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domenica 26 ottobre 2008

Esenzione ticket Celiachia – Certificazione della malattia celiaca

La malattia celiaca da diritto ad un’esenzione del ticket per quanto riguarda sia i prodotti senza glutine (SOLO SE ACQUISTATI IN FARMACIA), sia le analisi periodiche che bisogna effettuare per questa patologia.

Conseguentemente alla diagnosi, il celiaco deve essere seguito attraverso un protocollo cosiddetto di “follow-up[1]”, affinché sia certa la ben aderenza (compliance) alla dieta.

Gli obiettivi di questo protocollo post-diagnosi sono:

- Gli anticorpi specifici positivi al momento della diagnosi devono negativizzarsi nel giro di 6 mesi-1 anno;
- I villi devo mostrare ricrescita;
- Non vi devono essere conseguenze relativamente a neoplasie intestinali o altre patologie autoimmuni, né alterazioni metaboliche quali, ad es.dislipidemia o steatopatite non alcolica.

Ecco perchè il sistema sanitario nazionale mette a disposizione l’esenzione dal ticket.

Per la certificazione, bisogna recarsi alla ASL di appartenenza con :


- Fotocopia del documento di diagnosi ricevuto dall’ospedale (se le biopsie sono state analizzate in ospedale), o dallo specialista.
- Fotocopia del documento di riconoscimento (da entrambi i lati).
Vi verrà rilasciato un tesserino con il codice di esenzione e (in molte asl).
Congiuntamente (o in alcuni casi, nei giorni successivi) vi rilasceranno 12 ricette (chiamate “buoni”) che dovrete presentare alla farmacia ogni mese (è conveniente utilizzare sempre la stessa perché così si “scala” l’importo) quando andrete a scegliere i vostri alimenti.
Al momento, quello che si acquista presso i supermercati si paga per intero perché solo presso le farmacie le ricette saranno valide.
Ogni buono/ricetta mensile ha un valore preciso, che varia in base all’età e al sesso (in rari casi ache a seconda della regione).

I limiti di spesa mensili sono riportati[2] nel sito http://www.celiachia.it/ dell’AIC e sono:





Tuttavia, come precedentemente detto, i dati variariano da regione a regione (a causa della legge sulla deregulation delle regioni), infatti (per esempio) nel Lazio il limiti sono leggermente inferiori (di qualche centesimo) :
Tabella del Lazio:





La celiachia dal 23 Aprile 2008 è stata passata dalla tabella dalle malattie rare a quella delle malattie croniche[3].


Detto passaggio non ha però modificato le prestazioni in regime di esenzione.


E’ stato semplicemente un atto dovuto poiché il numero dei celiaci italiani è notevolmente aumentato e quindi non può essere considerata più malattia rara.


Quindi il vecchio codice RI0060 “sprue celiaca” è diventato 059 “Malattia Celiaca”.


Alcune ASL hanno ancora il vecchio codice che però viene ancora accettato dalle farmacie.


Va detto che il d.m. 279/2001 (decreto Veronesi) stabiliva[4] che per ciò che concerne le analisi di screening per la celiachia dei soggetti aventi parentela di I grado con un celiaco certificato (ma anche per la variante della Dermatite Erpetiforme, la cosiddetta “celiachia della pelle” i cui codici di esenzione sono erano (DERMATITE ERPETIFORME RL0020, SPRUE CELIACA RI0060), dette analisi, anche per i familiari, erano soggette a regime di esenzione (solo le analisi).


Tuttavia anche questo dipende da regione a regione. E’ consigliabile pertanto chiedere al proprio medico di famiglia, specificando che detto codice per i familiari è R99.

ATTENZIONE: I TETTI MASSIMI PER I CELIACI RESIDENTI NELLA REGIONE VENETO CAMBIERANNO A PARTIRE DAL 1 GENNAIO 2013.
PER INFORMAZIONI LEGGERE:

http://puntodivistaceliaco.blogspot.it/2012/10/le-modifiche-della-regione-veneto-sui.html




[1] http://www.celiachia.it/norme/Delib2007_12_20.asp
[2] http://www.celiachia.it/norme/dm2006_05_04.asp
[3] http://www.celiachia.it/norme/dpcm_lea2008.asp
[4] http://www.aiclazio.it/normativa/esenzione_ticket.htm

155 commenti:

  1. Ho riscontrato un problema per quanto riguarda l'acquisto dei prodotti alimentari per celiaci. Mi è stato riferito che le ricette valide per il Lazio non possono essere accettate in altre regioni ed io, per ragioni personali, devo trasferirmi in Lombardia a giorni. La notizia è attendibile, quindi devo premunirmi di cercare in Lombardia un medico che mi prepari le suddette ricette (magari usufruendo del medico di mia sorella?).

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  2. Ciao Roberta,
    purtroppo il problema si chiama DEVOLUTION.

    Adottata in materia di Sanità fa si che ogni regione applica le normative in modo autonomo.

    Questo vale anche per gli esami che l'asl rende gratuiti per i celiaci, i tetti di spesa e per la validità territoriale delle ricette.

    E' una questione di costi, che oramai sono suddivisi per regione (spesso anche per ASL) e non più per tutto il territorio nazionale.

    Pertanto i rimborsi sono al livello regionale e non statale.
    La ricetta quindi vale solo nella tua regione (a meno di diverse disposizioni da regione a regione di cui, a dire il vero, non ho notizia).

    L'aic (associazione italiana celiachia) ha sollevato il problema.
    Ma al momento sembra che non sia stata ancora ascoltata.
    Se cambi ASL e cambi medico ovviamente puoi ottenere le ricette nella nuova regione.

    Temo non basti cambiare medico perchè le ricette le rilascia l'ASL (tutti i celiaci che conosco le vanno a prendere lì, me compresa).
    So che in alcuni casi le rilasciano i medici, ma è sempre l'ASL che le gestisce (come costo).

    PUOI TUTTAVIA RIVOLGERE LA DOMANDA ALL'AIC DELLA LOMBARDIA, MAGARI LORO SANNO DIRTI SE C'E' UNA MANIERA PER AGGIRARE L'OSTACOLO. La mail è segreteria@aiclombardia.it Tel.: 02/867820
    Fax.: 02/867820


    Questa è un'altra battaglia che dovremo combattere, affinchè ci sia un database nazionale che permetta di cambiare regione, città, farmacia, con la stessa identica ricetta o magari con il tesserino sanitario.
    Un abbraccio.
    Patrizia.
    PUNTODIVISTACELIACO

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  3. Nel Lazio il tetto di spesa per gli adulti è 140 - 99

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  4. Non nella mia asl (provincia sud di roma).

    Nella mia asl i tetti sono 139,44 (uomini) e 98,13 (donne).
    I tetti sono stampati nei buoni che mi rilasciano.

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  5. Da quest'anno nel veneto hanno differenziato il l'importo dei ticket non più in base al sesso ma solamente in base a delle fasce d'età, infatti anche io da gennaio ho iniziato a beneficiare di un buono di euro 140 al mese, proprio come i maschietti.
    Valentina

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    1. perchè in calabria è rimasto 99,00 per le femmine e 140.00 per gli uomini

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  6. Ottimo.
    Speriamo lo facciano anche in altre regioni.

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  7. Consiglio a tutti i celiaci di controllare la scadenza dei prodotti acquistati in farmacia. Non bisogna assolutamente fidarsi della scadenza. A me è capitato di acquistare una confezione di grissini ai primi del mese di agosto, scaduta al 7 luglio di quest'anno. Vi assicuro che è stato molto disgustoso accorgersene dopo averne mangiati alcuni.Cambierò farmacia e sarò molto attento.
    Vincenzo

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  8. gradirei un chiarimento ma per avere questa esenzione è necessario fare la gastroscopia ANCHE per un bimbo di 3 anni, le analisi del sangue non sono sufficienti?

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  9. Purtroppo si, anche se dipende dagli ospedali.

    Leggi questo link:

    http://it.groups.yahoo.com/group/celiachia/message/74350

    Ci sono le esperienze di alcuni genitori con la gastroscopia dei loro bimbi.

    In bocca al lupo per il tuo bambino.

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  10. Vorrei sapere se è sufficiente il referto istologico della biopsia duodenale per ottenere l'esenziona dalla AUSL, o se è necessario anche il referto dello specialista.

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    1. Scusa temi un bimbo di sei anni gli anno negato l'esenziona del ticket nella a ASL di mellito provincia di Napoli cosa mi dite in merito

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    2. Non trattandosi di malattia celiaca nè sapendo nulla sulla storia dell'esenzione, non possiamo dirle nulla. Potrebbero esserci mille motivi per cui è stata negata l'esenzione. Dovrebbe rivolgersi al suo medico.

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  11. In generale, l'ASL richiede la dichiarazione della diagnosi scritta, proveniente o da un professionista o da un ospedale.

    La documentazione relativa ai referti della biopsia a volte non viene neanche vista.

    Quindi senza la diagnosi scritta non si può ottenere l'esenzione.

    In bocca al lupo.

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  12. Anche noi, Regione Puglia, come la Regione Veneto, vorremmo la differenza di età ma non di sesso.

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  13. salve a tutti,
    dovro' fare gli esami di contollo(follow up) dopo sei mesi dalla scoperta di essere celiaco.
    quali degli esami sono esenti e quali non?
    gli esami richiesti sono:emocromo,creatininemia,glicemia,ast/alt,proteinetotali,abanti ttg,ft3,ft4,tsh,ferritinemia.
    grazie a tutti.
    Maurizio (Palermo)

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  14. Dipende dalle ASL e dalle regioni. Per me (Lazio, prov di Roma), tutti gli esami che hai sono gratuiti e anche altri.

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  15. grazie tante per la risposta,provero' a contattare la mia asl d'appertenenza.

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  16. Mio figlio, tra poco 20 anni, oltre ad essere celiaco, giorni orsono ha scoperto di essere diabetico.Per quanto riguarda l'alimentazione ci sono situazioni più favorevoli, nel senso di aiuti, da prendere in considerazione?.

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  17. Per la Malattia Celiaca l'esenzione da diritto ad i cibi (con i tetti sovra esposti a seconda dell'età e del sesso e delle regioni) e l'esenzione di molte analisi (analisi sulla tiroide, sul diabete, anticorpi, ecc..).

    Non mi è chiaro però cosa intende per "situazioni più favorevoli", relativamente all'alimentazione.

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  18. Ho fatto molte analisi relative alla cliachia e alla fine mi sono ritrovata con la risposta " Minaccia di celiachia" che significa? Devo preoccuparmi più avanti oppure la mia intolleranza risultata al 90% nei confronti di grano e derivati mi causerà celiachia in futuro? Test di intolleranze fatti con prelievi sanguinei.
    Grazie

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  19. Purtroppo i test a cui fa riferimento (test sulle intolleranzeo CitoTest), anche se sono fatti sul sangue, non hanno alcuna validità scientifica (infatti la asl non li passa).

    Per informazioni:
    http://puntodivistaceliaco.blogspot.com/2008/11/i-test-sulle-intolleranze-alimentari.html

    Per sapere se Lei è celiaca, si rivolga ad uno degli ospedali centro di firerimento per la Celiachia compresi nella lista AIC (www.celiachia.it).
    Cordialmente.

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  20. Salve, ho trovato questo blog cercando il codice esatto per l'esenzione dal ticket per i soggetti celiaci ed è l'unico più chiaro. Tuttavia non capisco quali sono gli esami da cui i celiaci sono esenti: sono solo gli esami del sangue relativi alla celiachia oppure anche altri tipi di esami (raggi o altro)? Dipende dalle relative ASL o regioni di appartenenza?Se si, a chi posso chiedere? Grazie

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  21. No, non sono solo gli esami della Celiachia ad essere esenti dal ticket, ma anche altre analisi.

    Personalmente (vivo nel Lazio) non pago i ticket dell'emocromo oppure quelli relativi al dosaggio di altri anticorpi per altre malattie autoimmuni che faccio purtroopo molto spesso (Tiroidite, Atrite reumatoide, Connetivite, ecc..). Neanche quelli relativi alla VES o al PCR, mentre lastre ed ecografie le pago.

    Tuttavia dipende dalle disposizioni della regione di appartenenza, perchè con la devolution sanitaria, ogni regione ha una sua direttiva.

    Può chiedere al Suo medico generico o alla Sua ASL.

    Va da sè che per essere esenti bisogna essere diagnosticati e certificati dall'ASL.

    Un saluto.

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  22. salve,da qualche anno ho sintomi intestinali e non(anemia sideropenica,nausea,enteriti,dermatiti e dolori alle ossa) che mi hanno portato a fare esami più specifici tra cui quelli per la celiachia, sono risultata positiva all alleolo dr5-dq7 e le mie biopsie intestinali vanno abbastanza bene a parte un esofagite e una gastrite antrale.Il mio problema è che sto bene soltanto seguendo una dieta senza glutine e il mio gastoenterologo mi ha detto che non sa se solo con il dr5-dq7 mi daranno l esenzione,è vero?non so che fare perchè i sintomi che ho si attenuano soltanto seguendo questa dieta,cosa posso fare,grazie.

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  23. Salve.
    Anche se la sua predisposizione genetica alla malattia celiaca fosse confermata (e non lo è), questa da sola NON BASTA nè per avere la malattia, nè per avere l'esenzione. L'esenzione si ottiene solo con le biopsie positive di una gastroscopia. La classificazione DR5-DQ7 (sierologia) corrisponde all'aplotipo DRB1*11-DQB1*0301-DQA1*0505, ovvero manca un "pezzo" per avere il DQ2 che viene considerato un allele predisponente. Da solo il DR5-DQ7 non viene considerato "a rischio". Tuttavia Le confesso che anche io ho solo quell'aplotipo e sono comunque celiaca. Questo dipende dal fatto che la malttia celiaca è MULTIGENICA e MULTIFATTORIALE non basta avere dei geni per svilupparla e i geni conosciuti al momento prendono solo il 91% dei casi.
    Le consiglio vivamente di rivolrgersi ad un centro di diagnosi esperto per la Malattia Celiaca. Può trovarlo chiamando la segreteria AIC (Associazione Italiana Celiachia - www.celiachia.it) della Sua Regione.
    Auguri.

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  24. Salve
    sono la madre di una ragazza celiaca,residente nella prov.di Teramo,nella nostra regione ogni anno si deve fare la visita(con appuntamento)in uno dei centri accreditati per ottenere il certificato in cui il medico dichiara che la paziente è celiaca ed ha bisogno dei prodotti senza glutine,il certificato ha validità di un anno...il centro più vicino a noi è Pescara,o Chieti,è necessario prendersi una giornata di permesso dal lavoro...vi chiedo:è normale tutto ciò?ma se dalla celiachia non si guarisce,perchè i celiaci abruzzesi devono ricevere anche questo trattamento? a chi ci dobbiamo rivolgere perchiedere spiegazioni?Grazie

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  25. Gentile Signora, quello che riporta è assolutamente ingiusto. Esso è purtroppo figlio della Devolution regionale voluta anni fa dal governo e che ha dato alle regioni la possibilità di organizzarsi diversamente.
    Io risiedo nel Lazio ed essendo la Celiachia una malattia cronica, ho avuto l'esenzione dall'asl presentando la documentazione ospedaliera e ora mi reco all'asl tutti gli anni solo per avere le ricette (o, se volessi, potrei scegliere i buoni), ma non devo presentare nulla perchè risulto nel registro dell'asl come celiaca certificata.
    L'unico organismo che può fare pressioni sui dirigenti della Sua regione per fare in modo che questa incongruenza venga modificata è l'AIC abruzzese.
    Provi a contattarla.
    Ci faccia sapere (anche via mail su puntodivistaceliaco@gmail.com) cosa Le hanno detto. Eventualmente possiamo provare a sollevare il problema sul Blog, raccogliere le esperienze di altri abruzzesi per creare un numero congruo di persone e formalizzare la protesta da inviare alla Regione.
    Cordiali Saluti
    Puntodivistaceliaco
    Patrizia

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  26. salve
    sono la madre di una ragazza celiaca da 18 anni.
    volevo sapere quando sarà possibile avere l'esenzione degli alimenti per i celiaci anche nei supermercati
    cordiali saluti

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  27. Gentile Signora, molte regioni già lo fanno.

    In Alcune ASL chiedono ai celiaci se voglio i buoni o i ticket.
    Tuttavia, per le solite ragioni legate all'organizzazione di carattere regionale, dipende dalla zona in cui vi trovate.
    Dovete quindi rivolgervi all'ASL che vi rilascia i ticket e chiedere se si sono organizzati con i buoni.
    Molti supermercati sono già in grado di prendere i buoni dell'ASL, ma non tutti. Quindi vi conviene prima chiedere al Vs. supermercato se accetterà i buoni.

    Cordialmente,
    Patrizia
    Puntodivistaceliaco

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  28. salve
    sono una ragazza celiaca volevo sapere come si fa per avere l'esenzione delle analisi,e quali analisi periodiche dovrei fare.grazie

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  29. L'esenzione si ottiene rivolgendosi alla ASL, portando la documentazione elencata nell'articolo di questa stessa pagina (sopra).

    Le analisi periodiche le stabiliscono i medici che la stanno curando. Normalmente sono le stesse che ha fatto per la prima diagnosi Anti-transglutaminasi, ecc.. ma devono essere prescritti da loro, perchè potrebbero aggiungerne altre a seconda del suo caso.

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  30. Essendo residenti in lombardia e dovendo vivere per un pò a Roma, sarebbe possibile avere là il medico di base e mantenere il piano terapeutico in lombardia? Mi trovo bene con l'erogazione dei prodotti alla mia asl di appartenenza e non vorrei cambiare! Grazie!

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  31. Si, è possibile, ma il problema è che il buono o il ticket dovrebbe essere speso in Lombardia e non nel Lazio.
    Alcune regioni però si sono messe daccordo e i buoni sono accettati ugualmente, ma non tutte.
    Chieda alla Sua ASL di appartenenza se i buoni/ticket che le rilasciano sono spendibili anche nel Lazio.

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  32. sono una mamma di una bambina di 7anni gentilmente vorrei un informazione se qualcuno mi puo aiutare la mia bimba da piccola non cresceva era distrofica anoressica da quando abbiamo fatto una dieta senza glutine e cresciuta benissimo .o cercato di inserire il glutine ma quando lo prende non sisente bene.vorrei sapere se asl mi puo aiutare perche non c'èla faccio piu a comprarlo costa tanto

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  33. Capisco il problema ed è una cosa aberrante per tutti i celiaci non diagnosticati.

    Il problema è che se non si dimostra tramite un ospedale, con le biopsie duodenali che il glutine causa l'atrofia dei villi e tutti i problemi correlati, l'ospedale non può emettere la diagnosi di Malattia Celiaca e l'ASL, senza una diagnosi certa, non può dare l'esenzione.

    Per qualsiasi patologia l'ASL deve avere la documentazione di medici specialistici.

    Deve far seguire la bambina da un ospedale pediatrico specializzato in diagnosi di celiachia. La reintroduzione del glutine può essere anche di un paio di biscotti al giorno, ma deve seguire un protocollo specifico e deve essere seguita da medici che sanno fare il loro mestiere. In qusta maniera sapranno se e quando sospendere la dieta con il glutine e fare subito la gastroscopia, qualora la bambina non sopportasse il challenge di 6 settimane consecutive di reintroduzione.

    Le dico che io non ho potuto seguire il protocollo (che preve le 6 settimane di diata con glutine) e la reintroduzione è durata soli 7 giorni perchè stavo malissimo ma la gastroscopia (grazie al cielo) è risultata ugualmente positiva. Non tutti possono sopportare la reintroduzione di glutine prevista dal protocollo. Ne parli con il gastroenterologo o con il pediatra che segue la bambina.

    Ci faccia sapere.

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  34. Premetto di avere una figlia celiaca da oltre 15 anni, ma solo ora, noi genitori e l'altro figlio abbiamo effettuato i controlli ematici specifici ed anche la predisposizione genetica.Mio figlio e mio marito sono risultati "positivi" al DQ8,e mio marito positivo anche alle transaglutaminasi. Ora è necessario che mio marito effettui la gastroscopia e quindi vorrei sapere se anche quest'accertamento diagnostico è esente dal ticket con il codice R99(familare di I grado di soggetto celiaco).Grazie

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  35. Si, e lo sarebbero state anche le analisi ematiche dei parenti di primo grado di sua figlia, ma SOLO se la sua regione lo prevede.

    In poche parole deve contattare l'asl e chiedere se la sua regione ha deciso di estendere l'esenzione anche ai familiari.

    Non è una legge nazionale per effetto della devolution, quindi ci sono regioni che lo fanno e regioni che hanno deciso di non estendere l'esenzione.

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  36. Salv, vivo in sicilia e domani dovrei recarmi all'sl per ottnere l'esenzione però mi hano richiesto non la copia della diagnosi ello specialista ma bensì la richiestaquella classica bianca e rossa) del medico di base! a voi è successo? cosa sapete dirmi in merto? non trovo spiegazioni in nessun posto!

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  37. No, decidamente no. L'esenzione mi è stata data dopo che dei medici dell'asl hanno esaminato tutte la cartella clinica del mio ricovero e della gastroscopia con la diagnosi che mi hanno fatto in ospedale.

    Forse la persona allo sportello della sua ASL non ha capito che deve farle un libretto bianco con il codice di esenzione e il nome della malattia cronica. Magari bastasse solo una ricetta del medico.

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  38. Io ho specificato bene, ho detto che era la prima volta(tra l'altro ho chimato tre volte e per tre volte mi hnno risposto operatori diversi ed tutti e tre mi hanno detto la stessa cosa)e che volevo fare richiesta dei buoni per l'esenzone dei cibi senza glutine, ho detto cosa avevo in mano e loro mi hanno detto che era anche possibile portare una ricetta fatta dal medico di base con il codice di esenzione RI0060 ed al mio medico stesso la cosa non è sembrata per nulla strana, anzi, mi hadetto "si, io ti posso fare la richiesta per l'esenzione" è possibile che ci sia tutta questa differenza da regione a regione?

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  39. Grazie per aver postato questa tua esperienza.

    Credo sia un'anomalia di questa asl, perchè bisogna essere certi che si tratti di celiachia prima di mettere a dieta per la vita le persone, ma una volta tanto è a vantaggio dei celiaci.

    Puntodivistaceliaco.

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  40. Salve a tutti, sono la Siciliana che ha scritto sopra! stamattina mi sono fatta il giro delle telfonate di tutte le sedi ASL e finalmente mi hanno passato il VERO ufficio di competenza che mi ha detto di portare il certificato del gastroenterologo(non la cartella clinica con le biopsie, ma solo un certificato di una struttura pubblica che attesti che ho questa patologia e che necessito di un'alimentazione con alimeti specifici)e la richiesa del mio medico.
    Almeno così non arrvio als e faccio viaggio a vuoto! Luenedì andrò finalmente a richiedere l'esenzione!

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  41. Si, infatti! comunque grazie a voi! perchè se non avessi letto questo blog non mi sarebbe nemno venuto il dubbio che ci fosse qualcosa di strano e magari sarei arivata all'asl tipo la stupida di turno e facendo poi mille viaggi! per cui GRAZIE!!!

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  42. Anche lei ha fatto un favore a molta gente che leggerà la sua esperienza.

    RispondiElimina
  43. Buona sera, al fine dell'esenzione all'asl richiedono la fotocopia del documento di diagnosi o l'originale?il esserino e i buoni vengono rilasciati subito oppure chiamano loro quando saranno pronti?

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  44. Salve, come sempre dipende dalle ASL.

    Io ho portato sia la fotocopia che l'originale (in visione).

    Ho lasciato loro la fotocopia, perchè l'originale è mia, essendo una cartella clinica.

    Essendo io stata diagnosticata dopo un ricovero ospedaliero ho una cartella clinica (non un solo certificato) che attesta la diagnosi e sia per il buono che per il tesserino mi hanno detto di tornare. Dopo una settimana mi hanno dato sia il tesserino che i ticket.

    Ogni anno chiamo il mese prima della scadenza.

    Loro controllano che io sia presente nel loro database e qual è stato l'ultimo mese che mi hanno dato), così mi dicono quando andare.

    Quando vado o trovo i ticket già pronti oppure aspetto una mezz'oretta e poi vado via con i ticket per tutto l'anno.

    Mi hanno chiesto di scegliere se volevo i buoni o i ticket. Io ho scelto i ticket perchè mi trovo bene con la mia farmacia che è fornitissima.

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  45. Salve, sono il papà di una bambina di 4 anni che dagli esami ematici risulta senza dubbio

    celiaca. Mi hanno detto che la diagnosi certa viene effettuata solo con la biopsia, ma ho

    sentito che in Italia ci sono anche Asl che non la richiedono, e che consentono lo stesso

    il rilascio dei buoni per l'acquisto dei prodotti senza glutine. Mi sapreste indicare, se

    esistono, quali sono queste asl? Grazie a tutti

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  46. Salve Nunzio,
    purtroppo non ci risulta che ci siano ASL che rilascino la certificazione (a meno di anomalie), se non in presenza di un certificato di un gastroenterologo o di un ospedale che attesti la malattia celiaca di un soggetto.

    Ripeto: quello che richiede l'ASL è un certificato del gastroenterologo in cui si attesti la malattia.

    Il problema non è dell'ASL ma delle linee guida stilate dall'AIC che le ASL hanno recepito.

    Poichè le linee guida per la diagnosi prevedono che in presenza di anticorpi positivi per la celiachia si debba comunque procedere alla gastroscopia con le biopsie, le ASL sono costrette a richedere questo esame.

    In realtà non è nota una statistica di soggetti positivi agli anticorpi ma NON celiaci, a meno di falsi positivi degli anti-endomisio.

    Perlomeno, se esiste una casistica del genere, l'Associazione Italiana Celiachia non l'ha mai messa a disposizione.

    Questo è un punto che pensiamo di chiarire con l'AIC, affinchè si arrivi alla diagnosi senza l'obbligo della gastroscopia.

    Va tuttavia detto che in alcuni casi la gastroscopia è l'unica analisi in grado di dare la diagnosi (anche in presenza di analisi negative, come nei casi di deficit degli anticorpi totali IgA e/o IgG).

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  47. Di nuovo salve,
    sono Nunzio e gradirei chiedervi un'informazione. Mia figlia ha quasi 5 anni, ed ora deve sottoporsi alla biopsia. Poichè, erroneamente, le avevamo già sottratto il glutine dalla dieta per una settimana, ci hanno fissato la biopsia fra 3 settimane, dicendoci che sono sufficenti per alterare nuovamente il tratto ndi duodeno interessato ed effettuare la biopsia con esiti certi. sapete dirmi se è vero che bastano 3 settimane, o ci vuole un periodo più lungo per evitare diagnosi errate? Grazie per la collaborazione.

    RispondiElimina
  48. Salve Nunzio.

    Il challenge di riesposizione (dalle linee guida dell'AIC) riporta il limite minimo di riesposizione al glutine di 6 settimane, non 3.

    Vediamo di capire cosa vuol dire.

    Non tutti i celiaci sono uguali.

    Quindi ci sono celiaci che riportano lesioni dopo poco tempo e celiaci che le riportano -in maniera inequivocabile- dopo più tempo.

    Lo studio di questi medici ha posto come punto di riferimento le 6 settimane, poichè tutti i celiaci della sperimentazione erano positivi alle biopsie dopo questo intervallo di tempo.

    Significa:
    1) che sua figlia può risultare positiva ANCHE ADESSO.
    2) che se sua figlia fosse negativa, GLI ESAMI NON AVREBBERO VALIDITA' DI ESCLUSIONE DELLA MALATTIA CELIACA.

    Spero di essere riuscita a spiegare il problema.
    Io sono stata diagnosticata dopo 10 giorni di riesposizione al glutine ma ho avuto sintomi violentissimi sin dal primo giorno di riesposizione.

    Può accadere che con una riesposizione della metà del periodo considerato corretto dagli studi di settore, la biopsia possa avere un falso negativo e la bimba debba essere riesposta ad una successiva gastroscopia.

    Di contro, se il suo fisico ha già reagito al glutine, si risparmierebbe 3 settimane di diarrea e infiammazione intestinale.

    Valtuate come sta la bambina ora e poi decidete.

    In bocca al lupo.

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  49. Grazie per la risposta sempre tempestiva. Ho avvisato il medico ed ho spostato la biopsia per avere altre 3 settimane ed andare sul sicuro. Di nuovo grazie per la gentilezza. Saluti a tutti

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  50. ciao sono celiaca da due anni e oggi ho anche scoperto di essere intollerante al latte...!!! cmq apparte questo volevo sapere se esiste un elenco che riporta tutti gli esami da cui una persona celiaca è assente.. grande sorpresa oggi sono risultata esente dal breth test perchè celiaca. lo chiedo a voi perchè l'asl di lecce mi rimanda dal medico e il medico dall'asl

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  51. Salve.
    La lista delle esenzioni dipende dalle regioni.
    In generale le analisi specifiche della malattia celiaca (AGA, tTG, EMA, ecc..) sono esenti per tutte le regioni. Molte regioni estendono l'esenzione anche ad altre analisi, come quelle per la funzionalità della tiroide.

    Posso dirLe per certo che in Lazio sono esenti anche gli esami ematici relativi agli anticorpi ANA, AMA ENA, l'emocromo, analisi delle urine, PCR, VES, Anticorpi totali, ecc..

    Può provare a scrivere o telefonare l'AIC della Puglia, che sicuramnte sarà informata sulla Sua regione.

    Saluti.

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  52. Buona sera,
    a seguito di una gastroscopia con biopsia è uscito che sono celiaca. A fine febbraio sono stata operata per una neoplasia intestinale (GIST). Ho iniziato a mangiare gluten free e quando mi sono rivolta alla dietista della asl di ravenna per ottenere l'esenzione mi è stato detto che devo avere anche le analisi del sangue positive. Quelle sono risultate totalmente negative (fatte due volte). Mi è stato detto dunque che dovrò fare i test genetici (appuntamento a luglio) e che indipendentemente dal risultato dovrò fare una nuova gastro con biopsia. E' regolare questa procedura?
    Grazie

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  53. Buongiorno Silvia.

    Dipende da quello che c'è scritto nel referto del gastroenterologo e soprattutto del patologo.

    Tuttavia, se il gastroeneterologo Le ha messo per iscritto la diagnosi di celiachia, Lei non dovrebbe fare assolutamente nulla, a meno che l'ASL non pensi di contestare la diagnosi dello specialista (cosa molto rara).

    Diverso è se il gastroenterologo NON Le ha fatto il certificato di diagnosi di malattia celiaca.

    Chi deve rilasciarlo però, è un gastroenterologo, non un dietista.

    Con quello può andare alla sua ASL, sportello esenzioni e richiedere l'esenzione per patologia.

    Perchè vuole il certificato di diagnosi da una dietista? A meno che non sia anche specializzata in gastroenterologia, non dovrebbe essere suo compito effettuare una diagnosi di malattia celiaca.

    Cordiali saluti.

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  54. Sono celiaca da 3 anni e ho sentito che non è più necessario rinnovare l'esenzione ogni anno in quanto la celiachia è stata definita malattia cronica e quindi l'esenzione è perenne.
    E vero?
    Fra breve mi scade l'esenzione e non so se devo fare gli esami del sangue e portare il documento firmato dal gastroenterologo all'ASL o meno.
    Grazie, Viviana

    RispondiElimina
  55. Salve Viviana.

    La maggior parte dei celiaci italiani (me compresa), ad oggi, non deve rinnovare la certificazione (o l'esenzione) nè lo ha mai fatto, dal momento che la celiachia è una malattia cronica.

    Ogni anno ci rechiamo all'ASL semplicemente per ritirare le ricette o i buoni.

    Francamente, quella del rinnovo che alcune asl impongono, è una cosa assurda, poichè non parliamo di una malattia che può sparire da un anno all'altro.

    Una cosa è il follow up, verificare se la dieta è effettuata bene, i controlli, ecc.. un'altra è dimostrare tutti gli anni che si ha la stessa malattia.

    Purtroppo però dipende dalle scelte interne dei dirigenti sanitari regionali o delle singole Asl.

    Dovrà quindi chiedere alla Sua ASL di appartenenza se stanno finalmente per cambiare le cose.

    Glielo auguro di cuore.

    Cordiali saluti.
    Patrizia

    Puntodivistaceliaco

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  56. salve sono Mariano papà di una bimba celiaca di 9anni Roberta, volevo chiedere dato che non esiste una cura per guarire dalla celiachia ma il mantenimento riggido alla dieta senza glutinee per poter star bene quindi massima attenzione anche alla contaminazione trattandosi di una bambina dovere dei genitore vigilare ma in loro assenza es. viaggio di istruzione scolastico, esiste una legge a tutela di questi soggetti di eta minore? che garantisce la dieta e il giusto comportamento per evitare danni,es.insegnante di sostegno?.

    cordiali saluti Mariano

    RispondiElimina
  57. No, non è previsto un insegnante di sostegno.

    L'unica cosa da fare è contattare gli insegnanti che accompagneranno i ragazzini e spiegare loro bene il problema.

    Aggiungere che non "si esagera" e magari invitarle ad informarsi sulla malattia celiaca e sul problema delle contaminazioni.

    noltre, chiedere di sapere in anticipo in quali strutture si fermeranno per il pranzo e come si svolgerà la gita, in modo da indagare se sono o no ristoranti informati.

    In ogni caso, riempire lo zaino della bambina con snack e magari qualche panino.

    Da una parte è importante l'esperienza che Sua figlia farà da sola, senza il vostro aiuto, perchè deve imparare a gestire la dieta senza glutine in modo responsabile e sereno.

    Dall'altra, Le consiglio VIVAMENTE di comunicare che sua figlia è celiaca IN FORMA SCRITTA, sia alla scuola che agli insegnanti (x conoscenza anche alla preside) che seguiranno la gita, in modo che non potranno dire di non essere stati avvisati.
    La forma verbale non è sufficiente, bisogna fare una comunicazione scritta.

    Qualora informati di esigenze diverse dagli altri ragazzini, gli insegnanti devono tenerne conto.

    Cordiali saluti.
    Patrizia

    RispondiElimina
  58. Buongiorno, sono mamma di una bimba di 20 mesi celiaca. Nel corso dell'anno ho sfruttato molto dei miei permessi lavorativi per far fronte a vari controlli a cui mia figlia e' stata sottoposta prima della diagnosi.
    Ora seguira' lo stesso iter anche l'altro mio figlio che presenta gia' valori alterati.
    Non c'e' nulla che possa agevolare noi mamme,vedi legge 104 o altro, nel mondo del lavoro?
    Grazie e Cordiali Saluti
    Silvia

    RispondiElimina
  59. Buongiorno Silvia,
    mi dispiace ma la malattia celiaca non da diritto a legge 104, nè a permessi particolari, nè per la persona che ha la malattia, nè per i familiari.

    L'unica cosa è chiedere alla sua azienda quante ore può usufruire per malattia figlio (minore) e recarsi dalla pediatra per un eventuale certificato.
    Cordialmente,

    Puntodivistaceliaco

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  60. Non ho ancora la diagnosi, quindi non ho ancora l'esenzione, ma avrei una domanda. Nella mia provincia c'è un negozio (probabilmente convenzionato) di prodotti dietetici che accetta i cosidetti buoni. Recentemente mi hanno spiegato che bisogna presentare la carta regionale dei servizi (nel mio caso Lombardia) che funziona come un bancomat per pagare la spesa del mese. Unico limite: bisogna fare una spesa unica in una sola volta e se non si arriva al totale, gli euro e i centesimi in rimanenza non possono essere più usati o accumulati per il mese successivo. Funziona così ovunque? Anche nelle farmacie? Alla Coop vengono accettati i "buoni", anche lì bisogna spenderli in unica soluzione?
    Anche se l'argomento non mi riguarda ancora personalmente forse potrebbe essere di aiuto per altri.
    Grazie in anticipo.
    Cristina

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  61. Esiste sia il buono (spendibile nei negozi autorizzati) e il ticket (spendibile solo in farmacia).
    Di solito si consegna il ticket e l'unico vincolo è che bisogna spendere tutto l'importo dellos tesso ticket nella stessa farmacia, ma in più riprese.
    E' la farmacia che deve organizzarsi e di solito lo fa così ha più clienti.
    L'importante è che la farmacia consegni il ticket a fine mese all'ASL, quindi se lei lo spende in più risprese, non ci sono problemi, se non quello che la farmacia deve tenere traccia della sua spesa parziale.
    Ci sono regioni (credo l'Emilia) dove l'importo mensile è suddiviso in 4 buoni, spendibili in posti diversi. In lazio ti confermo che si può scegliere o il ticket (quindi da spendere solo nelle farmacie) o il buono (da spendere alla coop e in altri esercizi autorizzati).
    Non tutte le coop sono organizzate, ma ci risulta che la maggior parte si è organizzata con la regione per ottenere il rimborso dei buoni.
    Ci risulta che il fatto di spenderli in più momenti dipende sempre dal supermercato scelto del supermercato scelto, esattamente come avvviene per le farmacie. Infatti fù anche per questo che in alcune regioni il totale fu suddiviso in più buoni.

    Le consiglio di informarsi all'ASL di appartenenza o all'AIC della sua regione può trovare il numero di telefono nel sito dell'aic lombardia.
    Se le fa piacere può postare cosa le hanno risposto. Farà sicuramente comodo ad altri celiaci che leggeranno il suo post.
    Cordiali saluti.

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  62. a TORINO non basta portare alla asl il risultato della gastroscopia con la diagnosi di celiachia dichiarata dal medico,serve anche un particolare modulo compilato dal reparto di "malattie rare" x avere l'esenzione x gl'esami!!!

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  63. Il reparto deve essere ospedaliero o interno all'asl?

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  64. Ciao!
    Volevo una piccola informazione...
    A chi posso rivolgermi per sapere con esattezza quali sono gli esami del sangue da cui sono esente per malattia celiaca?
    E' possibile che ogni volta che vado dal medico lui non sappia bene quali siano le analisi da cui sono esente? Mi sembra assurdo...
    So che la lista varia da regione a regione...io sono di Roma e ho contattato l'Aic del Lazio, ma non hanno le idee molto chiare...
    com'è possibile che sia tutto così vago?

    Grazie della disponibilità!

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  65. Purtroppo è così. Grazie alla devolution sanitaria voluta dalla Lega, le ASL sono un pò allo sbaraglio e modificano la lista a seconda del budget (quindi anche di anno in anno).

    Io a Tor Vergata fino all'anno scorso ero esente per quasi tutti gli esami ematici relativi alla ricerca degli anticorpi per le altre malattie autoimmuni (non solo della malattia celiaca ma anche ANA, AMA, ANCA, ENA, ecc..) e per tutti gli esami ematici della tiroide e del fegato.
    L'esenzione valeva anche per l'emocromo completo, ma in altri ospedali non è stato così (se non ricordo male ad Albano mi hanno fatto pagare) mentre ad Anzio/Nettuno non pagavo nulla.

    Potrebbe chiedere quindi allo sportello dell'ospedale dove intende fare le analisi. A Tor Vergata sono molto organizzati e penso si possa anche telefonare per avere informazioni.

    L'importante è che il medico scriva SEMPRE il codice di esenzione nelle ricette.
    Ci faccia sapere.

    RispondiElimina
  66. Salve dopo una biposia dell'intestino ho scoperto, da poco, di essere celiaca. Io sono italiana pero vivo all'estero per motivi di lavoro (ritorno a milano periodicamente). la diagnosi mi è stata fatta qui in francia: vale anche in italia o devo andare da uno specialista italiano?
    Grazie Marika

    RispondiElimina
  67. Salve Marika.
    Vale anche in Italia. Deve portare il referto all'ASL.

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  68. Salve, sono Marina. Sono due anni che mio figlio, che ora ha 18 anni, combatte con dolori e diarree continue. Ha fatto due day hospital a distanza di un anno uno dall'altro con relativi analisi del sangue, gastro e colon in anestesia totale....Purtroppo è risultato tutto negativo. Dico purtroppo perchè sta meglio solo con la dieta senza glutine. A distanza di un anno dal primo ricovero, a cui è seguita la dieta senza glutine per circa 1 anno su consiglio del gastroenterolo, - periodo in cui tutti i dolori sono scomparsi - da metà agosto ha dovuto ricominciare la dieta libera per poter effettuare i nuovi esami, fatti il 10 settembre. E' stato bene fino alla fine di ottobre, quindi sono ritornati i dolori forti alla pancia con anche tre scariche giornaliere di diarrea. Abbiamo subito reintrodotto la dieta senza glutine ed è stato meglio solo alla fine di dicembre....-altri due mesi per disintossicarsi! -
    Il mio problema è: con tutti gli esami negativi ma con dati così evidenti che solo una dieta senza glutine gli permette una vita normale (è stato assente da scuola per tantissimi giorni) riuscirà ad avere la certificazione? Viviamo a Roma. A chi mi posso rivolgere? Grazie infinite

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  69. Gentile Marina,
    anche io ho fatto gli esami a Roma.
    Per vari errori (sia dei gastroenterologi che di un patologo) io sembravo non essere celiaca e mi hanno più volte ri esposta al glutine.

    Sono riuscita ad avere la diagnosi certa (evidentissima se si sa cosa cercare) solo all'ospedale di Pisa, con una revisione dei vetrini di una precedente gastroscopia giudicata "dubbia" (il gastroenterologo disse che ero celiaca ma il patologo non aveva fatto gli esami per la celiachia).

    A volte, quindi, non occorre rifare tutto da capo, ma per mia esperienza (non solo personale) tutti i gastroenterologi solitamente prospettato una nuova riesposizione al glutine e una nuova gastro, persino quando è evidente che i vetrini non sono stati analizzati correttamente.

    Come sa, l'ultima parola sulla diagnosi la mette il patologo. Quindi, se ha seguito le linee guida per la diagnosi e ha fatto gli esami "cercando" la celiachia (conta dei linfociti intraepiteliali, descrizione della mucosa, rapporto cripta/villo e classificazione di Marsh-Oberhuber) e i risultati sono negativi, potrebbe dipendere dal fatto che la dieta con il glutine non sia stata effettuata per 6 settimane consecutive.
    Ma se l'esame patologico non è stato fatto bene (biospie non orientate correttamente e/o esami mancanti, lembi insufficienti, ecc..) si può sperare di non doversi riesporre alla dieta glutinata. Questo accade quando il patologo non ha fatto neanche la conta dei linfociti (succede ancora molto spesso, purtroppo). A quel punto si possono prendere i vetrini e portarli da un altro patologo.

    Quindi, se vuole, posso darLe privatamente dei nomi di gastroenterologi di Roma, ma devo dirLe che quasi sicuramente richiedono la ri esposizione. Quindi Lei dovrebbe insistere per la revisione dei vetrini, a patto che l'esame delle biopsie sia stato davvero fatto male.

    Mi faccia sapere.
    Cordialmente,
    Patrizia

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    1. I campioni non vengono orientati dall'endoscopista e questo mette in difficoltà il patologo ed ancora più spesso sulla richiesta che accompagna il campioneper l'anatomia patologica non ci sono i dati necessari per fare la diagnosi; molte volte addirittura non c'è neanche il sospetto clinico. Pertanto Le consiglio di non essere così convinta che la colpa sia sempre e solo del patologo, medico che lavora con la stessa professionalità degli altri. La celiachia è una diagnosi che richiede dati e accuratezza nella gestione del campione, ANCHE e soprattutto da parte del medico prelevatoe

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    2. Non so dove abbia letto che gli errori siano stati (nel mio caso) solo del patologo, visto che esordisco scrivendo che ho avuto problemi per errori sia di vari gastroenterologi che di un patologo).

      In ogni caso, se ha avuto questa impressione,ha fatto bene a sottolinerarlo, anche perché mi da modo di scrivere quanto segue.

      Quando in un processo diagnostico ci sono più attori è indispensabile che le informazioni che passano da un medico all'altro, siano precise.

      Che io ricordi, nelle linee guida del protocollo diagnositco ci sono dei fogli-modello con i quali il medico endoscopista/gastroenterologo accompagna il materiale bioptico quando lo consegna al patologo.

      In questo modulo ci sono una serie di dati in merito sia alle biopsie che al sospetto clinico, che sugli esami ematici svolti.

      E' chiaro che se si lavora in questo modo, se il patologo che ricevette le mie biopsie avesse preteso dal gastroenterologo (che era anche endoscopista) anche questo foglio, debitamente compilato, io non avrei avuto i problemi (di salute ed economici) che mi si sono presentati a seguito di questa situazione, che sembrava borderline ma che non lo era affatto.

      Quello che sto cercando di dire è che non ho alcuna intenzione di dare "colpe" al patologo piuttosto che al gastroenterologo o a chi fa i prelievi ecc...
      Sto dicendo che se si lavora con un metodo, si possono ridurre persino gli errori altrui, perché alla fine, al paziente non interessa chi ha sbagliato, tanto comunque chi ci rimette sarà lui.

      Io non posso non addebitare alcuna colpa al patologo quando lui mi disse: "ahhh, ma io mica lo sapevo che dovevo fare le analisi per la celiachia, non me lo ha detto, mi ha solo dato le biopsie".

      Se avesse stabilito che tutte le biopsie vengono accettate SOLO se accompagnate da un foglio-modulo come quello fac-simile del protocollo AIC, debitamente compilato, non sarebbe successo.

      Io pagai 5.000 euro all'epoca. E il patologo era daccordo a rifare a sue spese l'analisi, perché mi disse "la colpa è mia che non ho chiesto". Ma il gastroenterologo bloccò tutto perché voleva rifare la gastroscopia (ovviamente a mie spese, sia economicamente che per il reinserimento del glutine).
      A quel punto mi fu chiaro dove ero finita e mi rivolsi altrove.

      Quindi, non sono convinta che la colpa sia sempre e solo da attribuire al patologo, assolutamente. Ma di sicuro, nel mio caso, non lavorava con metodo.

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  70. Salve, sono una dipendente pubblica a cui e' stata diagnosticata la celiachia nel corso del 2010. per motivi di lavoro vivo e risiedo in un paese extra UE in cui non e' reperibile nessun prodotto senza glutine. mi chiedo se esiste una normativa che tuteli i lavoratori italiani affetti da questa patologia attraverso la possibilita' di ricevere gratuitamente oppure a costi contenuti i prodotti senza glutine. la ringrazio infinitamente.

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  71. Deve procurarsi i prodotti in Italia e portali con sé nel paese dove lavora. Le compagnie aeree hanno delle procedure che, se attivate correttamente, permettono di superare gli eventuali limiti relativi al peso del bagaglio (bagaglio speciale) per i soggetti celiaci.

    Purtroppo, se non c'è nel paese dove lavora una produzione di cibo GF, questa è l'unica soluzione.
    Cordiali saluti.

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  72. salve a tutti!sono assunta,dalla provincia di napoli.dopo varie peripezie io e mia sorella,la cui mamma è affetta da celiachia,siamo riuscite ad ottenere il codice di esenzione R99 e a sottoporci alle indagini biochimiche e genetiche relative alla malattia celiaca.Mi chiedevo se qualcuno di voi ha già usufruito di tale codice e quale prestazioni ha potuto effettuare...credevo che l'R99 servisse anche per emocromo,anticorpi tiroidei,sideremia...indagini correlate e comunemente effettuate in fase di diagnosi/monitoraggio di celiachia.grazie

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  73. Va detto che il d.m. 279/2001 (decreto Veronesi) stabiliva[4] che per ciò che concerne le analisi di screening per la celiachia dei soggetti aventi parentela di I grado con un celiaco certificato (ma anche per la variante della Dermatite Erpetiforme, la cosiddetta “celiachia della pelle” i cui codici di esenzione sono erano (DERMATITE ERPETIFORME RL0020, SPRUE CELIACA RI0060), dette analisi, anche per i familiari, erano soggette a regime di esenzione (solo le analisi).
    Come si fa a usufruire dell'esenzione?

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  74. Il codice R99 è un codice generico per i familiari di pazienti con malattie rare.

    Il problema non è un codice definitivo, ma temporaneamente usato dai medici.

    Occorre sentire il proprio medico di base, fornendo le informazioni e l'esenzione del familiare coinvolto. Secondo il D.M. sono i medici di famiglia ad utilizzarlo. Quindi è a loro che va richiesto, anche se a volte non viene riconosciuto.

    Purtroppo dipende molto dalle regioni. Alcune riconoscono una serie di analisi, compresi gli antocorpi antitiroidei; altre regioni non fanno rientrare quasi nulla (per la celiachia solo i test sierologici delle antitransglutaminasi).

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  75. Salve hanno diagnosticato a mia madre di 70 anni una celiachia di terzo grado e il medico che ha eseguito la gastroscopia ha rilasciato la dichiarazione di attestata celiachia e la risposta della biopsia. Alla Asl per ottenere i ticket ci dicono che non basta quella certificazione ma serve una certificazione di un ospedale che dia il via libera all'erogazione dei buoni. Premetto che sono di Roma, abbiamo eseguito la gastroscopia presso il Campus Biomedico e ora dobbiamo iniziare una nuova trafila presso l'ospedale di Tor Vergata, il cui reparto predisposto ora e fino alla fine di agosto è chiuso per ferie. Mi chiedo: serve necessariamente una dichiarazione di un ospedale pubblico per fare tutta la procedura alla asl oppure sono quelli della asl a non conoscere la procedura per erogare i ticket? Grazie. Emanuela

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  76. No. Basta la dichiarazione di un gastroenterologo. Per accettarla si riunisce una commissione dell'Asl, e se la dichiarazione proviene da un ospedale, non fanno storie. Con quella di un gastroenterologo, potrebbero fare le pulci, ma con una diagnosi di terzo grado non credo ci saranno problemi.
    Saluti.

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  77. io vivo nelle marche..vorrei sapere se sia possibile spendere il buono di 140 euro in supermercati e negozi diversi dalle farmacie

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  78. Può chiedere all'AIC delle marche o alla Sua ASL.
    Mi dispiace, ma io vivo nel Lazio e qui si può fare solo in determinate zone (e non la mia).

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  79. Salve sono una ragazza siciliana, vorrei capire il motivo discriminante verso le donne celiache visto che c'è una enorme disparità tra i due sessi in termini contributivi, cioè 99 euro donne e 140 euro uomo. Insomma vorrei chiederle se lei sa a chi devo rivolgermi per far si che tutto questo cambi, perchè non capisco chi stabilisce che una donna si nutri meno di un uomo! Cordiali saluti e grazie anticipatamente

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  80. Le tabelle di cui dispone il Sistema Sanitario Nazionale si riferiscono alla media della popolazione e una donna necessita mediamente di una pporto calorico inferire.

    Certo, ma parliamo sempre di media della popolazione, non di casi singoli.
    In ogni caso, non è così in tutta Italia, dipende dalle regioni.

    C'è da dire che forse le tabelle andrebbero aggiornate perché la popolazione cresce sia in altezza che in peso.

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  81. Salve sono la ragazza che ha scritto ieri e la ringrazio per la risposta, ma vorrei chiederle se esiste un iter da fare per poter equiparare i due sessi nella mia regione. In quanto trovo assurde queste differenze visto che proprio in altre regioni italiane non esiste. Grazie e saluti

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  82. Quello che vale per Lei vale per tutta la Regione. Quindi dovrebbe rivolgersi al responsabile della Sanità regionale. In alternativa, potrebbe avanzare tale richiesta all'AIC della Sicilia.
    Ci sono regioni che hanno deciso la parità dei contributi. Al momento non mi sovviene quali siano, se vuol mi informo meglio.
    Complimenti per la determinazione.

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  83. Grazie mille per la tempestiva risposta e la gentilezza con cui risponde, si mi farebbe piacere un suo aiuto, piu informazioni si hanno è meglio potro fare un quadro della situazione.

    Grazie Saluti.

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  84. Bene, farò una ricerca. Le farò sapere.

    A presto.

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  85. Salve, il mio medico mi ha prescritto degli esami x sospetta celiachia quali antitrasglutaminasi, antiendomisio,antigliadina, volevo sapere se sono esenti o devo pagare il ticket e se secondo voi l'importo del ticket puo'variare da un laboratorio di analisi a un centro ospedaliero, ve lo chiedo xche' su tre laboratori mi hanno fatto dei prezzi differenti e mi chiedevo se in ospedale potrei pagare meno o essere esente... Grazie mille

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  86. Di solito chi non sa di essere celiaco e fa gli esami li paga, a meno che non sia in una regione che riconosce l'estensione dell'esenzione anche ai parenti di primo grado di un celiaco. Quindi, a meno che Lei non sia figlia o sorella o madre di un celiaco e la Sua regione riconosce l'estensione per l'esenzione, dovrà pagare. Se va in centri ospedalieri della stessa regione (ospedalieri, non laboratori convenzionati) il prezzo non varia. Ovviamente varia in tutti gli altri casi.

    RispondiElimina
  87. Ciao sono celiaca da 6 anni circa ho 30 anni e adesso che mi trovo in stato interessante mi chiedevo se mi spettasse una sovvenzione in più, visto che consumo più del normale e già a fine novembre avevo terminato il buono di dicembre.
    grazie

    RispondiElimina
  88. Temo di no.
    Può averne la conferma tramite la Sua ASL, ma non mi risulta.
    Buone feste.

    Patrizia.

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  89. Salve, qualche mese fa(quasi un anno) ho iniziato a fare delle analisi per celiachia e intolleranza al lattosio. per il lattosio hofatto il breath test(positivo) per la celiachia gli esami del sangue(antitransglutaminasi) risultati positivi. il medico mi manda allora da un gastroenterologo che mi manda a fare una gastroscopia, la quale risulta positiva per una celiachia di terzo grado. Con questi risultati torno dal medico di base convinta che mi mandi all'asl per ottenere l'esenzione e i buoni per gli alimenti, invece lui mi dice che devo andare di nuovo da un gastroenterologo perchè è lui che deve rilasciarmi una carta da portare all'asl, Ora io mi domando: ma è una procedura normale? non basta il referto dell'ospedale?? E poi vorrei chiedere: ma per tutti questi esami si ha diritto a un risarcimento o finchè non si ha una diagnosi precisa si sborsano soldi di tasca propria??? Ringrazio anticipatamente per le risposte

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  90. Lei ha bisogno di una diagnosi scritta che non può fare il medico di base. Se nel referto dell'ospedale ci sono scritti solo i risultati delle analisi e non la diagnosi, allora deve essere fatta dal gastroenterologo.
    Con una classificazione di 3 grado non dovrebbe avere alcun problema ad essere diagnostica/o.
    Deve quindi fare come Le ha detto il Suo medico.
    No, che io sappia nessuna ASL riconosce rimborsi.
    Cordialmente,
    Patrizia.

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  91. Buonasera, vorrei sapere se come celiaco ho diritto ad una esenzione per alcune patologie o esami.
    valentina

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  92. Si.
    La lista degli esami in esenzione dipende dalla regione di appartenenza.
    L'asl di competenza può darLe indicazioni più dettagliate.
    Per ogni regione gli esami in esenzione cambiano. Io nel lazio non pagavo solo le analisi per la celiachia e tutte le analisi relative agli anticorpi (anche non direttamente legati alla celiachia).

    RispondiElimina
  93. buonasera,
    Mi è capitato di dover acquistare prodotti alimentari al di fuori dei soliti distributori (farmacie e punti convenzionati) e ho notato come lo stesso prodotto comprato al supermercato costasse esattamente la metà(stessa marca stesso prodotto preciso).
    Con questo scherzetto io non riesco più a coprire tutto il mese di spesa e spesso devo acquistare di tasca mia i prodotti di cui necessito.Niente di male se non fosse che un pacco di pane costa 6 euro (5 fette) e un pacco di pasta da mezzo kg ne costa 5.
    Adesso avendo trovato il supermercato che li vende vado lì e non più dal negoziante convenzionato ma mi sembra un vero furto questa differenza di prezzo.
    non c'è modo di farsi sentire in merito visto che adesso ci minacciano anche col ticket?se devo acquistare in autonomia i prodotti pretendo di avere la libertà di acquistare dove voglio e soprattutto in libera concorrenza e non derubata con prezzi esagerati!!

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  94. Oggi io ho preso le ricette per tutto l'anno, alla mia ASL, e mi hanno assicurato che non si parla affatto di toglierci il sussidio.

    Si, anche a me è capitata una farmacia che faceva prezzi mostruosi.

    All'inizio non era così, poi cambiò il proprietario e anche i prezzi.
    E io ho cambiato farmacia (libero mercato).

    Sono andata in una farmacia più piccola, ma ordinavo i prodotti, quindi non avevo grossi problemi.

    Ora hanno cominciato a prendere surgelati di ditte che per me sono scadenti.
    La pizza rimbalza ma si ostinano ad ordinarla, nonostante io continui a dire che non si può mangiare e prezzi stanno lievitando. Sono arrivati a regalarmela, altrimenti andava a male perché non la prende nessuno e l'ho rifiutata.
    Ora vediamo cosa faranno, altrimenti ho già visto che nella vecchia farmacia hanno abbassato i prezzi (e i prodotti sono ottimi!)

    Uno dei modi per farsi sentire è scrivere all'Associazione Italiana Celiachia sia Nazionale che della propria regione, ma posso assicurarLe che lo sanno benissimo e che possono fare ben poco, dal momento che i prezzi sono a discrezione del farmacista.

    Con le liberalizzazioni dovrebbero aumentare le farmacie e per noi aumenterà la scelta.

    La mia strategia è quella di dire alla farmacia della mia zona che non mi servirò più da loro perché i prezzi sono eccessivi e la qualità dei prodotti a disposizione è scadente, nonostante ci siano ditte che fanno cibi senza glutine buonissimi.

    Magari quando saranno davvero in concorrenza si chiederanno cosa piace ai celiaci e cominceranno ad abbassare i prezzi.

    Ci tenga aggiornati sulle Sue strategie.
    Patrizia.

    RispondiElimina
  95. Salve,
    volevo chiedere un informazione io sono celiaca da 25 anni consideri che ne ho 26, ho sempre preso i buoni alla asl di palermo, ma volevo capire se la richiesta visto che ho cambiato residenza in un paese sempre in provincia di palermo l'HO fatta adesso mi spettano sempre 12 buoni o i primi tre mesi cioè gennaio febbraio e marzo li perdo? naturalmente non per colpa mia ma per tempistica delle pratiche.
    GRAZIE

    RispondiElimina
  96. Se hai cambiato residenza e medico devi rivolgerti alla tua nuova ASL. I buoni che non hai richiesto (per i mesi già passati) non li danno (i mesi sono già passati).

    Ciao.

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  97. Desideravo sapere se è cambiato qualcosa riguardo l'esensione ticket per esami sierologici di controllo per i familiari dei celiaci (genitori e fratelli). Io ho pagato il ticket(una somma consistente)per il controllo annuale di mia figlia(celiaca da 10 anni)e molti mi dicono che hanno sbagliato in laboratorio, perchè è tutto gratuito in base ad una legge regionale(Sicilia)che però non mi sanno dire quale sia.
    Desideravo sapere con certezza quali sono gli esami gratuiti per il soggetto celiaco e quali per il familiare che deve controllarsi almeno ogni due anni. Mi sapete dare una risposta? Grazie anticipatamente

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  98. Deve rivolgersi alla Sua ASL di appartenenza poiché questo tipo di erogazione sanitaria varia da regione a regione.

    Cordiamente,
    Patrizia
    Puntodivistaceliaco

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  99. Oggi ho eseguito esami antitrasglutaminasi aga ema per me e mia figlia piccola avendo la figlia maggiore con forte sospetto celiachia... siamo esente ticket r99 nella regione Sardegna? in ospedale mi è stato detto di si ma la pediatra non vuole scrivere il codice di esenzione.
    Come di devo comportare?
    Cristina PIlleri

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  100. Il codice di esenzione r99 si applica quando c'è un celiaco parente di primo grado. Telefoni o si rechi alla sua asl di appartenenza. Se la regione ha stabilito che si può ancora usare all'asl ne avranno comunicazione. L'alternativa è chiamare l'AIC regionale. trova i recapiti qui:http://www.celiachia.sardegna.it/srd0.asp

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  101. Grazie per la sollecita risposta.
    Cristina PIlleri

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  102. Slve, a mia figlia gli è stata diagnosticata una intolleranza al grano oltre che ad un'altra serie di alimenti. gli stata prescritta una dieta priva di glutine, ma sulla certificazione dell'0spedale non è si evince che la stessa è affetta da celiachia. Visto che, oramai sono 5 mesi che andiamo avnti ad acquistare prodotti per celiaci a costo piene e senza nessuna esenzione, e che ieri al controllo mi è stato riconferamato di seguire la stessa dieta fio al prossimo controllo sino ad aprile 2013, come posso fare per ottenere i buoni/esenzione per l'acquisto in farmacia dei prodotti senza glutine?
    Il dottore per l'ennesima volta non voluto scrivere la patologia (celiachia), ma solo intolleranza al grano e quindi alla ASL non mi danno il tesserino perchè non c'è quella dicitura è ami possibile che devo andare avanti sino ad aprile 2013 alla stessa maniera sopportando dei costi che sono davvero esosi? Non c'è un astrada, un legge che mi riconosca il diritto ad avere i buoni acquisto per questi alimenti? Spero mi possiate aiutare....

    RispondiElimina
  103. Gentile lettrice, il problema è che tecnicamente l'intolleranza al grano non esiste.

    Cioé al momento non c'è alcuna patologia riconosciuta dall'ASL che riporta questa dicitura e per la quale avere un'esenzione, a meno di non riferirsi alla celiachia vera e propria.

    La celiachia è una patologia autoimmune e per la diagnosi si fanno i test degli anticorpi ematici e la gastroscopia. Non i test sulle intolleranze.

    Purtroppo, la questione sui test delle intolleranze è molto controversa. Sono test che non hanno superato la sperimentazione e quindi non hanno una grande attendibilità, infatti si pagano, ma molti medici li usano lo stesso.

    Ahimè, anni fa ci cascai anche io, nel senso che all'epoca non lo sapevo, nè potevo pensare che un gastroenterologo dell'ospedale mi prescrivesse dei test inattendibili. Me lo disse l'immunologo e da lì cominciai a fare ricerche e vidi che aveva ragione.

    Quindi, se a Sua figlia hanno fatto solo questi test (http://puntodivistaceliaco.blogspot.it/2008/11/i-test-sulle-intolleranze-alimentari.html), non si sa se è celiaca o no.

    Del resto, dire che qualcuno è intollerante a questo o a quello non spiega il perché. Potrebbero esserci mille ragioni. Ad esempio se abbiamo la gastrite, ci sono alcuni cibi che ci fanno star male, oppure se abbiamo una disbiosi intestinale (alterazione della flora batterica), diventiamo intolleranti a moltissimi cibi, ma si tratta di condizioni REVERSIBILI e non PERENNI, per tutta la vita, come lo è invece la celiachia.

    Il problema è che, come accadde a me, spesso i medici commettono l'errore di fare questi pseudo-test mentre il soggetto è in realtà celiaco e a quel punto non riesce a reintegrare il glutine.


    Pertanto una sindrome (e non una malattia) come l'intolleranza alimentare non da diritto all'esenzione dell'ASL degli alimenti per i celiaci.

    L'unica maniera per avere l'esenzione è aver fatto l'iter diagnostico completo per la celiachia ed avere gli esami positivi. Esiste un protocollo molto preciso per la diagnosi, con tutti gli esami da fare e come farli, che i gastroenterologi dovrebbero conoscere.

    Le ricordo che per cominciare il protocollo di diagnosi Sua figlia dovrebbe prima riprendere a mangiar glutine per almeno 6 settimane consecutive o le analisi verranno negative anche se fosse celiaca.
    Cordialmente,

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  104. Grazie per la risposta volevo però aggiungere che questa diagnosi è venuta fuori dopo 50 giorni di ricovero nel reparto di gastroenterologia, e dopo che la stessa continuava a vomitare, si disidratava, aveva la febbre alta e non mangiava. Da qui sono seguiti Gastroscopia, rettoscopia, gastro con video camera ove è risultato lesionato stomaco. Poi hanno effettuato un prelievo per esame molecolare e poi ancora tutte le intolleranze del caso. Attualmente con una dieta priva di glutine sta bene e funziona anche se associata ad un farmaco che in questo momento non avendolo sottomano non ricordo.
    Quindi, in ogni caso il problema rimane perchè come lei dice, quando nei giorni del ricovero aveva mangiato del glutine, la stessa si è sentita male di nuovo con febbre, vomito cefalea sino a quando non gli ha espulso il tutto.
    ..P.S.. non so cosa fare grazie di nuovo..!!!

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  105. Non è facile trovare medici e centri esperti e scrupolosi.

    Io stessa ho cambiato 5 gastroenterologi e molti medici prima di arrivare alla diagnosi. Ognuno aveva sbagliato qualcosa e per 4 anni anni ho speso non solo per i cibi senza glutine, ma per anche per le visite, le analisi, gastroscopie, ecc...

    Fino a che non hanno finalmente applicato il protocollo e siamo arrivati alla diagnosi.

    Quando non si arriva subito ad una diagnosi, ci si trova di fronte ad un bivio: ricominciare tutto da capo con un altro medico o centro, oppure mangiare senza glutine senza sapere se si tratta di celiachia o di una sensibilità al glutine?

    C'è gente che preferisce attendere qualche anno prima di riesporre se stessi o il proprio figlio al glutine per una diagnosi definitiva e gente che decide di rifare l'iter diagnostico quando è certa che ci siano stati errori nell'iter diagnostico (come me).

    E' una decisione che deve prendere la persona coinvolta o il genitore.

    E' il motivo per cui ho creato il blog. Per raccontare quello che può accadere, sperando che la mia esperienza possa servire ad altri per non incorrere in errori. Il medico deve conoscere l'iter diagnostico, ma se lo conosce anche il paziente, è molto meglio.

    Le auguro di arrivare ad una decisione sul da farsi e ad una soluzione del problema.

    Cordialmente,

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  106. Volvo sapere a Pescara chi effettua il bank test sorbitolo

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  107. Mi dispiace, non forniamo servizio informativo di questo tipo. Può cercarlo su Internet.

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  108. Salve,

    Sono Luciano ho 30 anni e vivo in Inghilterra da 10 anni. Ho scoperto di essere celiaco a 10 anni. Da pochi giorni non ricevo piu prodotti dall'Italia perche ho cambiato la residenza. Adesso mi trovo a dover comprare i prodotti che qui in UK sono costosissimi e non riesco ad arrivare a fine mese. Cosa mi consigliate di fare?

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  109. Dipende da dove a ha preso la nuova residenza. Se è in UK non credo si possa fare molto. Solo l'Italia ha questo sistema di rimborso. Se invece la nuova residenza è sempre in Italia, dovrà andare o mandare qualcuno alla nuova ASL di appartenenza per vedere se è arrivata la documentazione e che problemi ci sono.

    Cordialmente,

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  110. Buongiorno,
    a distanza di 4 anni dalla scoperta della celiachia, riscontro dei problemi di malfunzionamento della tiroide.Sono necessari ecografia tiroidea e visita da endocrinologo. Sapete dirmi se questi controlli sono compresi nell'esenzione RI0060?? (residenza Lombardia).
    Grazie 1000 e buone feste!
    Doris

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    1. Di solito gli esami della tiroide sono compresi. Verifichi con il suo medico di base.

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  111. PuntodivistaCeliaco, io sono in attesa degli esiti delle analisi (li avrò il 22.03.2013) fatte sulle mia bimba di 6 anni (li compirà fra pochi giorni). Ma come ogni mamma, come si dice: "mi sto portando avanti" informandomi. Be' non so ancora se sarò parte attiva in questo blog, ma devo dire che sei molto gentile, preparata, cordiale e utilissima. Grazie. E spero NON a presto! Ciaooo

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  112. Buona sera, sono di Catania, oggi il gastroenterologo mi ha fatto il foglio con cui dovrò recarmi all'asl per l'esenzione. Ma oltre a questo foglio ed al documento di identità a voi risulta che si debba portare altro? Grazie

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  113. Se nel foglio c'è la diagnosi di celiachia su carta intestata dello studio del medico, basta quello che ha. Altrimenti bisogna portare anche le copie dei referti della gastroscopia e delle biopsie (per sicurezza, io comunque una copia la porterei).

    RispondiElimina
  114. Buonasera,sono Debora e sono celiaca dalla nascita e quindi da oltre 40 anni.La mia domanda è:La nostra malattia ne fa derivare delle altre come,diabete,osteoporosi,malattie al fegato ecc...quindi volevo sapere se siamo esenti anche a visite,ecografie,radiografie e quant'altro.Ho sempre tanti problemi ai denti e spesso devo pagare il dentista perchè mi si spezzano o si cariano e sono molto attenta alla pulizia.Visto che queste malattie e questi problemi sono solo dovuti alla nostra malattia penso che questo sia fattibile.Attendo una vostra risposta.Grazie per l'attenzione.

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  115. La maggior parte dei sintomi della malattia celiaca regredisce quando si è a dieta senza glutine. Per questo motivo le asl passano solo alcuni esami, come quello delle analisi della tiroide, di altre malattie autoimmuni o trattamenti correlati.

    So che nel suo caso, la celiachia non diagnosticata in età infantile ha comunque provocato una ospeoporosi e la dieta può aiutare, ma non risolvere completamente.
    Quindi, dovrebbe essere gratuito tutto quello che è collegato a questa situazione, ma dipende dalle regioni.

    Ci sono regioni che passano molte analisi, trattamenti ecc.. e regioni che a malapena passano i buoni/ticket per i cibi ai celiaci. Persino l'importo dei buoni varia da regione a regione, per effetto della devolution voluta dalla lega.

    Quindi dovrebbe chiedere alla sua ASL cosa passano e cosa no, oppure contattare il servizio AIC (Associazione Italiana Celiachia) della sua regione e farsi avere la lista.
    Personalmente, io con i denti ho risolto dopo 2, 3 anni dalla dieta. Prima erano privi di smalto, adesso va molto meglio.

    Cordialmente,
    Puntodivistaceliaco

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  116. Salve,avrei un quesito. Tre anni fa ho scoperto di essere diventata celiaca a causa di una malattia autoimmune. Durante il ricovero in ospedale mi sono state fatte le biopsie intestinali e per questoho iniziato la dieta senza glutine.Il mio problema é che il referto parlava di possibile celiachia e richiedeva ulteriori analisi.Il medico che mi segue mi ha fatto fare analisi del sangue le quali risultano modificate dalla mia malattia autoimmune. Sono anche segnata da dermatite erpetiforme.Possibile che non si riesca a riconoscere la celiachia per l'Asl e che debba sostenere certe spese da sola? Inoltre sono sintomatica,per la minima contaminazione soffro per giorni.

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  117. Provi a rivolgersi ad un centro di diagnosi specializzato come quello di Bologna al S. Orsola (http://www.aosp.bo.it/content/ambulatorico-celiachia). Basta prendere appuntamento. Porti tutti gli esami. Per la dermatite erpetiforme non c'è bisogno della gastroscopia. Anche quella da diritto all'esenzione (http://puntodivistaceliaco.blogspot.it/2008/10/la-dermatite-erpetiforme-dh-celiachia.html).

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  118. Buongiorno, vorrei sapere se i prodotti si possono acquistare anche in parafarmacia utilizzando i buoni (lazio)

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  119. Per quali prestazioni o esami sono esenti i celiaci???

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  120. Dipende dalla regione. Di solito, tutti gli esami ematici di controllo per la celiachia (anticorpi specifici) e quelli per le malattie correlate (come gli anticorpi per la tiroidite autoimmune, diabete autoimmune, ecc..). Ci sono differenze da regione a regione. In alcune regioni gli esami sono molti.
    Per avere la lista degli esami disponibili con l'esenzione, contattare l'AIC (Associazione Italiana Celiachia) della propria regione. Ogni regione ha un sito internet con i contatti (email, telefono e sede).

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  121. mia figlia celiaca percepisce l'assegno mensile.Da pochi giorni ha fatto il cambio di residenza a Londra per motivi di lavoro. Risulta naturalmente sempre cittadina italiana. Puo' percepire ancora l'assegno?

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  122. Legga questo link (in fondo alla pagina) : http://www.italiansoflondon.com/index.php?sezioneid=3&articoloid=77&link_template=standard

    L'assegno per la celiachia fa chiaramente parte dei servizi sanitari italiani e, seguendo la procedura elencata nel sito, dovrebbe continuare a percepirlo. Può chiedere direttamente a loro (ci sono i recapiti e gli orari).

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  123. io vorrei sapore quali sono precisamente gli esami con esenzione ho un ragazzo di 11 anni li ho sempre pagati perché non sapevo ma adesso nessuno mi da una risposta chiara. Sono in puglia.

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  124. Le regioni le cambiano spesso a seconda della disponibilità economica e non esiste una lista nazionale. Deve chiedere all'AIC della sua regione http://www.aicpuglia.it/, all'asl o più semplicemente al suo medico.

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  125. Salve. Ho 49 anni e ho eseguito le analisi per accertare la celiachia. Dalle analisi genetiche risulta presente l'esterodimero per la sola linea beta, però la gastroscopia non ha evidenziato la malattia. Il gastroenterologo mi ha suggerito di seguire comunque una dieta senza glutine a causa dei disturbi che ho se seguo una dieta con glutine. Ho diritto ai buoni dalla asl?

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  126. No. I buoni sono solo per i celiaci diagnosticati e Lei al momento parrebbe non essere celiaco, poiché che la gastroscopia non ha portato ad una diagnosi certa.
    Per ottenere i buoni dalla ASL ci vuole la diagnosi certa; un referto scritto del gastroenterologo (privato o di un ospedale). Con quello si va alla ASL e si richiede l'esenzione.

    Il test genetico positivo significa solo che Lei è predisposto geneticamente alla celiachia, non che è celiaco. Da quanto riferisce, sembrerebbe che il gastroenterologo le abbia indicato una dieta senza glutine solo a scopo precauzionale, magari solo temporanea. A volte i gastroenterologi la prescrivono quando sospettano un gluten sensitivity (sensibilità al glutine). Potrebbe chiedere meglio al suo gastroenterologo il perché e per quanto tempo, visto che cibi senza glutine costano più di quelli con glutine.

    Cordialmente,
    Puntodivistaceliaco

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  127. Buongiorno , oggi dopo molti anni ho scoperto tramite biopsia al duodeno di essere celiaco, risulta positiva, ho la tiroidite autoimmune che credo la abbia scatenata e ho sofferto credo a causa della celiachia di frequenti e brutte extrasistoli, ora dopo 6 anni ho convinto il mio dottore a fare il test .. Positivo!! Ho quasi 24 anni vivo a Torino..disoccupato..come richiedo i ticket? Li passano ancora? Cercando in rete non è chiaro e il dottore non è molto informato... Grazie! E dura la vita adesso che è una certezza

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  128. Salve. Le analisi del sangue non bastano per la diagnosi e, di conseguenza, per avere i ticket. Deve fare anche la gastroscopia. Dopo la gastroscopia, se è anche quella positiva, il gastroenterologo (o l'ospedale) deve rilasciare un referto, cioè una diagnosi scritta in cui si dice che lei è celiaco.
    Con quel foglio andrà alla sua ASL e le daranno l'esenzione e i buoni (oppure i ticket) con i quali andrà nel supermercato oppure in farmacia a prendere i cibi senza glutine.
    L'impegnativa del medico per la gastroscopia deve specificare che è un esame per la diagnosi della malattia celiaca, altrimenti rischia di doverlo rifare.
    NON cominci la dieta senza glutine finché non avrà fatto la gastroscopia o potrebbe avere risultati falsamente negativi. E' importante.

    Cordiali saluti
    Puntodivistaceliaco

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  129. Approfitto per chiedere alcune info riguardo l'esenzione,poiché proprio oggi purtroppo ho avuto uno spiacevole inconveniente nella Asl della mia città. 2 mesi fa mi sono sottoposta all'indagine di primo livello per esaminare i livelli di igA anti transglutaminasi e igG t-TG. Per il primo Ab ho avuto una positività >246 U/ml per il secondo anticorpo 14,3 cosi abbiamo proseguito con gli ENA risultati anch'essi positivi. Andando avanti con l'indagine il 12 dicembre mi sono sottoposta a biopsia gastrica e duodenale dove mi è stata riscontrata atrofia dei villi moderata -severa di tipo B e un incremento dei linfociti T intraepiteliali. Pertanto è stata confermata diagnosi per la celiachia. Cosi oggi 13/01/2015 mi sono recata dal gastroenterologo per farmi compilare la Certificazione di Malattia Celiaca. Fatto ciò sono subito andata alla Cittadella della mia città per conseguire i buoni,ma la persona che me li avrebbe dovuti consegnare, mi ha spiegato (in maniera anche poco carina) che non poteva farlo data la mancanza del valore delle igA sieriche, che purtroppo non ho mai dosato, non essendomi mai state richieste. Cosi sono tornata nuovamente in Ospedale dal gastroenterologo per spiegare questo inconveniente il quale mi ha riferito che non ha senso diagnostico risottopormi a indagine di tipo sierico poiché la celiachia è stata confermata con la biopsia gastrica, e che i miei valori di transglutaminasi che superano 35 volte i valori normali ne sono la testimonianza. Quindi in questo caso cosa mi consigliate di fare? Sono al quando disperata poiché è dai primi di Novembre che so di essere Celiaca ma sono limitata a mangiare pochissime cose, che acquisto nei vari Discount. Con quei prezzi non mi provo ad avvicinare ne alle farmacie ne ai negozi specializzati.
    Per il momento vi auguro una buona serata e attendo un vostro riscontro,grazie.

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  130. Ovviamente ha ragione il suo gastroenterologo e purtroppo lei è incappata in un paradosso dell'asl, probabilmente qualcuno che non è un medico oppure non sta leggendo il protocollo alla lettera e non sa che l'esame gold standard per la celiachia e' la gastrocopia con le biopsie e non la sierologia. Può provare a chiedere al gastroenterologo delle note che accompagnano la diagnosi. È una questione di responsabilità. Se il gastroenterologo ribadisce che l'esame IgA era inutile x tot motivi, l'asl si sentirà meno responsabile accordandole l'esenzione, cosa che assolutamente lei deve avere. Provi prima con il gastroenterologo. Bastano delle note, un foglio firmato con timbro dell'ospedale che spiega perché sarebbe inutile fare altre analisi. Se ha problemi contatti l'AIC, Associazione Italiana Celiachia della sua regione. Li trova su internet. Si ricordi che è un suo diritto che le stanno negando per qualcuno sta seguendo il protocollo alla lettera, senza capire che gli esami che ha fatto sono già più che sufficienti. Ci faccia sapere.

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  131. si mi ha scritto una nota in cui ribadiva a questa signora che si prende lui la responsabilità e che data la positività della biopsia e i valori delle TG (esami cardini e specifici) alle stelle, ha scritto dell inutilità delle igA e che i vari congressi svolti in materia testimoniano che le igA se sono inutili (ovvero se sostituite da analisi più specifiche) non sono obbligatorie farle, e quindi quel valore con l'asterisco che sta su questo benedetta certificazione può essere anche tralasciato.

    Si ,ho provato a contattare l'Aic della regione Lazio al telefono ma da quello che ho capito rispondo solo dalle 13 alle 17,30, oggi riprovo,e ora con questo foglio sto tornando alla Cittadella, Incrociamo le dita :(

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  132. Sono riuscita dopo 1 ora di discussione con il Medico che ieri mi aveva negato l'esenzione e dopo un'intensa chiaccherata fatta con il Dirigente del Dipartimento a ottenere le 12 ricette. Fortunatamente quest'ultimo sin da subito mi ha dato ragione e come il solito io ero solo al centro di una situazione prettamente burocratica e conflittuale tra Medici della Asl,Dirigenti e Medici Specialistici. Ottenuto il tutto sono andata a fare la mia prima spesa,e finalmente mi sento soddisfatta, ma allo stesso tempo delusa per arroganza e disumanità riscontrata in questo Medico, che come dice di essere ha messo in primo piano la sua professionalità e conoscenza a livello Costituzionale e Regolamentare, chiudendo gli occhi verso una sua paziente con diagnosi confermata al 101% e per di più in possesso di nota esplicativa scritta dal gastroenterologo, sul valore mancante che non necessitava di essere compilato, motivazione: Inutilità Diagnostica, e come sua paziente necessitava del suo aiuto. Quindi consiglio a chi magari riscontrasse problemi simili al mio, di lottare fino in fondo poiché se si è nel giusto, le situazioni si sistemano :)
    Buona giornata,

    Sara

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  133. Buonasera...avrei bisogno di un' informazione. Per ricevere l'esenzione, bisogna essere residenti nella regione dove diagnosticata la celiachia o basta il domicilio? Sono Campana ma per motivi di studio mi trovo in Piemonte (ho fatto tutte le visite qui)...recandomi in comune, devo richiedere un cambio di residenza o basta il domicilio? Grazie infinite

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  134. Dipende da quale ASL sta erogando il servizio sanitario per lei. Mi spiego. Per cambiare il medico basta il domicilio. Quindi lei dovrebbe farsi riconoscere la malattia all'asl dove ha il domicilio. Per velocizzare le operazioni, potrebbe andare all'asl dove è seguita ora (in Campania) e poi, cambiare domicilio e andare all'asl del Piemonte a chiedere i buoni. Tenga presente che ci sono anche accordi fra le asl. In alcuni casi, nonostante i buoni o i ticket siano emessi da una regione, sono riconosciuti anche in altre regioni. Deve andare alla sua asl e chiedere se i loro buoni sono riconosciuti in altre regioni. Potrebbe chiedere anche all'AIC della sua regione: http://campania.celiachia.it/index.php/contattaci.html

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  135. Salve ho fatto le analisi del sangue, ed è risultato che sono celiaco per ottenere il sussidio mensile sono sufficiente le analisi?

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  136. Purtroppo la risposta è: dipende.
    Le nuove linee guida dell'AIC dicono che in alcuni casi, con le analisi nettamente positive, eseguite più volte, non c'è bisogno della gastroscopia (almeno per gli adulti).
    Tuttavia dipende dai gastroenterologi.
    In ogni caso Lei deve avere un certificato del gastroenterologo o dell'ospedale da portare all'ASL che deve riconoscere l'esenzione.
    Le assicuro che ogni ASL si comporta in modo diverso.
    Alcune accetteranno la documentazione senza la gastroscopia, altre no.

    Le conviene telefonare o andare personalmente alla sua ASL e chiedere come si regolano loro.

    Mi spiace, ma non c'è una linea comune in tutta Italia.
    Puntodivistaceliaco

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  137. Salve, mi chiamo Elena e da circa un anno mi sottopongo a continue analisi x determinare la presenza o meno della malattia celiaca! Premetto di soffrire già di tiroide autoimmune e oltre a questo ho ripetuto più volte le antitrasglutaminasi, con esito sempre positivo! Ho fatto le analisi genetiche con positività sia di DQ2 che DQ8,ma la biopsia duodenale é risultata negativa! Cosa significa tutto ciò?

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  138. Detto così è difficile da valutare, anche se fossi un gastroenterologo.
    Posso dirle che la gastroscopia viene spesso effettuata con errori (e purtroppo ne sono un esempio). Di solito sono errori per mancato rispetto delle linee guida dei patologi, che non effettuano l'esame in modalità corretta.
    Le anti-transglutaminasi sempre positive in un adulto con predisposizione genetica alla malattia celiaca e tiroidite autoimmune sono molto indicative.
    Le consiglio di far controllare il referto delle biopsie relative alla gastroscopia ad un gastroenterologo che collabora con l'AIC (Associazione Italiana Celiachia) della sua regione o, comunque, di far verificare se sono state effettuate secondo le linee guida AIC per i patologi.
    Si ricordi che i medici, qualora escludano la celiachia devono spiegare SEMPRE i sintomi. In altre parole, devono fare DIAGNOSI, dire qual è il problema e non solo limitarsi ad escludere una patologia, pratica, purtroppo, che troppo spesso mi ritrovo a constatare dal 2008 ad oggi.
    Ci tenga aggiornati.
    Puntodivistaceliaco

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  139. Mi chiedo come mai AIC che è presente, con i propri testimonial autorevoli medici, in due commissioni ministeriali della sanità per i problemi della celiachia, non è ancora stata capace di far accettare un unico protocollo nazionale di diagnosi.

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  140. E' un'ottima domanda.
    In realtà, dipende dai medici, non dall'AIC.

    In Medicina, come anche in Psicologia, spesso si utilizza un metodo che si chiama Evidence Based Medicine (EBM), cioé medicina basata sulle evidenze, laddove per evidenze si intende un iter di diagnosi e cura che ha dato risultati di provata efficacia.

    La EBM fa largo uso di protocolli (non solo per la celiachia, chiaramente, ma tutte le patologie e psicopatologie). I protocolli servono ad orientare i medici (o psichiatri, psicologi, ecc..) a mettere in atto degli step precisi per le diagnosi e i trattamenti.

    Tuttavia, la EBM (e i protocolli) ha dei limiti. Infatti, ci sono casi cosiddetti "bordeline" per i quali, se si applicasse alla lettera il protocollo si avrebbero dei falsi positivi o falsi negativi o terapie non adeguate. In altre parole, il protocollo non è infallibile e a quel punto entra in gioco l'esperienza del professionista.

    Questo è il motivo per cui i protocolli NON sono obbligatori e molti medici o psichiatri o psicologi non li utilizzano affatto.

    L'ideale sarebbe conoscere il protocollo e verificare, caso per caso, se è applicabile, integrandolo con la propria esperienza (integrandolo e non sostituendolo).
    AIC svolge molte campagne di sensibilizzazione e incontri formativi per medici e patologi. Ma se poi loro non usano il protocollo (molti nemmeno lo conoscono), purtroppo non possono obbligarli.

    Noi però possiamo chiedere ai medici se conoscono e utilizzano il protocollo e decidere di conseguenza se rimanere con loro o cambiare professionista.

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  141. ma perchè i buoni devono avere una scadenza e non sono rimborsabili il mese successivo. mi è capitato di non trovarli x 60 euro ma li posso riavere nel mese successivo ? se no perchè? capirei di non consumare mesi in avanti ma se ne ho la possibilità perchè quelli indietro non li posso riusare grazie.

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    1. La logica di base è che lo Stato riprende quei soldi perché il cibo non serviva. Tuttavia alcune farmacie consentono di utilizzare alche le ricette scadute, fino ad un certo limite (di solito il mese precedente). In questo modo si possono recuperare i soldi non spesi.

      Elimina
  142. Salve. Ho una bimba di 6 anni celiaca. Lo abbiamo scoperto da poco. La nostra gastroenterologa ci ha detto che la celiachia nella nostra regione (lazio) essendo malattia rara permette di avere l'esenzione x tutte le prestazioni ( anche quelle estranee alla malattia stessa). Io ho dei dubbi; ho provato a cercare sul web e anzi, ho trovato che non è più malattia rara ma cronica data la sua diffusione. Anche la funzionaria dell'esenzioni all'asl mi ha detto che non è vero. Allora xchè la dottoressa continua a dirmi di si? Come posso saperlo e se fosse vero dimostrarlo alla mia pediatra? Essa ha inserito il codice RI0060 x visita oculista il sistema lo ha rigettato.

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  143. Non è più una malattia rara da molti anni (la percentuale ha superato quella delle malattie rare), ma il codice è rimasto quello. Tempo fa si parlò di cambiarlo, ma non l'hanno ancora fatto.
    Cordialmente,
    Puntodivistaceliaco

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