figlia aveva scoperto di essere celiaca durante la seconda gravidanza. io ho letto tanti articoli dove spiegano quanto sia difficile rimanere incinta e soprattutto degli aborti spontanei, vorrei sapere è vero??? a cosa vado incontro???

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  162. Salve. La letteratura in questo ambito medico raccomanda una stretta dieta senza glutine per far risalire l'acido folico (fondamentale perché il nascituro possa collegarsi all'utero. In ginecologia si chiama impianto). Il piccolino deve riuscire a collegarsi all'utero per potersi alimentare, per crescere e diventare prima feto (dopo i 3 mesi) e poi bambino dopo la nascita). Il ferro basso e l'acido folico basso danno problemi in questo ambito. Quindi potrebbe controllare questi due valori prima di programmare una gravidanza.
    Eventualmente si assumono integratori. L'importante è non vanificare l'aiuto degli integratori assumendo glutine. I soggetti celiaci a dieta hanno gravidanze serene, come le persone non celiache. Si tranquillizzi e verifichi questi valori.

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  163. Salve, mi chiamo Federico e ho 38 anni, da 8 mesi combatto con problemi intestinali.
    Ho eseguito gli esami per celiachia ben 3 volte, sia IGA IGG e ANTI ENDOMISIO, il gastroenterologo esclude la celiachia ma mi parla di colite cronica, posso stare tranquillo?

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  164. La malattia celiaca si diagnostica con la gastroscopia con le biopsie.

    La colite cronica non è una malattia. E' un sintomo. Molti la chiamano sindrome del colon irritabile. E' una rogna per i pazienti e una panacea per i medici perché si da la colpa allo stress e il paziente il più delle volte deve tenersi il sintomo perché il medico dice che non si può fare nulla e che deve stare calmo.

    Colite cronica significa infiammazione cronica del colon.

    E' come se io dicessi: "dottore, ho mal di pancia" e lui mi rispondesse che ho il mal di pancia cronico!

    Ammesso che sia colite, l'infiammazione potrebbe essere causata da tantissime cause (deficit dell'enzima della lattasi che non le permette di scindere i latticini provocando gas e diarrea, oppure una semplice ma fastidiosa disbiosi intestinale, un patogeno, una cura di antibiotici troppo forte, ecc.. e persino la celiachia).

    Si per carità, anche lo stress aumenta la serotonina prodotta nell'intestino e questo porta alla diarrea, ma in questo caso dovrebbe fare almeno una terapia antistress.
    Insomma, anche se fosse una causa psicosomatica mica si deve tenere per forza il problema.

    Direi che varrebbe la pena sentire un'altra "campana", cioé un altro specialista.

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  165. Grazie della risposta...ma volevo sapere questo...visto che ho ripetuto per ben 3 volte gli esami della celiachia e sono risultati negativi, posso escludere la malattia? Anche perchè 1 falso negativo si può avere, ma 3 falsi negativi mi sembra un pochino troppo.
    Lunedì devo fare il test al sorbitolo.
    Posso escludere la celiachia?
    Il 4 Giugno ho eseguito una gastroscopia dove non mi è stato rilevato niente, la I e II parte del duodeno erano nella norma. Non mi è stata fatta alcuna biopsia perchè non ne hanno trovato motivo.

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  166. Gentile lettore, la risposta è che Lei può escludere al 100% la celiachia solo se si fida del Suo gastroenterologo.
    Mi spiego meglio.

    Da quello che scrive a Lei non è stato applicato il protocollo di diagnosi della malattia celiaca. Le è stata fatta una valutazione dal Suo medico che non si basa su riscontri oggettivi, ma sulla sua personale esperienza.

    Il protocollo, stilato dall'AIC (Associazione Italiana Celiachia) traccia un percorso standard che permette di valutare anche i casi cosiddetti bordeline.

    Esso prevede le biopsie prelevate dalla II e III sezione del duodeno (non I e II), spiega quante ne vanno prese, ecc.. poi ci sono le indicazioni ai patologi su come orientarle sui vetrini, come colorarle per la conta dei linfociti e tutta una serie di tecnicismi.

    I villi sono anche valutabili "a vista" dal gastroenterologo, ed è probabile che le biopsie non siano state effettuate perché il Suo medico ha visto i villi non atrofici.
    Tuttavia, il protocollo non si ferma a questa valutazione (altrimenti non chiederebbe di effettuare le biopsie), infatti il patologo stabilisce anche il rapporto cripta/villo, per verificare se c'è una iniziale atrofia, non visibile ad occhio nudo.

    Ci sono casi di celiachia latente o negli stadi iniziali della malattia in cui i villi sono normali, ma il numero dei linfociti intraepiteliali è aumentato.

    Significa che c'è una risposta immunitaria abnorme e questo dato è fondamentale per escludere o cominciare far pensare ad una forma di celiachia (iniziale o latente).

    Nei casi borderline (villi normoformati ma linfociti aumentati) la valutazione della scala di Marsh-Oberhuber è centrale. Con una valutazione di questo tipo si può pensare di fare ulteriori accertamenti sul sistema immunitario, sulla predisposizione genetica, si vede l'anamnesi familiare (parenti con malattie autoimmuni, ecc..). Spesso nei casi borderline le analisi ematiche sono negative.

    Ma, in ogni caso, la diagnosi prende una strada ben precisa e questo approccio porta a riscontri oggettivi.

    Non seguirlo è per un medico una grossa responsabilità perché la diagnosi deriverà esclusivamente dalle sue valutazioni.

    Detto questo, il Suo medico potrebbe avere assolutamente ragione e Lei non è celiaco, nemmeno borderline e nemmeno in stadi iniziali della malattia, ma per stare tranquillo Lei dovrà basarsi esclusivamente sulla fiducia che ripone in lui e non su valutazioni oggettive, non essendole stato applicato il protocollo standard per la diagnosi.

    Cordialmente,
    Puntodivistaceliaco

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  167. grazie mille della risposta...non sono manco allergico al frumento....però con questi dolori tipo fitte nella parte centrale dell'addome con la diarrea mattutina mi danno da pensare.

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  168. Prima di tutti complimenti per la completezza del blog e per la costante disponibilità.
    Ho 50 anni,ho sempre sofferto di stitichezza molto ostinata (fino ai 35 anni,età in cui ho avuto una gravidanza,evacuavo 3-4 volte al mese)e ho sempre avuto ferro e ferritina molto bassi.Da un paio di anni ho sofferto sporadicamente di leggera diarrea,e un anno fa ho iniziato a avere episodi più frequenti di diarrea e diversi episodi di vomito,e una fortissima crisi notturna di crampi e diarrea .Dopo qualche mese durante la diarrea ho avuto emissione di muco con sangue e ho iniziato un pellegrinnaggio: la colonscopia ,a causa di aderenze, non è stata potuta fare oltre circa 50 cm e alla biopsia è stata rilevata una flogosi cronica.Il secondo gastroenterologo mi ha detto che si trattava di colon irritabile;infine mi sono rivolta a un terzo gastroenterologo primario della mia città che mi ha prescritto una serie di esami per venirne a capo.Da questi esami è risultato che io fossi celiachia,i risultati sono :
    anticorpi antitransgluminasi IgA 15,6 (normali fino a 10)
    anticorpi antiendomisio debolmente positivo
    AGA deamidata IgA 47,5 (normale fino a 10),IgG 0,7
    Ho effettuato la gastroscopia e dal giorno successivo ho iniziato la dieta senza glutine.
    Purtroppo durante la gastroscopia,anche se sedata,pare mi sia agitata e quindi si sono potuti prelevare piccoli frammenti.
    Il referto della biopsia dice:
    minuti frammenti di mucosa duodenale parzialmente orientati ed estesamente disepitelizzati con isolati villi residui di altezza ridotta e con moderata flogosi cronica della tonaca propria.
    linfociti T intraepiteliali CD3 positivi non valutabili per la disepitelizzazione.opportuna la ripetizione del prelievo ed il dosaggio degli anticorpi ecceccecc

    Pochi giorni dopo la dieta mi sono sentita rinascere,prima ero sempre stanca,debole,assonnata e adesso mi sento forte e attiva,sono spariti anche i vari dolori articolari di cui ho saltuariamente sofferto fin da giovane,inoltre non ho più muco nelle feci.Mi sento benissimo.
    Quando però mi sono rivolta al medico responsabile per la certificazione (sempre nello stesso ospedale in cui lavora il mio gastroenterologo)mi ha detto che la biopsia non è indicativa,che le analisi sierologiche non indicano celiachia e che non se la sente di fare una diagnosi di celiachia.Mi ha consigliato di rivolgermi in un centro autorizzato per la diagnosi di un 'altra città,dove probabilmente con le stesse analisi mi avrebbero dato la diagnosi.
    Ho chiamato il gastroenterologo che mi ha detto che mi è stato negato un diritto.
    Che fare ? L'idea di ripetere la gastroscopia e quindi di riassumere il glutine non mi va proprio! Ma questi risultati indicano celiachia come mi dice il mio gastroenterologo,o no?
    Mi scuso per la lunghezza, ma ho cercato di essere chiara...Grazie ancora

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  169. Salve,
    premesso che la celiachia non porta a perdita di sangue nelle feci è tuttavia probabile che si sia trattato di emorroidi per effetto di una infiammazione intestinale prolungata (immagino le abbiano fatto le analisi delle feci).

    Detto questo, le analisi mostrano che Lei ha una probabilità di essere celiaca molto alta. Le analisi ematiche sono decisamente positive e quel poco che si è visto dalle biopsie mostrava comunque i segni della malattia.
    Tuttavia, per avere la certezza, occorreva fare la conta dei linfociti intraepiteliali su campioni di tessuto provenienti dal duodeno in II e III sezione e i lembi di mucosa non sembrano essere sufficienti.

    Lei potrebbe provare a rivolgersi ad un centro di diagnosi con le analisi che già possiede. Sarebbe un peccato dover rifare la gastroscopia perché per rifarla dovrebbe riassumere glutine per almeno 6 settimane consecutive.

    I centri specializzati sono visibili sui siti regionali dell'AIC (Associazione Italiana Celiachia) e ce ne è uno molto noto all'ospedale Sant'Orsola di Bologna.

    Se anche loro dovessero dirle di ripetere la gastroscopia, dovrà decidere se rifarla ri-esponendosi al glutine o non avere la certezza ma continuare a mangiare senza glutine.

    Tenga presente che potrà comunque decidere di rifarla quando si sentirà pronta. Mi rendo conto che è una cosa molto negativa. Io stessa ho dovuto riespormi al glutine per fare la gastroscopia, stando male, per un errore del primo gastroenterologo. Ma non tutti i celiaci scelgono di riesporsi.

    Cordialmente,
    Puntodivistaceliaco

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  170. La ringrazio infinitamente!Quindi le analisi ematiche erano decisamente positive ...la dottoressa mi ha detto che solo una su tre era "leggermente spostata".Le farò sapere come procede.Grazie ancora

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  171. Lei ha riportato che sono positive tutte e tre (le deamidate IgA con un valore alto, le transglutaminasi IgA e l'antiendomisio debolmente positivo).
    Direi che il sospetto di celiachia è alto.
    Per approfondimenti:
    http://puntodivistaceliaco.blogspot.it/2010/05/analisi-per-la-malattia-celiaca_03.html

    Sicuramente in un centro di diagnosi specializzato, vedendo anche altre analisi (eventuali anemie, carenze di calcio, anamnesi su familiari di I grado con eventuali malattie autoimmuni, perdita di capelli, situazione delle unghie, ecc..) e un'accurata visita potranno darLe un aiuto più concreto.

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  172. Salve, il mio messaggio suppongo sia stato cancellato..comunque: riguardava la mia bambina di quasi sette anni. Grazie per la sua risposta. Stamattina le ho inviato l'esito di alcune analisi fatte alla bambini. Anticorpi anti-glutaminasi Iga ed IGG con valori alti.

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  173. Il suo messaggio è in mezzo agli altri messaggi per un problema del provider (troppi messaggi). Avevo avvisato di non inviare messaggi in questo post proprio perché il comportamento del server del provider è randomico e posiziona dei messaggi nuovi in mezzo ai vecchi. La Dottoressa le ha risposto. Deve scorrere i vecchi messaggi. Ne troverà uno (il Suo) del 10 febbraio e sotto la risposta della Dottoressa. Ci perdoni per il disguido ma non dipende da noi ma dal provider che non gestisce correttamente un numero così alto di messaggi.
    Eventualmente può scrivere a puntodivistaceliaco@gmail.com
    Cordialmente,
    Puntodivistaceliaco

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  174. Ho 36 anni ed ho scoperto purtroppo solo adesso di essere celiaca.Il valore delle iga antitransglutaminasi è di 314.Vorrei sapere ,anche solo orientativamente,più o meno i mesi utili per abbassare un livello così alto.Insomma non voglio farmi troppe illusione ed essere realistica.

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  175. Negli adulti ci si mette un pò di più e comunque dipende dal suo sistema immunitario. Normalmente in 3-6 mesi si negativizzano se la dieta è corretta. Magari provi a controllare fra 3 mesi. In caso non dovessero negativizzarsi dovrà sentire un immunologo per fare eventualmente una cura per aiutare il sistema immunitario ad abbassarla (a volte basta un pò di cortisone), ma solo se l'immunologo lo ritiene opportuno e se la dieta GF è corretta.

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  176. SALVE vorrei un suo parere. La mia bimab di 2 anni e 3 mesi ha fatto ilo prelievo per la celiachia che è risultato completamente negativo e l'indagine genetica che le espongo:
    HLA DRB1 LR 01,15
    HLA DQB1 LR 05,-
    HLA DQA1 LR 01,-
    alla tipizzazione effettuata ion bassa risoluzione non corrispondono combinazioni alleliche HLA associate al Morbo Celiaco.
    Questa conclusione vuol dire che non dovrà più ripetere in futuro il prelievo per la celiachia perchè non la svilupperà mai?Grazie mille

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  177. Il prelievo per la genetica, no, perché chiaramente non cambia. Il prelievo per vedere se svilupperà o meno la celiachia in futuro... in teoria nemmeno, ma dipende dal medico perché in realtà c'è una piccolissima percentuale di celiaci che non hanno la genetica predisponente, ma sono comunque celiaci.

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  178. Buongiorno,
    mi chiamo Carla e ho 38 anni. Avrei tanto bisogno di un suo consiglio.
    Fin da piccola manifesto un'anemia sideropenica con sintomi quali stanchezza, poca lucidità, perdita di capelli e svenimenti. Mi sono sempre e solo state prescritte cure a base ferrosa senza mai approfondire la reale causa. Solo crescendo, e cercando da me una soluzione, ho scoperto di essere intollerante al lattosio. Ma l'anemia non è stata risolta. Da circa 8 anni il mio intestino ha smesso di assorbire i farmaci a base di ferro con conseguenze per nulla simpatiche. Ho insistito con il mio medico per effettuare gli esami per la celiachia. Quelli del sangue, eseguiti 2 volte a distanza di anni, risultano negativi.
    La prima gastroscopia (senza biopsia nonostante si ricercasse il morbo celiaco) è risultata negativa.
    La seconda, effettuata qualche mese fa, sembra anch'essa nella norma.
    La biospia ritirata stamattina dichiara questo:
    "Prelievi di mucosa intestinale (tenue) di architettura generale conservata, regolare il rapporto villo/cripta; l'epitelio superficiale appare di altezza regolare; i linfociti intraepiteliali risultano focalmente numericamente lievemente aumentati oltre il limite della norma".

    Può chiarirmi meglio il "verdetto"?
    Vorrei tantissimo risolvere quest'anemia prima di perdere tutti i capelli...
    Grazie infinite per il prezioso lavoro che svolge e per la sua risposta.
    Cordiali Saluti,
    Carla.

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  179. Da quello che sembra, potrebbe trattarsi di una situazione limite o iniziale di celiachia.

    C'è un'attiviazione linfocitaria aumentata (come nella celiachia), anche se non si sa di quanto perché non è stata fatta una vera conta dei linfociti. Tuttavia i villi sembrano (ancora) integri.

    Purtroppo però, andrebbe controllata bene da un gastroenterologo perché bisogna legge il referto completo e considerare altre componenti (come un eventuale malassorbimento, anemia, ecc..).

    Le ricordo che non è mai il medico di base che effettua la diagnosi di celiachia (a meno che non sia anche gastroenterologo) ma solo il gastroenterolgo.

    Diciamo che c'è un sospetto perché il linfociti aumentati indicano una reazione immunitaria.
    Le consiglio quindi di consultare un gastroenterologo.

    Cordialmente,
    Puntodivistaceliaco.

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    1. Gentile Signora,
      ho sottoposto il referto bioptico alla mia dottoressa che esclude la celiachia. Mi rimanda ad una visita ematologica e poi gastroenterologica.
      Io, che oramai sono al limite della pazienza, sto eliminando il glutine per poi ripetere le analisi del sangue e valutare.
      Quel che vorrei sapere è se un intolleranza al lattosio (che ho) può provocare una reazione dei linfociti o se è solo prerogativa del morbo celiaco. Grazie ancora per la disponibilità.
      Carla.

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    2. Come Le dicevo, il referto va sottoposto al gastroenterologo, non al dottore di base.
      E' una questione di specializzazione. Nessun medico può sapere tutto di tutto.

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    3. Sì, aspetto il giorno delle visite. Buona giornata. Carla.

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  180. Grazie, seguirò sicuramente il suo consiglio.
    Cordiali saluti,
    Carla.

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  181. Salve, sto eseguendo le analisi per una sospetta celiachia.
    vorrei chiederle un parere sul risultato dell'esame bioptico, che non miè molto chiaro:

    "Note cliniche: disegno plicale appiattito
    Campione in esame: Duodeno, Biopsia endoscopica
    Descrizione macroscopica: 2 frammenti
    Diagnosi: Frammenti di mucosa duodenale con villi presenti e, dove ben orientati, di calibro e lunghezza regolare e/o con lieve riduzione della lunghezza dei villi. La tonaca propria mostra edema, congestione ed un lieve infiltrato linfoplasmacellulare. Quota di linfociti intraepitaliali (CD3- CD8) inferiori a 40x100 cellule. Reperto allo stato ancora di lieve flogosi cronica intestiziale. Inquadrare alla luce dei dati clinico, strumentali e di laboratorio"

    Grazie infinite.

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  182. Come saprà, non sono un medico ma una psicologa celiaca. Comunque, a quanto pare l'infiltrato linfocitario c'è e il linfociti sono maggiori del limite (25 su 100), anche se non molto alti. Per avere la certezza della malattia celiaca stanno dicendo che il gastroenterologo dovrà valutare se è positiva alle analisi del sengue e se i sintomi coincidono con quelli della malattia celiaca. In pratica, deve sentire il gastroenterologo per la diagnosi finale.

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  183. Ovviamente sottoporrò questo referto, unitamente alle analisi del sangue (di cui attendo il risultato) al gastroenterologo.
    Quello che volevo capire ora era se il risultato della biopsia fosse escludente della MC. Ma a quanto pare non lo è affatto.
    La ringrazio tantissimo della sua cortesia e disponibilità.


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  184. Il referto sembra compatibile con la malattia celiaca. Le lesioni e l'infiammazione linfocitaria sembrano lievi (quantomeno al patologo, conosco gente con diagnosi di malattia celiaca e una situazione assolutamente simile alla sua). Oppure potrebbe essere una celiachia agli esordi (infatti il patologo dice "Reperto allo stato ANCORA di lieve flogosi", ma l'ha chiamata flogosi cronica e comunque i villi appiattiti e i LIE superiori a 25 su 100 sono legati alla malattia celiaca.

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  185. Salve scusi se la disturbo
    da 12 anni lotto con dolori addominali, diarrea, dolori articolari, afte orali perenni. ho fatto tutti gli esami per la celiachia ma sono sempre risultati negativi. la colonscopia ha rilevato una flogosi cronica intestinale per cui sono in terapia . Stasera ho ritirato l'esito della gastroscopia che dice:
    biopsia duodenale: frammenti di mucosa del piccolo intestino ad architettura conservata, focalmente disepitelizzato, con lieve edema e lieve infiltrato flogistico acuto e cronico focalmente erosivo della lamina propria.
    biopsia gastrite: gastrite cronica con flogosi lieve, quiescente sede di iperemia.
    le risulta impossibile vero che possa essere una forma di celiachia???
    grazie mille e scusi ancora

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  186. La parte che può interessare per una eventuale celiachia è "focalmente disepitelizzato, con lieve edema e lieve infiltrato flogistico acuto e cronico focalmente erosivo della lamina propria." Chieda al patologo la classificazione di Marsh-Oberhuber perché con quella si vede se rientra nei criteri di diagnosi.

    DI SICURO il gastroenterologo DEVE spiegarle il motivo dell'infiltrato linfocitario nella lamina propria che è tipico della malattia celiaca.

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